Setúbalban egy szülőszövetség működésével, tevékenységével, célkitűzéseivel ismerkedtünk. A szervezetet érintett szülők hozták létre 2004-ben, azzal a céllal, hogy tapasztalataik, érzéseik megosztásával, azok közös feldolgozásával kölcsönösen segítsék egymást, és a közösséghez tartozás élményéből erőt meríthessenek a mindennapi nehézségekhez.
Eleinte inkább önsegítő csoportként dolgoztak, szülőtalálkozókat, és közös családi programokat szerveztek. Egy-két év elteltével azonban, lelkileg újraépítkezve, megerősödve, már többre vágytak, mint a havonkénti jó beszélgetések. A közösségi élményen túlmutató programokat, tevékenységeket kívántak megvalósítani, valamint a hétköznapi gondok mellett válaszokat kerestek gyermekeik megfelelő iskolai ellátására, beavatkozási stratégiákra és a jövő kérdéseire.
Csatlakoztak az APPDA-hoz. Adománygyűjtésbe kezdtek, kapcsolatot építettek szakemberekkel, és más szervezetekkel. Tevékenységüket, célkitűzéseiket alapszabályban rögzítették, majd ötfős elnökséget választottak a döntéshozásra, miközben a szülők, mint tagok, nemcsak igénybevevői, hanem továbbra is aktív résztvevői a szervezeti tevékenységnek. Formálisan is létrejött a szövetség az APPDA tagszervezeteként. Azóta a szülőtalálkozók és szabadidős tevékenységek mellett szülő–szakember találkozókat, szülőképzéseket szerveznek leginkább kisgyermekes családoknak. Ez a képzés nemcsak az autizmusról közvetít ismereteket, hanem az elfogadást is segíti, legfontosabb célja, hogy alapot adjon a szülőknek arra, hogy „megtalálják a saját útjukat”. Fontosnak tartják a szülők tehermentesítését, ma már hagyományos a szünidei egyhetes, szakemberek által vezetett táboruk, ahol az örömteli szabadidős tevékenységek mellett a szociális és kommunikációs készségek fejlesztése is helyet kap. Szintén a családok hétköznapjainak könnyítésére rendszeresen szerveznek a gyermekeknek hétvégi változatos szabadidős programokat, amelyeken a szülők nincsenek jelen. A programokon többnyire szakemberek, szülők, illetve más civil szervezetektől „kapott” önkéntesek segítenek.
Saját honlapjukon (www.appda-setubal.com) tájékoztatást adnak a náluk folyó munkáról, programjaikról, adományt gyűjtenek, valamint továbbítják és terjesztik az APPDA-tól kapott legfrissebb információkat. Rendszeresen hírt adnak magukról a médiában (helyi újság, tévé) is.
Céljaik között szerepel az autizmus társadalmi szintű megismertetése, ennek érdekében előadásokat, konferenciákat szerveznek, valamint főiskolai hallgatók számára tartanak évente szemináriumot az autizmusról.
Öt év alatt az önsegítő csoportból régiós szintű, 50 családot tömörítő szövetséggé alakultak, és ma már a társadalmi nyilvánosság eszközeivel is síkra szállnak gyermekeik boldogulása, jövőjük biztosítása, az autizmus „ügye” érdekében.
Rövid és középtávú terveik:
- 2010-től iskola utáni, délutáni szabadidős és fejlesztő foglalkozásokat szerveznek/terveznek a gyermekeknek rendszerességgel.
- A polgármestertől kapott 2000 nm-es telken nappali ellátást nyújtó intézmény felépítése, amihez ugyan jelenleg egy fillérjük sincs, de lenyűgöző a bizakodásuk és hitük abban, hogy a nappali központ, a szervezet és a szülők adománygyűjtéseiből, hamarosan állni fog.
Szülőként és civil szervezet tagjaként sem ismeretlen számunkra ez az út: szülőként lelkünk „bánatköve”, civilként a financiális nehézségek lassíthatják az „eszmélést” és a fejlődést. Van azonban egy markáns tényező, amiben különbség tapasztalható a hazai és a Setúbalban megismert szervezeti működés között. Ez a különbség abban rejlik, hogy javarészt csak következtethettünk a komoly anyagi nehézségekre, nem hallottunk erre vonatkozóan semmiféle panaszt, elégedetlenséget, amit láttunk az csak fáradhatatlanság, töretlen lelkesedés, kitartás, bizakodás és derű.
Ez az elkötelezettség, akadályoktól meg nem hátrálás biztonságot nyújt a szövetség tagjainak, a szülőknek is, akik ezért szintén tevékenyen, buzgón részt vesznek a munkában. Jó volt ezt magunkkal hozni, emlékezni rá, és őrizni a hitet: így is lehet, mert valójában csak így lehet. Amit még magunkkal hoztunk, az egy üzenet minden szülőnek a szervezet vezetőségétől: „Soha ne adják fel!”
Soltész Veronika
AUT-INFO Alapítvány, Kisújszállás