Harmadik alkalommal ültünk össze találkozóinkon. Márciusban úgy kezdtük újra, mintha sohase hagytuk volna abba. Megint a segítésről… Félve írom le ezt a szót. Nehéz segíteni. Ugyanakkor természetes és könnyű is.
Mégis, amiatt nehéz, mert nem tud mindenkihez eljutni; van, aki nem igényli, van, akinek sokkal több segítségre lenne szüksége, mint amennyit kaphat. De nem szabad feladni, így történt ez azzal a lelkes, bátor szülőcsoporttal is, akik már harmadszor gyűltek össze, hogy megbeszéljék a problémáikat. Ők maguk fogalmaztak így: “Felsőbb osztályba léptünk.”
Valóban, a szülőtréningek hatására egy önműködő csoport lett az eredmény. Ha újonnan diagnosztizált gyermek családja jelentkezett, a csoport tagjai máris osztogatták a kártyákat (egy nagy sikert aratott “magyarázó” kártyáról van szó, egyre többen ismerik, több változata létezik), a telefonszámokat, meghallgatták nevelési gondjaikat, tanácsot adtak. Kontaktus alakult ki az emberek között, s úgy érzem, a jelen helyzetben a maximumot értük el ezzel. A Szülőtréning átkeresztelődött Szülőkontaktra.
Tökéletesen fedi a valóságot az elnevezés, a csoport szerepét. Élő kapcsolatban vagyunk, kölcsönhatások érződnek, stabil alapokon nyugvó, lelkes, őszinte baráti kör. Ilyen hangulatban kezdtük el a harmadik sorozatunkat.
Közös rajz, közös kép
Néhány hónapos távollét után kezdtük el a találkozókat. Sok új arc, várakozó szempárok fogadtak. Az együttműködést tartottam fontosnak. Azt, hogy az újonnan érkezettek érezzék meg az együttlét erejét, rögtön jusson el hozzájuk az az erő és az a hangulat, amit a “törzstagok” a magukénak mondhatnak. És sugároznak.
Egy játékot játszottunk, ami kísérlet is volt egyben. Választ vártunk arra, hogyan tudunk együttműködni. Halk zene szólt, párosával ültek egymással szemben az emberek. Egy tollat fogtak közösen, és mindenféle verbális kommunikáció nélkül kellett rajzolniuk. Az instrukció csak ennyi volt: a képen legyen ház, fa, kutya. Nemcsak a látvány volt lenyűgöző, ahogyan a felnőtt emberek rajzoltak, de az elkészült képeken is több volt, mint ház, fa és kutya. Volt olyan, amelynek története volt, született olyan rajz, amely a hallgatott zene hangulatát tükrözte. Szeretném hangsúlyozni, hogy az alkotók NEM beszéltek egymással. Csupán kezük mozgását hangolták össze, feszítést és lazítást dekódoltak, így tudták, hogy éppen melyikük mit szeretne rajzolni. Mi ez, ha nem együttműködés?!
Az egyesület és én
Ezzel vezettük be az első témát, ami “Az egyesület és én” címet viselte. Talán első hallásra különös, hogy erről beszélünk. De szükségesnek látszott, mert nem mindenkinek jelenti ugyanazt az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete. Nem is az volt a cél, hogy homogén legyen a gondolkodás. Éppen azt szerettük volna látni és átbeszélni, hogy ki mit várna, és ki mit tenne.
Valójában az ott lévők között nem alakult ki heves vita. A legtöbb gondolattal mindenki egyetértett. A szülők, úgy gondolják, hogy a leglényegesebb a problémát tudni, a bajt megosztani. Az érdekképviselet akkor működhet csak eredményesen, ha nem információhiányon, vagy ami még rosszabb, félreértésen alapulnak a hírek. Az AÉE országos egyesület, és mint ilyen, túlterhelt. A helyi szervezeteken sok múlik. A segítség itt kézzel fogható, az egyesület organizációs szerepet kell, hogy játsszon. Abban is mindenki egyetértett, hogy nem csupán elvárással, de felajánlással is “lehet” fordulni az egyesület felé. Sokrétű feladat, sokféle tevékenység az egyesületé.
Szóba került az egyesület vezetősége is.
Sajnos a tagság hajlamos elfelejteni, hogy a vezetőség tagjai is érintett szülők, ugyanazokkal a hétköznapi problémákkal, mint a többiek. Mivel ez így van, a döntés, amit hoznak, természetesen a saját életükkel is kapcsolatban van, és hatása jelentkezik náluk. A beszélgetés végén teljes konszenzus alakult ki arról, hogy a tagok aktivizálása elengedhetetlen lenne.
Egy család, háromféle kommunikáció
Megismerkedtünk egy édesanyával, aki most jött hozzánk először. Nem túlzás azt állítanom, hogy döbbenet és nagyrabecsülés fogadta az ő történetét. Férjével három gyermeket nevelnek, a legkisebb tízéves, ép kislány, a középső gyermek autizmussal élő kisfiú, 12 éves. Harmadik gyermekük 18 éves, Down-kóros. Fantasztikus volt látni derűjét és optimizmusát, hallani, ahogy a gyerekeiről beszél. Több mint egy évtizede háromféle kommunikáció működik a családban. Ha azt mondom, hogy az autizmussal élő gyermekek szülei a legkreatívabb és legtürelmesebb szülök, akkor milyen szülök azok, akik még egy Down-gyermeket is nevelnek!? Mennyire vigyázni kell a legkisebb ép testvérre, milyen sokféle hatás éri őt, mennyire toleráns felnőtt lesz belőle! Mindannyian csak erőt, megértést és türelmet tudtunk/tudunk kívánni ennek a családnak, és mindazoknak, akik ilyen vagy hasonló helyzetben vannak.
Iskoláról, testvérekről, alkalmazkodásról
Ebben a sorozatban is terítékre kerültek a nevelési, iskolai és a testvérproblémák.
Kovács Istvánná kisbéri édesanya heroikus küzdelmet vív az integrációval, kisfia negyedik osztályos, és mindent, amit meg lehetett élni, azt ők már megélték.
Levélben tartjuk a kapcsolatot, a Szülőkontaktokon is ismertetni szoktam megírt tapasztalatait, így ő is a csapat tagja.
Tapasztalatai olyan mélyre hatóak, hogy fontolgatjuk ennek publikálását, tudva azt, hogy az integráció témája kimeríthetetlen, és ha azt az elvet valljuk, hogy nincs két egyforma autista, akkor az is igaz, hogy nincs két egyforma integráció. Az integrálhatóság eldöntése komoly felelősség, nem lenne szabad szakember (gyakorlott szakember) nélkül dönteni. Az iskolai ártalmakat is komolyan kéne venni, fölismerni, kezelni. Azok a gyerekek, akik ilyen ártalmaktól szenvednek, még jobban a figyelem középpontjába kerülnek egy-egy utazás alkalmával, egy-egy sorban álláskor, és ép testvére is nehezebben tud alkalmazkodni, ami már amúgy sokszor szinte lehetetlen. Mármint az alkalmazkodás. P. Lea azt mondta, többek között azért szeret a többi szülővel együtt lenni, mert itt, a találkozókon elengedheti magát. Természetesen viselkedhet. Nem kell titkolni, magyarázni semmit. Lea nem is olyan régen “új” szülő volt nálunk, hiszen fia kicsi, 4,5 éves. De ma már az egyik legaktívabb segítő szülőnk, ő ad másoknak tanácsot, erősíti a többieket. Ő már valószínűleg érzi, ettől maga is erősebbé válik.
- Zoli azt mesélte, hogy sérült nagyfiát többször “szidja” ép testvére, mert neki nem kell betartani olyan szabályokat, amilyeneket a többiektől elvárnak. Zoli nagyon rátapintott az egyik legnagyobb gondra. Hogyan lehet egy kamasz vagy kamaszodó gyermeknek úgy elmagyarázni, mit miért teszünk, hogy meg is értse, el is fogadja, és sérülés nélkül jöjjön ki a szituációból? A szülök azt a tanulságot vonták le a testvérkérdésből, hogy az ő gyermekeik valószínűleg másképp fognak viszonyulni a sérült emberekhez. Általában a sérültekkel való találkozás az átlag embernél egyfajta dühöt vált ki empátia helyett. (Azután persze ez átalakulhat, kinél hamarabb, kinél később.) Ezek a testvérek azonnal empátiával fognak fordulni a sérülés felé.
A vendég énekelt
Vendégünk volt Tarnai Balázs, a Földi paradicsom… című könyv szerzője, aki elvarázsolta a szülőket. Személyisége, gondolatvilága igazi humanizmusról tett tanúbizonyságot. Csodálatos életfilozófiával közelíti meg a sérült gyermekek nevelésének problémáját. A könyv, amelyet írt, tavaly nyáron Amerikában, a loyaltowni táborban zajlott nyaralásról szól, ahol Balázs segítő felnőttként dolgozott autista és súlyosan értelmi sérült gyerekekkel. (E könyv ajánlását Önök már olvashatták a márciusi Esőemberben.) Nagy meglepetést szerzett azzal, hogy musicalrészleteket énekelt, válogatva a jelenlévő szülők speciális helyzetéhez illő dalokból. Szép énekhanggal, magas színvonalú énektudással adta elő a dalokat. Nem egyszer csalt könnyet a szemekbe, többször “megállt a levegő”. Legcsodálatosabb az volt, amikor kis barátjáról, Dariusról énekelt (a könyvben leírja kapcsolatuk kialakulását).
A kékszeműekről, az elfogadásról
Az utolsó alkalommal Jane Eliot Kékszeműek című csoportkísérletének hatására (a filmet közösen néztük meg) alkalmunk volt elgondolkodni azon, hogy mi az, amit tenni képesek vagyunk, mi az, amivel hozzájárulhatunk ahhoz, hogy a stigmával élő emberek életét ne nehezítsük, hanem inkább segítsünk új, járható utat mutatni mindenkinek. Mert tenni, azt muszáj. “Csak annyi kell, hogy a rossz bekövetkezzen, hogy a jó emberek ne tegyenek semmit.” Ezt Mrs. Eliot mondja tréningje alkalmával.
Ezt az elvet kellene követnünk nekünk is. Persze nem könnyű. Sőt, nehéz. Ha az ember tesz valamit, mindjárt látványossá válik, konfliktusokat él meg, szabályosan kockáztat. Márpedig a következményeket is tudni kell elviselni. A sérült emberek szoronganak, sokszor nem reális az énképük, ettől nem egyszer sikertelenebbek, mint amilyenek lehetnének. Ezért a mi dolgunk, hogy segítsük őket.
Én pedig feladatomnak érzem, hogy továbbra is éljek azzal a lehetőséggel, hogy szülőkkel találkozhatom, hálával tartozom nekik a bizalmukért, az őszinteségükért, és azért az önzetlenségért, amivel a tapasztalataikat átadják nekem.
Barátságot és nyíltságot lehet érezni a csoport levegőjében, és azt, hogy közös célunk gyermekeinket boldoggá tenni.
Gálfi Anikó