Az ünnepek közeledtével, és iskoláskorú gyermekek esetében a tanévhez kötődően is, aktuális és hasznos lehet átgondolni azokat a szempontokat, amelyekkel örömtelivé tehetjük azokat a programokat is, amik különlegesek, mert nem részei a napi rutinnak és ezért sokszor nagyon nehezek. Ilyen program például a táborozás, kirándulás, a családi és óvodai, iskolai ünnepek, színház, mozi, koncert, de ide sorolhatjuk azokat az orvosi vizsgálatokat, beavatkozásokat is, amelyek nem rendszeresek.
Miért fontos és hasznos, hogy felkészítsük ezekre a programokra?
A fentiekben felsorolt programok egy része elkerülhetetlen életünk során, ezért nagyon fontos, hogy gyermekünk értse, megszokja és elfogadja azokat. A nem feltétlenül kötelező közösségi programok pedig sok örömöt és a felnőttkori életminőség szempontjából is fontos tapasztalatokat jelenthetnek számára. A programok jótékony hatása lehet, hogy gyermekünk elhagyja egyes, addig megváltoztathatatlannak hitt szokásait (pl. a táborban kiderül, hogy egyedül is tud már aludni, és tulajdonképpen szereti a főzeléket…). További előny, hogy ezek az alkalmak gyakorlási lehetőséget biztosítanak, és a gyermek új helyzetekben is megtanulja alkalmazni tudását. Összességében, egy jól sikerült program növekvő önállósághoz és sok pozitív élményhez juttatja gyermekünket.
A család számára is nagyon fontos, hogy az autizmussal élő gyermekkel együtt lehessen ünnepelni, utazni, vagy éppenséggel el lehessen tölteni nélküle pár napot, míg a szülők regenerálódnak, esetleg kifestik a lakást stb. A szakembereknek szintén fontos lehetőség, hogy intézményen kívüli helyzetekben is megismerjék a gyermeket.
Miért lehetnek a programok mégis különösen nehezek?
A felsorolt események, programok közös jellemzője, hogy az autizmussal élő gyermek számára nemcsak örömet, hanem jelentős szorongást és stresszt is okozhatnak. Az érzelmileg felkavaró helyzetek néha még akkor is stresszesek, ha örömet jelentenek.
Az egyik alapvető nehézség, hogy túl sok újdonságot és kiszámíthatatlan tényezőt kell elviselni, ami autizmusban nagyon megterhelő. A gyermek aggódhat amiatt, hogy felbukkan-e olyasmi, amitől fél (pl. kiránduláson egy kutya), de szoronghat azért is, mert nem tudja előre például, hogy biztosan hazaér-e a megbeszélt időre, és valóban anya várja majd a vonatnál. Az is gondot okozhat, ha az események nem kiszámíthatók. A másik probléma, hogy ezek az alkalmak túlságosan ritkán fordulnak elő ahhoz, hogy meg lehessen érteni, és be lehessen gyakorolni a helyzethez illő viselkedéseket, választási lehetőségeket. Emellett a programok egy része szenzorosan is rendkívül megterhelő. A zajokra, fényekre és más ingerekre érzékeny gyermek nagyon kiborulhat, más gyermekek pedig találhatnak kedvenc szenzoros élményt, amitől nehezen tudnak megválni, és ez konfliktushoz vezethet. Gyakori, hogy a gyermek számára ezekben a helyzetekben nehézséget jelent az emberekkel való együttműködés és kommunikáció is, ezért túlságosan visszahúzódóvá válik, vagy ellenkezőleg, túl izgatottá válik. Lehet nagyon nehéz az is, amikor otthon van különleges program és idegenek, vagy ritkán látott családtagok jönnek, mert lehet, hogy ilyenkor kevesebb figyelem jut az autizmussal élő gyermekre a készülődés miatt, és lehet, hogy a tárgyak és a megszokott tevékenységek is megváltoznak. Szintén nehéz, de talán másképpen, amikor gyermekünk megy el valahová. Néha a család bizonytalan abban, hogy egyáltalán elengedje-e kirándulni, táborozni az autizmussal élő gyermeket. Hátha nem érzi majd jól magát, és nem tudja elmondani, hátha bajba kerül, vagy szomorú lesz, és nem leszünk ott, hogy megvigasztaljuk? Hogyan fog enni, elaludni, vécére menni, rendesen felöltözni, ha nem vagyunk vele? Elég idős már ehhez? Elég önálló már? Mi lesz, ha a többiek bántják, és nem tudja megvédeni magát?
A számtalan jogos szülői aggodalom ellenére elmondható, hogy legtöbbször valamennyi probléma megelőzhető és kezelhető. Az előnyök, valamint a hosszabb távú, a felnőttkori önállóságot szolgáló nevelési célok miatt feltétlenül érdemes gyermekünk részvételét biztosítani a programokon. Természetesen az ezeken való részvétel csak egyénre szabottan, életkornak megfelelően, és a gyermek képességeihez, igényeihez illesztve javasolt. Alapvető, hogy az autizmus területén képzett szakember segítse a tervezést, az intézményi programokon pedig fontos, hogy jelen legyen képzett segítő.
Milyen feltételekkel vegyen részt gyermekünk a programokban?
Fontos, hogy ha nem elkerülhetetlen eseményről van szó, akkor mérlegeljük, hogy gyermekünk biztosan talál-e örömet a tevékenységben. Ha úgy ítéljük meg, hogy számára egyelőre sokkal több a hátrány, mint az előny, várhatunk egy jobb alkalomra. Egy rosszul végződött program után nem lesz könnyű újra rávenni a gyermeket, hogy részt vegyen egy új dologban.
Kulcskérdés, hogy akire rábízzuk gyermekünket, az legyen nagyon felkészült és tájékozott. Ezért a következő területeken kell információt kapnia a családtól:
- a gyermek önállósága (pl. étkezés, alvás, öltözés, mosakodás, utazás)
- a komfort- és biztonságérzet feltételei
- kedvenc tevékenységek, szokások és örömforrások
- félelmek, szorongás és a megnyugvás lehetősége
- szenzoros érzékenység vagy ingerkeresés
- kommunikáció értése és használata a mindennapokban. (Hogyan szól, ha fáj valami? Tetszik valami? Szeretne valamit, vagy elutasít valamit? Honnan tudja majd, hogy mikor és mi fog történni vele? Hogyan érti meg legjobban, amit mások szeretnének közölni vele?)
- a gyermekekkel és felnőttekkel való együttműködés, társas viselkedés
Amit előre érdemes megtervezni, és minden esetben biztosítani szükséges:
- A siker egyik titka, hogy a gyermek a lehető legjobban értse, hogy mikor mi fog történni vele és körülötte. Különösen fontos, hogy tudja, mikor lesz majd újra otthon.
- Ezt legkönnyebben az egyénre szabott napirenddel, és más látható előre jelzésekkel biztosíthatjuk. Megmutathatjuk előre fényképen vagy filmen, hogy hová megyünk, és ott mit lehet csinálni. Előre vetíthetjük azt is, aminek a gyermek várhatóan örül majd, ez biztosítja a motivációt.
- Biztosítsuk továbbá a kedvenc tevékenységek valamelyikét.
- Ne hagyjunk túl sok „üresjáratot” a programban, mert az autizmussal élő gyermeknek nehéz kitalálnia, hogy mit lehetne játszani.
- Tervezzük meg, hogy más emberekkel mennyit és milyen helyzetben legyen együtt a gyermek, ne tegyük ki túl komplex szociális helyzeteknek, hosszú, értelmetlen várakozásnak. (Egy példa: lehet, hogy még túl nehéz beülni egy étterembe és várni, amíg mindenki megkapja az ebédjét. Ilyenkor sétálhat egy felnőttel a gyermek mindaddig, amíg föl nem szolgálják az ételt.)
- Tervezzük meg előre azt is, hogy mit teszünk, ha a gyermek mégis kiborul, hiszen váratlan helyzetek mindig adódhatnak.
- Ha gyermekünket elengedjük kirándulni, táborozni, azt is beszéljük meg előre, hogy hol vagyunk elérhetőek probléma esetén.
Végül fontos, hogy bízzunk meg gyermekünkben és azokban, akikre rábíztuk és bátran, de körültekintően gazdagítsuk élményeit.
Őszi Tamásné
gyógypedagógus, Autizmus Alapítvány