Harminc év munkájának összefoglalójaként, 1995-ben jelent meg először Eric Schopler, a Chapel Hill-i egyetem professzorának szerkesztésében a Parent Survival Manual, magyarul az Életmentő kézikönyv szülőknek című könyv, mely a szülők és szakemberek együttműködésének csodálatos végeredménye.
Kanizsai Nagy Ildikó fordításában az Autizmus Alapítvány Kapocs Könyvkiadójának köszönhetően, most magyarul olvashatjuk azokat a megoldásokat, amelyek az autistát nevelő szülők mindennapos küzdelmeinek “megoldó képleteit” tárják elénk.
A könyvben a szülők által elmesélt 350 rövid történet is bizonyítja: nincs két egyforma autista, nincs két azonos szituáció, csupán analógiára találhatunk. És ez az, ami az egyik legnagyobb segítség, amit ettől a kézikönyvtől kapunk. Gyakorló szűlőként talán bátran megerősíthetem: egy-egy autistával kapcsolatos történet meghallgatása, és a helyzet feloldásának módja olyannyira tanulságos lehet, hogy valóban életet, de minimum élethelyzeteket menthet. Ezt az egyesűletűnk által két éve szorgalmazott szűlőtréningek is bizonyították. Minden gyermek más, mégis ugyanaz: autista, akit végűl is elfogadtak szűlei, és a krízishelyzetek kezelésében zseniálisan találékonyakká váltak.
A kitűnően felépített fejezetek az első pillanatban világossá teszik – véleményem szerint még a kezdő szülőnek is -, hogy hol kezdje a megoldások keresését. A jéghegy metafora alkalmazásával azonnal látszik, hogy ha például az én gyerekem problémás viselkedésére az agresszivitás jellemző, akkor máris megtalálom. az 5. fejezetben a jéghegy csúcsán a krízishelyzet látványos megnyilvánulásai között: “Tépi saját haját” vagy (régebben) “tárgyakba ütötte a fejét”. S a kézikönyv azonnal felsorolja a mögöttes zavarokat: pl. “Szenzoros integrációs problémái vannak” “Könnyen frusztrálódik”. De más gyereknél ez éppen azt jelentheti, hogy: “Nem tudja másképp kifejezni érzéseit” vagy “Érzéketlen a fájdalomra”. Ez után elmondják a szakemberek szépen sorban, hogy a látványos jéghegy csúcsa alatt mi minden rejlik, és mennyire rejtettek lehetnek a mögöttes zavarok.
A szülőktől összegyűjtött történetekben találhatók az egyedi és egyben inspiráló megoldások. Egy idézet: “Amikor Allan kezd idegessé válni, szülei és tanárai azt mondják neki, hogy üljön le és írja le, mit érez. Szülei ilyen feljegyzéseket találnak: Szeretném hasba vágni Jimmyt, de azután, hogy leírta, megnyugszik, és a valóságban nem üti meg Jimmyt.” A könyv szerkesztői ugyanakkor arra is figyelmeztetnek: “Vannak olyan viselkedések, amelyeket nem lehet figyelmen kívül hagyni, hanem meg kell akadályozni megjelenésűket. Sok szülő meg is tette ezt, mégpedig nem a viselkedés, hanem a környezet megváltoztatásával.” Mert hogyan lehet megakadályozni, hogy egy 12 éves autista kislány kiugráljon a második emeletről?
Erre és még sok más helyzetre (étkezési, alvási, szobatisztasági nehézségek) találtak maguk a szűlők egyéni megoldást.
A könyvet ugyancsak melegen ajánló Bernard Riemland professzor (az Autizmus Research Institute igazgatója) írja: “Az autisztikus gyermekeket ellátók számára aranybánya ez a könyv. Minden egyes, az autizmus problémájával küzdő család fog találni legalább egy, de inkább sok olyan tanulságos anekdotát a 350 között, amelyek mindegyike megéri a könyv árát.” A kézikönyvnek feltétlen a könyvespolcunkon a helye. Elolvasni soha nem lehet, de állandóan olvasni igen.
(Alajos)
Életmentő kézikönyv szülőknek krízishelyzetek megoldásához autizmusban és hasonló állapotokban. Szerkesztette Eric Schopler. Kiadja az Autizmus Alapítvány Kapocs Könyvkiadója 1089 Budapest, Delej utca 24-26. Tel: (1) 314-2859, 210-4364. E-mail: aagazda@beco.hu