Az alábbi szöveg írója az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének 1992 februárjától 1996 októberéig titkára, majd két éven át a vezetoség tagja, 1998 novemberétol pedig, az egyesület szervezetének átalakítását követoen, az egyesület elnöke. Az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének megalakulásakor 12 éves, kisegíto iskolás fiáról már kilenc éve tudta, hogy autista.
Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete a Soros Alapítvány kezdeményezésére jött létre, amely az autizmussal foglalkozó hazai szakmai intézmény pénzügyi alapjainak megteremtésével együtt a civil szervezet megalakítását is szorgalmazta. Dr. Balázs Anna meghívására voltam jelen egy pesti belvárosi lakásban azon a tanácskozáson, amelyen 1988 decemberében az egyesület megalakítása céljából találkozott néhány szülo és szakember.
Az elso évek munkájának oroszlánrészét az Autizmus Kutatócsopottal szorosan együttmuködve foként azok a szülok vállalták, akik autistának diagnosztizált gyermekük megfelelo fejlesztésére, foglalkoztatására addig még nem találtak megoldást, vagy az aktuális elhelyezésüknél jobbat reméltek. Sokan aktívan közremuködtek a kutatbcsoport kísérleti iskolájának megszervezésében, mások a kutatócsoport szakembereinek munkáját segítve tapasztalatukkal, szakanyagok fordításával járultak hozzá a hazai kutatás és pedagógiai kísérlet remélt tudományos eredményeihez. Többen egy-két év után, gyermekük iskolai, intézményi elhelyezését követoen, vagy mert nem találtak megoldást gondjaikra, elmaradtak az egyesület találkozóiról. Jónéhány szülonek kudarcot jelentett, hogy megfelelo iskolai elhelyezés híján gyermeküket intézetbe adni kényszerültek. (Szívesen emlékeznék meg róluk és természetesen a még meglévo alapító tagjainkról név szerint is, de attól tartok, kimarad valaki, és nem szeretnék senkit megbántani.)
A szülotalálkozókat eleinte a kísérleti iskola újpesti épületében, majd a tagok családi és társadalmi kapcsolatai révén elobb a Fasori Református Gyülekezet tanácstermében, késobb a Danuvia zuglói muvelodési házában, néhány alkalommal a Gyógypedagógiai Foiskola Damjanich utcai épületében, hat éven át az MSzP Szentkirály utcai helyiségeiben, s végül a Bálint Házban, a Zsidó Kulturálís Egyesület közösségi házában tartottuk. 1999-tol kaptunk lehetoséget arra, hogy a budai ferencesek Tamás Alajos Házában találkozzunk.
Az elso években sokan a gyerekekkel együtt jöttek. Számukra rendszeresen szerveztünk felügyeletet, foglalkozást, amíg a szülok eloadásokat hallgattak, beszélgettek. Harmincan, negyvenen csaknem mindig voltunk ezeken a klubszeru együttléteken, gyermekeink állapotáról, kilátásainkról beszélgettünk, és reménnyel vártuk a kísérleti iskolai csoportokban folyó munka eredményeit. Az egyesület muködése a havonkénti találkozókon túlmenoen elsosorban az autista gyermeket nevelo családok életminoségének javítását célozta közvetlen szolgáltatásokkal: limitált óraszámban rendszeresen igénybe veheto ingyenes gyermekfelügyelet, ingyenes úszótanfolyam, térítéses nyári napközis és bentlakó táborok, önköltséges családi nyaralások szervezése, segélyezés, rövidebb szakanyagok “szamizdat” kiadása.
Az egyesület 1993 februárjában bekövetkezett önállósodásával (ekkor lépett ki az Autizmus Kutatócsoport “testületileg” az egyesületbol), taglétszámának és a munkájába bekapcsolódó szakemberek számának növekedésével, egyre inkább elotérbe került a szakemberek és szülök szakmai tájékoztatásának igénye, a szervezettebb érdekvédelmi és érdekképviseleti munka.
Erre az idore nyilvánvalóvá vált, hogy a kutatócsoport csak a töredékét tudja elvégezni annak a hatalmas munkának, amelyre szükség van. A diagnosztizálásra fél éves, éves várakozás után kerülhet sor, a kísérleti iskola, és az ország nagyobb városaiban beindított speciális csoportok a fejlesztést igénylo gyermekeknek csak elenyészo hányadát tudják fogadni, és a mindaddig egyetlen ismert és elismert fejleszto módszer, a magatartásterápia a leggondosabban felkészített szakemberek munkája nyomán sem hozza meg sok gyereknek az állapotához adekvát eredményt. A legnehezebb a nagyon súlyosan és az enyhén érintett gyermekek helyzete. Az utóbbiak, a jó képességekkel rendelkezo, ép értelmu autisták iskoláztatása teljesen megoldatlan, s az elobbiek közül sokan semmiféle fejleszto foglalkoztatásban nem részesülnek.
Az autisták ügye mellett elkötelezett szimpatizánsok kezdeményezésére jött létre 1992-ben az Autisták Háza Alapítvány, s nyert megfogalmazást az egyesület szakembereinek munkája nyomán az Autisták Háza koncepciója. Az elmúlt hét év alatt számos beadvánnyal kilincseltünk különbözo minisztériumok, különbözo illetékeseinél, de az állami szervek az Autizmus Alapítvány állandó költségvetési támogatásával egyszer és mindenkorra megoldottnak vélték az autisták ellátásának problémáját. Az áttörést a kérdésben a Kapisztrán János Ferences Rendtartomány 1998 decemberében tett nagylelku felajánlása hozta: a rend a közelmúltban visszakapott gyöngyösi rendházában Autista Segíto Központot létesít. Az egyesület szervezeti átalakítása, muködésének racionalizálása és a megfelelo létszámú, kvalifikált tisztségviselok és segítok koordinált munkája szükséges ahhoz, hogy az egyesületi munka mellett az intézmény is megvalósuljon.
A kilencvenes évek közepére az egyesületben sajnálatos módon vált feszültségek forrásává a szülok közötti rivalizálás, valamint szülok és szakemberek között az autizmus mint állapot meghatározásának kérdése is. Az a fajta szemlélet, amely valamiféle elitizmus alapján igyekezett az autizmust kategórikusan elhatárolni az értelmi fogyatékosságtól, nemcsak a pedagógiai munka iránti elvárásokat tette illuzórikussá, de az érdekképviseleti munkát is megnehezítette, hiszen a törvényhozók és a végrehajtók rendszerint nem tudtak, s bizonyos mértékig máig sem tudnak e külön kategóriával mit kezdeni. Szülok és pedagógusok egyaránt tisztában vannak azzal, hogy gyermekeink állapota nehezen tipizálható. Némelyiküknél a részképességek rendkívüli fejlettsége (rendszerint a kiváló memória, abszolut hallás, vagy az egyes részterületeken különösen kifinomult érzékelés) sok szülonél irreális várakozások forrása. A gyermek tanítására vonatkozó elvárásokat az a meggy$otilde;zodés táplálja, mely szerint az autista gyermek megfelelo fejlesztés esetén jobb teljesítményre lenne képes, mint amit valóban produkál. Ez az esetek jó részében így is van. Kevés szülo gondol ilyenkor arra, hogy gyermekével együtt a világnak ezen a táján még nagyon sokan nem tudják megélni tehetségük, képességeik kibontakoztatását fogyatékosok és nem fogyatékosok, gyermekek és felnottek egyaránt, s ezért nem feltétlenül a pedagógustársadalom okolható.
További módszerek, fejleszto terápiák után kutatva 1992-ben kezdtünk el körülnézni hazai és külföldi intézményekben. A külföldi tapasztalatok egyik eredménye a Soros Alapítvány támogatásával beindított utazótanári szolgálat. A tanulmányutak során szerzett ismeretek továbbadását és a hazai muhelyek szakembereinek kommunikációját segítik az évente megrendezett szakmai napok. Szerény próbálkozás ez, de a szakmai tapasztalatcserén túlmenoen arra jó, hogy felhívja a figyelmet a hazai szakemberképzés hiányosságaira. A speciális iskolai csoportok hálózatának kiépülése a szülok regionális önszervezodését is segítette, ami a helyi érdekérvényesítés hatékonyságát sokszorozta meg. Ezek a szervezodések többnyire közvetve, egy-egy tagjuk révén kapcsolódnak egyesületünkhöz, és reményünk szerint általuk minden érintett hozzájut a számára szükséges információkhoz. A havonta szétküldött egyesületi Hírlevél, és a harmadik évfolyamába lépett negyedéves egyesületi folyóirat, az Esoember, állandó kapcsolatfelvételi lehetoséget kínál. A kezdetben beindított szolgáltatásokat (úszás, lovaglás, gyermekfelügyelet) részben az iskolai csoportok, részben az erre specializálódott alapítványok vették át. Az utazótanári szolgálat és a nyári táborok iránti igény változatlan, mindkét területen van mód bovítésre. Az érdekképviselet különbözo területein kiépített kapcsolatok eredményeként az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete ma a fogyatékkal élok szervezeteinek minden fórumán jelen van, és a civil szféra részérol tanácskozási joggal részt vesz a törvényelokészíto munkában. Tagjainak száma 1998 decemberében 413, tehát az egyesület közvetlenül közel négyszáz, közvetve nyilván több autista gyermek és felnott képviseletét látja el.
Mindezek mellett sem dicsekvésre, sem gyozelmi jelentés kiadására nincs okunk. Amíg az ép értelmu, jó képességu Tibi nem kerül megfelelo iskolába, amíg a tizenhárom éves Annát az intézetben a minimális önkiszolgálásra sem tudják megtanítani, amíg a készséges és szorgalmas Gábornak nem találunk munkahelyet nem értünk el semmit. De ha egyetlen szülonek is tudtunk segíteni sorsa elfogadásában, terhei viselésében nem dolgoztunk hiába.
Egy régi indiai mondás szerint: “Ha sírsz amiatt, hogy lement a nap, a könynyeidtol nem fogod meglátni a csillagokat.” Nos, miután a szemünk már jól hozzászokott a sötétséghez (miután megbarátkoztunk azzal a gondolattal, hogy e teljesítménycentrikus világban nem vagyunk és soha nem leszünk versenyhelyzetben, miután elfogadtuk a sorsunkat, s foleg: elfogadtuk furcsa gyermekünket és e furcsa gyermeket nevelo önmagunkat), egy csodálatos világ tárul elénk. Mennél inkább nézzük a csillagos eget, annál több fényes pont ragyog fel elottünk.
Szöllossy Ágnes