szja 1%
Kérjük, ne feledkezzék meg adóbevallásának elkészítésekor, személyi jövedelemadójának 1%-át egyesületünk javára felajánlani.
Adószámunk: 19025915-1-42. Előre is köszönjük!
RENDEZVÉNYNAPTÁR
Szülőkontakt 2003
2003. január 11. Az “iskolai ártalom” -társak, tanítók, környezet. Előadó: Fülöp Emőke, tréningvezető: Gálfi Anikó
2003. január 25. Kiegészítő gyógymódok. – Szupervízió. (Faragóné Bircsák Márta, Gálfi Anikó)
Mindkét rendezvény kezdési időpontja délután 2 óra, helyszíne: Benedek Elek Általános Iskola Budapest, XIV., Álmos vezér útja 46.
HÍREK AZ EGYESÜLET ÉLETÉBŐL
Fetnőttgondozás, az autizmus helyzete a szociális szférában címmel rendeztek konferenciát Kecskeméten, 2002. október 24-én.
Az egyesület 2002. november 15-én vezetői értekezletet tartott, amelyen az alábbi kérdésekben hozott döntést:
- Újabb három család és egy szakember tagfelvételi kérelmét hagyta jóvá, így egyéni tagjaink száma jelenleg 386.
- Egyeztette a 2002. november 30-ai országos találkozó előkészítésével kapcsolatban a minisztériumok képviselőinek szóló kérdések szempontjait.
- A vezetőség az újabb tanulmány megírásával kapcsolatos, az Oktatási Minisztériummal kötendő szerződés munkálataival, ezúttal Kanyik Csabát bízta meg.
- A vezetőség az új alapszabály-tervezetet megvitatta. Faragó Ferenc és Kocsis Alajos elmondták, hogy az itt megvitatásra kerülő változatot valamennyi, tudomásuk szerint, e-mail címmel rendelkező egyesületi tagnak elkűldték. A változat ebben a formában november 14-ike óta az egyesület honlapján olvasható volt, és Tóth Csaba külön vitafórumot nyitott nas@primlista.hu címen a tagszervezetek kapcsolattartásának elősegítésére. Az írásos javaslatokat dr. Szilágviné dr. Erdős Erika átvette, illetve a szóban elhangzottakat följegyezte, megjegyezte, hogy az alapszabály kidolgozásánál a legnehezebb szempont az országos és a területi munka összehangolása. Szerinte a döntéshozatalba a jövőben minél több szervezetet kell be vonni, és szavazatuk súlya létszámarányosan érvényesüljön. A jelenlévők több javaslatot tettek a tagszervezetek országos szövetségbe történő bevonásával kapcsolatban.
Megállapodás született, hogy a pontosított szöveg még november 30-ika előtt felkerül az egyesület honlapjára (www.esoember.hu), fénymásolt példányát megkapja valamennyi vezetőségi tag, a 33 tagszervezet, és az október 19-ei közgyűlésen részt vevők.
A tagdíjat határidőre nem fizetőket a kiértesítési címlistáról ki kell vonni (az eddigi alapszabály és az új javaslat szerint is a nem fizetők szavazati joggal nem rendelkeznek).
Kocsis Alajos és Harmat József írásban adta át ill, küldte el módosító javaslatait, kérdéseit.
Kocsis Alajos kérdésére, hogy jogszerűen történt-e a 2002. október 19-ei közgyűlés összehívása, dr Szilágyiné dr. Erdős Erika megerősítette: ha a meghívóban szerepel a határozatképtelenség esetén megismétlendő közgyűlés pontos időpontja, akkor ez akár egy órával később is lehet – a törvény értelmében ez is 15 napon belül van.
Löfflerné Orbán Györgyi felvetésével, miszerint baj, hogy nincs egy erős budapesti tagszervezet, a jelenlévők mindegyike egyetértett.
Ébner Gyula számos javaslata között szerepelt, hogy az alapszabály célkitűzéseiben ill. alapelveiben hangsúlyozza az autizmus, az autizmussal érintettek speciális helyzetét.
Az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium maghívottjaként, alelnökeink (dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika és Löfflerné Orbán Györgyi) vettek részt “Az egyes szociális tárgyú törvények módosításáról” szóló törvényjavaslat november 18-ai egyeztető megbeszélésén.
Miután a megbeszélésen jelenlévők többsége a fogyatékkal élők ügyében nem volt érdekelt, Csató Zsuzsa az ÉFOÉSZ, a SINOSZ, a MEOSZ, a MVGYOSZ mellett, az Autisták Érdekvédelmi Egyesületét, az Autizmus Alapítványt (volt Kutatócsoport), a Halmozottan Sérűltek Szüleinek Szövetségét, mint az ESZCSM Civil Koordinációs Titkársága és a Civil Múhely munkatársait további egyeztetésre hívta össze november 20-ára. Az egyeztetést az indokolta, hogy számos olyan általános “fogyatékosűgyi” javaslat, probléma hangzott el, amelynek esélye sincs, hogy ilyen szűk határidővel ilyen lehetőségek közepette érvényesűljön, ezért ezek remélhetőleg egy hosszú távú stratégiába illeszthetőek. Így november 20.án, az Egészségűgyi, Szociális és Családügyi Minisztériumban, a november 18-ai hozzászólások és írásos dokumentumok alapján, a következő fontos témákban történt egyeztetés, ezen Löfflemé Orbán Györgyi vett részt:
I., A Fogyatékosügyi Tanács (OFT) összelélele:
a, A jelenlegi tervezetben az eddigi 4 szervezet mellé felsorakoznak az autisták érdekvédői, és a Civil Műhely 3 fő helyett 4 főt delegálhat.
b. A Halmozottan Sérültek Szüleinek Szövetsége viszont úgy értékeli, az ő problémáik így nincsenek, vagy nem kellő súllyal képviseltetnek, ezért azt szeretnék, ha nevesítve az OFT tagjai közé kerülnének.
II. A fogyatékossági támogatás:
a. A SINOSZ képviselője hangsúlyozta, hogy a definíció módosítását, a hallássérültek terén bővítését kérik.
b. A fogyatékossági támogatással jelenleg nem jár egyűtt sem a közgyógyellátáshoz, sem az adókedvezményhez való jog. Ennek biztosítását kérte az ÉFOÉSZ, a Csupaszívek Társasága, és számos mozgássérűlt érintett is jelezte a problémát. (pl. a SM-es betegek gyúgyszerköltsége nagyobb lesz, mint a fogyatékossági támogatás).
III. A Halmozottan Sérűltek Szűlőszövetsége az ápolási díj összegének emelését kérte, kizárólag a fogyatékkal élőket ápolók esetében.
IV. A Csupaszívek Társasága azt kérte, hogy mind a lakóotthonok, mind az értelmi sérültek napközi otthonai legyenek hozzáférhetők a súlyos értelmi és halmozottan sérültek számára is.
V. Az Autizmus Alapítvány az autizmus definíciójának és a kapcsolódó jogszabályok tervezetének módosítását kérte.
Az ÉTA Országos Szövetség és az Építéstudományi Egyesület Színkoordinációs iroda által közösen meghirdetett rajzpályázat díjkiosztó ünnepségére került sor 2002. november 23-án az ÉTA székházában. Egyesületünk közvetlen levél formájában kérte fel autista rajzművészeinket, akik már több kiállításon szerepeltek, a pályázaton történő részvételre. Közülük az alábbiak részesültek kitüntetésben:
- Molnár Csilla (8 éves autista kislány, Budapest) különdíj,
- Boros Aliz (27 éves autista, Nagykovácsi),
- Tolabér Norbert (12 éves autista fiú, Sopron)
- valamint 9 éves, egészséges kishúga, Talabér Krisztina.
Tagszervezeteink közűl a székesfehérvári Arany János Általános Iskola és Speciális Szakiskola Nyitott Világ Autista tagozatának tanulója, Polányi Tamás 3. helyezést ért el a sérültek kategóriájában. Egyesületinket is kitüntették egy kupával művészeink jó szereplésének eredményeként, amelyet ezúton is köszönünk a pályázat kiíróinak, és nem utolsósorban a pályázaton részt vevő autista gyerekeknek, fiatalolmak és testvéreiknek. Nekik ezúton is, még egyszer külön gratulálunk.
Az autiztnus szenvedés, ellentmondás, káprázat és mítosz – ezzel a mottóval nyílt meg a november 21. és december 5. közön, a Hyatt Regeney Budapest szálló galériájában, a szálloda és az Álomvilág Alapítvány közös rendezésű kiállítása. A rendezvény fővédnöke Göncz Árpád volt. A kiállításon bemntatott festményeket meg lehetett vásárolni, a bevételt az autista gyermekek oktatására, üdültetésére fordítják. Bankszámlaszám: OTP 11717009-20043551 – azoknak, akik támogatni kívánják az alapítványt.
Szerkesztette
Kocsis Alajos