A brüsszeli székhelyű szervezetekről gyakran hallunk, de mégsem tudunk róla túl sokat. Amit mindenki tud(ni) vél, az körülbelül annyi, hogy az EU fővárosában tengernyi hivatalnok dolgozik valamiféle érthetetlen bürokratikus rendszerben, és az egész „messze van tőlünk”. Tényleg messze vannak? Egyáltalán: mire jó egy ilyen szervezet?
Az Autism Europe (röviden: AE) az a brüsszeli székhelyű civil szervezet, ami talán a legfontosabb lehet egy autizmusban érintett család vagy hazai alapítvány, egyesület számára. (Ha persze nem vesszük számításba az EU vezető intézményeit.) Mielőtt ráközelítenénk, hogy „mire jó” az AE, nézzük meg, kik és miért hozták létre, miért működtetik.
30 évvel ezelőtt…
A történet 1980 körül kezdődött, amikor különböző európai országokban működő civil szervezetek úgy döntöttek, hogy nemzetközi konferenciát szerveznek. Ezek a szervezetek alapvetően autista gyermeket nevelő szülők által alapított egyesületek és alapítványok voltak, a konferencián ugyanakkor nemcsak „szülőszervezetek”, hanem szakemberek szervezetei, kutatócsoportok is jelen voltak. A konferencia végére nyilvánvalóvá lett: az autizmus ügyének előremozdításához nem elég, ha az egyes országokban elszórtan működő szülő- és szakembercsoportok „néha” találkoznak – európai együttműködésre van szükség, ami megteremtheti az együttműködések keretét, segítheti az információáramlást, partnerségek létrejöttét. Ez lett az Autism Europe, amelyet a három évvel későbbi, az 1983-as konferencián alapítottak meg, 23 szervezet részvételével.
Az azóta eltelt időben egészen más formát öltött Európa és az európai együttműködések is. Létrejött, ill. megerősödött az Európai Unió, megszűnt a politikai kettéosztottság, és nagyon sokat változott maga az autizmus területe is: jelentősen fejlődött a tudomány, megsokasodtak a diagnózisok, sok-sok civil szervezet jött létre minden országban. Az AE is ennek megfelelően változtatta meg profilját: az információáramlás elősegítésén túl, immár az EU politikájának befolyásolásával is foglalkozik. Hetente többtucatnyi egyeztetést, megbeszélést, munkacsoportülést, konferenciát és effélét tartanak az EU fővárosában, az ezeken való aktív, kezdeményező részvétel pedig az uniós szabályozások olyan változását is eredményezhetik, amely „nagy dobás”-nak számíthat és az EU-ban élő több millió (!) autista ember életét is befolyásolhatja.
Az EU fővárosa
Mára az Autism Europe-ot tartja az Európai Parlament és az Európai Bizottság is az első számú partnerének, ha autizmusról esik szó. A családoknak legfontosabb egészségügyi, oktatási és szociális terület nem uniós hatáskörben van, mert a tagállamok, így Magyarország is saját hatáskörben felügyeli saját „társadalmi” rendszereit – hogy ez jó-e nekünk, arra nehéz lenne válaszolni. Ám mégis sok minden eldőlhet Brüsszelben, ahol az EU bizonyos szabályozásokkal „rákényszerítheti” a tagállamokat egyes területeken a változtatásokra. Ezen dolgozik az AE: beadványokat, ajánlásokat írnak az Európai Parlament számára, az Európai Bizottság (amely tulajdonképpen afféle EU-s „minisztériumokat” takar) köztisztviselőivel találkoznak, felszólalnak nyílt napokon, és részt vesznek sokféle együttműködésben, civil szövetségben.
Brüsszel ugyanis az európai lobbisták legfontosabb célpontja, 2010-ben több mint ezer (!) civil szervezet, nemzetközi szövetség, lobbicsoport dolgozott Brüsszelben. Túlzás nélkül elmondható: minden társadalmi csoportnak van saját brüsszeli szervezete, van, amelyiknek több is. Ha csak a fogyatékos emberek mozgalmait nézzük, akkor is több tucat szervezetet találunk: értelmi sérültek, spina bifidával élők, vakok, siketek, nagyothallók, pszichiátriai betegek, mozgássérültek, felnőttkorban szerzett agyi sérüléssel élők, siketvak emberek, diszlexiával élők, izomdisztrófiával élők stb. – mindegyikük önálló szervezetet tart fenn, és a saját tagjainak az érdekét képvisel brüsszeli szinten.
Világos, hogy ilyen nagy hangzavarban, nehéz szóhoz jutni, nehéz az autizmussal kapcsolatos információkat célba: a hivatalnokok és európai parlamenti képviselők asztalára juttatni. Szerencsére azonban az Autism Europe a fogyatékosügyi mozgalmakon belül viszonylag jól ismert és elismert szervezet. A fogyatékos emberek szervezetei ugyanis Brüsszelben nem külön-külön dolgoznak, hanem egy nagyobb szövetségbe tömörültek, amelyet European Disability Forumnak, magyarul Európai Fogyatékosügyi Fórumnak hívnak. (Azokat a szervezeteket, amelyek szolgáltatást nyújtanak fogyatékos embereknek, külön brüsszeli ernyőszervezet fogja össze.) Ezen túl más hálózatok és szövetségek is tömörítik a brüsszeli civil szervezeteket, és az Autism Europe ezeknek is tagja.
És hogyan kell az AE-t a mindennapokban elképzelni? Egy kis brüsszeli irodában egy főállású és egy részállású munkatárs alkotja a csapatot – az AE által az Európai Bizottságtól kapott működési támogatás és a tagdíjak nem tesznek lehetővé nagyobb irodát. Az AE igazgatója, Aurelie Baranger francia szakember, aki EU-s politikákból és nemzetközi kapcsolatokból is egyetemi diplomával rendelkezik, és részt vett több nemzetközi fejlesztési programban is – pl. régebben a Balkánon működő civil szervezetek fejlesztésével foglalkozott. Az iroda munkatársai mellett, a napi munkából kiveszi a részét az AE elnöksége is, amelyet német, francia, portugál, olasz és luxemburgi szülők alkotnak – az elnökség tiszteletbeli tagjaként pedig az AOSZ elnöke is aktívan dolgozik.
Sikerek
Ha valaki azt várja, hogy az Autism Europe vagy más hasonló szervezet önmagában olyan sikert fog elérni, amely gyökeresen megváltoztatja egy magyarországi család életét, az téved. A brüsszeli munka egyszerre jelenti az EU által elosztott hatalmas pénzösszegekért folyó harcot (ezeknek hazánk EU csatlakozása, azaz 2004 óta kedvezményezettje; többet kapunk, mint amennyit befizetünk), és egyszerre a lassú és nagyon aprólékos jogalkotást. Egy ilyen hatalmas gépezetben lehetetlen alapvető változásokat elérni az uniós szinten kis célcsoportra való hivatkozással. Mégis vannak eredmények.
2004-ben például az Autism Europe jogi segítségével franciaországi szülők elérték, hogy egy fontos európai emberjogi fórum, az ún. „Szociális Jogok Európai Bizottsága” kimondja: Franciaország megsértette a Szociális jogok európai kartájanevű nemzetközi egyezményt. Ez a döntés franciaországi civil szervezetek érdekvédelmi harcához járult hozzá, és 2004 óta több szinten is sikerült a francia kormányt programokra, fejlesztésekre, jogszabályváltozásokra rábírni.
Ugyancsak nagy siker, hogy mára az AE által háromévente megtartott kongresszusokon keresztül a világ egyik legfontosabb szervezetévé vált az autizmus terén. Az AE egyik elnökségi tagja, Donata Vivanti, az említett nagyobb fogyatékosügyi szervezet, az Európai Fogyatékosügyi Fórum alelnöke is, így a fogyatékos emberek mozgalmában is hangsúlyosak az autizmussal kapcsolatos kezdeményezések. Az AE által kiadott Link magazin az egyes európai országokban folyó tapasztalatokat osztja meg az olvasókkal. A mára 30 európai országban 80 tagszervezettel rendelkező ernyő egyre szélesebb: új és új tagok lépnek be minden évben.
Mi a haszna?
Erre a kérdésre a fentiek alapján talán már az olvasók is válaszoltak. A kérdés nem úgy helyes, ahogyan feltettük, hanem inkább úgy: mi lenne, ha nem lenne AE, és nem működne Brüsszelben az autista emberek érdekeit képviselő szervezet? El tudunk képzelni olyan brüsszeli és EU-s „hangzavart”, ahol a biciklistáknak, a katolikus teológiáknak és a pilótáknak is van saját hangjuk, de az autista embereknek nincs? Mindannyiunk érdeke a brüsszeli jelenlét és az AE további erősödése.
Petri Gábor