Júniusi hírlevél

EGYESÜLETI KÖZLEMÉNYEK

2000. április 12-én kibővített ülést tartott az egyesület elnöksége.

Jelen voltak: Szöllőssy Ágnes, Ébner Gyula, Kocsis Alajos valamint Löffler András, a számvizsgáló biz. elnöke.

Kivonat a jegyzőkönyvből:
Döntés született az idei táboroztatással kapcsolatban. Az egyesület által kiírt TÁBOROZÁS 2000-ben c. pályázatra összesen 6 szervezettől érkezett igény, valamennyi a határidő (2000. március 31.) lejárta előtt került postázásra. A pályázók valamennyien szervezeti tagsággal, illetőleg szervezeti tagfelvételi kérelemmel (Egri Autista Alapítvány) rendelkeztek. A táborozásra utazó gyerekek ill. családok közül számosan egyéni egyesületi tagok is egyúttal.

A pályázó szervezetek:

Ablak a Világra Alapítvány – Debrecen
AUT-PONT Autista Gyermekekért és Fiatalokért Alapítvány – Békéscsaba
Egri Autista Alapítvány – Eger
Esőemberek Szüleinek Dunaújvárosi Egyesülete – Dunaújváros
Éltes Mátyás Általános Iskola Autista Csoport – Mosonmagyaróvár
Flóra Alapítvány – Budakalász

Konkrétan meghatározott anyagi igényt három szervezet jelentett be:

Ablak a Világra Alapítvány 85 eFt
Éltes Mátyás Általános Iskola 50 eFt
Flóra Alapítvány 150 eFt

Összesen: 285 eFt

Az elnökség mindhárom pályázatot igen jónak és szakmailag kidolgozottnak találta, ezért az igényeket indokoltnak tartván, a kért összegeket egyhangúlag megszavazta.

Mivel a konkrét igényt nem jelző szervezetek pályázatai igen sok gyermek ill. család nyaralását kívánta biztosítani, nem elsősorban fejlesztő foglalkozásokra, hanem közösségi együttlétre helyezték a hangsúlyt, az elnökség – tekintettel az Egyesület pillanatnyilag biztató anyagi helyzetére -, a költségvetésben jóváhagyott (300 eFt) összeget megemelve, ezt a pályázói kört is támogatni kívánta. A keretösszeg megemelése mellett az is szólt, hogy eddig minden évben az SZJA 1%-os felajánlásokból, melyek döntően a tagság adóforintjai, táboroztatást finanszíroztunk. Az 1999. októberében számlánkra érkezett 425 eFt-így a támogatás, azaz a pályázati összeg fedezetéül szolgálhat.Tehát a végszavazás eredményeként az alábbi módon került az összesen 425 eFt felosztásra a pályázók között:

PÁLYÁZÓ NEVE:	1. Résztvevők száma:	2. Résztvevők száma:	Időtartam (nap):	IGÉNY:	ODAITÉLT ÖSSZEG:
ABLAK A VILÁGRA )*	11 gyermek	5 felnőtt	8 nap	85 000,-	85 000,-
AUT-PONT ALAPÍTVÁNY	12 gyermek	12 kísérő	6 nap	0,-	50 000,-
EGRI AUTISTA ALAPÍTVÁNY	8 gyermek	+ kísérők	? nap	0,-	40 000,-
ESŐEMBEREK – DUNAÚJVÁROS	12 család	(összesen 35 fő)	8 nap	0,-	50 000,-
ÉLTES MÁTYÁS ÁLT. ISKOLA )*	5 gyermek	6 felnőtt	10 nap	50 000,-	50 000,-
FLÓRA ALAPÍTVÁNY )*	16 gyermek	16 kísérő	10 nap	150 000,-	150 000,-
ÖSSZESEN:	64 gyermek	62 felnőtt	42+? nap	285 000,-	425 000,-

Az odaítélt pályázati összegek bankátutalással történnek utólagos elszámolásra május 31-ei indító nappal (értéknap) az érintettek bankszámlaszámára. Elszámolási határidő 2000. augusztus 31.
Elszámolás csak az egyesület nevére és címére kiállított, az APEH feltételeinek megfelelő eredeti számlával történhet, és számlát csak utazási- (vonat, vagy autóbusz), szállás- (esetleg étkezési) költségről fogadunk el. Az átutalt összeghatárig a pályázó szervezet képviselője, azaz a pályázatot aláíró fél kártérítési kötelezettséggel tartozik.
A három szakmai szervezettől – *)-al jelölve – érkezett pályázat elszámolásához mellékletként a tábor munkájáról ill. eredményességéről szakmai beszámolót kér az egyesület, melyet folyóiratában szándékozik nyilvánosságra hozni.

A szakmai szervezetek:

Ablak a Világra Alapítvány
Éltes Mátyás Általános Iskola és Diákotthon
Flóra Alapítvány

RENDEZVÉNYNAPTÁR

Kedves Tagtársak! Kedves Pártolók!

2000. június 24-én (szombaton) 15:00 órakor kerül sor szezonzáró találkozónkra a Tamás Alajos Közösségi Házban. (Budapest II. ker. Rómer Flóris utca 2 – 4. Margit körút sarok. Bejárat az Autóklub-parkoló felőli oldalon.)

A találkozón szeretnénk szülőtársainkkal közösen megbeszélni, hogy szerintünk mi rejlik autista gyermekeink fogyatékossága mögött. A beszélgetés előtt a témát érintve Pénzes Eszter mond bevezetőt “Hiányok mögött megbújó érték” címmel.
Mindenkit szeretettel vár az egyesület vezetősége.

Legközelebbi találkozónk a nyári szünet után, szeptember 9-én lesz.

Simon Baron-Cohen – Patrick Bolton – “Autizmus” c. könyvekapható az egyesület fenti rendezvényén. Ára: 1.500,- Ft Megrendelhető a szokásos módon is a Varga házaspárnál. Telefonjuk: (1) 405-7618

Június 24. Szezonzáró beszélgetés szülőkkel. Mi rejlik a utista gyermekeink fogyatékossága mögött? Bevezetőt mond Pénzes Eszter “Hiányok mögött megbújó érték” címmel.
Szeptember 9. Szülőtalálkozó.
Október 14. Vezetőségválasztó Közgyűlés.
November 11. Szakmai nap
December 9. (A Mikulás-karácsonyi ünnepség dátuma.)

Valamennyi dátum szombati napra esik és Budapesten, a már ismert helyen, a Tamás Alajos Közösségi Házban kerül megrendezésre. A rendezvények kezdési időpontjáról külön hírlevélben tájékoztatjuk tagságunkat. Telefonon a (1) 405-4731-es budapesti számon adunk felvilágosítást.

HÍREK AZ EGYESÜLET ÉLETÉBŐL

Május 27-én közgyűlést tartott az egyesület.
A jelenlévők meghallgatták és elfogadták a közhasznúsági beszámolót.
Megválasztották az ősszel tartandó vezetőségválasztáshoz szükséges jelölőbizottságot.Tagjai: Hajdu Éva, Tóth Csaba, Varga István
Ha bárkinek javaslata van az elnök személyével vagy a vezetőség összetételével kapcsolatban, akkor azt az egyesület címén megteheti.

A közgyűlés előtt Bedő Ilona pszichológus tartott vetítéssel egybekötött előadást a segítő és a segített kapcsolatáról.

Ez év első felében – a tavalyihoz hasonlóan – négy főiskolás, illetve egyetemista kérte egyesületünk segítségét szakdolgozatának megírásához az autizmus témakörében.
A jövőben is készséggel állunk rendelkezésre, hiszen 1989, azaz megalakulásunk óta bőséges szakmai és információs anyag (könyvek, cikkek, videó stb.) áll rendelkezésünkre az egyesület székhelyén. Szakmai munkacsoportunk is nagy segítséget jelent ez ügyben.

Több érdekes budapesti fórumra illetve konferenciára kaptunk meghívót áprilisban:

2000. április 5-én egy “Rendhagyó szakmai fórumon” vett részt Széplaki Mirjam a BM Duna Palotában. A téma: “Kiszolgáltatottak-e a tanulásban akadályozottak és az értelmileg akadályozottak, az őket ellátók, nekik szolgáltató szervezeteknek, intézményeknek?” A témát Jackie Downer értelmi sérült fiatal, a londoni Szent György Kórház munkatársa vezette be, aki saját tapasztalata alapján orvostanhallgatókat készít fel arra, miként kell és lehet értelmileg akadályozott emberekkel kommunikálni, dolgozni az egészségügyi ellátásuk közben. Munkáját két-három hivatásos segítő támogatja. Tréningjei, előadásai elengedhetetlen részei az orvosképzésnek. Műhelymunkái rendkívül népszerűek, számos helyzetgyakorlattal, játékkal készíti fel a leendő orvosokat arra, hogy az értelmileg akadályozott emberekkel miként kell együttműködni, akár szülői segítség igénybevétele nélkül is. A fórumot a Civil Társadalom Fejlődéséért Alapítvány rendezte.

2000. április 6-án az Országgyűlés Egészségügyi és Szociális bizottsága által az Országház Kongresszusi termében megtartott Nyílt napon vettünk részt. (Ferenczy Ágnes és Kocsis Alajos mellett) Széplaki Mirjam, aki frappáns hozzászólással hívta fel a figyelmet az autizmus speciális problémájára.

2000. április 28-án “Párbeszéd orvos és beteg között” címmel rendezett konferencián vettünk részt (Széplaki Mirjam és Kocsis Alajos) a Grand Hotel Hungáriában. Az előadások, hozzászólások és a kerekasztal-beszélgetések hasznos információkkal szolgáltak az autisták speciális egészségügyi ellátásának javításáért megkezdett munkánk stratégiájának kialakításához.

2000. május 3-ára a Fogyatékos Gyermekek Felzárkóztatásáért Közalapítvány meghívta az érdekvédelmi szervezeteket új delegáló gyűlésére. Egyesületünk ismét Tumann Imrétbízta meg a gyűlésen való részvételre és a kuratóriumi tagságra való jelölésre.

2000. május 4-én az Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport vendégeként Magyarországon tartózkodó szlovák küldöttség részére, az alapítvány kérésére Kocsis Alajos tartott beszámolót egyesületünk több mint tíz éves munkájáról, eredményeiről, gondjairól, céljairól.

Rajz és képzőművészeti kiállítást szeretnénk tartani autista gyermekek és fiatalok műveiből. A munkákat várja Dobó Ágnes augusztus 31-ig.

Címe: 2049 Diósd, Ferenc utca 20.

KÖZÉRDEKŰ KÖZLEMÉNYEK

Egyesületünk tagszervezete, az Egri Autista Alapítvány szálláslehetőséget kínál Egerben június 20-tól augusztus 20-ig. Elhelyezés: 1 szoba, konyha, WC, zuhanyozó, eloszoba, erkély, összesen 50 négyzetméter. A 30 négyzetméteres szoba négy ágyas, szükség esetén pótággyal még kiegészíthető. A konyhában van villanytűzhely és hűtőszekrény. A lakás közelében jó parkolási lehetőség van, és autóbusszal is könnyen megközelíthető. A történelmi belvárostól gyalog 15 perc.

A szállás ára: 1.000,- Ft/fő/nap. (A pótágy díjtalan!) Fizetés az alapítvány, mint közhasznú szervezet számlájára történik, így az összeg az adóból leírható. Időpontegyeztetés és további felvilágosítás Flaskay Lászlónál a 06-36-320-265 telefonon.

A CSALÁDTÁMOGATÁSOK ÖSSZEGE
A családok támogatásáról szóló 1998. évi. LXXXIV. törvény alapján:
Az ellátások 1999. január 1-től alanyi jogon járnak.

1. Családi pótlék, iskoláztatási támogatás (együtt: nevelési ellátás) 1999-ben és 2000-ben:

A nevelési ellátás havi összege egygyermekes család esetén 3 800 Ft
két gyermeket nevelő egyedülálló esetén 4 500 Ft
kétgyermekes család esetén gyermekenként 4 700 Ft
két gyermeket nevelő egyedülálló esetén gyermekenként 5 400 Ft
három vagy többgyermekes család esetén gyermekenként 5 900 Ft
három vagy több gyermeket nevelő egyedülálló esetén gyermekenként 6 300 Ft
tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermek esetén 7 500 Ft
A törvény 7. § (1) bekezdésének b)-c) pontja szerinti intézményben élő, továbbá nevelőszülőnél, hivatásos nevelőszülőnél elhelyezett gyermek esetén – kivéve a g) pont alatt megjelölt gyermeket -, valamint a 9 § (2) bekezdése alapján jogosultságot szerzett gyermek esetén 5 400 Ft

2. Gyermekgondozási segély, gyermeknevelési támogatás
A mindenkori öregségi nyugdíjminimum, 1999-ben: 15 300 Ft, 2000-ben: 16 600 Ft

3. Anyasági támogatás
A mindenkori öregségi nyugdíjminimum 150%-a, 2000-ben 24 900 Ft

4. Gyermekgondozási díj:
2000. január 1-jétől jár az 1999. évi XCVII. törvény alapján. Mértéke: a naptári napi átlagkereset 70%-a, de havonta legfeljebb az igénybevétel időpontjában érvényes minimálbér (2000. január 1-jétől: 25 500 Ft) kétszerese.

(Forrás: Budapesti Újság VII. évf. 2. szám 2000. I. 19.)

Az otthoni ápolásra a tapasztalatok szerint nagyobb az igény, mint a lehetőség – hangzott el nemrég a Kecskeméten megrendezett II. otthoni szakápolási kongresszusalkalmából tartott sajtótájékoztatón. Pusztai Erzsébet, az Egészségügyi Minisztériumpolitikai államtitkára felhívta a figyelmet, hogy egy napi otthoni szakápolás költsége 1600 forint, míg egy kórházban ezt a feladatot csak lényegesen drágábban, öt-tízezer forint közötti összegből tudják ellátni.

(Forrás: Magyar Nemzet)

A CIVIL SZFÉRA HÍREI

2000. március 14-én tartotta meg az ÉTA (Értelmi Sérülteket Szolgáló Társadalmi Szervezetek és Alapítványok) Országos Szövetsége éves közgyŰlését, melyen beszámoló hangzott el az 1999-es év tevékenységéről és pénzügyi eredményéről. Elfogadásra került a 2000. évi munkaterv és költségvetés, valamint az alapszabály módosítása. Sor került az új vezetőség megválasztására is. Egyesületünket Kocsis Alajos képviselte, aki a munkatervbe javasolta egy rendszeresen működő jogsegélyszolgálat létrehozását az ÉTA keretein belül. Felajánlotta ezen kívül, hogy folyóiratunkban, az Esőemberben valamint annak internetes változatában helyet biztosít az ÉTA híreinek.

Az ÉTA új tisztségviselői:

Elnök: dr. Csizmadia László
alelnök: dr. Mesterházy Zsuzsa
ügyvezető alelnök: Cseh Kornélné

Elnökségi tagok:

Papp Ágnes
Molnár Anikó
Sápiné Dúzs Ildikó
Magyar Adél

Régiófelelősök:

nyugati régió: Kovács Istvánné
déli régió: Meszéna Tamásné
keleti régió: dr. Vekerdy Zsuzsa
pesti régió: Palatin Gyuláné

A SALVA VITA Alapítvány 1993-ban jött létre Budapesten. Célja speciális szakiskolát, illetve általános iskolát végzett értelmileg sérült emberek munkába állásának elősegítése. A munkába állítás speciális program segítségével valósul meg, melynek Támogatott Foglalkoztatás a neve. Ez azt jelenti, hogy a hozzájuk forduló álláskeresőket felmérik szociális és munka-alkalmassági szempontból. A felmérés eredménye alapján a jelentkezővel, szüleivel, segítőivel stratégiát dolgoznak ki a kívánt eredmény elérésére, hogy az ügyfél számára megfelelő munkaerőpiaci elhelyezkedést biztosítsanak. Ezt követi a munkahely-feltárás folyamata, melynek során erre specializálódott munkatársak reális álláslehetőséget keresnek. A sikeres állásfeltárás után az alapítvány vállalja a közvetítő szerepet a munkahely és munkavállaló ügyfelei között, illetve szükség esetén személyes segítségnyújtással biztosítják a könnyebb beilleszkedést és a munkafolyamat biztonságos betanulását. A későbbiekben is nyomon követik a szolgáltatásukat igénybe vevő emberek sorsát. Az utókövetés – igény szerint – egyéni és csoportos formában történik.

Részletes tájékoztatást kaphatnak az érdeklődők az alapítvány munkájáról Jásper Évaprogramvezetőtől a 200-4599-es budapesti telefonszámon, illetve a 06-20-9808-103-as mobil számon.
Címük: 1025 Budapest, Battai út 5.
E-mail: adavid@mail.datanet.hu

(Forrás: ÉTA Hírlevél)

KÖNYVAJÁNLÓ

A MEDINFO kiadásában megjelent az Egészségkárosodott Emberek Országos Érdekvédelmi és Önsegítő Szervezetei című adattár.
Érdeklődni lehet: Országos Egészségügyi Információs Intézet, 1088 Budapest, Szentkirályi utca 21. Tel: (1) 338-4133 Fax: (1) 266-9710 E-mail: medinfo@medinfo.hu

Szakemberek számára hasznos Pénzes Eszter – Segítők segítése címmel már második kiadását élő szupervízióról szóló könyve. Kapható az egyesület rendezvényein, valamint alábbi címeken:

Animula Kiadó, 1021 Budapest, Hűösvölgyi út 116. Tel/fax: (1) 391-5443
Krasznár és Fia Könyvesbolt, 1071 Budapest, Damjanich u. 52. Tel: 322-1485
Népjóléti Képzési Központ, 3100 Salgótarján, Kossuth u. 8. Tel: (32) 416-833
Szocio East Forrásközpont, Nyíregyháza, Illésné Erdő Judit, Mobil tel: 06/20/966-9986

NÉMET NYELVEN MEGJELENT IRODALOM

Die Welt des frühkindlichen Autismus – (A koragyermekkori autizmus világa) – Christian Klicpera, Paul Innerhofer – ISBN 3-497-01483-4 Kiadó: München, Basel: Ernst Reinhard t Verlag, 1999
A nem kizárólag szakemberek számára készült 364 oldalas könyv részletesen tárgyalja a gesztusok, a mimika, a más gyermekekkel való kapcsolat, a szexuális magatartás, genetikai tényezők jelentőségét, továbbá leírja azokat a nehéz helyzeteket, melyeknek autista gyermeket nevelő szülők nap mind nap ki vannak szolgáltatva.

Das autistische Kind – (Az autista gyermek) – Manfred Umschaden – ISBN 3-7786-0384-1Kiadó: 1995 Hyperion Verlag, Freiburg im Breisgau
A könyv szerzője a nálunk is ismert Umschaden professzor szülők és pedagógusok számára C. H. Delacato amerikai autizmuskutató téziseinek segítségével próbál magyarázatot adni arra a kérdésre, hogy milyen érzékszervi zavarok okozhatják az autista gyermekek “izolációját az emberi környezettől” valamint a “változástól való félelmüket”.
A nyolc eset-tanulmány leírásánál kiemelt hangsúlyt kap a szülőkkel történő együttműködés jelentősége

AKTUÁLIS

Már működik az ESŐEMBER Internet honlapja. Címe: www.esoember.hu

Jóga és tánctanfolyamot indít a Down Egyesület hétfőnként d.u. 4-től 5-ig fiataloknak Budapesten a Dohány utca 65. szám alatti iskolában. Érdeklődni lehet Csató ZsuzsánálTel: (1) 3410-675

Zenés, táncos foglalkozást tart a SALVA VITA Alapítvány csütörtökönként 10 óra és 11.30 között értelmileg sérült embereknek a Budagyöngye Közösségi Házban (Budapest, II., Hűvösvölgyi út 12. Tel: 1/394-1477). Az intézmény belső kertjében parkolási lehetőség biztosított.

Folyamatosan bővül a Szülők polca kínálata Budapesten a Liszt Ferenc téri Gyermekkönyvtárban. A betegségekről, fogyatékosságokról, így az autizmusról szóló könyv és folyóirat választékról is lista ill. tájékoztatás kérhető a Fővárosi Szabó Ervin Könyvtár Gyermekkönyvtára telefonszámán: (1) 342-1948

Megjelent a Lánchíd, a LÁNC – Egészségkárosodott Emberek Szervezetei Szövetségénekúj lapja. Címük: 1132 Budapest, Váci út 14. IV.em.4. Tel/fax: (1) 349-2716 E-mail:lanc@mail.matav.hu

“Nem vagy egyedül” címmel indított rovatot a “babanet” Interneten elérhető magazin. Elsősorban, de nem kizárólag beteg és fogyatékos gyermeket nevelő családok érdekvédelmi szervezeteinek és az őket segítőknek ajánlanak nagyobb nyilvánosságot. Írásokat a szerk@babanet.hu e-mail címen várnak, de faxon is elérhetők a (1) 334-0504-es faxszámon. A “babanet” Internet címe: http://www.babanet.hu

Köszönet:

Köszönjük a húsvéti jókívánságokat!

Különösen örültünk Halász Ágnes egykori szervező titkárunk lapjának Sárkeresztúrról ésDóka Lenke sorainak a szlovákiai Zeliezovce-ről.

Köszönjük az ez év március 11-ei szülő-szakember találkozó előadóinak, Taligáné Matejka Mariannak és Forró Zsuzsának, hogy elfogadták felkérésünket és ismertették munkájukat, tapasztalataikat. Forró Zsuzsától külön elnézést kérünk, hogy Katalinra kereszteltük, és így szerepeltettük Hírlevelünkben.

Szerkesztette: Kocsis Alajos

AUTISTÁK ÉRDEKVÉDELMI EGYESÜLETE
1161 BUDAPEST
Kossuth Lajos utca 16.
Tel: (1) 405 4731 * Fax: (1) 405 3863
E-mail:autist@interpont.hu