Márciusi hírlevél

Megjelent az Esőember 2000/1 számában.

Esőember előfizetés – Tagdíjfizetés 

Előfizetőinknek folyóiratunk ez évi első számában mellékelünk egy csekket. Kérjük, a 2000-re szóló előfizetési díjat szíveskedjenek a kézhezvételtől számított nyolc napon belül befizetni. Előfizetési díj 600,- Ft/év.

Egyesületi tagjainknak februári hírlevelünkben már megküldtük a befizetési csekket. Az éves tagdíj (1.000,- Ft) az ESŐEMBER előfizetési díját magában foglalja. 

Az egyesületi alapszabály értelmében az éves tagdíjak befizetésének határideje március 31. Kérjük, szíveskedjék mindenki a tagdíjat határidőre befizetni! Előre is köszönjük! 

Egyesületünk megalakulása óta összesen 608 tagot regisztrált. Jelenleg 417 aktív, azaz tagdíjat fizető, egyéni tagunk van 1999. december 31-i állapotot tekintve. Szervezeti tagként az említett időpontig 4 autista szervezet csatlakozott hozzánk, és további négy érdeklődött a szervezeti tagság lehetősége iránt. A lemorzsolódás (azaz nem fizető tag) évente kb. 30 fő. Új belépő az elmúlt évben mintegy 40 fő volt.

Esőember előfizető 1999. december 31-ig a taglétszámon felül összesen 57 volt, ebből kb. 10% intézmény. Új előfizetőként 2000. januárjában már hatan jelentkeztek, többségében intézmények, s ez a tendencia folytatódni látszik. 

 

VÁLTOZÁSOK A RENDEZVÉNYNAPTÁRBAN! 
  • Április 29. Szülő-találkozó; 
  • Május 27. KÖZGYŰLÉS – Közhasznúsági beszámoló, valamint az egyesület vezetőinek beszámolója. Az ősszel esedékes vezetőségválasztással kapcsolatos feladatok rögzítése, jelölőbizottság választása. 
    A közgyűlés előtt szülő-szakember találkozó keretében Bedő Ilona (Szakmai Munkacsoport) tervezett előadása. 
    Tervezett téma: Segítő-segített kapcsolat a kapcsolati problémák esetében. 

Az eredetileg meghirdetett dátumtól eltérően egy héttel későbbre került rendezvény: 

  • Június 24. Szezonzárás 

Valamennyi dátum szombati napra esik és a rendezvényekre délután 15:00 és 18:00 óra között kerül sor Budapesten, a már ismert helyen, a Tamás Alajos Közösségi Házban. 

 

AZ 2000. ŐSZI/TÉLI ÖSSZEJÖVETELEK ELŐZETES, TERVEZETT DÁTUMAI: 

    • Szeptember 9.
    • Október 14.
    • November 11.
    • December 9. (A tervezett Mikulás- és Karácsonyi-ünnepség dátuma!) 

 

Nemzetközi konferencia a sérült emberek jogaiért. 

A De juRe Alapítvány Debrecenben, 2000. május 1-4. között immár ötödízben rendezi meg a Közös világunk tréningkonferenciát. A hazaiak mellet a környező országok azon szervezeteinek képviselőit hívják eszmecserére, akik az Önálló Élet Mozgalom, a legszélesebb értelemben vett akadálymentesség, a legújabb törvények adta lehetőségek, a változó médiakapcsolatok és a civil együttműködés terén rendelkeznek tapasztalatokkal.
A konferencia helyszíne a debreceni Arany Bika szálló. 

 

Köszönet az elmúlt esztendőért.. 

Szülőtársainknak: 

  • A Varga házaspárnak, Évának és Istvánnak kiadványaink terjesztésében nyújtott rendszeres segítségért,
  • dr. Szilágyi Gábornak a Hírlevelek sokszorosításában nyújtott segítségért,
  • feleségének, dr. Szilágyiné Erdős Erikának, Tumann Imrével együtt, a gondnoksággal kapcsolatos jogszabályokhoz írt véleményekért, amit az Igazságügyi Minisztérium felkérésére írtak.
  • Széplaki Mirjamnak az egészségügyben az autista gyerekek ellátásának javítása érdekében kifejtett munkájáért, írásaiért.
  • Ébner Magdikának a szakmai napra felajánlott pogácsáért.
  • TóCsá-nak, alias Tóth Csabának az Autizmus Alapoldal karbantartásáért.
  • Varga Zoltánné Marikának a fordításokért.
  • A Göndöcs-családnak, a Siroki-családnak és a Szomorú-családnak(Jugoszláviából), Halász Áginak, a Miskolci Autista Alapítvány Családi Otthonának valamint az ESŐEMBEREK SZÜLEINEK (Dunaújvárosból) a karácsonyi és újévi jókívánságokért.
  • Köszönet a hozzánk csatlakozó, minket erősítő szülőszervezeteknek.
  • Mindenkinek, aki levélben fordult hozzánk és megosztotta velünk gondjait, problémáit… És ne haragudjanak, amiért nem jutott időnk, energiánk valamennyi levél érdemi megválaszolására!
  • Valamennyi vidéki tagunknak, szülőknek, szakembereknek, pártolóknak, akik időt, fáradtságot és költséget nem kímélve látogatták budapesti összejöveteleinket.
  • Köszönjük a jó szándékú kritikus észrevételeket is. 

Köszönet a szakembereknek: 

  • Az utazótanároknak, a táborokat szervező László Zsuzsának és segítőinek.
  • Dr. Balázs Annának a november 27-i szakmai napra kölcsönadott írásvetítőért.
  • Az előadóknak, akik találkozóinkon próbáltak segítséget nyújtani, reményt és választ adni gondjainkra…
  • Dr. Balla Miklósnénak, a XVI. kerületi, Szabadföld úti iskola igazgatójának pályázatainkat és plakátterveinket támogató szakértői véleményeiért, a hozzá irányított gyermekek szüleinek meghallgatásáért, lehetőség szerinti megsegítésükért…
  • A Szakmai munkacsoportnak, hogy több mint hatvanan összefogtak az országból, hogy segítsenek gyermekeinken a jövőben… 

Köszönet partnereinknek: 

  • Mindenek előtt a Ferenceseknek, hogy nyugodt meghitt környezetet biztosítottak rendezvényeink számára, és partnereink az Autista Segítő Központ mielőbbi megnyitásában.
  • Köszönet a Gyöngyösi Önkormányzatnak támogatásukért.
  • Köszönjük az ÉFOÉSZ-nek és az ÉTA-nak, hogy a mi képviseletünket is vállalták.
  • Köszönet mindenkinek az új esztendőre szóló jókívánságokért.
  • Csató Zsuzsának, aki rendszeresen elárasztott minket meghívókkal, információkkal.
  • Köszönet az állami, önkormányzati és egyéb pályázatok kiíróinak, hogy lehetőségünk volt megfogalmazni igényeinket, és támogatták munkánkat az odaítélt pályázati összegekkel.
  • Köszönjük a NYOMDACOOP Kft-nek, hogy nem csak szaktudásukkal, eszközeikkel, hanem szívükkel is segítettek az ESŐEMBER rendszeres megjelenésében.
  • És köszönjük azoknak a médiáknak, melyek az elmúlt esztendőben foglalkoztak az autizmussal, felhívták ép embertársaink figyelmét arra, hogy megértésre, segítségre szorulnak gyermekeink.
  • Nem utolsó sorban köszönet az adományozóknak, akik támogatták az egyesület működését 1999-ben.

 

HÍREK AZ EGYESÜLET ÉLETÉBŐL 

A Magyar Köztársaság Elnökének Hivatala tavaly egyesületünk segítségét ill. közreműködését kérte egy nemzetközi fogyatékosok támogatására, országok számára kiírt pályázathoz. (Franklin Delano Roosevelt International Disability Award) Örömmel értesített bennünket február elején dr.Csikesz Erzsébet főosztályvezető asszony a Magyar Köztársaság Elnökének Hivatalából, hogy Magyarország nyert a pályázaton, és megköszönte a részükre gyorsan és szakszerűen elkészített információs anyagunkat, segítségünket. 
Örülünk, hogy hozzájárulhattunk a pályázat sikeréhez. 

 

Előadás az autizmusról 

2000. február 16-án a Semmelweis Egészségtudományi Egyetem (volt HIETE) EÜ Foiskolai Kar Mentálhigiénés és Családgondozói tanszékén egyesületünk segítői tartottak előadást nappali tagozatos védőnők részére. Elhangzott témák: Mi az autizmus? Hogyan kezeljünk autista gyermekeket? Mit jelent az érdekvédelem? Előadók voltak: Bedő Ilonaklinikai pszichológus, az egyesület Szakmai munkacsoportjának vezetőségi tagja, valamint Széplaki Mirjam és Kocsis Alajos.

 

 

RÖVIDHÍREK 

Nappali álmodozók

A Nappali álmodozók c. videofilm nemcsak telefonon, de postán is megrendelhető: Bánki Rozália, 6000 Kecskemét Szt. Gellért 6. Tel: (76) 483-521 

 

Fogyatékosügyi Tanács 

Az A.L.F. internetes levelezofórum egyik meglepett kérdése volt, hogy állítólag léteznek fogyatékosügyi tanácsok, és tudnak-e erről az érintettek? Reméljük, tudnak róla de hogy ebben biztosak legyünk, közhírré tesszük: az Országos Fogyatékosügyi Tanács aSzociális és Családügyi Minisztérium keretein belül működik, titkára Kogon Mihály. Cím: 1051 Budapest, Arany János u. 6.-8. Tel: (06-1) 311-5237 

A Fővárosi Fogyatékosügyi Tanácsot a Fővárosi Önkormányzat működteti, információ kérhető Zalabai Gábor rokkantpolitikai referenstől. Cím: 1052 Budapest, Városház utca 9.-11. Tel: (06-1) 327-1494 

 

Segítségkérés: 

Nehéz helyzetben lévő tagtársunk kéri mindazok segítségét, akik fel tudnak ajánlani neki használt, de működő tévékészüléket és/vagy hűtőszekrényt. Kapcsolatfelvétel: Ott Ferencné, 2359 Szigetújfalu, Mester u. 26. Tel.: 06-24-463-615 

 

Az ESŐEMBER III. évfolyamában megjelent decemberi hírlevélben előzetes hírként egy Hollandiában megrendezésre kerülő nemzetközi szimpóziumról adtunk hírt. (december 27-30. Building the Bridge a.m. Hídépítés).  
Holland partnerünk örömmel jelentette, hogy a konferencia sikeres volt, sok neves előadó mondta el, hogyan vélekednek manapság az autizmusról.  
Összesen 21 ország küldte el képviselőit. A konferenciát a holland miniszterelnök és felesége is meglátogatta magánemberként. 

Amit a résztvevők szándéka szerint feltétlen meg kell változtatni:

  1. Az autizmust sajátságos “állapot”-ként szükséges a jövőben meghatározni, azonosítani és megfelelő módon besorolni. Nem szabadna kizárólagosan a “mentálisan retardált vagy mentálisan sérült” kategóriában beskatulyázni.
  2. Szükséges a diagnosztikai eljárásokat fejleszteni, beleértve a biomedikai diagnosztizálásokat; specifikus és megfelelő egészségvédő programokra van szükség az autizmusban szenvedőknek.
  3. Autista gyermekeink számára szükséges és elvárható a megfelelő képzés, megfelelő eszközellátással és individuális tanulási módszerekhez adaptálva, egyedileg minden egyes autistára tekintettel. 

A szimpóziumról 12 órás videófelvétel is készült, de az előadások témái ingyenesen is lehívhatók az alábbi Internet honlapról: 
www.autism.nl, (utána kattints a “Symposium”-ra). Március 7-től a honlapon a “publications”-ra kattintva a konferenciát követő találkozók anyaga is elérhető és olvasható “on-line”, vagy letöltheto PDF fájlként angol nyelven. A “publications-page”-en a videó anyag megrendelhető. 

 

AUTISTA GYEREKEK EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁSÁRÓL 

A február 19-ére meghirdetett szülőtalálkozón szülőtársunk, Széplaki Mirjam érdekes és színvonalas előadásából sok mindent tudhattunk meg az autista gyermekek egészségügyi ellátásáról. Emlékezteőül a meghirdetett program: Az autista betegek ellátása:

1. Autista gyermekek az egészségügyben: kórházi ellátás, járóbeteg-ellátás,

2. Autista gyermekek vizsgálata, kezelésre való felkészítésének jelentősége – gyakorlati kivitelezés,

3. Az egészségügyi személyzet, a beteg és a hozzátartozók jó együttműködésének feltételei:

  • a) mit várhatunk el az egészségügyi személyzettől?
  • b) az egészségügyi oktatás
  • c) a szülők segítsége nélkülözhetetlen
  • d) partneri viszony kialakítása

4. Otthoni betegápolás: gyógyszer (tabletta, folyadék, kúp, inhaláció stb.) beadásának nehézségei, ápolási feladatok, megoldási javaslatok, (lázmérés, diéta, kötözés, borogatás stb.)

Mit tettünk eddig, és mit tehetünk még az autisták egészségügyi ellátásának javításáért? Miben segíthetnek a szülők? 

Megtudhattuk például, hogy a szülő joga kórházban maradni gyermekével, s ha ez netán mégsem lehetséges, akkor ez bizonyára nem a személyzet önkényes ellenállása miatt hiúsul meg, hanem a helyhiány miatt. Tanácsokat kaptunk az egészségügyi dolgozókkal történő pozitív kapcsolatteremtés terén (ne panaszkodjunk túl sokat, próbáljuk megszerettetni gyermekünkek, vegyük figyelembe, hogy a személyzet túlterhelt stb.) Sok hasznos tanács hangzott el az autista gyerekek házi betegápolásával kapcsolatban is, amelyeket az előadó javarészt személyes tapasztalataiból merített. Mirjam elmondta azt is, hogy eddig milyen eredményeket ért el ő személy szerint, az egészségügyi dolgozók, elsősorban a védőnők tájékoztatása terén. Ismertette jövőbeni terveit, ami egyértelműen időigényes, mondhatni sziszifuszi munka. E munkában az egyesület is segített már, például az egyik hírlevélben kiküldött kérdőívvel. 

Az előadást követő beszélgetés során maguk a szülők is sok gyakorlati tapasztalatot cseréltek, elhangzottak hasznos javaslatok, igények, amelyek szorosan ileszkednek az egyesület 2000-re szóló munkatervéhez. (Itt egyik jelenlévő vezetőségi tagunk megjegyezte: kár, hogy az összejövetelekre gyakran csak kevesen tudnak eljönni. Nagy szükség lenne a közös munkára, közös erőfeszítésekre.) 

A sok személyes élmény felelevenítése során arra is fény derült, milyen nagy szükség lenne az autista gyermeket nevelő családok mentális, pszichés állapotának felmérésére, a krízisintervenciókra. Sok család végzetes kudarcként éli meg, amikor szembesül gyermeke állapotával. Ez gyakran vezet a családok széthullásához. 

Széplaki Mirjam előadásának szerkesztett változatát terveink szerint az Esőember ez évi júniusi számában adjuk közre. 

 

Kiegészítő terápiák: 

A februári találkozón szülőtársunk Vadasné Tóth Mária röviden elmondta, milyen gyakorlati tapasztalatokat szerzett az elmúlt évben a Bioptron lámpával, valamint a D.A.V.I.D. 2001 illetve a Paradise XL fény-hang készülék használatával kapcsolatban. (Tavaly márciusban hangzott el előadás a két terápiáról egyesületünk szervezésében.) Ezekről a tapasztalatokról is készült írásos beszámoló, amelyet reményeink szerint folyóiratunkban szintén megjelentethetünk. Akit érdekel a Bioptron fényterápia vagy az említett fény-hang készülékek használata, felveheti a kapcsolatot Máriával a 246-2688-as telefonszámon. 


Összeállította: Kocsis Alajos
Vissza az Esőember 2000/1 számához