Az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének szeptember 20-án megrendezett évadnyitó közgyűlésén és tanévnyitó vidám rendezvényén többen, egyéni tagok, a gyermekeinkkel részt venni nem tudtunk, amit nagyon sajnáltunk. Az alábbiakban pár mondatban beszámolunk hiányzásunk igen kellemes okáról.
Nyílt napot tartott november 6-án az Országgyűlés szociális és családügyi bizottsága, melynek napirendje egyetlen pont volt sok-sok hozzászólóval: A fogyatékossággal élő személyeket képviselő szervezetek tevékenysége. A levezető elnök dr. Mátrai Márta (Fidesz) volt. A felsőházra ki lehetett volna tenni: megtelt, oly sok civil szervezet képviseltette magát. Az alábbiakban közöljük az autistákkal kapcsolatos hozzászólások szerkesztett* változatát.
Dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika
(Autisták Érdekvédelmi Egyesülete)
Tisztelt Elnök Asszony! Tisztelt Miniszter Asszony! Kedves Megjelentek!
Mi is az autizmus, amely körülbelül 20-25 ezer embert érint ma Magyarországon? Mi nem vagyunk olyan régi fogyatékos csoport, mint az előttem szólók, hiszen az első diagnózist 1945-ben állították fel, és Magyarországon leginkább a 80-as évek végén, az Esőember című film hatására tudták meg az emberek, hogy ilyen problémával küzdő emberek is vannak. Azért érdemes erről beszélni, mert sokan talán nem is tudják, milyen problémákat takar ez a meghatározás, vagy téves elképzeléseik vannak az autista állapotról.
A hivatalos megfogalmazás szerint az autizmus az egész személyiséget átható fejlődési zavar, amely minőségi károsodást okoz mindenekelőtt a kommunikáció, a szociális fejlődés, a viselkedés, az érdeklődés területén. Az autizmus minden egyes gyermekben és felnőttben különböző módon nyilvánul meg. Az a szülő, aki ült már fájdalomtól sikoltozó 6-8 éves, vagy még idősebb gyermeke mellett, aki még azt sem tudta megmondani, hogy hol fáj neki; vagy az a szülő, aki elkeseredetten próbált meg áttörni azon a burkon, ami elválasztja őt gyermekének sajátos kis világától, pontosan érti és érzi: az autizmus sokkal több, áthatóbb annál, minthogy gyermeke nem beszél, különc vagy furcsán viselkedik.
Két dolog azonban közös bennük: ők azok, akik az elsők között kerülnek ki az intézményi ellátásokból, és ők azok, akik még jó állapotuk esetén sem képesek érdekeik védelmére. Ezért helyettük mi, szülők szólunk, mi próbáljuk életüket egy biztosabb jövő felé terelni.
Az autizmussal élők érdekvédelmének célja, mindezekre tekintettel, elsődlegesen az, hogy az autizmussal élő gyermekek és felnőttek életük során az állapotuknak megfelelő speciális ellátásokat megkaphassák a korai fejlesztéstől szociális ellátásukig.
Hosszú ideig az autizmust az értelmi fogyatékosság kategóriájába sorolták, és így az értelmi fogyatékosokat képviselő érdekvédelmi szervezetek, a velük foglalkozó szakemberek elévülhetetlen érdemeket szereztek az autizmussal élők ellátásában, segítésében. Egyedül az oktatás területén érzékelték, hogy sajátos, más módszereket igényelnek az autista gyermekek értelmi fogyatékos társaiknál. Érezték ezt a különbséget a szülők is, és az érdekvédelem az autizmus önálló fogyatékossági ágként való elismertetése felé fordult. Ez a törekvés támogatásra talált a szakemberek körében is. Az esélyegyenlőségi törvény 2003. évi módosítása már önálló fogyatékosságként határozta meg az autizmust, és ezzel párhuzamosan az érdekvédelmi szervezetek egy főt delegálhattak az Országos Fogyatékosügyi Tanácsba.
További eredmény, hogy a szociális törvény idei módosítása már lehetővé teszi autista ellátások szervezését, autista lakóotthon, autista nappali intézmény létesítését. Itt szeretném megköszönni mindazoknak a támogatását, segítségét, akik elérhetővé tették számunkra azt, hogy ma, itt, az autizmust, mint önálló fogyatékosságot képviselhessük.
Azonban még igen sok a megoldandó feladat, hosszú és nehéz az út a diagnózis felállításáig, értékes hónapok, évek vesznek el a korai fejlesztés számára.
Égető a szakemberhiány az autistaellátás minden területén. Különösen nehéz helyzetben vannak a súlyosan érintett gyermekek, akik rendszerint be sem kerülnek az intézményi ellátásokba, és a 18 éven felüli autisták, akiknek igen nehéz, sokszor reménytelen nappali intézményt találni. Hiába jönnek létre újabb autista csoportok az iskolákban, szerveznek lakóotthonokat az idősebbeknek, azok létszáma már a tervezés idejére betelik, a várólisták pedig egyre hosszabbak lesznek. Problémás az egészségügyi ellátásuk, a munka világába való bekerülésük.
Az elért jelentős eredmények mellett tehát még nagyon sok a teendőnk. Gyermekeink jelenét és jövőjét akkor tudjuk biztossá tenni, ha a jogi szabályozás adta lehetőségeket a mindennapokban sikerül megvalósítani és az élet minden területén elérni, hogy az ő sajátos, egyéni világuk elfogadásra és megértésre találjon.
Végül engedjék meg, hogy a fogyatékosok éve alkalmából egy kis történettel köszönthessek minden fogyatékos gyermeket nevelő szülőt, hiszen úgy gondolom, hogy nélkülük fogyatékos ellátásról beszélni igazságtalan lenne, hiszen rengeteg szeretetet, törődést és védelmet adnak beteg, sérült gyermekeiknek.
PÉ 151
“Az Úr a magasból letekintve nagy gonddal és körültekintéssel válogatja ki eszméinek megtestesítőit, és utasítja az angyalokat, hogy jegyezzenek be mindent egy nagy könyvbe. Kovács János, férfi, védőszentje Mátyás. Pál Noémi, nő, védőszentje Cecília. Végül az Úr átnyújt egy nevet az angyalnak és elmosolyodik.
– Ennek az asszonynak adjunk egy fogyatékos gyermeket.
Az angyal kíváncsiskodik.
– Miért neki, uram? Hiszen olyan boldog.
– Épp azért – mosolyog az Úr. – Hogy adhatnék fogyatékos gyermeket olyan asszonynak, aki nem ismeri a nevetést? Kegyetlenség volna.
– De lesz-e hozzá türelme? – kérdezi az angyal.
– Nem akarom, hogy sok türelme legyen, mert akkor belefullad az önsajnálatba és az elkeseredésbe. Ha túlesik az első megrázkódtatáson, és legyőzi a sértettség érzését, jól fog boldogulni a helyzettel. Figyeltem ma ezt az asszonyt. Megvan benne az az öntudat és függetlenség, ami olyan ritka és szükséges erény egy anyában. Látod, olyan gyermeket adok neki, aki a saját világában fog élni, az anyának ezzel kell majd együtt élnie, és ez nem könnyű dolog. Ez az asszony tökéletesen megfelel. Megvan benne a megfelelő egészséges önzés.
Az angyal levegőért kapkod.
– Önzés? Hát az önzés erény?
Az Úr bólogat.
– Ha nem tud néha elszabadulni a gyerekétől, nem fogja bírni a dolgot. Igen, ő az az asszony, akit megáldhatok olyan gyermekkel, aki nem tökéletes. Még nem tudja, de irigyelni fogják őt. Soha nem fog bedőlni az üres szavaknak, soha nem fog megtenni konvencionális lépéseket, olyannak fogja látni a teremtményeimet, amilyennek kevesen látják. Úgy látja majd a dolgokat, olyan tisztán, ahogy én látom; a tudatlanságot, a gonoszságot, az előítéleteket, és megengedem neki, hogy fölébük emelkedjen. Soha nem lesz majd egyedül, minden napján, élete minden percében mellette leszek, mert az én munkámat fogja végezni.
– És ki legyen a védőszentje? – kérdezi az angyal, és tolla megáll a levegőben. Az Úr elmosolyodik.
– Elég, ha adunk neki egy tükröt.”
Fekete Róbert
Autista Gyermekekért Egyesület
Fekete Róbert vagyok, a kecskeméti Autista Gyermekekért Egyesület elnöke, így Kecskemét és környékének autista gyermekeit és a gyermekeken keresztül a szülőket képviselem. A hozzászólási lapon két témát jelöltem meg, amiről szólni szeretnék, de amennyiben időm engedi, mást is szeretnék elmondani.
Röviden az egyik: a közoktatási törvény szigorúan megszabja, hogy bizonyos gyermeklétszámnál hány pedagógus lehet. Eddig Kecskeméten nagyon szerencsés helyzetben voltunk, mert aki autistákkal foglalkozik, nagyon jól tudja, hogy itt az igazi az, ha minden autista gyermekhez tartozik egy pedagógus vagy gyermekfelügyelő, aki a nap azon részében foglalkozik vele. Tudjuk azt, hogy az önkormányzatokat anyagi gondok sújtják, ez rányomja a bélyegét a közoktatásra is, és sajnos odáig jutottunk, hogy Kecskeméten az autista gyermekek mellől pedagógusokat, gyermekfelügyelőket akarnak elbocsátani azért, hogy az önkormányzat spóroljon, illetve másra tudja fordítani ezt a pénzt.
Tehát azt szeretném kérni, hogy nézzék meg a törvény adta lehetőségeket, és amennyiben megengedi, akkor biztosítsák azt, ami a gyermekeink számára elengedhetetlen.
A másik: nem kifejezetten autistákat, hanem azt hiszem, hogy minden fogyatékkal élőt, illetve fogyatékos gyermeket nevelőt érint: ez a lakáshoz jutás segítése. Saját bőrömön tapasztalom, hogy – használt lakást szeretnénk venni, két gyermeket nevelek, ebből az egyik fogyatékos, 12 éves, nem beszélő autista -, sajnos ránk a szociálpolitikai kedvezmény nem vonatkozik.
Megmondom őszintén, végigjártam a bankokat, mindenhol feltettem egy költői kérdést, amire előre tudtam a választ. 2003 a fogyatékosok éve, a bankok mit tudnak erről? Hadd ne mondjam önöknek azt, hogy mit válaszoltak. Igazából azt sem tudták, hogy 2003 a fogyatékosok éve.
És ha már itt vagyok, ebben a teremben, engedjék meg nekem, hogy még egy dolgot megemlítsek. Nagyon sokan szóltak itt a konszenzusról, az együttdolgozásról. Szintén saját tapasztalatomat, Kecskemét és környéke tapasztalatát hadd mondjam el önöknek. Sajnos, úgy veszem észre, hogy a fogyatékosok helyzete időnként még mindig a politikai csatározások színtere. Nagyon jól tudom, mert a megyét és a várost 12 éve nem tudjuk leültetni egy asztalhoz, mivel az egyik az egyik oldalhoz, a másik a másik oldalhoz tartozik. 12 év nem volt elegendő arra, hogy egy asztalhoz üljenek.
Nagyon tetszettek az itt elhangzott gondolatok. Megmondom őszintén, nekem úgy tűnik, hogy időnként túl pozitívan látjuk a dolgokat. Hadd kanyarodjak vissza Harrach Péter megnyitójához. ? azt mondta, hogy kérjünk és követeljünk. Higgyék el, mi kérünk és követelünk, csak sajnos azt veszem észre időnként, hogy falakba ütközünk, vagy hogy nem vesznek bennünket komolyan.
A minisztériumok részéről is elhangzott az, hogy szükség van a civil szervezetekre, kérik a civil szervezetek segítségét, és ennek ellenére azt tudom mondani, amit már elmondtam: úgy érzem, falakba ütközünk, és hogy nem vesznek bennünket komolyan. Erre egyetlenegy példát hadd mondjak: több minisztériumból négy hónapja várunk arra, hogy a levelünkre válaszoljanak.
Dr. Fekete Gábor
Híd a Jövőbe, Értelmi Sérülteket Segítő
Közhasznú Alapítvány
Hozzászólásomat elsősorban az esélyegyenlőséghez, illetve a civil szervezetekkel való kapcsolathoz fűzném. Úgy teszem, mint a Híd a Jövőbe, Értelmi Sérülteket Segítő Közhasznú Alapítvány kuratóriumának elnöke, valamint sérült gyermeket nevelő szülő. Alapítványunk célkitűzésének középpontjában 12 főt befogadó lakóotthon megvalósítása áll Győr-Moson-Sopron megyében. Ennek a célkitűzésnek a legfőbb hajtóereje, hogy Márton fiúnk 17. életévében jár, s mint köztudott, a jelenlegi jogi szabályozás legfeljebb 18 éves korig biztosítja az állami szerepvállalást a sérült gyermekek ellátásában. (Fekete Gábor téved, módosították a törvény: az autisták is élhetnek lakóotthonban, az utánuk járó állami támogatást megkapja a fenntartó – a szerk.)..
A feleségem és jó magam nyíltan felvállaljuk gyermekünk másságát, ami nem volt könnyű feladat. Mi ketten úgy gondoljuk, hogy megpróbálunk aktívan tenni gyermekünk és sorstársaink érdekében, ezért létrehoztuk az Híd a Jövőbe Értelmi Fogyatékosokat Segítő Alapítványt, majd belefogtunk Győrtől 10 km-re, Póc községben a Márton lakóotthon felépítésébe. Ebbe az intézménybe a fiúnkkal együtt 12 fő középsúlyos értelmileg sérült fiatal számára kívánunk életük végéig önálló életteret biztosítani. Teljes mértékben képben vagyunk kezdeményezésünk társadalmi megítélésével kapcsolatban, a társadalom megítélése ebben pontosan olyan, mint az egész fogyatékossághoz való viszonyulás, bizalmatlan, kétkedő, gyanakvó, hitetlenkedő. A lakóotthon ennek ellenére 80 százalékban kész. Folytatjuk a megkezdett munkát, úgy hogy továbbra is magunkra maradottan, a helyi vállalkozói kör igen szűk körének támogatása mellett, a megyei önkormányzat és a szakminisztérium támogatása nélkül kell a lakóotthont felépíteni.
Különösen sokat tehettek volna azért, mert Győr-Moson-Sopron megye lakóotthonnal való ellátottsága messze az országos átlag alatti, és már csak azért is, mert ez a lakóotthon, legalábbis mint magánalapítvány kezdeményezésű az első Győr-Moson-Sopron megyében. Ennek ellenére, mi szülők továbbra is tesszük a dolgunkat, már csak azért is, mert amilyen készültségi fokban van az épület, csak előre lehet menekülni.
* Csak az élőbeszéd adta szóismétléseket vettük ki a szövegekből, illetve dr. Fekete Gábor hozzászólásából hagytunk ki terjedelmi okokból.