Az AOSZ és a GeoBook Kiadó 2011 elején jelenteti meg Claire Sainsbury: Marslakó a játszótéren című könyvét. Claire Sainsbury Asperger-szindrómával él, és az utóbbi évek egyik legnépszerűbb könyvét adta ki saját és társai iskolai élményeire és visszaemlékezéseire építve.
A könyv az Asperger-szindrómával élő gyerekek iskoláskori problémáiról szól, hangsúlyozottan az érintettek szemszögéből. Szinte minden olyan témát érint, ami iskolás- vagy gyermekkorban aktuális lehet: a diagnózishoz jutás fontosságát, a tanítási módszereket, az iskolai szünetekben az autista gyerekeket érő kihívásokat, az iskolatársakhoz való viszonyt, a magatartászavarokat, de külön fejezet szól arról, hogyan kell felkészülni az iskoláskor utáni évekre, vagy arról: hogyan beszéljünk az Asperger-szindrómáról másoknak.
Könyvét az író mindenkinek szánja, akit érdekel az autizmus, de olvasóként elsősorban mégis azokra a pedagógusokra és szülőkre számít, akiknek gyermeke Asperger-szindrómával, vagy „magasan funkcionáló” autizmussal él. (A szerző maga is megjegyzi: sokkal többen lehetnek azok, akik a könyvben leírtak alapján magukra ismernek, mint azok, akiknek valóban „Asperger-szindróma” áll a diagnózisában.) Az alábbiakban két rövid részlet következik a könyvből.
Bevezetés (részlet)
Clare egyre inkább elkülönül, és láthatóan zavarja, ha a többi gyerek megpróbálja bevonni őt a közös játékba… Nem túl segítőkész az osztályteremben, és gyakran makacskodik… Nehezen követi a tanár útmutatásait, és hamar pánikba esik. Nagyon egocentrikus … hajlamos az ábrándozásra … nehezen dolgozik együtt társaival … sokszor rosszkedvű, szándékosan nem működik együtt a többiekkel. Nem szereti, ha megkérik valamire. Nem hajlandó az együttműködésre, ez kihat a tanulmányaira is, és elzárja a többiektől is. Nem figyel arra, amit mondanak. Dührohamok. A félév elején igyekezett a többiekkel együtt játszani, de mostanra teljesen magára maradt.
(Idézetek általános iskolai jellemzésekből)
Az egyik legélénkebb emlékem az iskolából, hogy állok a játszótér sarkán, ahogy mindig, olyan távol a többiektől, amilyen távol csak lehet, hogy elkerüljem a kiabálást, vagy az érintkezést – ehelyett az eget nézem, és gondolataimba merülök. Nyolc- vagy kilencéves lehetek, és elkezdem megérteni, hogy más vagyok, mint a többiek. Másságomnak nincs neve, de mindent áthat.
Nem értem a gyerekeket körülöttem. Megijesztenek és összezavarnak. Nem akarnak olyanokról beszélni, ami érdekes. Régebben azt gondoltam, hogy hülyék, de már kezdem megérteni, hogy én vagyok az, aki különbözik tőlük. Nagyon igyekszem, hogy megcsináljam, amit mondanak, de épp, amikor már azt hiszem, hogy a legjobban megy, és ügyes vagyok, a tanár rám szól, és nem értem, hogy miért. Olyan, mintha a többiek egy nagyon bonyolult játékot játszanának, aminek a szabályait mindenkinek elmondták, csak nekem nem. De senki se vallaná be, hogy ez egy játék, és hogy vannak szabályok. Legalábbis nekem nem akarják elmagyarázni. Talán az egész csak egy vicc, amit nekem találtak ki – hallottam már vicceket. Az lenne a legjobb, ha végre egyedül hagynának, hogy gondolkozni tudjak. De nem teszik.
Az is lehet, hogy egy idegen lény vagyok, akit véletlenül küldtek erre a bolygóra. Ez már jobban hangzik: ezek szerint vannak hozzám hasonló emberek valahol a világűrben. Arról álmodom, hogy egy nap egy űrhajó leereszkedik elém, és az emberek, akik kiszállnak belőle, azt mondják: „De hát ez az egész egy nagy tévedés! Neked semmi keresnivalód itt. Te hozzánk tartozol, és most el is jössz velünk haza.”
A következő években persze rájöttem, hogy az az űrhajó sosem jön el értem, azért hogy megmentsen, de egészen húszéves koromig, tehát a diagnózisig fogalmam sem volt róla, hogy a problémámnak neve is van, Asperger-szindróma, ami az autizmus egy enyhébb formája. Most, öt évvel később, sajnálatot és dühöt érzek, mert elkerülhető lett volna mindaz a fájdalom, amin keresztül mentem. Tanáraim is feleslegesen pazarolták rám energiájukat. Ha mindenki időben megkapja a szükséges információt rólam, több mint tíz év teljesen másképp történt volna az életemben. Asperger-szindrómával élő fiatalokkal beszélve úgy látom, ez a sajnálat és düh mindenkinél megvan. (Igazság szerint az én iskolai élményeim még elviselhetők voltak: évekig több tantárgyból is megálltam a helyem, sok jó és kedves tanárom volt, és az engem érő csúfolások vagy erőszakoskodások, másokéhoz viszonyítva, finomabbak voltak.)
Jó lenne azt hinni, hogy a dolgok változtak az én iskoláskorom óta, ám az igazság az, hogy a tizenévesek az iskolában ugyanazokkal a problémákkal küzdenek, mint amivel a harmincasok és a negyvenesek küzdöttek annak idején. (Az iskolai problémák jelentős részét egyébként már Hans Asperger 1944-es keltezésű feljegyzéseiben is olvashatjuk.) A ’80-as és ’90-es években az Asperger-szindróma kutatása és az arra irányuló figyelem nagyon megerősödött, de még mindig messze vagyunk attól, hogy ez a tudás a pedagógusokhoz és a többi gyakorlati szakemberhez is „leérjen”.
Az Asperger-szindrómával élő felnőttek egy része, éppen azért, olyannyira elkötelezett élményei – és tudása – megosztásában, mert nem szeretnék, ha a fiatalabbaknak ugyanazokon kellene keresztül menniük, mint nekik kellett. Nekünk nem rámpákra vagy drága szerkezetekre van szükségünk ahhoz, hogy változzon valami; nekünk arra van szükségünk, hogy megértsenek bennünket. Ahogy ezt egy érintett fiatal, Simon is megfogalmazta: „Azt hiszem, a legnagyobb probléma az ismeret hiánya, a felkészültség hiánya.”
(…)
3. fejezet
Nem vagyunk betegek: az Asperger-szindróma és az oktatás céljai
Vannak dolgok, amiket másképp csinálunk, de ugyanannyit érünk, mint mások, nem vagyunk értéktelenebbek, nem vagyunk betegek, és nem is kell bennünket meggyógyítani vagy megjavítani. (Jean-Paul Bovee, személyes közlés)
(…)
Megbélyegzés?
Észrevettem, hogy mivel félnek a „címkézéstől” vagy megbélyegzéstől, szülők, tanárok és más szakemberek is óvakodnak az Asperger-szindróma diagnózistól, vagy akárcsak attól is, hogy beszéljenek róla. Saját és társaim tapasztalatára alapozva azt gondolom, hogy ez az óvakodás félrevezető, sőt káros az érintett gyermek szempontjából.
Az egyik legjobb dolog, ami valaha történt velem, az volt, amikor végre megkaptam a megfelelő „címkét”. Kamaszkoromra – amikorra már évek óta csak azt éreztem, hogy különbözöm a többségtől, de nem tudtam, miért – mély depresszióval küszködtem, és mivel semmiféle „nevet” nem kapott a problémám, kezdtem azt hinni, hogy csak beképzelem magamnak az egészet, vagy hogy csak nem próbálok elég erősen megváltozni. (Előtte már közel egy évtizede minden erőmmel próbáltam hasonlítani a többiekhez, de mindig kudarcot vallottam.) Ugyanezt az emléket őrzi sok más érintett is.
Sokan attól tartanak, hogy a címke megszerzése megbélyegzi a gyereket. Csakhogy a közösség megbélyegzése nem egy diagnózistól, címkétől függ, hanem amiatt alakul ki, hogy az illető gyerek fogyatékos vagy egyszerűen más. (Ez a folyamat jó megfigyelhető annak kapcsán, ahogyan a beszédünkben az „idiótából” „szellemi fogyatékos”, majd „értelmi fogyatékos” lett, elsősorban azért, mert mindegyik kifejezéshez megbélyegzés is társult egy idő után.)
Szomorú megállapítani, de tény, hogy aki más, mint a többség, azt megbélyegzik, akár van hivatalos elnevezése, akár nincs.Így azokat az Asperger-szindrómával élő gyerekeket, akik megpróbálják elkerülni a hivatalos címkét (a diagnózist), ugyanúgy megbélyegzik, legfeljebb a „címkéjük” nem formális lesz, csak informális. Amikor még nem volt meg a diagnózisom, azaz a formális címkém, akkor a tanáraim – informálisan – „érzelmi zavaros”-nak, „pofátlan”-nak és még ki tudja, minek neveztek, míg osztálytársaim úgy hívtak, hogy „flúgos”, „őrült” vagy „agyalágyult” – őszintén, nem jobb akkor már inkább a formális címke? Nem az elnevezéssel van a baj, hanem azzal, ahogy az elnevezéshez megbélyegzés kapcsolódik.
Ugyanígy van ez a skatulyázással is, amikor egy gyerek egyéni igényeit vagy tehetségét nem veszik figyelembe, mert annyira előtérben van az Asperger-szindrómája, hogy csak az számít – ez is alapvetően hibás. De itt is a skatulyázással van a baj, nem pedig az elnevezéssel. Attól, hogy óvakodunk az elnevezéstől, még nem szüntetjük meg a problémát. Attól, hogy valaki nem kap diagnózist Asperger-szindrómájáról, még ugyanúgy Asperger-szindrómával él. Főleg szülők szoktak úgy viselkedni, mintha gyermeküket már maga a diagnózis kézhez vétele is károsítaná, vagy mintha a gyerek problémái eltűnnének, ha a diagnózist visszaadhatnák.
(…)
Az, hogy ódzkodunk attól, hogy nevén nevezzük azt, ami, erősíti azt a felfogást, hogy a fogyatékosság szégyellnivaló, megalázó, olyasvalami, amiről hallgatni kell, ha az érintettet egyenlőként akarjuk kezelni. (Képzeljük csak el, mit szólnánk, ha valaki azt indítványozná, hogy ne nevezzük többé feketének az afrikai tanulókat, hogy ezzel kezeljük az iskolai rasszizmust.)
Petri Gábor fordítása