Nem először beszélgetek Tarnóczi Barnával, mégis mindig meg tud lepni. Nem azzal, hogy amibe belekezd, azt végigviszi, ez már eddigi beszélgetéseink során is kiderűlt. Hanem azzal, hogy még mi minden belefér az életébe. Azzal lepett most meg, hogy idejéből még a teniszre és a biokertészkedésre is futja. Ez utóbbira autista fia miatt van szükség, no meg a másik három gyereknek sem mindegy, hogy mi kerül az asztalra. Ezért hát a ház mögötti kertet ő és felesége műveli. Persze nem emiatt ültünk le beszélgetni, hanem azért, hogy megtudjam: hol tart Botond fejlődése.
– A szkeptikusok azt mondják, a son-rise módszer sok energiát kíván a szülőtől, a szakemberek pedig azt, hogy nem lehet vele eredményt elérni. Maguk már másfél éve csinálják. Ezért hát biztos nem lepődik meg, ha az eredményekre vagyok kíváncsi.
– Azzal a két véleménnyel, amivel indított, nem tudok mit kezdeni. Én is hallok ilyeneket, de nem foglalkozom velük. Mindenhová elmentem, legalább 100 előadást tartottam, bárki eljöhetett volna hozzánk megnézni, hogyan csináljuk. De csak a szülőket érdekelte a son-rise, a szakembereket nem. Pedig azoknak, akik Botondról megállapították, hogy autista, vannak felvételeik, hogy milyen volt, tehát lenne összehasonlítási alap, hogy honnan hová jutottunk el. Arra nincs idő, hogy kísérletezzünk, melyik a jobb a módszer. Ha az ember egy módszer mellett leteszi a voksát, akkor abban hinnie kell, egyébként nem megy. Mi pedig hiszünk a son-rise-ban, és látjuk az eredményt. Aki pedig még az életben nem is próbálta ki a son-rise-t, és még a fáradtságot sem vette magának, hogy megnézze, mit hogyan csinálunk, honnan hová jutottunk el, és ennek ellenére azt mondja, hogy ez a módszer nem jó, nem működik – az balgaság. Én sosem próbáltam a TEACH-et, a PECS módszert, de nem is mondok véleményt róla. Mikor találkoztunk utoljára?
– Van annak már jó fél éve. Már akkor is sok jó dologról számolt be.
– Mondhatnám azt, hogy nálunk a helyzet változatlan, azaz nem hagytuk abba a módszert, hanem még intenzívebben, napi 8-9 órában csináljuk a terápiát, hetente ötször. Azért csak ötször, mert Botond heti két alkalommal továbbra is jár a Flóra Alapítványhoz. Ennek két oka van: Ott is nagyon jól foglalkoznak vele, és Boti nagyon szeret odajárni – ez az egyik. A másik: a feleségemnek is kell egy kis pihenés, hiszen a gyógypedagógusok mellett ő van legtöbbet a fiunkkal. De hogy mit értünk el? Semmilyen elvárásunk nem volt, de ha valaki megmondja nekem másfél évvel ezelőtt, hogy hová fogunk eljutni, már akkor azt mondtam volna: megéri belevágni. Gyakorlatilag minden szempontból változott, van amiben sokat, van amiben keveset. Keveset abból a szempontból, hogy már fél évvel ezelőtt is jól aludt, jól evett, és teljesen helyre állt az anyagcseréje – de erről már beszéltünk, meg is jelent az újságban. Ez a diétának köszönhető, amit változatlanul betartunk (glutén- és kazeinmentes). Ami változott: Boti most már azt is tudja, hogy mit szabad ennie és mit nem. Tökéletesen használja a vécét, fél évvel ezelőtt még előfordult néha, hogy “bent volt kint”. Most, ha éjjel ki kell mennie, akkor is elintézi a dolgot egyedül, sőt már próbálkozik a vécépapír használatával is. Azt még nem teszi meg, hogy a kezét megmossa a csapnál egyedűl. Minden kérést megért, megteszi a szükséges feladatot. Tegnap például valaki utánunk szólt, hogy ott hagytunk két tálat. Én pedig megkértem őt, hogy menjen érte, hozza el. Elhozta. Szépen kell vele beszélni, tisztán, nyugodtan, mert azt akarjuk, hogy minden, amit csinál, kellemes legyen.
– Botond nem beszélő autista, a múltkor a mipő (cipő) szót már kimondta. Vannak újabb szavak?
– Ami óriási változás, mert fél évvel ezelőtt a beszéd nulla szinten volt, hogy most körülbelül 20-30 szót megfelelő környezetben tud használni. Legutolsó beszélgetésünkkor még csak szókezdeményekről, szófoszlányokról volt szó. Most már tudja azt mondani, hogy kér, tudja azt, hogy tea, víz, azt is tudja, hogy csipsz, ki be, le. De ami legalább ennyire fontos, hogy a helyzetnek megfelelően használja őket. A jelentős áttörés az utóbbi egy hónapban történt. Addig csak kérésre, a “Mondjad Boti” elhangzása után szólalt meg, most már magától. Tegnap megkérdeztem tőle: Hová szeretnél menni? Eddig megmutatta, hogy mit akar. Most pedig azt mondta: Ki. Ez már egy beszélgetés. Napról napra jobban kimeri mondani a szavakat, mert hihetetlen gátlás van benne, ez azon is látszik, ahogyan beszél. Az első szavakat majdnem zárt ajakkal mondta, szinte kipréselte, kilökte őket magából. Ma már egyre nyitottabb szájjal, szabadabban ejti a szavakat, következésképpen egyre jobban érthető, amit mond. Óriási változás az is, hogy fél évvel ezelőtt még voltak dühkitörései. Ma már szinte nincsenek is, csak olyan esetekben, amikre egy egészséges gyerek is hasonlóan reagálna. Ha képeskönyvet nézünk, akkor pontosan tudja, hogy képet lát, és tudja, mi van mögötte, azaz el tud vonatkoztatni. Megterít magának, használja az evőeszközt, bár még késsel-villával nem eszik, de hát még csak hétéves. Tudja kontrollálni saját magát. Mondok erre egy példát: tudja, hogy diétáznia kell. Tudja, hogy a normál kenyérből nem ehet. Néhány hónappal ezelőtt, ha kint maradt egy szelet kenyér, akkor mint a vércse lecsapott rá. Tegnap kinnfelejtettünk egy szelet pirítóst. Botond rámutatott a pirítósra és azt mondta: Kér. Amikor elmondtam, hogy ezt nem eheti ezért, meg ezért, elmosolyodott, és visszahúzta a kezét.
– Más is észreveszi a változást?
– Nekünk nehezebb észrevenni, mint azoknak, akik csak ritkábban látják, de észreveszik, és csodálkoznak. De mivel mások is foglalkoznak Botival, előfordul, hogy valaki egy hétig nem találkozik vele, és ez alatt történik olyasmi, amit ő már észrevesz, és mi, akik naponta találkozunk vele, még nem.
– Gyógypedagógus-jelöltek foglalkoznak Botonddal. Valamelyik nem kapott kedvet, hogy megtanulja a módszert?
– De, egy már akadt. A jövő hónapban indul Amerikába, hogy két és fél hónapig kölcsönösen ismerkedjenek egymással. Ha neki is tetszik, és ő is tetszik az ottaniaknak, akkor ő lesz az első Magyarországon, aki elvégzi az oktatóknak szóló programot. Amit nem tudtam elérni a száz előadásommal, hogy a szakmából valaki kimenjen, most végre sikerűl. Én segítek neki, megírom az ajánlást, mert csak azok mehetnek, akik son-rise-os szűlőnél dolgoznak. A többi rajta múlik.
– Magukhoz szülők is jártak, akik szerették volna megismerni és alkalmazni a módszert. Továbbra is találkoznak havonta?
– Most már kevesebben vannak, hiszen a kezdeti lelkesedés többeket idehozott. De még mindig van 5-6 család, amelyik rendszeresen jön, és azt mondhatom, hogy mindenkinek a gyereke fejlődött, még azoknak is akik kevesebb időt tudnak erre áldozni.
– Summázatul akkor most elmondhatjuk: elégedett?
– Ez nem jó szó. Mert nem arról van szó, hogy most hátradőlűnk és nincs tovább. Mi minden eredménnyel elégedettek vagyunk. Nem voltak elvárásaink, amikor elkezdtük, és mindennap boldogok vagyunk, hogy látjuk a fejlődését. Az elégedettség azt jelentené, hogy akár abba is hagyhatnák, pedig ezt nem lehet abbahagyni.
– Azért Kaufmanéknak csak van valamilyen előrejelzésűk, hogy mikor lehet abbahagyni?
– Ilyen nincs, minden gyerek más. Az unokájuk is autista, aki nem vérszerinti, hanem örökbefogadott gyerek. Róla másfél éves korában derült ki, hogy autista, hatéves korára a son-rise módszerrel “kinőtte” az autizmusát. Van, akinél egy élet nem elég ehhez, mégis a módszerrel ki lehet belőle hozni a maximumot. Mondok egy számot, a fejlődést elég jól mutatja, ha valaki megtanul beszélni. Azoknak a gyerekeknek 90-95 százaléka megtanult beszélni, akikkel heti 30-35 órás intenzív son-rise programot csináltak. Ez a legkönnyebben mérhető dolog. Persze nem egyik napról a másikra jutottak el ide, és nem egyformán jól beszél mindegyik, de közölni tudják, hogy mit akarnak, s megértik azt, amit nekik mondanak. Mi negyven órában foglalkozunk Botonddal. Ha a beszédfejlődése megindul, az óriási minőségi változást eredményezhet. És persze nemcsak a beszédet fejlesztjük, hanem az egyéb területeket is, például az önállóságát. Nálunk az a cél, hogy a lehető legmesszebbre jutassuk el őt a fejlődésben. Tehát a cél végtelen, de mi jól érezzűk magunkat, az autizmus megszűnt problémának lenni. Kialakítottunk Botondnak egy olyan életformát, ami neki is és nekünk is jó.
– A felesége is bírja erővel?
– Ő otthon van a gyerekekkel, mert a másik hárommal is törődni kell. De ma már meg tudja tenni, hogy időnként mással is foglalkozik, nem csak a háztartással és a gyerekekkel. Nézze, az döntő kérdés, hogy egy ilyen helyzetben ki hogyan viselkedik: beleroppan, vagy kihívásnak, kalandnak fogja fel. Ha az ember autista gyerekkel foglalkozik, nem azt kell látnia, hogy ez katasztrófa, hanem azt, hogy ő más, amit megváltoztatni igazi kihívás.
Ferenczy Ágnes