Köszönhetően a parlament tavaly decemberi döntésének: hogy a Szociális és Munkaügyi Minisztérium költségvetési soráról évi 30 millió Ft-os támogatásban részesül az Autisták Országos Szövetsége, némiképp megnőtt a mozgásterünk. Nagyobb irodába költöztünk, és személyileg is kibővült szervezetünk. 2007. közepéig irodánkban ketten dolgoztak főállásban, most négy főállású és egy fél állású munkatársunk van.
Azt reméljük, idei programjaink jobban elérik az érintett szülőket, és teljes tagságunk is tapasztalni fogja szolgáltatásaink javulását. 2008 első fél évében a következő programok kapcsán találkoznak nevünkkel.
1. Folyamatban van országjáró “road-show”-nk, amelynek során öt vidéki és egy budapesti helyszínen szervezünk egynapos találkozót szervezetekkel, szülőkkel. (A kaposvári Szív és Kéz Alapítvánnyal közös programunkról az Esőember jelen számában bővebben is olvashatnak.) Célunk, hogy bemutatkozzunk, és egyúttal megismerjük a régiókban folyó munkát.
2. 2008 tavaszán a következő városokat látogatjuk meg: Kaposvár (megtörtént),Székesfehérvár (április 2.) – Autisztikus Gyermekek Szüleinek Egyesületével közösen; Szeged (április 30.) – Szivárvány Autizmus Egyesülettel közösen;Debrecen (egyeztetés alatt) – Autista Gyermekeink Mosolyáért Alapítvánnyal közösen; Budapest (májusi dátum, egyeztetés alatt).
A jövőben a hasonló országjárásokat szeretnénk rendszeressé tenni.
3. Folyamatban van az Országos autizmus stratégia elkészítése. A Stratégia előkészítése szakértők bevonásával jelenleg is folyamatban van. Előreláthatólag 2008. május végén, június elejére elkészül az a szövegváltozat, amelyet véleményezésre a tagszervezeteknek is eljuttatunk, illetve a honlapon keresztül minden érdeklődőnek hozzáférhetővé teszünk. A Stratégiáról szóló beszámolók, az esetlegesen elkészült munkaanyagok a www.esoember.hu oldalon megtekinthetők.
4. Több kiadvánnyal is segíteni kívánjuk a szülők eligazodását a jogszabályok, jogosultságok és az intézményi ellátások erdejében.
- a. 2008. májusára megújul az Iránytű című információs kiadványunk, amelyet frissen diagnosztizált autista gyermekek szüleinek szánunk afféle útravalóként. Az Iránytű megújult változata tartalmazza majd a gyermekkori ellátásokat érintő jogszabályokat, intézménylistát, közérdekű adatokat, ellátások igénybevehetőségét stb.
- b. Ugyancsak 2008. májusában kiadjuk Faragó Ferenc: Autiszótár című, igen hasznos könyvét. Szándékaink szerint, a több mint száz szócikket tartalmazó mini szótár tartalmazza mindazon idegen szavakat, szakterminusokat, amelyekkel egy laikus szülő gyermeke fejlesztése során találkozik. A szótárt mindazoknak szánjuk, akik szülőként gyakran találkoznak az autizmussal kapcsolatos idegen szavakkal, akik szeretnék megérteni a “homályosnak” tűnő szakzsargont.
- c. 2008 júniusában jelenik meg előreláthatólag az AOSZ, a Szimbiózis Alapítvány és a Kézenfogva Alapítvány közös, antidiszkirminációs projektjének részeként az ún. Antidiszkriminációs törvény könnyen érthető, képkommunikációval is illusztrált változata. Célunk a kiadvánnyal, hogy maguk az autista emberek is megérthessék az őket érintő jogszabály tartalmát.
- d. Valószínűleg ugyancsak 2008. júniusában kerül nyomdába Olga Bogdashina, Angliában élő ukrán pszichológus és érintett szülő könyve, a Szenzoros érzékelés és autizmus (munkacím). A könyv szülők és laikusok számára is érthetően, gyakorlatiasan, ugyanakkor tudományosan alátámasztott módon ismerteti az autista emberek szenzoros érzékelésével kapcsolatos legfrissebb eredményeket. Olga Bogdashina könyvét a GeoBook Kiadóval közösen jelentetjük meg.
5. 2008. első félévében elkezdődik egy nagymintás, országos hatókörű kutatásiprogram. A program során több száz, autista gyermeket/felnőttet nevelő családot keresünk meg kérdőívvel; célunk, hogy a módszertanilag alátámasztott kutatás során olyan adatokat nyerjünk, amelyek részletesen bemutatják a családok valós szükségleteit, ellátási nehézségeit, pluszköltségeit. A kutatásból nyert adatok nem csupán az AOSZ-nak segítenének saját stratégiája, programjai előkészítésébem, de alkalmasak lennének arra is, hogy a jogalkotókkal folytatott érdekvédelmi munkánk során hivatkozzunk rájuk. A program anyagi támogatásáról egyeztetések folynak a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvánnyal.
6. Megerősödve működik információs szolgálatunk, amely 2008. március 1-jével kezdődően, a (06 40) 200 821-es számon, az ország bármely pontjáról helyi tarifával hívható. Információs centrumunk vezetője, Penyák Valéria, általános elhelyezési, jogosultsági, ellátási információkkal tud segíteni; jogi kérdésekben továbbra is dr. Molnár Ágnes ügyvéd áll az érdeklődők rendelkezésére, valamint tovább működik kommunikációskártya-szolgáltatásunk is Solt Annagyógypedagógus vezetésével. Hívjanak minket!
Fenti programjaink mellett elkészült az AOSZ új leporellója is, de lesz rövid szórólapunk “Mi az autizmus?” címmel; 2008. júniusában pedig – külső tanácsadók bevonásával – sort kerítünk az AOSZ közép távú szervezeti stratégiájának elkészítésére is.
Petri Gábor