Ugye emlékeznek az őszi autizmus napi rendezvényre? Sokan voltak ott, akik szemmel láthatóan jól érezték magukat. Az egyesület kérdőíven tudakolta a részt vevők véleményét a programról (mi tetszett, mi nem), és javaslatokat is kért a jobbításra. Voltak, akiknek nagyon tetszett, és semmiféle javaslatuk nem volt, voltak, akik néhány érdekes témáról szívesen hallanának a jövőben, azt senki nem írta, hogy a rendezvény koncepciója elhibázott volt, ezért nem is maradt ott végig.
Dr. Telek Vilmosnénak nem tetszett a rendezvény. Levelet írt az egyesületnek, amelyet – kérésének megfelelően – természetesen közzéteszünk az Esőemberben. Mint írta: “Hátha olyan vita kerekedhetnék ki, ami hasznos lenne a jövőre vonatkozóan!” A jövő ugyan bizonytalan, de az biztos, hogy az egyesület évről évre szeretné megrendezni az Autizmus Napját, és szeretné, ha az évről évre jobb lenne. Ezért hát közre adjuk dr. Telek Vilmosné levelét a megszólítottak válaszával együtt, s egyúttal két szakember véleményét is – vitaindítónak.
Dr. Telek Vilmosné
űgyvezető gyógypedagógus
Autisták Érdekvédelmi Egyesülete
1161 Budapest, Kossuth Lajos u. 16.
Kocsis Alajos Úr részére
Kedves Kocsis Alajos Úr!
Nyílt levéllel fordulok az Egyesülethez a Gond-viselés KHT nevében.
Válaszukat várom halk kérdéseimre:
miért nem vett részt több, azaz jelentős számú autista fiatal a 2003. Szeptember 12-én tartott rendezvényen;
miért nem szerepel az ő meghívásuk még a meghívón sem;
hol jelenjenek meg “integrált” környezetben, ha közénk, szakemberek közé nem is hívjuk őket;
hogyan várhatjuk el a “külvilágtól” az elfogadást, ha magunk tanácskozunk róluk, nélkülük?
Számos kérdést fogalmaztunk meg Kollégámmal együtt, miután elkísértük a rendezvényre a mi 5 autista fiatalunkat társaikkal együtt. Igaz, nem maradtunk ott, mikor láttuk (és szóban is hallottuk), hogy az Egyesület által képviselt felnőtt fiatalok nincsenek jelen (azaz talán néhány fő). A mi szervezetünk rendezvényein, ünnepein, fogadáson természetes, hogy ott vannak azok, akikről / akiért történik a program. Miért és ki gondolhatja azt, hogy a szakmai előadások egyes információi nem érik el őket, a filmvetítés – vagy az Uránia Mozi környezete – nem okoz örömet, élményt Nekik?
A fogadás pedig a legjobb alkalom lehetne, hogy egymással és velünk, szakemberekkel is ismerkedhessenek, érezzék a saját fontosságukat, éljenek a természetes jogaikkal!
Köszönjük a meghívást, de Kollégáimmal együtt elhatároztuk, hogy ezután sem veszünk részt olyan rendezvényen, ahol eszünk-iszunk a távollévő “gondozottaink” egészségére!
Az Esőember című lapban megjelenhetnek olyan vélemények is, melyek eltérőek a szerkesztőség véleményétől. Kérhetem, hogy mérlegeljék a nyílt levelem megjelenését? Hátha olyan vita kerekednék ki, ami hasznos lenne a jövőre vonatkozóan!
Érdeklődéssel várjuk válaszukat!
Budapest, 2003. szeptember 15.
Üdvözlettel
dr. Telek Vilmosné
űgyvezető gyógypedagógus
Gond-viselés Szociális Foglalkoztató, Szolgáltató és Kereskedelmi Közhasznú Társaság
Kocsis Alajos
az AÉE titkára
Kedves dr. Telek Vilmosné Asszony!
Lévén, hogy személyesen megszólított, kérésének természetesen eleget teszek. Levelét elküldöm az Esőember szerkesztőségének és kérem, hogy teljes terjedelemében és (javítások nélkül!) tegye közzé. Egyúttal megkértem az autizmussal, autistákkal foglalkozó, a rendezvényen is jelen lévő szakembereket, hogy előzetesen elolvasva az Ön levelét, fejtsék ki véleményüket, hogy a vita máris elindulhasson a felvetett témában.
Magam részéről csak annyit szeretnék mondani: sajnálom, hogy Ön szeptember 12-én késve érkezett, és már a regisztrációnál elmondta, hogy csak igen rövid ideig tudnak maradni. Talán, ha a rendezvény elejétől a végéig maradhattak volna, más benyomásokkal távoznak. Mivel a rendezvény mottója egy Weöres Sándor idézet volt (“Űzd el szánalmaid – a jóság legyél te magad.”), hadd idézzem újra a költőt a visszautasító érzelmekről: “Ha valami iránt ellenszenvet érzel, ez annak a jele, hogy nem ismered eléggé.”
Üdvözlettel:
Kocsis Alajos szülő
Faragó Ferenc
az AÉE elnöke
Tisztelt dr. Telek Vilmosné ügyvezető!
Engedje meg, hogy ezt a megszólítást alkalmazzam, az Ön által használt és bővebb “ügyvezető gyógypedagógus” helyett. Bántó, sőt sértő hangvételű levelére – ha azt személy szerint nékem címezte volna – egyáltalán nem reagálnék. Letakarnám képzeletben a “gyógypedagógus” titulust, és azt gondolnám, természetes, hogy egy ügyvezető ennyit tud az autizmusról és talán attól ügyvezető, hogy sértegessen. De lévén, hogy címzésként az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete szerepel, kötelességem a válaszadás.
Tehát válaszolok az Ön “halk” kérdéseire:
Nem tudom pontosan mit ért a “több, azaz jelentős számú autista fiatal”-on. Mindenesetre programunk megnyitójaként Gálfi Anikó gyógypedagógus vezetésével olyan műsorszámot tekinthetett volna meg – ha nem késve érkezik -, amelyben “több, azaz jelentős számú” érintett gyermek vett részt, nem akármilyen élményt szerezve a jelenlévők számára.
Meghívásunk nyilvános volt, mindenkinek szólt: autistának és nem autistának, sőt jóindulatúaknak és rosszindulatúaknak is.
Hogy miért nem szerepel autista ember megszólítása a programban? Nos, látja ez a mi legnagyobb szívfájdalmunk, és ez az autizmus lényege és problémája is: a kommunikáció és a szociális kapcsolatok teljes személyiséget átható zavara. Persze ettől még megszólalhat az autista, de tudja, úgy gondoltuk, hogy erre egy ilyen fórum teljesen alkalmatlan. Ez a megszólalás megtörténik más formában – szűkebb körben; más célzattal; pontos, az autista számára is fogható koreográfiával; a tér és az idő strukturálásával stb., olyanban, amit az autista számára teljes mértékig testre tudunk szabni. Ellenkező esetben a már fentebb említett zavarok miatt, még egy sokkhatású kudarcnak is kitennénk őket. Talán megérti, talán nem, de mi ezt a kitettséget mindig igyekszűnk elkerülni.
A rendezvényen szűlők és szakemberek voltak jelen, azzal az őszinte szándékkal, hogy jobbítsák az érintettek sorsát. Nem szeretnék nagy szavakat használni, de ezt mások is megfogalmazták, például így: “..és roppant jóleső érzés volt, hogy szinte sugárzott a résztvevőkből az elkötelezettség, a segíteni akarás egy olyan populáció irányába, akik önmagukból fakadóan nem tudnak teljes mértékben befolyásolóik, alakítóik lenni saját sorsuknak.” (Idézet egy értékelő kérdőívből.)
Tisztelt dr. Telek Vilmosné, nem szeretném Önt megbántani, pontosabban visszabántani, de az utolsó “halk kérdésében” pontosan Önmagát definiálja a “külvilág” jelzővel. Megérkezik a “külvilág” valamikor a rendezvény közepén, szétnéz, tanácstalan, nem tudja, mi folyik itt. A “külvilág” tájékozatlan az autizmus ügyében.. el nem tudja képzelni, hol lehetnek az ahhoz hasonlóak, mint amilyet az Esőember című filmben láthatott. Talán belehallgat valamelyik előadásba, lehet, hogy nem érti.. rossz érzése támad. Elmegy, nyilván van jobb dolga is. De a rossz érzése fokozódik: ezek még ettek is, ittak is, ez felháborító! És a “külvilág”-ot az “evés-ivás” miatti hipokrita felháborodása arra sarkalja, hogy tollat ragadjon, és jól beolvasson.
Ezennel el is érkeztünk az Ön levelének az egyesület felé tett legsértőbb mondatához: “Köszönjük a meghívást, de kollégáimmal együtt elhatároztuk, hogy ezután sem veszünk részt olyan rendezvényen, ahol eszünk-iszunk a távollévő gondozottaink egészségére!” Ezt a mondatot az egyesület nevében visszautasítom. Amit Ön eszem-iszomnak aposztrofált, az nem más, mint a Nemzeti Kulturális Örökség Minisztériumának szerény támogatása a résztvevők vendéglátására (szendvics, ásványvíz, kávé stb.), a sajtótájékoztató délutánba is átnyúló programjához. Az Uránia Nemzeti Filmszínházban folyamatosan üzemel büfé, amit bárki saját költségen bármikor igénybe vehet. Netán ez szúrt szemet?
Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete példás szegénységben él. A nyár végén sajnos még az egy szem fizetett alkalmazottunk munkabérét sem tudtuk időben folyósítani, nem beszélve székhelyünk bérleti díjainak hátralékairól. Szándékosan használtam a “példás” jelzőt, mert úgy gondolom, hogy költségvetésünk szerénysége példa lehet esetleg más érdekvédelmi, foglalkoztató, szolgáltató társaságok számára is.
Természetesen mérlegeljük az Ön nyílt levelének megjelentetését az Esőember című lapunkban. Mérlegelésünknek egyetlen tényezője, hogy év végén marad-e pénzünk a nyomdai költségek fedezésére. Én optimista vagyok és egyetértek Önnel: “Hátha olyan vita kerekedhetnék ki, ami hasznos lenne a jövőre vonatkozóan!”
Maradok tisztelettel az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete nevében:
Faragó Ferenc elnök
Őszi Tamásné
gyógypedagógus
A gyógypedagógus kolléga kifogásolja, hogy az Autizmus Napja rendezvényen viszonylag kevés érintett volt jelen. Úgy gondolom, hogy téved, amikor ezt hibaként rója fel, és talán akaratlanul megbánthatja azokat az áldozatkész szülőket, akik minden követ megmozgatnak autizmussal élő gyermekük érdekében. A rendezvény véleményem szerint igen jól szervezett volt, az előzetesen meghirdetett céloknak megfelelt.
Dr. Telek Vilmosné kritikája abból a jogos feltételezésből ered, hogy a társadalmi életben való részvétel minden ember számára fontos és örömteli lehet. Az autizmus esetében azonban érdemes némileg árnyaltabban látni ezt a kérdést. A társadalmi rendezvényeken való részvétel öröméhez, a hatékony érdekképviselethez feltétlenűl szűkséges bizonyos kommunikációs és szociális képességek jelenléte, például más emberek közelségének élvezete, vagy legalábbis tolerálása.
Az autizmus-szindróma sajnos a szociális és kommunikációs képességek minőségi károsodásával jár egyűtt, ezért minden egyes érintett személy esetében körültekintően mérlegelni kell, hogy nem okoz-e számára aránytalan stresszt a társas helyzetekben való részvétel, illetve nem lesz-e csupán formális ez a részvétel kellő megértés híján. (Személy szerint például nem tudnék részt venni japán nyelvű szakmai konferencián megfelelő nyelvtudás nélkül, a tolmácsolás pedig nem mindig megoldható.)
Az autizmusban érintett személyek csoportját semmiképpen nem tekinthetjük homogénnek, hiszen a legkülönfélébb nyelvi, kognitív és szociális képességek variálódnak egyénenként. Tudjuk, hogy egyes kiemelkedő képességű, autizmussal élő személyek kiváló előadásokat tartanak konferenciákon, klubok és egyéb társadalmi csoportok tagjai, de azt is tudjuk, hogy más érintettek pánikba esnek már attól is, ha egy zsúfoltabb járművön kell utazniuk.
A fenti okok miatt nem hiszem, hogy könnyű lenne olyan autizmus rendezvényt szervezni, ahol egyformán jól érzi magát minden érintett.
A társadalmi részvétel nehézségét jól érzékelteti az alábbi idézet:
“Az élet egymástól el nem kűlönűlő emberek, események, helyek és dolgok rémisztő, zavarba ejtő, egymással kölcsönhatásban álló egyvelegét jelenti. A szociális élet azért nehéz, mert látszólag semmilyen határozott mintázatot nem követ.. Az embereket a legnehezebb megérteni, mert nemcsak azzal kell megbirkóznod, hogy látod őket, hanem még azzal is, hogy váratlanul megmozdulnak, ezzel egyűtt különféle hangokat hallatnak, és olyan különféle követelményeket támasztanak veled szemben, amelyeket egyszerűen lehetetlen megértened..” (Therese Joliffe: Egy személyes beszámoló)
Tudom, hogy nekünk, közönséges fejlődésű embereknek nehéz elképzelnünk a szociális partnerek megértésének ilyen mértékű nehézségét, de meg kellene kísérelnünk. Nem lehetünk csupa szeretetből intoleránsak. Nemcsak a részvételhez, hanem a távolmaradáshoz is joga van mindenkinek.
Remélem, hogy levelem új szempontokat nyújthat ehhez a nagyon fontos és érzékeny témához.
Gálfi Anikó
gyógypedagógus
Tisztelt Szűlők! Tisztelt Érintett Személyek!
Rendhagyó megszólításom azzal magyarázható, hogy dr. Telek Vilmosné levelére reagálva ösztönösen a globális szemlélet alapján gondolkodom.
Példás kezdeményezés, hogy egy ilyen bonyolult és szakmai szemmel is különleges sérülési terület civil és hivatásos képviselői együtt, immár a második szakmai napot szervezik meg. Óriási lépés ez ahhoz képest, hogy az autizmust az “egyéb fogyatékosságok” elnevezéssel takarták be. Tudatosan használom a betakarni szót, hiszen a szuverenitás hiányában elleplezzük az egyéni, speciális problémákat, amelyek ezzel a fejlődési zavarral járnak. Az autizmus ma már nevesített sérülés, és lám, már országos szakmai fóruma is van, ahol szakemberek, és (igen!) érintett személyek közösen tisztelegnek társaik előtt, és közösen fejezik ki tenni akarásukat!
Az integráció kérdését is felveti dr. Telek Vilmosné levelében. Óva intem Önöket, hogy klasszikus értelemben, minden áron, minél előbbi integrációt sürgessenek! Számos szakember dolgozik azon, hogy gyermekeink a lehető legteljesebb életet éljék, mindenki oly módon, ahogy azt személyisége, állapota és képességei legjobban igénylik. Egy szakmai konferencia értelemszerüen tartalmaz olyan elemeket, amelyek talán úgy tűnnek, mintha az Önök, az autisták “feje fölött” beszélnék meg. De hiszen pont erről van szó úgy döntünk, úgy szervezünk, ahogy azt a körülmények és az érintett személyek igényei kívánják. Hiszek a humanizmusban, hiszek a szakmai összefogásban, és hiszek abban, hogy felelősséget csak azok vállaljanak, akik képesek erre, akik tenni képesek. De azoknak legyen ez kötelességük, mindenféle sértődés és egymásra mutogatás nélkül, csak és kizárólag az érintett családok érdekében.
Végezetül egy gondolatot szeretnék Önnel, dr. Telek Vilmosné megosztani. Évek óta találkozom autista gyermekeket nevelő szülőkkel, illetve magukkal, az autizmussal élő felnőttekkel, gyerekekkel. Szívem-lelkem és szakmai életem nagy részét adtam nekik oda. Mindig hívhatnak telefonon, saját alapítványomban integrációs programokat szervezek nekik, figyelek rájuk, és azt hiszem ez a legfontosabb: szeretem őket. Én csak egy egyszerű gyógypedagógus vagyok, de minden erőmmel azon dolgozom, hogy a szeretet okos szeretet legyen, szakmai tudással alátámasztott és feltétel nélküli elfogadáson alapuló. Így azt gondolom, hogy az autizmus kezelésében keletkezett elmaradásunkat behozatjuk. Igaz, sok-sok év kell hozzá, de kell hozzá olyan szakembergárda, amelyik szívesen képviselteti magát ilyen rendezvényeken, mint az Autizmus Napja. Így fogják biztonságban érezni magukat azok az emberek, akiket Ön “gondozottjaink”-nak nevez, én pedig azt mondom: EMBERTÁRSAINK.