Az Európai Autizmus Napja

“Szeptember 13. Ez sokáig emlékezetes nap lesz. A szülőknek. Azoknak, akik autista gyermeket nevelnek. Ezen a napon mutatta be a sajtónak, a közreműködőknek és mindenkinek, akit a téma érdekel vagy érint, a Szabad Föld Kiadó Rt. Borzák Tibor-Bánki Róza könyvét, a Nappali álmodozókat az Uránia Nemzeti Filmszínházban, Budapesten.” 

A fenti bevezetővel kezdtem az Autizmus napja című írásomat, amely 2002 decemberében jelent meg az Esőemberben ^*. A Szabad Föld Kiadó ötlete volt, hogy a könyv megjelenésével egy időben legyen Autizmus nap. Azóta minden évben megtartotta nemcsak az országos egyesület, illetve szövetség, hanem más, autizmussal, autistákkal foglalkozó egyesület, alapítvány is. Ebben az évben, 2008-ban, az Európai Autizmus Napja volt Budapesten, az AOSZ és Autism Europe közös szervezésében, számos külföldi részvevővel. Kétszázötvenen jöttek el, hogy meghallgassák az e napon tartott konferencia külföldi és magyar előadóit.

Más miatt is nevezetes volt ez a nap: az autistákkal foglalkozó szülőszövetség, az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének húsz évvel ezelőtti megalakulását ünnepeltük. A konferencia ezért néhány alapító visszaemlékezésével kezdődött. Dr. Weiss Mária, gyermekpszichiáter, Kocsis Alajos, szülő, majd később hosszú ideig az egyesület ügyvezető titkára és dr. Balázs Anna, az Autizmus Alapítvány vezetője mondta el személyes hangú emlékeit. Szöllőssy Ágnes, szülő, aki évekig az egyesület elnöke volt, levelet küldött, mert külföldi tartózkodása miatt nem tudott eljönni.

A konferencián izgalmas, érdekes témákról esett szó, néhány előaadás legfontosabb részletei elolvashatók az AOSZ honlapján. A legtöbbet hallott szó, az élethosszig tartó tanulás volt, és több előadó is foglalkozott e témával.

A konferencián Isabel Cottinelli Telmo ismertette a New Bridges to Autism (Új hidak az autizmus felé) elnevezésű nemzetközi projektet, melynek az AOSZ is résztvevője volt. Az Új utak… programban ezekre a területekre koncentráltak:

1. a felnőttképzés előnyeire;
2. az autista emberek integrációjára, befogadására;
3. az iskolán kívüli (nem formális) tanulás lehetőségeire;
4. a jó tanítási és tanulási módszerek beemelésére a gyakorlatba.

Isabel előadása végén felkérte az AOSZ-t, hogy vegyen részt a folytatásban is, ugyanis decemberben pályáznak a projekt folytatására. (A meghívást az AOSZ elfogadta.) Egyébként ez az első nemzetközi projekt, amelyben a szövetség részt vesz. Az európai autizmus napi rendezvény egyúttal a projekt záró konferenciája is. A résztvevő hat ország: Autismo Burgos (Spanyolország); Autism Europe (Brüsszel); Autistik (Csehország); Lipcsei Egyetem (Németország); Autisták Országos Szövetsége (Magyarország) SPD Intézet (Szlovénia).

A késő délután véget ért konferencia folytatása az esti Budapest megtekintése volt. A sétahajózás a magyaroknak is örömet szerzett, mert nemcsak baráti csevegésekre adott alkalmat: mi is rácsodálkoztunk a gyönyörűen kivilágított épületekre. Magam egy litván vendéggel és egy romániai magyar résztvevővel beszélgettem arról, hogy mit visznek haza a konferenciáról. A véletlen hozta úgy, hogy két olyan emberrel beszélgettem, akiknek hazájában még egymástól elszigetelten dolgoznak az autistákkal foglalkozó szervezetek.

A Romániában élő, 26 éves Molnár Ildikó a nagyváradi (Oradea) S. O. S. Autism Bihor egyesületet képviselte. Szociális munkásként került kapcsolatba az autistákkal. A tavaly alakult egyesület önkéntesek segítségével gyerekfoglalkozásokat, szülőtréningeket tart, közös kirándulásokat szervez. A békéscsabai AUTPONT alapítvánnyal vannak kapcsolatban. Ildikó elismeréssel (és vágyakozással) szólt az ott folyó munkáról. Sok minden hiányzik náluk, ami Békéscsabán már megvan.

Harminchat család harmincnyolc gyermeke tartozik hozzájuk. Nincsenek könnyű helyzetben, nincs saját helyük, a mozgáskorlátozottak adnak otthont nekik szívességből. Ők most kezdik végigjárni azt az utat, amit a magyar szülők húsz évvel ezelőtt kezdtek. Igaz, könnyebb helyzetben vannak, mondja Ildikó, hiszen Románia tagja az Uniónak, és a fogyatékos emberekkel kapcsolatos uniós állásfoglalások, direktívák alól Románia sem vonhatja ki magát. De a nagy baj az, hogy sem az orvosok, sem a gyógypedagógusok nem ismerik az autizmust. Ildikó már nem dolgozik szociális munkásként, férjével együtt panziót tartanak fenn a Várad melletti fürdőhelyen, de az egyesületben végzett önkéntes munkáját nem hagyta abba. Nagyon hasznosnak tartotta a konferenciát: hiszen megerősítette abban a meggyőződésében, hogy nekik is létre kell hozniuk a saját ernyőszervezetüket (már történtek rá próbálkozások), és bár az egyesület nagyon jó kapcsolatot ápol a többi, autistákkal foglalkozó egyesülettel, alapítvánnyal – ez kevés. Ha azt akarják, hogy a hangjuk messze hallatsszon, közösen kell fellépniük. Ő ezt a fölismerést viszi haza Magyarországról.

A litván Asta Jasaliuniene Jiauliai-ból jött. A GODA nevű nappali ellátó centrumban dolgozik, ahol nemcsak autisták, hanem más fogyatékos emberek is helyet kapnak. Az ellátásért nagyon keveset kell fizetniük, mert a GODA elegendő pénzt kap az önkormányzattól. A GODA a nappali ellátó mellett lakásokat is fenntart a fogyatékos embereknek: öten élnek együtt egy lakásban, akik napközben a nappali ellátóban vannak. A GODA a beköltözés előtt négy éven át készíti föl őket az önálló életre. A szülők állami támogatást kapnak fogyatékos gyermekük után. Asta szociális munkásként és szervezőként dolgozik a GODA-nál, és azt tapasztalja, hogy egyre több az autista: számuk évről évre nő.

Náluk sincs még az autistáknak ernyőszervezetük, az értelmi fogyatékos szervezeteknek már van: az UILTIS, amelynek minden nagyobb városban van tagszervezete. A konferencia után úgy érzi, hogy ezt minél előbb náluk is létre kell hozni. Sok információt gyűjtött arról, hogy hogyan működnek nálunk és másutt ezek a szervezetek. 

^*Lásd Esőember, 2002. – VI. évfolyam, 4. szám: Az autizmus napja