Az AOSZ országjáró road-showjának keretében nagyon jó visszhangja volt Széplaki Mirjam: Az autisták egészségügyi ellátásáról szülők számára c. előadásának. Mivel road-show-nkra nem mindenki tud eljönni, az előadás fontosabb részleteit mostantól az Esőember hasábjain is olvashatják. Kérjük, fogadják szeretettel.
Tisztelt Szülőtársaim!
Több mint harminc éve dolgozom az egészségügyben, nagyrészt az intenzív terápia területén. Három gyermekem közül a középső fiam súlyos, nem beszélő autista. Végzettségeim: intenzív terápia, diplomás ápoló, az egyetemen egészségfejlesztő pedagógián diplomáztam. Jelenlegi munkám döntően agysérültek intenzív terápiás ellátása, ennek ápolási nehézségei sokban azonosak az autista páciensekével.
Emellett a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karán oktatom a leendő egészségügyi dolgozóknak, orvostanhallgatóknak és az utóbbi időben már fogorvostan hallgatóknak is, az autista kliensek ellátását.
Ezért van némi rálátásom a magyar egészségügy jelenlegi problémáira, belülről és kívülről is, az oktatástól a gyakorlati nehézségekig.
Célom, hogy az autisták egészségügyi ellátását segítsem, az egészségügyi személyzet és a hozzátartozók szempontjait, elvárásait egymáshoz közelítsem, együttműködésüket megkönnyítsem.
Bízom abban, hogy segítséget nyújthatok Önöknek ebben.
Útban az orvoshoz
A legtöbb család a legszükségesebbre korlátozza az orvosi látogatások számát. Ennek okát főleg abban látom, hogy az utazás egy autistával mindig stresszt jelent, különösen akkor, ha az út végén egy orvosi vizsgálat várja. Ezért inkább minden gondot maguk próbálnak megoldani, így csak akkor mennek orvoshoz, ha feltétlenül szükséges. Ennek minden hátránya is súlyosbítja a helyzetet.
Bár ezek a családok általában nem jó anyagi helyzetűek a legtöbben tartanak autót, ha nincs, a barátok, rokonok segítségét veszik igénybe a gyermek szállításához.
Az autista gyermek az ismert autót az otthonához tartozónak tekinti, így jól szállítható, de akad olyan szülő is, akinek így is nagy nehézséget jelent az utazás.
Ha a család vonatra, buszra szorul, a helyzet sokkal nehezebb. A szülő és a gyerek fáradtan, idegesen, megalázva érkezik a vizsgálat helyére.
Sok szülő említette, hogy anyagilag is nagy teher a szállítás megszervezése.
- Ne halogassuk az orvosi vizsgálatot, mert ezzel gyermekünk egyészségét veszélyeztetjük.
- Ha lehetőségünk van rá, olyan járművel menjünk a vizsgálatra, amit a gyermek már ismer, elfogadott, ha ez nem megoldható, ismerkedjünk az új járművel, ne az induláskor találkozzon vele először az autista gyermek.
Várakozás
Minden autista nehezen tűri a várakozást, a nyugtalanná vált gyerek vizsgálata gyakran lehetetlenné válik, hibának tartom ezt provokálni.
Ezért mielőtt bármilyen vizsgálatra megyünk, feltétlenül jelentsük be előre, hogy autistát viszünk, és hogy több időt szánjanak ránk, mert a vizsgálat nehézkesebben fog haladni. Ugyanakkor ne beszéljünk túl sokat, a lényegre szorítkozzunk, ne fecsegjünk. Az orvos és az asszisztens szoros időbeosztással dolgozik, fölöslegesen ne tartsuk fel őket. Ha hajlamosak vagyunk az elkalandozásra, akár előre leírhatjuk magunknak a legfontosabbnak tartott információkat, amiket közölni akarunk, így könnyebb a lényegnél maradni.
Feltétlenül kérjünk időpontot, hogy a várakozást minimalizáljuk.
Ugyanakkor gyakran szükséges időt adni arra, hogy a gyermek megszokja az idegen környezetet, vagy a vizsgálat előtt pihenhessen egy kicsit; ha erre az adott esetben szükség van, kalkuláljuk ezt be a menetidőnkbe.
- Kérjünk előre időpontot és jelezzük, hogy az időpont betartása számunkra különösen fontos.
- Az előzetes egyeztetéskor hívjuk fel rá a figyelmet, hogy gyermekünk autista, s mondjuk el azt is, hogy az orvosi vizsgálatra nézve ez milyen várható következményekkel jár.
- Adjunk lehetőséget arra, hogy a gyermek megismerkedjen a környezettel.