Kilencedik konferenciáját tartotta az Autism Europe (AE) az olaszországi Catániában október 8–10-én. „A Future for Autism” (Az autizmus jövője) címet viselő nemzetközi konferencián sok magyar szakember is rész vett. Arra kértük néhányukat, írjanak arról, amit érdekesnek, tovább adandónak gondoltak. Részvételüket (a kiutazás költségei, regisztrációs díjak stb.) a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány, a Nemzeti Erőforrás Minisztériuma, a Nemzeti Civil Alapprogram és az Autisták Országos Szövetsége támogatta. Köszönjük!
Az autizmus diagnózisok gyakoriságának változása Észak-Olaszországban
Előadó: Giuseppe Arduino, klinikai szakpszichológus (Centro Autismo, Mondovi, Olaszország)
Kutatást végeztek az észak-olasz Piemont régióban az ott élő 18–30 év közötti felnőtt korú autista népességről. A kutatás célja az volt, hogy megmérjék a célcsoport nagyságát, egyben betegút vizsgálatokat is végezzenek, és adatbázist építsenek. Az is cél volt, hogy mérjék a kezelések/fejlesztések költségeit a betegút vizsgálatokon keresztül (a kapott kezelések gyakorisága, típusa). Végül cél volt azok feltárása, akiknek nincsen formális autizmus diagnózisuk, de tüneteik alapján érintettek lehetnek.
Fő módszerük adatelemzés volt, azaz a már meglévő adatbázisokat vizsgálták át. A kutatók az egészségbiztosítás betegadataira fókuszáltak, abból saját adatbázis építettek, majd részletes elemzéseket végeztek. Kiegészítésképpen kérdőíveket küldtek pszichiátriai gondozók vezetőinek. A kérdőív témái: a központokban ellátott autista emberek száma, a nekik biztosított ellátások, terápiák, kezelések átlagos száma.
A kutatás fontosabb eredményei a nemzetközi tapasztalatokhoz hasonló tendenciákat mutatnak. Piemont Régióban 10 000 főre 0,73 autista ember jut a 18–30-as korosztályban, ami 2012-re több mint kétszeresére nőhet, azaz elérheti majd az 1,7/10 000 főt. (Ez utóbbi a kutatók becslése a kapott számok növekedési üteme alapján). Fontos megállapítása a kutatásnak, hogy a pszichiátriai ellátások általában nem rendelkeznek megfelelő képzettségű személyzettel, és autizmusspecifikus fejlesztések helyett elsősorban csak gyógyszeres terápiát biztosítanak. A régió egészségügyén belül nincs igazán betegkövetés, azaz ha valaki az egyik ellátásból a másikba kerül, nem biztosított a terápiás tapasztalatok átadása az új kezelőorvosnak. A kutatók a kutatás végén ajánlásokkal is fordultak a régió vezetéséhez.
Pszichoedukációs csoportok hálózata Norvégiában
Előadó: Kari Steindal, pszichológus, szakértő (National Autism Unit, Oslo, Norvégia)
Norvégiában az autizmussal kapcsolatosan már a nyolcvanas évektől voltak szakszerűnek mondható ellátások, de a diagnózisok szaporodó száma miatt csak a kilencvenes években került sor célzottan autista felnőtteknek szóló csoportok létrehozására. Ezeket a csoportokat is elsősorban magasan funkcionáló autizmussal élő vagy Asperger-szindrómával diagnosztizált fiataloknak szervezték. Az első csoport 1997-ben alakult.
A csoportok létrehozásával elsősorban két problémára próbáltak válaszolni. Egyrészt a magasan funkcionáló autista fiatalok kevés pszichológiai támogatást kaptak, miközben nem részesültek a súlyosabban érintett autista fiatalok által elérhető, értelmi fogyatékos személyek számára kialakított ellátásokból sem. Emellett súlyos problémáik voltak és vannak: szorongás, depresszió, alacsony önértékelés. Másrészt a fiataloknak kevés lehetőségük volt (Asperger-szindrómájukból fakadóan is) a szocializációra, közösségi életre, így erősen elszigetelten éltek, kevés kortárskapcsolattal.
A csoportok alapításának körülményei érdekesek, mert sok csoport annak nyomán alakult meg, hogy az első csoportot (1997) széles körben bemutatták a sajtóban egy alkalommal, és a jó példát más településeken is igyekeztek átvenni. Szintén érdekes, hogy sok esetben szakemberek álltak a szervezési feladatok élére, ők alapították a csoportokat. (A csoportok vezetésében természetesen szülők is részt vesznek.) A résztvevők (és néha a fiatalok mögött álló szülők) elégedettségét folyamatosan mérik, de interjúkat is készítettek a méréshez.
Az első csopot megalakulása óta számos csoport jött létre Norvégia több pontján. A fiú-lány arány a “megszokott” 4:1 volt, az átlagos/maximum csoportlétszám nem lépi át sehol sem a 10-12 főt. A csoportok a magányosság és az izoláltság visszaszorítását célozták, és főképp „barátkozó helyként” szerettek volna működni. Másrészt azonban az is fontos volt, hogy az együttlét szakmailag tervezett módon folyjon, így sorstárs tanácsadás, tapasztalatcsere, identitásfejlesztés, önbizalom építése is a célok közé került. A csoportfoglalkozásokon mindmáig lehetőség van például a szociális szabályok megtanulására vagy fejlesztésére, a nagyobb önállósághoz szükséges készségek elsajátítására.
A sok, elszórtan működő csoport végül 2007-ben hálózatot hozott létre, aminek célja, hogy összefogja a csoportokat. Ha valaki elköltözik, az új lakóhelyéhez közeli másik csoporthoz csatlakozhat.
A szakemberek tapasztalatot is cserélnek, rendszeresen találkoznak, levelezőlistát működtetnek, így a jó gyakorlatokat át tudják adni, konkrét eseteket meg tudnak beszélni. Egyéni probléma esetén lehetőség van más, esetleg tapasztaltabb szakember elérésére, segítségkérésre is. Kari Steindal hangsúlyozta, hogy jó jel: nagyon kevés a csoportot elhagyó fiatal, összesen öt-hat személyről tudnak az elmúlt években.
Petri Gábor AOSZ
Autizmus és nemi különbségek: az autizmus női perspektívája
Pszichiáter szakorvosként és egy 11 éves, magasan funkcionáló autizmussal élő leányka édesanyjaként azokat az előadásokat igyekeztem meghallgatni, amelyek az elméleti ismeretekre alapozva gyakorlati szempontból közelítik a pszichiátriai differenciáldiagnosztika, társuló megbetegedések témakörét, ill. az autizmust női perspektívából vizsgálják. Jelen összefoglalóban rövid áttekintést próbáltam adni a nemi különbségeket vizsgálól szekció előadásairól, amelyek otk. 8-án délelőtt hangzottak el.
Az autizmussal élők körében lényegesen több férfi található, mint nő. Ennek pontos oka egyelőre nem ismert. Fejlődési különbségekre alapozó elképzelések szerint a női és férfi agy eltérő fejlődése áll a háttérben. Vannak kutatások, melyek az X-kromoszómán található gének szerepét hangsúlyozzák.Hollandiában jelenleg is zajlik az a több szempontú kutatás, mely az autizmus spektrumzavarokon belüli nemi különbségeket vizsgálja. Van Wijngaarden-Cremers Patricia J.M., Oosterling Iris, de Kanter Maartie, van der Gaag Rutger Jan előadásaiban különböző szempontok szerint vizsgálták a nemi különbségeket.Az egyik kutatás keretében különböző életkorú, autizmussal élők csoportján elvégzett vizsgálatok eredményeit vetették össze azzal a céllal, hogy rávilágítsanak a különböző fejlődési fokú férfiak és nők közötti legfontosabb eltérésekre és hasonlóságokra. Több szempont alapján vizsgálták az autizmus spektrumzavarokon belüli nemi különbségeket: mint a problémák jelentkezésének időpontja, tünetek, nyelvi fejlődés, szociális kapcsolatok, egyidejű betegségek, intelligencia, családi halmozódás, kezelés és fejlesztés, szociális és oktatási rendszerben való működés.
Megállapítást nyert, hogy az autizmus spektrumzavarokon belül a nők körében jelentős különbségek találhatók a problémák jelentkezési időpontjától függően. A korán diagnosztizált esetekben az autizmus tünetei és a fejlődésben való elmaradások súlyosabbak. A gyermekkor és a felnőttkor során az autizmussal élő nők végrehajtó és szociális működése jobban károsodott, a klinikai képet egyidejű betegségek jelentkezése gyakrabban befolyásolta.
Nemi különbségek gyermekkori autizmus esetében
Az ASD korai felismerése nagy jelentőségű, mert lehetővé teszi a korai beavatkozást és fejlesztést, ill. csökkenti az érintett családokra nehezedő nyomást, akik olykor sok feszültséggel és ellentmondással találkoznak a diagnózishoz vezető úton A DIANE program (Diagnostic and Intervention for Autism int he Netherlands) első lépésében tapasztalt klinikai gyermekorvosok állapították meg az autizmust, majd a végső diagnózis egy második lépésben született meg egy hollandiai egyetemi központban (University Centre for Child and Adolescent Psychiatry, Nijmegen, Netherlands). A kutatás a gyermekkori autizmust a nemi különbségek szempontjából vizsgálta. Első körben 258 gyermek esetében merült fel az autizmus lehetősége, majd 160 gyermeknél állapították meg az autizmus diagnózist (34 lány, 126 fiú). A fiúk és lányok vizsgálati eredményeit mind az autizmussal diagnosztizáltak csoportjában, mind az eredeti csoportban összehasonlították.
Az eredmények között kiemelendő, hogy a tünetek jelentkezésének időpontjában nagy a hasonlóság a fiúk és lányok között, ugyanakkor jelentős különbségeket találtak a családi halmozódás és az egyidejű betegségtípusok esetében. Az ASD sokkal súlyosabb tünetekkel volt megtalálható a lányok esetében. Az első körben autizmus gyanújával kiválasztott lányok között hárman Rett-szindróma diagnózist kaptak a második körben. Továbbá számottevően gyakoribb volt a genetikai betegségek, ill. a korai szomatikus problémák jelentkezése a lányok esetében, mint a fiúknál.
Összegzésként elmondható, hogy a vizsgált mintában a várakozásnak megfelelően négyszerese volt a fiúk aránya a lányokénak, azonban a lányok esetében súlyosabbak voltak az autisztikus sajátságok, és jelentősebb a fejlődésbeli elmaradás.
Fejlődési különbségek
A fejlődést nyomon követő vizsgálatok autizmussal élő egyéneknél láthatóvá teszik a szociális és nyelvi készségek változását, gyermekkortól a felnőttkorig. Olyan eseteket is találtak, ahol 30 éves korra vagy későbbre tehető az autizmus megállapítása. Ezek az egyének olyan kompenzáló mechanizmusokkal rendelkeztek, amelyek képessé tették őket a gyermekkori, döntően egyszemélyes interakciók működtetésére. Azonban összetettebb gyermekkori és felnőtt szituációkban láthatóbbá válnak az autizmus tünetei, bár gyakran elfedik a társuló betegségek tünetei.
Megállapítható, hogy változik a nemek közötti eltérések jellege gyermek- illetve felnőttkorban. A legfőbb különbség az IQ területén figyelhető meg, gyermekkorban lányok esetén alacsonyabb, majd felnőttkorban a különbség csökken. Felnőttkorhoz közeledve a nemek között kisebb lesz az autizmus sajátságok súlyosságát illető különbség. Fiatalabb gyermekeknél jellemzően a lányoknál súlyosabbak az autizmus tünetei és a tanulási nehézségek, később náluk gyakoribbak a társuló megbetegedések. A felnőtt autizmussal élő nők egy része megfelelően boldogul a szükséges mértékű segítséggel, másik csoportjukban olyan viselkedéses tünetek jelentkeznek, amelyek befolyásolják iskolai és szociális teljesítményüket.
Nemek közötti eltérések felnőttkori autizmus esetén, női perspektívából
A felnőttkori autizmus viszonylag új kutatási terület. A gyermekkorban helyesen diagnosztizált esetek mellett egyre többször derül ki felnőtt pszichiátriai kórtörténetekről, hogy voltaképpen autizmusról van szó. A megfelelő diagnózis teszi lehetővé az adekvát, egyénre szabott, erősségek és hiányok ismeretén alapuló kezelést és fejlesztést, ami különösen a szociális készségek, komplex szociális interakciók terén nagy jelentőségű. Egyre több az autizmus diagnózis a felnőtt nők körében.
Jelen vizsgálat 356 autizmussal diagnosztizált felnőttre terjedt ki, akiknél a diagnózis az elmúlt négy év során született. A nemek közötti arány 1/5. A diagnózist az esetek döntő többségében felnőttkorban állapították meg mindkét nemnél. Sokan közülük autizmussal élő gyermeket neveltek, jelentős hányaduknál jól működő kompenzációkat figyeltek meg (intelligencia, egyéb készségek), amelyek bizonyos mértékig lehetővé tették a megfelelő szociális működést. Előfordult, hogy visszamenőleg megállapítható volt az autizmus, bár ez sokáig rejtve maradt. A nemek közötti eltérés ezekben az esetekben az autizmus sajátságok súlyosságát illetően nem volt jelentős. A nők körében kevesebb partnerkapcsolatot észleltek, és több nehézségük jelentkezett a szociális működés terén, különösen a munkaköri elvárások tükrében. Jelentős a társuló betegségek terén észlelt különbség: a férfiaknál gyakrabb a szerfüggőség. Nőknél az egyik csoportra a szociális diszfunkció és a szorongásos depressziós, ill. kényszerbetegségek, zárkózottság volt jellemző, máskor az aktív de furcsa viselkedés, amit gyakran tévesen borderline személyiségzavarként diagnosztizáltak. Utóbbiaknál lényeges, hogy eltérő kommunikációs stílusuk nem teszi lehetővé a szokásos megközelítéseket, egy sokkal erőteljesebben strukturált és individualizált megközelítést tesz szükségessé.
Összegezve elmondható, hogy a felnőtt nők körében gyakori az ASD. Csökkent szociális és kommunikációs készségeiket gyakran elfedik a társuló betegségek, amelyek akadályozzák a számukra nem nélkülözhető adekvát megközelítések alkalmazását.
Magasan funkcionáló autizmussal élő nők (Stokes Mark, Victoria, Australia)
Jelenleg kevés kutatás foglalkozik a magasan funkcionáló autizmussal élő nőkkel. Keveset tudunk kommunikációjukról, szociális készségeikről, szabadidős tevékenységükről. A klinikusok anekdotába illően közelítik a férfiak és nők esetében feltűnően különböző jellegzetességeket. Jelen kutatás ezen eltérések vizsgálatára irányul a magasan funkcionáló autizmussal élő férfiak és nők körében, ill. az átlagosan fejlődő férfiak és nők között. A kutatók szülői és tanári beszámolókat kértek 5 és 18 év közötti autizmussal élő fiatalokról, akiknél nem állt fenn IQ deficit. A szülői beszámolók Ausztráliából, USA-ból, UK-ból és Írországból származnak, a tanároké csak Ausztráliából. 283 magasan funkcionáló autizmussal élő férfi szülei, 82 magasan funkcionáló autizmussal élő nő szülei, 27 átlagosan (neurotipikusan) fejlődő férfi szülei és 30 átlagosan fejlődő nő szülei alkották a vizsgált csoportot. A szülők és tanárok 99 kérdést tartalmazó kérdőívet töltöttek ki gyermekükről ill. diákjukról. Egy álcázó hatás is igazolódott a kutatás során, miszerint a magasan funkcionáló nők az autisztikus karakterek jelenléte mellett a viselkedés, a verbalis és nonverbalis kommunikáció, beszélgetés, szociális interakciók és játék területeken az átlagosan fejlődő nőkhöz hasonló eredményeket mutattak. Az eredmények azt mutatják, hogy a magasan funkcionáló nők és férfiak esetében különbözik a képzeleti működés, kreativitás, a strukturálatlan játék, a komputerjáték ill. szerepjáték, a telefon és Internet használata, illetve a magasan funkcionáló nők és az átlagosan fejlődő nők között különbség tehető a társkapcsolatok, a kortársakkal való indirekt interakciók (játék), szociális visszahúzódás, személyi hygiene alapján.
Autizmussal élő lányok az oktatási rendszerben (Ashton Smith Jacqui, NAS, London, UK)
Egy NAS vizsgálat az „Autizmus az iskolákban” 2002-ben, az általános iskolai populációban 80-ból 1, középiskolában 268-ból 1-re teszi az autizmussal élők számát. A NAS becslése szerint 100 gyermekből egy az magasan funkcionáló vagy Asperger-szindróma esetén a fiúknál, mint a lányoknál.
Sok kiváló kutató (köztük Christopher Gillberg, Lorna Wing, Judith Gould és Tony Attwood) állítja, hogy az autizmust nem mindig ismerik fel a lányoknál a klasszikus kép híján, és ezért sok lány vagy diagnózis nélkül jut át az oktatási rendszeren, vagy ha diagnózist kapnak, oktatóik nincsenek tudatában a speciális szükségleteiknek.
Ez nagy jelentőséggel bír az autizmus spektrumzavarral élő lányok oktatásában, akikről egyébként kevés kutatási adat áll rendelkezésre; a diagnózis ill. a megfelelő oktatás hiánya miatt ezek a lányok hátrányt szenvednek ami a jövőjüket is negatívan befolyásolhatja (pl. szociális izoláltság, magányosság, depresszió alakul ki).
Az alábbi témák / területek fontosak lehetnek a lányok megfelelő oktatásában:
- Hogyan ismerhető fel az iskolás lányok körében az autizmus
- Az iskolai személyzet tréning szükségletei
- Az autizmussal élő lányok különböző oktatási és szociális szükségletei
- Autizmussal élő lányok esetében részletesebb élettörténet megismerése
- Lányokra, fiatal nőkre irányuló, nemi szerepből adódó és kulturális elvárások (pl. megjelenés, öltözködés, szociális kapcsolódás, empátia, párkapcsolat terén)
- Lányok mint kisebbség a közösségben.
Ahhoz, hogy az ASD-vel élő lányok optimális fejlődéséhez szükséges teljes integráció megvalósítható legyen a többségi iskolákban, ezen iskoláknak alkalmazkodni és fejlődni kell. Olyan iskolákra van szükség, ahol érték a különbözőség, kevésbé hangsúlyos az alkalmazkodás és fontosabb az erősségek hasznosítása azzal a céllal, hogy mind a diákok, mind az oktatásban szereplők „a legjobbá váljanak, amivé csak tudnak” (Rita Jordan, 2008). A tanulmány szerzői egyetértenek ezen megállapítással és remélik, hogy a szükségletnek megfelelő számú rugalmas, konvenciókhoz nem ragaszkodó, személyközpontú és együttműködni képes iskola áll majd rendelkezésre, ahol befogadják és oktatják az autizmussal élő diákokat. A szerzők szeretnék elősegíteni az autizmussal élő lányok speciális szükségleteire is figyelni képes teljes integráció megvalósulását, mint kitűzött célt. „Nem járna mindenki jól egy ilyen oktatási rendszerben? Ami jó az autizmussal élő gyermekeknek, az jó mindenkinek.” (Rita Jordan, 2008)
Dr. Zsoldos Enikő
A MOLAS program – asperger-szindrómával élő emberek foglalkoztatása Norvégiába
Ellen Kleven (Statped Vest, Bergen, Norvégia)
A MOLAS a norvégiai Bergenben zajló munkaerőpiaci program, amelynek célja Asperger-szindrómával élő emberek foglalkoztatásnak előkészítése és megvalósítása. A munkában több partner dolgozik együtt: a norvég munkaügyi hivatal, a norvég fogyatékosügyi szervezet és egy számítástechnikai magáncég. A programba informatika iránt érdeklődő Asperger-szindrómával élő fiatal felnőtteket vontak be, akiket szoftvertesztelési és minőségellenőrzési területen kívántak munkába állítani.
A programot négy szakaszban valósítják meg:
1. Az első, felmérési szakaszban feltérképezik az ügyfél erősségeit és gyengeségeit, és azokat a viselkedési vagy funkcionális sajátosságokat, amelyek a munkahely vagy a munkafolyamat adaptálását szükségessé teszik.
2. A második, képzési szakasz során az ügyfelek négy hónapon át kétféle tréningen vesznek részt, heti 12–12 órában:
- Szoftvertesztelési és minőségellenőrzési kurzus, amelyen az ügyfelek informatikus szakemberektől sajátítják el a szükséges elméleti tudást és gyakorlati ismereteket. A résztvevők minősített oklevelet kapnak a képzésről. (Terveik szerint a későbbiekben más szakmai területeket is bevonnak a programba.)
- Szociális és munkahelyi készségek – csoportos tréning, amelyet saját fejlesztésű tematika alapján kiviteleznek. A szerzők szerint ez a kurzus kulcsfontosságú szerepet tölt be a program sikeressége szempontjából, hídként vezet át a munka világába.
Ennek célja, hogy ügyfeleiket felkészítsék a munkahelyi elvárásokra, bővítsék ismereteiket a munka világával kapcsolatban, valamint stratégiákat és eszközöket adjanak a résztvevők kezébe, amiknek segítségével képesek hatékonyan megoldani a mindennapi munkahelyi helyzeteket. Célul tűzik ki az önértékelés növelését, a szociális készségek fejlesztését. A tréning során alapvető, az autizmus területén nélkülözhetetlen készségeket, funkciókat céloznak meg: kommunikációs készségek, munkahelyi kapcsolatok, munkahelyi szabályok, szociális szokások, stressz kezelése, az idő strukturálása, öltözködés, higiénia, segítségkérés, döntési helyzetek. A csoportos fejlesztési helyzetet kifejezetten előnyösnek találták; a csoporttagok megtapasztalták, hogy másoknak is lehetnek hasonló nehézségeik, a csoportvezetők irányításával képesek egymás támogatására, az erősségek kiemelésére, a gyenge pontok kompenzálásra. A tapasztalatok szerint a csoportos szociális tréning hatására látványosan javultak a csoporttagok szociális készségei, csökkentek a nem kívánatos viselkedések, növekedtek a szociálisan kölcsönös aktivitások, könnyebben elfogadták a változásokat.
- Ezek mellett az ügyfeleknek heti egy alkalommal módjuk van egyéni konzultációra segítőjükkel/tanácsadójukkal, ahol olyan személyes kérdéseket is megvitathatnak, amelyek a csoportos helyzetben nem kerülhetnek szóba.
3. A harmadik szakaszban próbamunka, illetve munkahelyi gyakorlat következik. Ennek során az ügyfelek valódi megbízásokat kapnak külső, informatikai cégektől, amelyek megoldásában segítséget és szupervíziót kapnak trénereiktől. Munkájukat folyamatosan ellenőrzik.
4. Végül a negyedik szakaszban elkezdődik a valódi foglalkoztatás. Az ügyfeleket a valódi munkahelyeken, teljes vagy részidős állásban helyezik el. Mind a munkavállaló, mind pedig a munkáltató hosszú távon is kapcsolatban marad a program szakembereivel, szükség esetén segítséget kaphatnak tőlük.
Kiegészítésként tájékoztatjuk az olvasókat, hogy Magyarországon is kidolgozás alatt áll egy, az autizmusra adaptált, munkaerő-piaci modellprogram. Az „Autista személyek részére alternatív munkaerő-piaci modellprogram kidolgozása” elnevezésű projekt a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány szakmai koordinációja és finanszírozása mellett, a Salva Vita Alapítvány és az Autizmus Alapítvány konzorciumi fejlesztésében, és vidéki tesztszervezetek (Regionális Szociális Forrásközpont, Szombathely; Fogd a Kezem Alapítvány, Pécs) együttműködésében készül. (A programról beszámolunk majd az Esőemberben is – a szerk.)
Kanizsai-Nagy Ildikó, klinikai szakpszichológus
Salva Vita Alapítvány, Autizmus Alapítvány
Egy workshop összefoglalója
Problémás viselkedések és étkezési nehézségek megközelítése a Yale Egyetemen alkalmazott ABA programmal
A cikkben röviden összefoglalom az AE kongresszusának négy előadását, amelyek egy egésznapos workshop keretében hangzottak el.
Az előadók az Egyesült Államokból, Connecticut államból, Glastonburyből érkeztek, ahol a „Speciális Szükségletű Gyermekek Központjában” (Center for Children with Special Needs) dolgoznak együtt. Az első két előadást Michael D. Powerspszichológus, a központ igazgatója, a Yale Egyetem tanársegéde tartotta. A délutáni, étkezési problémákkal foglalkozó előadásokat pedig felváltva, a központ „Étkezési és Alvászavarok Klinikájának” munkatársai prezentálták: Kristen Powers, a rehabilitációs szolgáltatások koordinátora, iskolai konzulens és az oral-motoros deficitekkel és túlzó válogatással foglalkozó Étkezési Klinika igazgatója, és Mark Palmieri pszichológus, az Étkezési és Alvászavarok Klinika társigazgatója. A téma fontosságát, aktualitását jelezte már az is, hogy a számára kijelölt „rózsaszín teremben” nemcsak a székeket, de a lépcsőket és a padlón lévő összes helyet is elfoglalta a hallgatóság. Mindhárom tréner kitűnő előadóként mutatkozott be, szakmai felkészültségük mellett az általuk bemutatott videók, illetve a szóban elhangzó sok-sok gyakorlati példa jelezte, hogy hosszú ideje a gyakorlatban dolgozó, nem csupán az autizmus természetét, hanem az autizmussal élő gyermekek mindennapos problémáit is jól ismerő szakemberek.
Az egész napos tréning négy nagy téma köré csoportosult. Az első órában a „problémás viselkedés felmérése és megértése”címmel hallhattunk előadást, melyet rövid szünet után másfél órában követett a „felméréstől az evidencia alapú kezelésig: otthoni, iskolai és közösségi stratégiák” téma. Az ebédszünet után egyórás bevezetőt hallhattunk „étkezési nehézségek felmérése és funkcióalapú kezelése” címmel, végül nyolcvan percben mindennek gyakorlati aspektusait mutatták be a trénerek az „étkezési nehézségek – egyénre szabott beavatkozás és kezelés tervezése” témában. Az alábbiakban az előadások rövid összefoglalója után kiemelek néhány olyan kulcsgondolatot, amelyből reményeim szerint világossá válnak a trénerek által bemutatott korszerű megközelítés leghangsúlyosabb elemei.
A problémás viselkedés felmérése és megértése
Az első előadás arra kereste a választ, hogy ki az, akinek segíteni szeretnénk, hogyan ismerhető meg az autizmussal élő személy viselkedése; illetve hogyan választhatók ki azok a viselkedések, amelyeken változtatni szeretnék. Alapvetése, hogy a tipikustól eltérő viselkedést „problémás viselkedés”-ként értelmezi függetlenül attól, hogy az adott viselkedés milyen jellegű (pl. kommunikációs, szociális, szenzoros, vagy a viselkedésszervezéssel összefüggő), és bármelyikről is legyen szó, a felmérés és beavatkozás azonos elveken nyugszik.
Az előadás első része a viselkedés felmérésével és a beavatkozás céljának keresésével foglalkozott. Válaszokat keresett arra a kérdésre, hogy hogyan tudjuk a gyermek nemkívánatos viselkedését pontosan, objektíven megfigyelni, illetve, hogy hogyan tudunk olyan célokat kitűzni, amelyek kapcsán olyan viselkedéseket alakíthatunk ki, melyeknek valójában szerepe, funkciója van az autizmussal élő személy életében. A beavatkozás előtt tehát már látnunk kell objektív módon a helytelen viselkedést és kitűzni a kialakítandó helyettesítő viselkedéseket. A beavatkozás megtervezésekor figyelembe veszik, és igyekeznek megérteni az adott személy sajátos problémáit. Ezek közül az előadó az alábbi területeket emelte ki:
–Viselkedésszervezés gyengesége
–Szociális megértés hiányosságai
–Szenzoros nehézségek
–Tanulási nehézségek
–A rutinokban bekövetkező változás elfogadásának nehézsége
A felmérés részeként kell azonosítanunk azokat a megerősítőket, jutalmakat is, amelyek elengedhetetlenek a helyes viselkedések kialakításához.
Felméréstől az evidencia-alapú kezelésig: otthoni, iskolai és közösségi stratégiák
A második előadás – erőteljesen építkezve az elsőre – a hogyan segíthetek kérdésével foglalkozott.
Az általuk alkalmazott beavatkozás alapvetése, hogy a problémás viselkedés kezelése az elsődleges. Hangsúlyozták azonban, hogy a viselkedésterápiának a kommunikációs és szociális fejlesztésbe kell ágyazódnia, használnia kell olyan jó gyakorlatokat, mint a strukturált oktatás, vagy a vizuális támogatás, mert ezek önmagukban képesek újabb nemkívánatos viselkedések megelőzésére. Ezek közül az előadó kiemelte a struktúrát, a napirendhasználatot és a kommunikációban az alternatív-augmentatív eszközök (tárgyak, képek, jelek) használatának fontosságát. A helyes, tanítandó viselkedésekkel szemben támasztott alapkövetelmény, hogy funkcionális legyen, vagyis olyan, ami vagy önmagában azonnal használható, vagy megalapoz olyan viselkedéseket, amelyből később hasznos viselkedések építhetőek ki.
Dr. Powers kiemelte előadásában, hogy mindezeknek a tudásoknak azonban nem szabad az intézmények falai között maradni, szoros együttműködéssel fontos kiterjeszteni a gyermek tudását élete minden területére.
Az előadás végén a terápia etikai kérdéseivel foglalkozott. Szó esett többek közt a szakemberek kompetencia-határairól, a szülő pontos informálásának alapvetéseiről, és a büntetés elutasításáról is.
Étkezési nehézségek felmérése és funkcióalapú kezelése,valamint egyénre szabott beavatkozás és kezelés tervezése
Az előadás első felében röviden megismerhettük a Glastonburyben működő Étkezési és Alvászavarok Klinikáját. Egy általuk végzett kutatás alapján hangsúlyozták, hogy míg a tipikus gyermekek szülei 59%, addig az autizmussal élő gyermekek szülei 94%-ban jelezték, hogy valamilyen étkezési problémával találkoztak gyermekeik nevelése során. Bár kevéssé írták körül, hogy mit is neveztek a fent említett vizsgálatban étkezési problémának, a különbség valóban jelentősnek mondható. A magas előfordulás (melyet nemcsak a vizsgálatok igazoltak, hanem nyilvánvaló a probléma a gyakorlatban is) hozta létre azt az igényt, hogy az étkezési nehézségekkel komolyabban kezdjenek foglalkozni.
A beavatkozás első lépése a probléma pontos megismerése. A felmérés három jól elkülöníthető területre összpontosít. Az első az úgynevezett oral-motoros problémák köre, amelyben megfigyelik, felmérik, hogy a gyermeknek van-e szájon belüli érzékenysége, s ha igen, ez hogyan függ össze az ételek állagával, hőfokával, tapintásával, szagával. Ugyanakkor ebben a szakaszban megfigyelik azt is, hogy küzd-e a gyermek valamilyen speciális problémával (ilyen lehet a nyelési reflex problémái, akadályozott nyelvmozgás, ínyvitorla-stabilitási problémák stb.), amelyek sokkal inkább egészségügyi, mint pedagógiai beavatkozást igényelnek. Kristen Powers filmrészletekkel is szemléltette a felmérést.
A második kérdéskör a gyermek „preferencia felmérése”, melyben arra keresik a szülők megkérdezésével és megfigyeléssel a válaszokat, hogy a gyermek mi alapján választja ki a számára elfogadható ételeket. Vizsgálják a kiválasztást az íz, az állag, a hőfok, a tapintás, a szag, a szín, sőt, a tálalás szempontjából is.
A felmérés harmadik területe az étkezési és étkezés körüli viselkedések megfigyelése, a probléma előzményeinek, kialakulásának, történetének, eddigi következményeinek feltárásával. Ezen a ponton jól tetten érhető volt a workshop folytonossága, hiszen a viselkedés felmérésének technikái itt megegyeztek az első előadásban már megismert problémás viselkedések elemzésének módszertanával és eszközeivel.
A probléma feltérképezése után az előadók az egyénre szabott program kidolgozásának fontosságát hangsúlyozták, néhány eseten keresztül példákat is mutattak a beavatkozásra. Az étkezési tréninget mindig a szülővel közösen, az adott gyermek számára tervezik, és a gyermek a szülőkkel közösen vesz részt a tréningen. A trénerek, a gyermeknek kidolgozott program végrehajtása mellett, a szülőket is segítik az étkezési problémákról való gondolkodásban, megtanítják a haladás ellenőrzésének technikáira. A családokat folyamatosan támogatják a kivitelezésben, általánosításban és folytatásban mindaddig, amíg az szükséges az intenzív (heti 1-5 alkalom) tréninget követően is.
Az egész napos előadássorozatban, a hagyományos viselkedésterápiás módszertan és eszköztár mellett, az előadásokban megjelentek más jó gyakorlatok elemei. Szemlélete jól példázta számomra az elmozdulást a módszertanok „tisztán”, mereven való alkalmazásától egy „keret” használata felé. Ebben a keretben az autizmus spektrumához jól alkalmazkodó, bevált gyakorlatok, technikák jelennek meg. Kívánatos, hogy a szülők és szakemberek éppen ezt a keretet ismerjék, hiszen ekkor tudnak az adott gyermek, vagy felnőtt számára megfelelő, a problémáihoz, nehézségeihez és erősségeihez alkalmazkodó programot kidolgozni.
Az elmélet és a gyakorlat összhangját, értő attitűdöt, modern szemléletet ismerhettünk meg a Yale Egyetemen alkalmazott ABA program workshopján.
Havasi Ágnes
Autizmus és időskor
Összefoglaló a témában elhangzott előadásokból
Lehetőségem volt a 2010-es Autism Europe konferencián jelen lenni, és ott nagyszerű előadásokat meghallgatni. Az elhangzottak közül az időskori autizmus témakörét ismertetem. Szerintem ez roppant aktuális téma, hiszen az első autizmussal diagnosztizált ember, Donald Gray Triplett, most 77 éves, tehát az első generáció, amelynek diagnózisa van az autizmusáról, most lép időskorba. Összefoglalómban három előadó prezentációját ismertetem röviden: Patricia Howlinét, akinek magyarul is több könyve jelent már meg, és a NAS (The National Autistic Society, Angol Nemzeti Autizmus Szövetség) két munkatársáét, Michael Baronét, aki édesapaként (fia 52 éves, autizmussal él) személyesen érintett a témában, valamint Carol Povey-ét.
Patricia Howlin előadásában beszámolt arról, hogy az autizmussal élő felnőttekkel kapcsolatos kutatások 30 és 40 év közötti felnőttekkel, felnőttekről készültek, és felhívta a figyelmet arra, hogy eddig még nem végeztek egyetlen olyan felmérést sem, ami kifejezetten csak az idős autizmussal élő emberekről szólt volna. Mindezt annak ellenére, hogy csak Nagy-Britanniában a lakosság 5%-a 80 év feletti, a 60 év felettiek pedig többen vannak, mint a 16 éven aluliak. Ráadásul az idős emberek száma a jövőben egyre tovább emelkedik a várhatóan hosszabb élettartam miatt, az autizmussal élő embereké pedig rohamosan nőni fog, hiszen a diagnózis egyre pontosabb lett az elmúlt évtizedekben. Az autizmussal élő emberek problémái megnövekednek az idős kor elérésével, hiszen (általában) egész életükben segítő személyek vették körül őket: a szülők. Azonban egy idős ember szüleinek, ha még élnek, valószínűleg szintén segítségre van szükségük, így az autizmussal élő idős ember várhatóan magára marad, mind mentális, mind fizikai értelemben.
Az időskorral új problémák is felmerülnek, például a növekvő szociális izoláció, depriváció, a kognitív funkciók hanyatlása, az egészség romlása, demencia, a mindennapi rutin feladatok elvégzésének nehezebbé válása. Ez segítség nélkül súlyos gondokhoz vezethet. Ráadásul a segítség minősége igen speciális szaktudást igényel, hiszen nemcsak autizmusban jártas szakemberekre van szükség, hanem gyakorlott idősgondozókra is.
Michael Baron bemutatta, hogy a jelen demográfiai adatok szerint körülbelül 8,3 millió autizmussal élő ember él Európában, és legalább 20%-uk 65 év feletti (Valószínűsíti, hogy az idős embereknek csupán 1%-a rendelkezik valójában diagnózissal). Előrevetítette, hogy 2026-ra, csak az Egyesült Királyságban, 1,7 millió felnőttnek lesz szüksége valamilyen ápolásra. Legalább 17 000 közülük autizmussal élő felnőtt lesz, és ezek a számok az idő előre haladtával növekedni fognak (előrejelzése szerint 2050-re 300 000 demens, idős autizmussal élő ember vár majd speciális ellátásra). Jelenleg a világon sehol nincs kellő klinikai és szociális gondozói szolgáltatás, ami az autizmussal élő idősek igényét kielégítené.
Baron sokkoló példát mutatott be: képzeljük el Royt, aki 65 éves autista felnőtt, egyedül él, és végre eljutott egy orvosi vizsgálatra. Ekkor orvosa közli vele, hogy rákos, ráadásul szepszises. Vajon az orvos el tudja-e mondani neki ezt úgy, hogy megértse? Mi fog történni vele segítség nélkül? Fordulhat-e valakihez segítségért? Az időskorra az Autism Europe 2003-ban hívta fel a figyelmet, az első szakmai konferencia e témában 2009 októberében került megrendezésre. A résztvevők szeretnék elérni, hogy az időskor központi téma legyen minden olyan európai közösségében, ahol autizmussal élők vannak. Egy szervezetek közti, nemzetközi csoport megalapítását sürgetik.
Akik szeretnének informálódni a 2009-es szakmai konferencia további eredményeiről, e-mailben jelentkezhetnek a következő címen: Alyson Goldwater alyson.goldwater@newcastle.ac.uk.
Carol Povey egy interjúkon alapuló kutatást ismertetett, ami közel 2000, autizmussal élő felnőttet, és szüleiket vizsgálta meg életvitelükről, pénzügyi helyzetükről, és a kapott támogatások formáiról. A vizsgálatból kiderült, hogy a megkérdezett szülők több mint 80%-a aggódik amiatt, hogy felnőtt gyermeküket már nem támogathatják hosszan. A felmérésben részt vevő 60 éven felüliek többnyire egyedül élnek, ha segítségre van szükségük, inkább a családjukhoz fordulnak, mint szociális ellátáshoz.
Mindhárom előadó rávilágított arra, hogy hiányoznak az általános megelőző kutatások, vizsgálatok. Az ellátórendszerből hiányoznak az időskorú autizmussal élőkre szakosodott intézmények, a támogatott lakhatás speciális szolgáltatások biztosításával, valamint hiányzik az egészségügyi ellátórendszer felkészítése a speciális szolgáltatások nyújtására, illetve az ellátásban való részvétel támogatása is. Egyetértettek, hogy a szolgáltatásokat igazítani kell ahhoz, hogy megfeleljenek az idős autizmussal élő emberek szükségleteinek, amik nem ugyanazok, mint a tipikus idős emberek szükségletei. Fontosnak tartották azt is, hogy az időskori autizmus és a demencia kapcsolatáról jelenleg nincsenek még rendelkezésre álló adatok.
A magyarországi helyzet hasonló a nemzetközihez. Nálunk ráadásul az autizmusellátás dinamikusabb fejlődése szerényebb, 20 éves múltra tekint vissza. A jövő azonban nálunk is várhatóan az idősellátás fejlesztése kell, hogy legyen, hiszen nem az a baj, hogy az autizmussal élők rugalmatlanok, hanem az, hogyha az ellátórendszer az.
Kis-Jakab Éva
Cataniában jártunk
Hárman az AOSZ irodájából Cataniában járunk. Catania Szicília egyik főbb kereskedelemi és kikötővárosa, itt rendezték meg az Autism Europe konferenciáját. Ez a találkozó mindig jó és gyümölcsöző eredményeket hozó alkalmat biztosít az autizmussal foglalkozó, elsősorban európai szervezeteknek. Ezúttal távolról jött, autizmussal foglalkozó személyekkel is találkozhattunk: kanadaiakkal, amerikaiakkal, ausztrálokkal.
A buszpályaudvartól néhány lépésnyire egy konferenciaközpont adott otthont az eseménynek. A résztvevők száma hozzávetőlegesen 1200-1300 fő volt. A társaság nagyon vegyes, az érdeklődés nagyon nagyfokú és felcsigázott volt.
A mi célunk elsősorban az információgyűjtés, az autizmus területén tett előrelépések megismerése, illetve a szakértők szakmai beszámolóinak meghallgatása volt, másodsorban a magyar központi szervezet, az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) bemutatása. Erre már hónapok óta készültünk, és izgatottan vártuk a lehetőséget, és az elvárásoknak – véleményem szerint – eleget is tettünk: megnyertük a szervezetek és a jelenlevők tetszését.
A csöppet szövevényes elrendezésű konferenciaközpontban igen előkelő helyen kaptunk lehetőséget arra, hogy standunkat felállítva szétosszuk információs anyagainkat a közönségnek. Hoztunk magyarországi, budapesti bemutatkozó prospektusokat és tájékoztatófüzeteket, illetve az AOSZ-ról és munkájáról szórólapokat, végül a nagyon fontos (angol nyelvű) emlékeztetőkártyákat: „Ne felejtse el! A X. nemzetközi kongresszus Budapesten lesz” felirattal. Célunk között szerepelt, hogy ezt az igen jelentős hírt – hogy az AOSZ kapta ezt a megtisztelő lehetőséget – megosszuk a megjelentekkel. Azt tapasztaltuk, hogy a résztvevők érdeklődéssel fogadták a hírt, és örültek a meghívásnak. Az általunk szervezett kongresszust minden résztvevő számára emlékezetessé szeretnénk tenni.
Ozorai Dóra AOSZ
Don’t forget! – Ne feledje!
2013 Budapest
International Congress Autism Europe X.