Hányan vannak?

Mért lenne jó tudni, hogy hányan vannak? Azért, mert az ellátó rendszert, az intézményhálózatot, a diagnosztikai kapacitást, a speciálisan képzett gyógypedagógusok számát, az utazótanári szolgálatot stb., az autisták reális számtól függoen kellene megtervezni. 

De hát nem tudjuk, hogy hányan vannak? Nem. Erre vonatkozóan csak becslések, külföldi szakirodalomból vett arányszámok vannak. A hazai Autizmus Kutatócsoport például az általa 1998. március 13-án, Budapesten megrendezett konferencián “az ellátás tervezésének hátteréül” egy segédanyagot terjesztett, amelyben 20 tízezrelékes elöfordulást vett alapul, azaz figyelembe véve hazánk kb. 10 milliós lélekszámát 20 ezer autistával, pontosabban a 18 éven aluli népességnél 4565 autista fiatallal számolt. Ha általában igaz a hivatkozott 20 tízezrelékes arányszám, és nem ismerünk olyan tényezot, amely hazánkban az autisták arányát sajátosan eltérítené attól, akkor nincs okunk kételkedni az elozo hazai adatok realitásában. 

Csakhogy honnan van a 20 tízezrelékes elofordulási arányszám? Hiszen az osztrák autista szövetség (Österreichische Autistenhilfe) szerint Ausztriában csak kb. 3000 autista személy van, ami Ausztria 7,8 milliós lélekszáma mellett csupán 3,8 tízezrelék, ugyanakkor a brit országos autista szövetség (The National Autistic Society) az 1999. évi kézikönyvének (The autistic spectrum – a handbook, 1999) 30. oldalán azt írja: “Az Országos Autista Szövetség által legújabban végrehajtott kutatások szerint Nagy-Britanniában az autista spektrumhoz tartozó fogyatékosság elófordulása 91 tízezrelék. Ez azt jelenti, hogy Nagy-Britanniában több mint 500 ezer személy szenved autista spektrumba tartozó fogyatékosságtól.” 

Az osztrák és brit arányszámok, mint láttuk drasztikusan, kb. 24-szeresen eltérnek egymástól, de eltérnek az Autizmus Kutatócsoport által figyelembe vett arányszámtól is. Mi lehet az oka? Az ok az, hogy egyes országok, vagy egyes szervezetek nem egyformán határozzák meg az autista fogyatékosok körét. Ez mindjárt kiderül a brit évkönyv következo bekezdésébol, amely szerint “ezek a számok magukban foglalják azokat a személyeket is, akik az autista spektrumba tartozó legfejlettebb (legkevésbé sérült) szintjén helyezkednek el és nem igényelnek speciális szolgáltatást és ellátást, de a korai diagnosztizálás még megállapított fejlesztési igényeket és szokatlan viselkedési szokásokat.” Ez a megfogalmazás tehát jelentosen kibovíti az autista elofordulás esetét, ugyanakkor viszont az osztrákok csak az úgynevezett “tiszta autistákra” szukítik le. (“A tiszta autista” fogalmat Leo Kanner vezette be, és ez alatt a fogalom alatt az olyan autistákat érti, akiknél az autizmus klasszíkus tünetei diagnosztizálhatók, de azok nem társulnak más fogyatékossággal. A fogalom bovítésére jó példa viszont az, hogy egyes szakemberek a diszlexiásokat (olvasásgátoltakat) is az autista spektrumba sorolják.) Az egyezo besoroláshoz ugyanakkor rendelkezésre állnak nemzetközi “szabványok”, mint a Világegészségügyi Szervezet (WHO) betegségek nemzetközi osztályozása, vagy az Amerikai Pszichiátriai Társaság Diagnosztikai és statisztikai kézikönyve.) 

Honnan származnak tehát a különbözo arányszámok? A választ valószínuleg magától Leo Kanner-tol, az autizmust elsoként (1943) leíró gyermekpszichiátertol kapjuk, aki szerint “az autizmus tiszta formában 10 ezer gyermek közül 4-nél, más zavarral (fogyatékossággal) társulva 20-nál fordul elo”. Tudjuk azonban, hogy Kanner ezeket az arányokat nem valami felmérésbol, hanem saját klinikai gyakorlatából vezette le. Kanner óta ezek az arányszámok önálló életet kezdtek élni, bár az osztrák megállapítás nagyon megközelíti a Kanner által adott arányszámot. 

Theo Peeters Autizmus – az elmélettol a gyakorlatig címü könyvében (Autizmus Alapítvány Kapocs könyvkiadója, 1997.) az alábbi, elozoekhez közelálló megállapítást teszi: “Korábban úgy gondolták, hogy 10 ezer ember között öt autista személy van, az utóbbi epidemiológiai kutatások azonban … ennek az adatnak a kétszeresét mutatják: 10 ezer között tíz. Ha azonban az autizmus pedagógiai definícióját használjuk, (amely magában foglalja az autizmusban és hozzá hasonló zavarokban szenvedo fiatalokat), és nem az orvosi definíciót (mostanában elsosorban az orvostudomány által nyújtott kritériumokat alkalmazták), minden 10 ezer ember között legalább húsz személy autistának bizonyul.” (19. oldal) 

Más források némileg tovább variálják az elozo számokat, de legtöbbje az autisták elfogadott elofordulását a népesség 10 és 20 tízezreléke közé teszi. Ez tehát mint felso határt, nem zárja ki az Autizmus Kutatócsoport korábban hivatkozott feltételezését. A szakemberek egyetértenek abban, s ezt már Kanner is megállapította, hogy az autizmus elofordulása kb. négyszer gyakoribb a fiúknál, mint a leányoknál, s ez a gyakoriság Asperger-szindróma esetén akár kilencszeres is lehet. A népességen belüli arány állandóságát újabban többen vitatják, azt állítva, hogy az autizmus elofordulása rohamosan növekszik tehát tipikusan “civilizációs” fogyatékosság, mások a növekvo arányt egyszeruen csak a diagnosztizálás színvonalemelkedésének tulajdonítják. 

Mindezen arányszámok közös jellemzoje, hogy nem átfogó összeíráson vagy országos nyilvántartáson, hanem szakmai tapasztalaton, logikai következtésen alapulnak. Olyan méretu reprezentatív mintával, amelyböl bizonyos általánosításokat lehet levonni, csak kevés esetben találkozhattunk. Ezek összefoglalása Uta Frith: Autizmus – A rejtély nyomában címu könyv (Autízmus Alapítvány Kapocs Könyvkiadója 1991.) 4. fejezetében található. A kapott eredmények egyfelol igazolni látszanak a “tiszta autistákra” Kanner által közölt 4 tízezred körüli elofordulást (4,5), másfelol a tágabban értelmezett autista elofordulásoknál 10 tízezrelékes elofordulást találtak. 

Ha pontosabb hazai adatokhoz szeretnénk jutni, úgy a Központi Statisztikai Hivatalhoz (KSH) célszeru fordulnunk. A KSH-nak két átfogó kiadványa foglalkozik a fogyatékos személyek számával: Az 1990. évi népszámlálás 2%-os mintája alapján 1995-ben megjelent A fogyatékosok életmódja és életkörülményei és az 1998-ban megjelent Egészségügyi és szociális statisztikai évkönyv 1996 címu kötet. 

Az 1990. évi népszámlálás szerint hazánk népességének száma 10 millió 375 ezer volt. Ebból 368 ezer, azaz 3,5% fogyatékos. A fogyatékosok fogalmát a statisztíkusok tovább tagolták és számszerusítették mozgássérült, siket, vak stb. csoportokra. Ezek között, sajnos, az autista fogalma nem szerepel, van viszont két olyan csoport is, amely az autistákat tartalmazhatja: az értelmi fogyatékosok és az egyéb fogyatékosok csoportja. Az elozobe 71 800, az utóbbiba 21 000 személy tartozott. A kérdés tehát az, hogy mit takar az elozo két fogalom, illetve a statisztikusok az összeírásnál az autistákat melyik csoportba sorolták. 

A statisztikusok ahol lehet, követik a betegségek nemzetközi osztályozását, a népszámlálás adatainak elemzése ennek ellenére nehézséget okoz. A kérdoívek kitöltése ugyanis csak részben történt a statisztikusok (összeírók) által, más része “önkitölto” volt, amelynél a fogalmak helyes értelmezése nem volt ellenorizheto. A fogyatékosság bizonyos egyszeru eseteinél (mozgássérüit, siket, vak,) a megállapítás egyszeru. Az értelmi fogyatékosság átfogó fogalmának részletezése és foként a részletekbe történo besorolás meghaladta azonban az összeírástól elvárható pontosságot. Az egyes lehetséges alcsoportokba (például autisták közé) történo besorolás csak elozetes diagnózis birtokában történhetett volna, s ilyen 1990-ig, csak elvétve történt. 

Az 1990. évi népszámlálás adatai tehát a pontosabb számszerusítéshez nem adnak további támpontot, de az értelmi fogyatékosok és az egyéb fogyatékosok száma továbbra sem zárja ki a hivatkozott 20 ezres elofordulást. Nem visz elobbre a diagnosztizált autisták számának ismerete sem. Az Autizmus Kutatócsoport, a már idézett háttéranyagában 1997. december 31-i állapot szerint 945 foben, a feltételezett autista fiatalok 21%-ában adta meg az általuk diagnosztizáltak számát. Egy évvel késobb, az Esoember 1999. I. negyedévi számában dr. Balázs Anna már arról számolt be, hogy a gyermek- és ifjúságpszichiátriai ambulanciájukon “ezideig mintegy 1400 gyermek és fiatal vizsgálata zajlott le”. Ez a diagnosztizálás jelentos fejlodését bizonyítja. A közlésbol csak következtetni lehet, hogy ezek többsége sérültnek bizonyulhatott. Nem ismeretes azonban a diagnosztizáltak kormegoszlása és a többi diagnosztizáló intézmény (klinikák, kórházak, szakérto bizottságok) összesített adata. Ha önkényesen az elozo adat kétszeresét (kb. 2800-at) tekintjük az országos adatnak, úgy ez a szám a 18 év alatti feltételezett autistáknak még mindig csak 60%-a, illetve a 20 tízezrelékes arányt feltételezve a lehetséges populáció 14%-a. 

Hol lappang hát az autisták többsége? A válasz az, hogy vagy egyáltalán nem diagnosztizálták, vagy az értelmi fogyatékosok más csoportjába sorolták oket. Mindkét eset kizárja a szakszeru terápia és fejlesztés lehetoségét. 

A korai felismerés és idoben diagnosztizálás hazai helyzetérol a KSH másik kiadványában (Egészségügyi és statisztikai évkönyv. 1996) található “védonoi jelentések” adnak képet. Eszerint 1996-ban a tanácsadáson bemutatott

• 102 061 1 éves gyermek közül értelmi fogyatékos 123,
• 96 301 2 éves gyermek közül értelmi fogyatékos 148,
• 106 722 3 éves gyermek közül értelmi fogyatékos 243 

Az elozo számokból jól látható, hogy az életévek növekedésével az értelmi fogyatékosság megállapítása egyre no, viszont az értelmi fogyatékosok átlagos aránya alapján (71 tízezrelék) a 3 éves korra elméletileg eso értelmi fogyatékosoknak csak 33%-át lehetett kiszurni. Ez az arány nem meglepo, mivel az értelmi fogyatékosság bizonyos esetei csak késobb alakulnak ki és válnak diagnosztizálhatóvá, ugyanakkor a feltételezett arányszám alapján évente születo 210-180 autista gyermek a tanácsadáson kiszurt létszámba belefér. Az autizmus (és például a Down-kór) már korán, legtöbb esetben 3 éves korig felismerheto, tehát a lappangó autistáknak bizonyos hányada nagy valószínuséggel az elozo tanácsadásokon már azonosítható lehetne. 

Ennek alapján az autisták esetszámát és területi megoszlását jövoben a korai felismerés módszereinek szélesköru megismertetése és a diagnosztizálás hatékonyságának növelése révén lehetne folyamatosan figyelemmel kísérni. Ahhoz, hogy addig is valósághubb képet lehessen kapni: 

• * meg kellene kísérelni visszamenoleg az ország különbözo intézményeiben évenként diagnosztizált autisták számának és életkorának összegyujtését (a személyiségi jogok tiszteletben tartásával), 

• * egy adott évben (2000-ben vagy a következo 2001. évi népszámlálással összekötve), pályázati támogatással meg lehetne szervezni, hogy az éves rendszeres tanácsadáson a védonok elsodlegesen kiszurjék az autizmus szempontjából aggályos gyermekeket, akiket azután a területileg illetékes intézmény diagnosztizálna, 

• * az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének meg kellene keresnie a KSH illetékes vezetojét, valamint a Fogyatékosügyi Tanácsot annak szorgalmazása céljából, hogy 2001. évi népszámlálásnál, vagy az azt követo mikrocenzusoknál az értelmi fogyatékosok fogalmának további bontásával az autisták számát jobban meg lehessen közelíteni.