Széplaki Mirjam előadásának: “Az autisták egészségügyi ellátásáról szülők számára” fontosabb részeit 2008. júniusi számunkban kezdtük közölni1. Az előadás az AOSZ országjáró road-showjának egy-egy állomásán hangzott el. A júniusi számból megtudhatták, hogyan készítsük fel a gyermeket az orvosi vizsgálatra. Szeptemberben arról volt szó, hogy mit beszéljünk meg előre az orvossal, és mit gyakoroljunk otthon a gyermekkel.
Szélsőséges viselkedés
Az orvosi ellátás szempontjából nagyon fontos az extrém viselkedés gyakorisága, mértéke, hiszen döntően befolyásolja a gyermek megítélését és elláthatóságát. A viselkedését viszont mi befolyásoljuk.
A várakoztatás, az az érzés, hogy valamit várnak tőle, de nem tudja hogy mit, hogy nem felelt meg a várakozásnak, hogy nem fogadják el olyannak, amilyennek egyedül képes lenni, fokozza az agresszivitást. Sok autista megérzi, ha nem fogadják el, de nem képes ellene tenni.
Nemcsak az autista gyermek viselkedését, hanem a környezet viszonyulását is befolyásolhatjuk. Ha a betegtársak és a hozzátartozók azt látják, hogy mi demonstratív módon, természetesen fogadjuk el a legfeltűnőbb furcsaságokat is, ezzel viselkedési mintát adunk az esetleg zavarban lévő környezetnek.
Törekedjünk arra, hogy a gyermek megértse, mit fognak vele csinálni, ha ez sikerül, néha meglepően együttműködő. A figyelem-elterelő manőverek gyakran sikertelenek, sőt felkelthetik a gyanút a gyerekben, hogy valami galádságra készülünk. Az okosabb autisták többsége eléggé gyanakvó.
Nagyon beválik itt is, hogy a gyereknek jutalmat ígérünk, de csak akkor, ha a gyereket érdekli a jutalom! Ezt is érdemes a személyzettel előre megbeszélni. Jó, ha a szülő magával hozza azt a legjobbat, aminek a gyerek örül. (Ez néha furcsa, szokatlan dolog lehet, de ezt is kezeljük természetes könnyedséggel.)
- Törekedjünk arra, hogy a gyermek megértse, mit fognak vele csinálni, ha ez sikerül, így gyermekünk néha meglepően együttműködővé is válhat.
- A képes napirendi kártyák, naptárak sokat segítenek az orvosi vizsgálatra történő felkészülésben.
- Az autista gyermekeknél a figyelem-elterelés legtöbbször gyanakvást szül.
- A gyermek számára értékes jutalom motiválóan hat, de erről tájékoztassuk a személyzetet is.
Az a legjobb, ha nem kell őt lefogni semmihez. Az autisták nagyon pánikba esnek ettől, nagyon erősek, és ijedtükben könnyen átlépnek határokat. Az életükért harcolnak, legalábbis azt hiszik. Egy “dulakodás” során könnyen lehet, hogy az autista beteg győz, és ebből akár súlyos probléma is lehet.
Minden hozzáértés és jóindulat ellenére gyakran nincs más út, mint a gyermek rövid altatása. Ez különösen indokolt lehet a fogászati vagy akut baleseti ellátás esetében. Ha az orvos ezt látja célszerűnek, ne vitatkozzunk. Egy rövid altatás veszélye kisebb, mint esetleg egy súlyos vérzés ellátásának a késlekedése.
A pánikot néha megelőzhetjük a paciens megfelelő előkészítésével. Korábban beszéltünk a kommunikációt segítő képes rendszerekről. Ezekhez hasonló a képes vagy szöveges naptár és a napirend, a napirendi kártyák használata. Ha a nem beszélő gyermeknek időben jelezzük, mikor, milyen orvoshoz megyünk (és ezt meg is érti!), úgy napirendjéből pontosan tudja, mikor indulnak, így van ideje felkészülni. Az egészséges felnőtt is rosszul tűri, ha hirtelen ide-oda rángatják.
A szélsőséges, hetero- vagy autoagresszív viselkedés nem könnyű kérdés. Ha ilyen rendszeresen előfordul, ne tagadjuk le! Komoly nehézséget okozhat, ha ez a személyzetet váratlanul éri. Ne felejtsük el, hogy az orvosi szakmák többsége manuális készségeket kíván, a kezet érő harapás egész életre munkaképtelenné tehet egy orvost vagy ápolót. Az emberi állkapocs hihetetlen erőkifejtésre képes, és az autisták egyik gyakran használt védekező-támadó módszere a harapás. Tekintettel kell lennünk az ellátó személyzetre is, ha előre tudnak ennek lehetőségéről, képesek ellene védekezni.
- Föl kell készíteni a személyzetet az agresszív viselkedésre, s arra, hogy azt hogyan lehet kezelni.
- A legjobb, ha a beteget nem kell lefogni semmihez, mert ettől az autisták legtöbbször pánikba esnek, és az ellátás még nehezebbé válik.
- A környezetet befolyásolhatjuk saját viselkedésünkkel, azzal, ahogy autista gyermekünk felé fordulunk.
- A beteg (jelen esetben a hozzátartozó) kötelességei közé tartozik az egészségügyi személyzet tájékoztatása az olyan körülményekről, ami testi épségüket, egészségüket veszélyeztetheti. Érdemes tapasztalatainkat megosztani a kórházi dolgozókkal, így is segítve a gördülékeny ellátást.
Kórházi ellátás
Betegség esetén a felborult napirend komoly nehézségek forrása lehet, ez kórházi kezelésnél tovább erősödik. Az orvosi kezelések szempontjai nagyjából ugyanazok, mint a járóbeteg ellátásnál. Az új nehézségeket a folyamatos benntartózkodás jelenti. Ez három fő területre koncentrálódik:
- étkezés,
- higiénés szokások,
- pihenés, aktivitás módja.
A kórházi felvételkor minden páciensről ápolási anamnézist vesznek föl, ami feltérképezi az aktuális ápolási problémákat. Ezt általában az éppen szolgálatban lévő szakápoló végzi. Nyugodtan szóljunk, hogy külön betétlapon írják össze azokat a lényeges információkat, amelyek szükségessé válhatnak a speciális ápolási tevékenység során. A betegnek benntartózkodása alatt ennie kell, ezért nagyon fontos az adott autista étkezési “mániáiról” tudni. A mosakodás, a WC használata is komoly problémává válhat – erről is beszélnünk kell. Az autista beteg felborult alvási rendje a többi beteget is zavarhatja a gyógyulásban, pihenésben, ezért ilyen esetben megoldást kell találnunk.
A legjobb természetesen az, ha külön kétágyas szobát kaphatunk, ahol a hozzátartozó is a beteggel maradhat, erre már sok kórházban van lehetőség. Ha úgy látjuk, hogy a személyzet nélkülünk is jól boldogul, nem kell feltétlenül ott maradnunk napi huszonnégy órában. Ha kicsit lazítunk, miközben gyermekünket jó kezekben tudjuk, attól még jó szülők maradunk.
Itt is nagyon fontos az együttműködés, de ne fontoskodjunk állandóan. Amiben csak tudunk, segítsünk, de hagyjuk a csapatot dolgozni.
Sürgősségi ellátás esetén merőben más a helyzet. Ilyenkor nincs idő hosszas előkészítésre, megbeszélésre. A lehető legtömörebben közöljük a legfontosabb információkat, ajánljuk fel a segítségünket, hogy itt vagyunk, ha szükségük van ránk, és vonuljunk a háttérbe, ne legyünk láb alatt. A sürgősségi ellátás önmagában is elég stresszes munka, nagy odafigyelést és gyorsaságot igényel, ne várjuk, hogy még a mi lelkünkkel is törődjenek. Az ráér később.
A folyamatos kórházi benntartózkodás óriási változást jelent. Felborul a napirend, az étkezés, a higiénés szokások, a pihenés, aktivitás módja. Amennyire csak lehet, próbáljuk ezt a változást mérsékelni.
- Betegfelvételkor szóljunk, hogy írják össze azokat a lényeges információkat, amelyek szükségesek lehetnek az autista gyermek/felnőtt ápolása során.
- Tájékoztassuk a személyzetet az autista gyermek étkezési, higiénés, pihenési szokásairól!
- Sürgősségi ellátás esetén a lehető legtömörebben közöljük a legfontosabb információkat.
A beteg jogosult saját ruháinak, személyes tárgyainak használatára, tehát ha a gyermek ragaszkodik egy bizonyos tányérhoz, pólóhoz stb., akkor ezt használhatja a kórházban. Természetesen, mindez addig érvényes, míg a többi beteget nem zavarja, illetve korlátot szab az adott kórház házirendje is. A házirendhez tartanunk kell magunkat, azonban ennek megismerhetőnek kell lennie. A 18 éven aluli gyermek szülője a fekvőbeteg-ellátás során folyamatosan gyermeke mellett tartózkodhat.
Széplaki Mirjam