Tavaly novemberben, a bécsi Rainman’s Home rendkívül nagysikerű Autizmus Fórumot rendezett. Dr. Fritz Poustka egyetemi professzor, a Frankfurti Goethe Egyetem Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai és Pszichoterápiai Klinika igazgatója is előadását tartott. Az előadás szerkesztett változatának harmadik részét közöljük. Az előző részeket márciusi és júniusi számunkban olvashatják. (Lásd lent.)
A viselkedésgenetikától a terápiáig
A molekuláris genetikai tanulmányok sikeres elvégzésének lehetősége az előző évszázad hetvenes éveiben kevés kilátással kecsegtetett, mivel e ritka megbetegedés családon belüli gyakorisága nem volt felismerhető. Csak ikreken, később a családon belül végzett vizsgálatok mutattak genetikailag meglapozott ismérveket, amelyek egyértelműen a családon belüli, különösképpen a testvérek közötti gyakoriságra utaltak. Az ilyen összefüggésekre történő utalásokat a molekuláris genetika esetében célzottabban és megbízhatóbban lehet kutatni. Mindenesetre továbbra sem ismerhetők fel “családfák”, azaz családok, amelyekben szülők és gyermekek feltűntek volna abban az értelemben, hogy a betegségre jellemző egyértelmű specifikus tünetet felmutatnának.
Ezen a területen is tevékenyek voltunk az utóbbi két évben. Többek között rámutattunk arra, hogy az a képesség, amelyik alapvető érzelmeket az arckifejezés alapján ismer fel, az autista gyermekeknél ugyan sérült, de elsőfokú rokonaiknál ez nem így van (Bölte & Poustka 2003).
Továbbá egy kérdőíves vizsgálat során meg tudtuk állapítani, hogy a szociális viselkedéstől eltérő viselkedés, valamint depresszív hangulatváltozás az átlagosnál gyakoribb az autista gyermekek szüleinél, mint más pszichiátriai problémával küzdő gyermekek szüleinél, de nem hasonlítható össze a down-szindrómás gyermekek szüleiével. E munka során tehát nem lehetett kizárni, hogy a megterhelés egy súlyosan beteg, erősebb személyiségjegyekkel rendelkező gyermek nevelése miatt, ezzel összefüggésben van (Bölte, Knecht & Poustka). Végül az első rokonsági fokú hozzátartozóktól nyert neuropszichológiai vizsgálati eredmények arra engedtek következtetni, hogy az autista gyermekek szülei átlagosan egyrészt bizonyos és meghatározott erősséget mutatnak fel a vizuális felismerés során (figurális alap látása, mintaanalízis), másrészt enyhe gyengeséget mutatnak néhány olyan szituációnál, ahol a gondolkodásukat gyorsan az új követelményekhez kell igazítani (Bölte & Poustka). A legutóbbi eredmények bizonyos összefüggéseket mutatnak az autizmusnál létező “gyenge centrális koherencia”, illetőleg a “végrehajtó funkciók” eredményeivel, ezek az elkövetkező molekuláris genetikai tanulmányoknál esetleg felhasználhatók lesznek.
Mint már fentebb röviden említettük, egy mágneses tomográfiával végzett neurológiai tanulmány során kimutattuk, hogy az agyban egy terület, melyet Gyrus fusiformis-nak neveznek és egészséges embereknél az arcok felismeréséért felelős, autista embereknél gyengén aktivált, ha arcokat szemlélnek. Ezzel szemben azok az agyterületek erősebben aktiválódnak, amelyek egészséges embereknél az élettelen tárgyak felismerésének feldolgozásához szolgálnak. Ez a munka, melyet a Berni Egyetem munkatársaival (korábban a Frankfurti Pszichiátraiai Klinika munkacsoportjával) együtt végeztünk, összhangban áll más nemzetközi kutatócsoportok eredményeivel. Ez az eredmény számít jelenleg a legmegbízhatóbbnak az autizmus biológiáját illetően, és a jövőben alapját képezheti az autizmus organikus alapú diagnosztizálásának.
Egy másodlagos tanulmányban ki tudtuk mutatni, hogy az arc és az érzelmek felismerése az érintett fiataloknál és felnőtteknél erősíthető, ha nem is a Gyrus fusiformis, de mégis az agy egyéb területei erősebben aktiválhatók (Bölte et al. 2002). Ebből az utóbbi időben több terápiás javaslat is formálódott, amelyek autista gyermekek és fiatalok egyéni és csoportos kezeléséhez járultak hozzá, aminek eredményeképp a gyerekek egymás közötti interakciójának javításában jelentős előrehaladást és javulást értek el. Ezeket a csoportban szerzett képességeket kell a jövőben Az érintetteknek a jövőben, ezeket a csoportban szerzett képességeket kell tudni alkalmazniuk a mindennapi élethelyzetekben is. Reméljük, hogy ezzel a jövőben az autizmussal érintettek hatékony csoportos kezelésének egy különleges módszerét tudjuk kialakítani.
Továbbfejlesztendő terápiás javaslatok
Az autizmusnál a terápiás próbálkozások jó kilátásokkal alkalmazhatók a neuropszichológiailag, valamint neurofiziológiaiailag egyre jobban felismerhető hiányosságok alapján. A terápiás eljárások célja az interakciós képesség és a kommunikáció, valamint a nyelvi kifejezőkészség javítása. Ezen felül a diszfunkcionális magatartást: az (auto)agressziót, a hiperaktivitást, valamint a rituálékat és kényszereket, a motorikus sztereotipiákat kell messzemenően csökkentenie.
A kezelés középpontjában azoknak a viselkedésmódoknak a csökkentése áll, melyek mélyrehatóan korlátozottak, és amelyek – mint a fentiekből megismerhetőek – az agy károsodásában meghatározó organikus alaphelyzetet mutatnak. Éppen ezért olyan fontosak azok a fejlesztések, amelyek célul tűzik ki, hogy a “szociális agy” autizmusnál mutatkozó deficitjeit kedvezően befolyásolják. Ehhez tartozik valamennyi alábbi fejlesztési javaslat!
– Különböző képességek gyakorlása játékosan (utánzás, beszédkészség).
Már óvodáskorú autista gyerekekkel elsajátítható játék közben megfelelő módon kérdéseket föltenni, akik ezt követően képesek lesznek ezeket a kérdéseket más analóg helyzetekre átvinni (Koegel et. al. 1998). Itt is megfelelő módszer a csoport tagjait képző “normális” gyerekeknek utasításokat adni, hasonlóan mint az integrált óvodákban, ami az autista gyermekekkel folytatott diadikus játékokban segítség. Általánosságban fontos, hogy az autista gyermekek tanuljanak: megtanulják hogyan fejezzék ki magukat értelmes és belátható helyzetekben, hogy hosszantartó hatást érjünk el a megértés vonatkozásában és a megfelelő beszédmód alkalmazása terén.
– Problémamegoldó stratégiák, amelyek levezethetők általános instrukciókkal a szociális történetekből vett példákból meghatározott helyzetekben is: lehet súgva (gesztussal, verbálisan), képileg rögzítve, játékosan utánozva vagy egyszerűen strukturáltan elmesélve. Továbbá szükséges ezeket a gyakorlatokat játékos, ösztönző keretek között többször gyakorolni, ismételni, a már megértetteket újra kivitelezni és megerősíteni.
Fontos, hogy az ilyen elsajátított reakciók – mint meghatározott egyszerű követelmények – más helyzetekre is ugyanúgy alkalmazhatók legyenek, hasonlóan az ilyen magatartások variánsaihoz is. Végül egy önmegfigyelést (kontrollt a “helyes irányba nézésre”, odafigyelésre, reagálásra) is lehetővé kellene tenni. E mellett éppoly fontos egy szociális “megerősítésen” keresztüli, fokozatosan erősödő ösztönzés a kapcsolatok kezdeményezésére, mint más személyek megfelelő reagálása az érintett gyermekek viselkedésére. Ha az ilyen lépéseknél siker, azaz mások általi elismertség tapasztalható, ezek a begyakorlások egyre növekvő fejlődéshez vezetnek, még ha csak fokozatosan és csak kis mértékben. Ezt később, az iskolai vagy képzési helyzetekben is szükséges megtámogatni mintegy közvetlen utasítási módban éspedig naponta, még akkor is, ha gyakorlatilag mindig hasonló rutinok várhatók el (“on-job-coaching”).
– A kipróbált terápiás módszerek mellett – mint a Lovaas (viselkedésmódosítás technikái az Applied Behavior Analysis, ABA), továbbá az autisztikus zavarok kezelését célzó pszichoedukatív korai fejlesztő programok, a részben oktatáselméletre is alapuló programok, mint a TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children; Mesibov, 1996) – azok is megemlítendők, amelyek a fent említett terápiás javaslatokon alapulnak. A szociális képességek fejlesztését autista, valamint a mentális retardáció feletti, azaz a jobb képességű (tehát nem a retardált, nem a “nem beszélő”) személyeknél alkalmazzák gyakran. Mindenekelőtt a szociális megértés (Theory of Mind) és más pszichológiai elméletekkel való foglalkozás nyújt alapvető elméleti kiindulópontot a szociális interakció és kommunikáció furcsaságainak keletkezésével kapcsolatban. Továbbá alternatív beavatkozásokat is alkalmaznak különösen súlyos beszédzavarok esetében, mint pl. a Picture Exchange Communication System (PECS) módszert.
– A támogatott kommunikáció vagy röviden FC (Facilited Communication) segítséggel súlyos beszéd- és non-verbális kommunikációs zavarokat kompenzál. A támogatott kommunikációs módszer (Bundschuh & Basler-Eggen, 2000) kommunikációs segítségként egy támogató személyt alkalmaz (aki pl. az autista személy könyökét megérinti vagy -támasztja anélkül, hogy vezetné őt), hogy ezáltal lépésről-lépésre a függetlenség képességét növelje. A módszert minősíti, hogy nem lehet idegen támogatónak átadni és semmiféle előzőleg nem ismert képességet nem szabadít föl. A módszer ennél fogva igen nagymértékben sikertelen.
Gyógyszeres kezelés
Bár az autizus alaptünetei gyógyszeresen nem kezelhetők (természetesen az intellektuális nívó megváltoztatása sem történhet közvetlen módon), az egyedi súlyos tünetek javítására léteznek a pszichiátriában alkalmazott gyógyszerek. Idetartoznak a hiperaktiv, kényszeres-rituális és ön- illetve másokkal szemben agresszív és depresszív tünetek. Ezen kívül van néhány zavar, mint a tic (arcizom rángatózása), alvászavar, enuresis (ágybavizelés) vagy cerebrális (agyi) rohamok, melyek a nem autista gyerekeknél is fellépő zavarokhoz hasonlóan kezelhetők.
(Folytatás: A frankfurti csoportterápia tapasztalatai az autisztikus zavarok csökkentése során)
Fordította:
Kocsisné Borics Mária