Az Autizmus Szakmai Egyesület munkájáról

Úgy vélem, jó, ha egyazon ügyért dolgozó szervezetek tudják, hogy mi újság a másiknál. Ezért gondoltam arra, hogy a 2001. év első számában interjút készítek Balázs Annával. Sajnos ő elfoglaltsága miatt erre nem tudott időt szakítani, de megígérte, hogy kérdéseimre írásban válaszol. Valószínűleg én is kevés időt hagytam neki a válaszadásra, s emiatt sem tudta időben átküldeni a kért anyagot. Mindezt csak azért tartottam fontosnak előre bocsátani, mert ha például most, májusban teszem föl a kérdéseket, akkor egészen másokat is fölteszek, s nem lett volna szükség A magam nevében…¹ című írásra, hiszen akkor ott helyben tisztázhattuk volna a félreértést. 

Az Autizmust csak 1988-ban ismerte meg a széles közönség. A közönség szó nem volt véletlen, hiszen Balázs Anna pszichiáternek a mozi is segített abban, hogy kék színű szórólapjaira, melyen az autizmus ismérvei sorakoztak, fölfigyeljenek az emberek. A mozi pedig nem volt más, mint az amerikai jegyzésű Esőember. Dustin Hoffmann meggyőző játéka világszerte híveket szerzett az autisták ügyének. Hogy mi történt az azóta eltelt időben, mit ért el az Autizmus Kutatócsoport, arról azAutizmus Alapítvány egyik alapítóját, a módszertani központ vezetőjét, Balázs Annát kérdeztem. 

– Az elmúlt tizenkét év alatt a kutatócsoport országosan ismert lett. Mi az amit önök önállóan vagy más szervezetekkel – esetleg külföldi autista központokkal – együtt kutatnak? 

– Az előzményekről: (mert ez a kérdés évek óta így felmerül): A név, “Kutatócsoport”1987-ből származik, amikor egy kollégával, Gervai Judittal (ő az MTA Pszichológiai Intézetéből, én a Gyógypedagógiai Főiskoláról) a Soros Alapítvány támogatásáért pályáztunk autizmussal kapcsolatos alkalmazott tudományos célokkal kétéves időtartamra. A következő négy célt tűztük ki:

1. korszerű diagnosztikus, terápiás és fejlesztő módszerek átvétele, adaptálása, bevezetése;

2. gyógypedagógus hallgatók részvételével szociológiai vizsgálat a családok helyzetének demonstrálására;

3. a szülők érdekvédelmi szerveződésének motiválása, lehetőségek fölmérése, a szerveződés segítése;

4. adatbank létrehozása. 

A csoportos (2 fős) pályázathoz a csoportnak nevet kellett választania: ez lett az Autizmus Kutatócsoport, és a nevet megtartottuk a változó szervezeti formákon át, már csak hagyományból is. A hagyománynál azért fontosabb, hogy ez jelzi elkötelezettségünket a tudományos megközelítés és módszertan irányában, amely meggyőződésünk szerint a legalkalmasabb arra is, hogy az autizmus által sújtott populáción minél hatékonyabban segítsünk. 

A jelenről: Az intézmény tevékenységében nem a vágyaink, hanem a szükséglet miatt mindig valamennyire háttérbe szorult a tudományos kutatás, mert a napi ellátásra váró feladatok hólabdaként növekedtek. Ennek ellenére a pedagógiai és pszichológiai, pszichiátriai területeken mind alapkutatás (cognitív pszichológiai² vizsgálatok), mind módszertani vizsgálódás (pl. pedagógiai) folyamatosan folyik. Nyomon is követhető: Egyik legfontosabb, és a feladat szempontjából igen nagy, az eredményeket integráló volt aTanterv és az Útmutatók összeállítása autizmussal élő gyermekeket és tanulókat nevelő óvodák, speciális iskolai csoportok és integráló többségi iskolák számára. Ezt az OKI⁴rendelte meg, és minden kolléga, intézmény számára szabadon hozzáférhető. Most dolgozunk a módosításán, hogy a problémával küzdő speciális csoportok minél kisebb nehézséggel tudjanak alkalmazkodni az új kerettanterv követelményeihez. A pszichológiai-pedagógiai kutatás és fejlesztés eredménye például a “babzsák”³ néven kifejlesztett szociális fejlesztőprogram, amelyen minden valaha nálunk dolgozott kolléga – akár asszisztens volt, akár tanár vagy gyógypedagógus – rajta hagyta keze nyomát. Ez a program is része a fenti tanterveknek, rajta van az interneten; konferenciánkon, pár meglevő példányát (OKI kiadás), az érdeklődő kollégáknak kiosztottuk. A kutatás-fejlesztés eredménye látszik a diagnosztikus vizsgálatok módszertanán és eszközein, például a saját fejlesztésű kérdőíven, amelynek továbbfejlesztett formáját idén vezetjük be. Az ellátással, családtámogatással kapcsolatos terápiás – fejlesztő kísérletekben (pl. az“ambuláns csoport” néven futó, félnapos intenzív kísérleti fejlesztés és szülötréning-csoportok). Ezek az időhiány miatt méltatlanul kis mértékben, de megjelentek külföldi konferenciákon is előadás vagy poszter formájában (pl. a Glasgow-i Autism Europekonferencián). Az eredmények beszivárognak a tanfolyamok, tanácsadások anyagába is, alapozó szinten. 

– Hol lehet hozzáférni azokhoz a tanulmányokhoz, amelyekben nyomon követhető a kutatócsoport munkássága? 

– OKI honlap, Kapocs Kiadó⁵ füzetei, konferenciák, tanfolyamok, egyéni megkeresés, probléma felvetése kapcsán; 

– Nem érzik néha nyomasztónak, hogy szinte egyedül vannak a “porondon”? Azokkal a műhelyekkel, ahol szintén autistákkal foglalkoznak, milyen a kapcsolatuk? Például Debrecennel. 

– Az autistákkal foglalkozó egyéb “műhelyekről” általánosságban nem tudok mit mondani, de a debreceni kollegákkal nagyon jó a viszonyunk, csupán nagyon kevés kommunikációs lehetőségünk van a túlterheltség miatt; ha bármelyik oldalról problémánk volt, mindig nagyon gyümölcsözően meg tudtuk tárgyalni. Az a nyomasztó, hogy a terhek nem oszlanak meg, hogy nagyon kevés szakember vállal, vagy tud különböző okokból ellátni autizmussal élő gyermeket, felnőttet, és nincs elég partnerintézmény vagy műhely. 

– Egyes szakemberek szerint Önök csak azokat a módszereket ismerik el, amelyeket a kutatócsoport szakemberei alkalmaznak. Nem lenne gyümölcsözőbb, ha a “virágozzék minden virág” elv alapján inkább a közös munkán lenne a hangsúly? 

– Az a gyümölcsöző, ha közösen dolgozunk, mégpedig az egész világgal, abban az értelemben, hogy igyekszünk a világ szakmai közössége által elért legfrissebb eredményeket is megtanulni és integrálni a módszereink közé, ha a lehetőségek adottak az alkalmazásukra. 
Mi nem azokat a módszereket fogadjuk el, amelyeket mi alkalmazunk, hanem igyekszünk minden módszert alkalmazni, ami a tudományos közvélemény szerint sikeres, hasznos, eredményes. Ez nyilvánvalóan nem azonos felfogás a “virágozzék minden virág”-gal. Sőt, talán ellenkező. Gyümölcsözőnek azt tartjuk a szakmai cél, vagyis az autizmussal élő gyermekek, felnőttek minél hatékonyabb segítése szempontjából, ha energiánkkal (pláne, ha az igen korlátozott) azokat a módszereket tanuljuk, használjuk, amelyek különböző mértékben bár, de megállják a tudományos ellenőrzés próbáját, és azokkal kooperálunk, akikkel e közös céljainkat előre tudjuk vinni. Az nem hasznos, ha a demokrácia jegyében, és hogy mindenki jóindulatát elnyerjük, olyan módszereket alkalmazunk, támogatunk vagy elismerünk, amelyek nem hatnak vagy esetleg ártanak. A tudomány vagy a szakszerű gyógyítás nem függ össze a demokráciával, vagy csak a szolgáltatások elérhetőségének oldaláról. 
A szülőknek joguk van azt a módszert támogatni vagy választani, amelyiket akarják, és ha kétségük van, és minket kérdeznek, számíthatnak rá, hogy legjobb tudásunk szerint, őszintén fogunk véleményt mondani, amit lehet elfogadni, vagy elvetni, és amiért sajnos gyakran haragszanak. A döntésük kockázatát ők maguk és gyermekük viseli, és ki tudja, néha talán többet ér, ha bíznak egy módszerben és megnyugszanak, mint az, hogy hat vagy nem hat az érintett családtagra. Természetes, hogy a legtöbben mindent megpróbálnak. A mi felelősségünk azonban abban van, hogy az érintettek érdekében és legjobb tudásunk szerint igaz választ adjunk. 
A szakemberek, az ellátó intézmények részéről azt gondolom, nem elfogadható, ha nem próbálják meg tisztázni legjobb tudásuk és az elérhető információk segítségével, hogy a módszer, amit alkalmaznak, hatékony-e, specifikus-e, alkalmazható-e az autisztikus populáció speciális szükségleteinek kielégítésére. 

– A szülök, miközben elismerik, hogy a kutatócsoport sokat tett és tesz az autistákért, nehezményezik, hogy egy, másfél évet kell várniuk arra, hogy a kutatócsoportnál megvizsgálják gyermeküket. Mi ennek az oka? A pénzhiány talán nem, mert a sajtóban megjelenő információk szerint a kutatócsoport – több forrásból is – jelentős támogatást kap. 

– Mi is nehezményezzük, körülbelül 4-5-ször nagyobb ambuláns stábnak kéne működnie, hogy ez ne legyen, illetve fokozott mértékben a helyi gyermekpszichiátriák és pedagógiai szakértői bizottságok át kellene hogy vegyék azokat a családokat, ahol nincs különösebb differenciál-diagnosztikai probléma. Esetleg néhány specializált regionális centrumra volna szükség. Nagyon megértem a szülőket, de az energiát, amivel ránk haragszanak, fordíthatnák arra, hogy az illetékeseket motiválják vagy kényszerítsék az ellátás megszervezésére. Mi sokkal hatékonyabban tudnánk működni, ha kooperáló intézményekkel működnénk egyűtt, és ha a problematikus gyermekekre, felnőttekre koncentrálnánk. Ami a pénzt illeti – amiről a sajtóban nem tudom, mi jelent meg, de gondolom a szülők nagyon drukkolnak, hogy elég legyen az ellátásra -, olyan sok, hogy pont annyi telik ki belőle, méltatlanul alacsony fizetések mellett, mint amennyi látszik. Ahhoz, hogy ne legyen várólista, ennél sokkal több kéne, és az sem lenne elég: kellene még jó néhány új, és nívós kolléga (pszichiáter, gyermekpszichiáter, pszichológus, gyógypedagógus) jelentkezése és idő, hogy betanuljanak, gyakorlatot szerezzenek. Ez nem kis kívánság. Jelenleg is szeretnénk orvost fölvenni, de jelentkezőt sem találtunk, és távozott orvos azért, mert nem bírta a várólista és a rohammunka pszichés nyomását, és azt, hogy nem marad elég idő egy-egy családra. 

– A nyáron tartott, immár többedszer megrendezett nemzetközi konferenciájuk a lakóotthonokról szólt. Iskolát is működtetnek. Mi lesz az onnan kikerülő gyerekekkel? Terveznek-e utánkövetéses vizsgálatot? 

– Egyelőre nincs a Serdülő házon kívül hely, ahol a szükségleteknek megfelelő fejlesztés folyamatosságát biztosítani tudnák az iskolát befejezett fiataloknak. Oda korlátozottan, de felveszünk fiatalokat, és természetesen követjük a fejlődésüket, mint ahogy a kikerült gyermekekét és az ambulánsan gondozottakét is igyekszünk, illetve nagyon örülünk, ha régebben kikerült gyermekek családja jelentkezik, és megosztja velünk az azóta történteket akkor is, ha nincs akut probléma. Önálló utánkövetéses vizsgálathoz ez a létszám nem elég, és a módszerek jelentős fejlődése miatt is nehéz a pontos értékelés. Ezt a munkát inkább esetelemzésnek, gondozásos követésnek lehet nevezni. Talán majd egy szélesebb populáción, kooperálva másokkal, sikerülni fog. 

– A választott téma, a lakóotthonok, azt jelzi, hogy esetleg a felnőtt korú autisták is a kutatócsoport látókörébe kerülnek? 

– A kutatócsoport látókörében mindig voltak felnőtt korú, autizmussal élő személyek. Az ő számukra működik a klub, több mint tíz éve. A konferencia azt jelenti, hogy nagyon fontosnak tartjuk az ellátás kialakulását, és a szociális ellátás fejlődése, az erőfeszítések az egyes ellátó otthonok létrehozásáért azt jelentik, hogy melegszik már a vas, amit aztán addig kell ütni, amíg szükséges. Tehát érdemes és fontos a szakmai oldalról való támogatás, mert már egyre inkább van befogadó hallgatóság. Serdülő házunkat most alakítjuk hivatalosan nappali szociális ellátó intézménnyé (ez azonban ott nem jelent az ellátottak szempontjából változást). Mi is tervezünk végleges ellátást nyújtó szociális intézményt, szakképzéssel egybeszervezve, de ez anyagilag egészen más nagyságrendekben lenne, mint a mostani lehetőségeink, akármilyen “jelentös támogatást” kapunk is.  
A meglevő felnőtt intézmény folyamatos, vagy legalább hetes éjszakás működtetésére sem tudtunk még soha elegendő pénzügyi fedezetet biztosítani. Ezért a funkcióbővítés teljes egészében a finanszírozás függvénye lesz. A VIII. kerületi önkormányzat elsőként már hozzájárult a lehetőség megteremtéséhez. 

– Szerintem az országban nincs olyan civil szervezet, amelynek ne lennének megvalósítatlan tervei. Az Autizmus Kutatócsoport mit szeretne még elérni? 

– Terveink bőven vannak. A fenti szociális és foglalkoztató, munkába állító intézményen kívül, elsősorban a szakember- (és szülő-) képzés, továbbképzés, pszichiátriai ellátás, krízisintervenciós és egyéb terápiás fejlesztési lehetőségek, a korai fejlesztés, a szakmai kutatás, és az információátadás területén. 

Az intézmény szerkezete:

1. Autizmus Alapítvány (nem pályáztat, hanem szakmai feladatokat lát el)

2. intézménye: Autizmus Kutatócsoport Módszertani Központ

3. az intézmény alegységei:

• gyermek és ifjúság-pszichiátriai ambulancia (felnőtteket is fogad)
• általános iskola és szolgáltató központ,
• Serdülő ház
• Serdülő klub
• módszertani, szervezési, oktatási csoport (benne a Kapocs Könyvkiadó is)

4. az Autizmus Kutatócsoport Szakmai Egyesület nevet változtatott, jelenlegi hivatalos neve: Autizmus Szakmai Egyesület.