A Kérdezz-felelek rovattal 2004-ben kibővített honlapunkon eddig, több mint nyolcezer beszélgetés zajlott a Csevegés rovatban, és a kezdeti bizonytalanságok, valamint modortalanságok (és kéretlen reklámok) kiszűrése után stabil, kedves társaság beszélget rendszeresen egymással. Úgy gondoltuk, a kérdések, reagálások az internettel nem rendelkező érintetteknek is érdekesek, ezért az alábbiakban (és majd a továbbiakban is) közzéteszünk egy nagyjából összeillő témából font csokrot a levélváltásokból.
A moderátor közbeszól:
Alajos 2007. 07. 30.
Autizmussal kapcsolatos vizsgálatok költségeiről borzasztóan magas összegekről olvasok a hozzászólásokban. Máshonnan is hasonló adatokat kapunk. Ha ez így folytatódik, lassan csökkenni fog egyrészt a diagnosztizált autisták száma, mert már az elején meggondolja magát egy család, hogy mit fizessen: a rezsit, vagy a vizsgálatot. A külföldi laboratóriumi tesztek pedig egyenesen elérhetetlenek a családok nagy részének. S ha netán minden megvan mégis, és valaki pl. diétáztat és ezzel kapcsolatban még táplálék-kiegészítőket is akar venni, mennyit kell havonta mindezért fizetni? Autista gyermek is lehet beteg, vizsgálatuk, kezelésük nagyobb odafigyelést, külön elbánást igényel. Felnőtt autistaként pedig már sok egyéb betegségük is lehet, ami megint csak többletkiadás (pl. fogászati kezelések altatásban). Az ellátórendszer, ami az autistáknak még csak alig-alig alakult ki, összeomlani látszik. Csak kérdezem: miért fizetjük a tb-t? Sok-sok levelet kellene kapnunk a szövetség címére, hogy mindezeket a gondokat összegyűjtve megpróbáljuk az elért eredmények legalább szinten tartását kiharcolni. Weboldalunkon keresztül lehet e-mailt küldeni, de postacímünk is változatlan: 1066 Budapest, Jókai utca 2-4. Autisták és Autisztikusok Országos Szövetsége (Autisták Érdekvédelmi Egyesülete).
Reakciók:
gerleág 2007. 07. 31.
Igen, ez valami egészen felháborító, amennyire magára hagyja az ország a betegeket, főleg a tartósan beteg emberek, gyermekek helyzete tűnik kétségbeejtőnek. Tőlük ugye kevesebb bevétel várható – minek költsenek rájuk?!? Sajnos, odafönn mindenen spórolnak, ami nem az ő zsebüket érinti. Közben az elkeseredett, és elég segítséget nem kapó szülők könnyen keveredhetnek a zavarosban lavírozó sarlatánok kezei közé, a jó utat keresvén. Mert vannak ilyenek is. Lehetne 100 felé menni, csodavitaminok és kúrák fognak csodát tenni velünk, gyermekünkkel, csak győzzük anyagilag. Közben nem feltétlen fogjuk a valóban segítő módszereket megtalálni. Nekünk nem itt és egymástól kéne tanácsokat kapnunk, az orvosainknak kellene megadniuk minden választ a kérdéseinkre, megoldást találniuk a problémáinkra. Ez szégyen, ami itt folyik, de sajnos, akik igazán tehetnének ez ellen, csöppet sem szégyenlősek!
Nagyon köszönjük Alajosnak, és mindenki másnak, akit illet, amiért segítenek, és harcolni próbálnak velünk, értünk.
Majd, ha már igazán lesz mit, küldjük a tapasztalatainkat, hátha segíthetünk.
Évus 2007. 07. 31.
Sok hozzászólást elolvastam már, de egyre inkább az az érzésem, hogy mi, autista gyermeket nevelő szülők, nagyon mostoha gyermekei vagyunk az ellátórendszernek. Itt szinte minden a pénzről szól. Mindenért fizetni kell. Mostantól már a diagnózisért is. A különböző kezeléseket és táplálék-kiegészítőket stb. pedig tényleg nem mindenki tudja megfizetni. Igaza van Alajosnak: vagy rezsit fizet az ember vagy ezeket. Ha viszont rezsit nem fizetek, még a tetőt is elveszítem a fejem felől. Ilyenkor mit tegyen a szülő? Mit válasszon?
Anni 2007. 07. 31.
Egyet értek veletek, ez felháborító, hogy alapvető vizsgálatokért, és fontos gyógyszerért, vagy táplálék-kiegészítőkért teljes árat kell fizetni. A zsebből kifizetett laborvizsgálatok eredményéből is kiderül, mondjuk, egy ólommérgezés1, de egy forint támogatás sincs a gyógyszerre. Tényleg, miért fizetünk tb-t? Elég nehezen bírjuk mi is ezt a sok kiadást, de amíg bírjuk, addig csináljuk. Remélem, hogy lesz valami eredménye is, de ha nem, akkor legalább megpróbáltuk. Rémisztőek nagyon ezek az árak2 tudom, de attól még lehet, és talán kell is ezekről a lehetőségekről, kezelésekről beszélni. Borzasztóan nehéz lehet azoknak, akiknek nincs esélyük megpróbálni, mert nagyon drága. Tudom, hogy az autista kutatóintézet nagyon támadja ezt a kezelési formát, és nagyon ellenzik, csak azt nem tudom, hogy miért. Lehet, hogy pont a magas költségek miatt? Ártani nem ártunk a gyereknek, de legalább kap egy esélyt, hogy jobb, könnyebb legyen az élete.
Összeállította: Kocsis Alajos
1 Az ólom, a higany, az un. nehézfém-kihajtás, a keláció, nem veszélytelen. Nyomatékosan felhívjuk olvasóink figyelmét, hogy csak szigorú orvosi ellenőrzés mellett fogjanak a nehézfém kihajtásába.
2 A külföldön elvégzett laboratóriumi vizsgálatokra és a különféle táplálék-kiegészítőkre utal a levélíró.