A Nappali álmodozóktól a Kulcskeresőkig

Kocsis Alajos, az AÉE ügyvezető titkára ezekkel a szavakkal ajánlotta a közönség figyelmébe a tavalyi Autizmus Nap előadásait egybefoglaló kötetet:

Úgy is kezdhetném: Öt évvel ezelőtt örültünk így együtt az első Autizmus napon, hogy megjelent a nagysikerű dokumentumfilm a Nappali álmodozók címét viselő, autizmusról szóló könyv.

Öt év elteltével, sok tapasztalattal gazdagodva, a tavalyi IV. Autizmus nap sikerén fölbuzdulva úgy döntöttünk, hogy a mostani, az ötödik alkalmával ismét meglepjük az érintett kört egy kiadvánnyal. Az előző év előadóinak hozzájárulásával, az idei Autizmus nap főtámogatója, a Szociális és Munkaügyi Minisztérium anyagi segítsége révén kezünkbe vehetjük a Kulcskeresők címet viselő könyvet, mely nem csupán az alcímében olvasható Autizmus napja 2005 előadásainak szerkesztett változatát tartalmazza, hanem egy – reményeink szerint szakemberek számára is hasznos – pedagógiai modell összefoglalását is. 
Tavaly a szomszédos országokból hívtunk előadókat, és akik annak idején hallották beszámolóikat, most bizonyára ismét örömmel idézik fel az elhangzottakat e könyv révén, de a megjelenésnek talán még inkább örülnek azok, akik valamilyen okból kifolyólag egy évvel ezelőtt nem jutottak el a Tamás Alajos Közösségi Házba.

Én magam tavaly különösképpen örültem, hogy szomszédokat üdvözölhettem Budapesten. Úgy gondolom ugyanis, hogy – bár minden tiszteletem és köszönetem a távoli, elsősorban amerikai és angliai szakembereknek -, mégis a mindennapok gondjainak megoldásában nem közömbös a társadalmi, kulturális és gazdasági háttér hasonlósága. Egyébként – mint az majd ebből a könyvből is kiderül, a sokat hivatkozott két nagy tudós, Leo Kanner és Hans Asperger is innen a szomszédból, Ausztriából származtak.

És most csak ízelítőül néhány önkényesen kiválasztott gondolat a könyvből:

Öszi Tamásné az Európa Tanács autizmussal élő gyermekek oktatásának és integrációjának kérdéseit vizsgáló albizottság munkájáról szóló összefoglalójában említi, hogy az Autism Europe milyen panasszal fordult az Európa Tanácshoz, és ez a panasz eredményezte, hogy ez az albizottság tulajdonképpen létrejött. (Örülünk, hogy a mai V. Autizmus napon előadóként az Autism Europe elnökét üdvözölhettük, és a szervezet állásfoglalásait közelebbről is megismerhettük.) Megtudhatjuk, hogy a legújabb kutatások alapján az autizmus spektrum zavarral küzdők száma a népesség 0,6%-a, tehát Magyarországon eszerint 60 ezer. Ugyanakkor nincsenek hiteles országos adatok Európában az autizmussal élők számáról. A döntéshozók nem számolnak még a becsült adatokkal sem, így a szolgáltatások alultervezettek.

Az ausztriai, erdélyi és romániai, valamint Lovas Mária szülőtársunk által bemutatott, és ebben a térségben példaértékűnek tekinthető szlovákiai ellátásról szóló beszámolók mellett a tavaly alapított MA Alapítvány az autizmus biológiai kezeléséről tartott ismertetőt. A leírtakból egyértelműen kiderül, hogy a DAN! orvosok sem állítják, hogy az autizmus gyógyítható, csupán az új megközelítés megállapítja egyrészt, hogy az autisták vizeletében táplálék eredetű morfin hatású vegyületeket találtak, és a kutatók az autizmus hátterében immunológiai/gyulladásos folyamatokat és toxikus hatásokat is feltételeznek. E folyamatok lehetőség szerinti visszaszorításának hatásairól kapunk képet Dr. Molnár Márta előadásából, aki többek között az un. GF/CF diétáról is beszél előadásának második részében. A belgrádi autizmus központ tapasztalatát említi, mely szerint a tej, a liszt és a gabonafélék kiiktatása az étrendből javított az autista gyerekek állapotán. Más helyen elmondja, hogy nehéz bizonyos diétákat betartani, és egyetlen diéta sem gyógyítja meg az autizmust, de kiküszöböli pl. a hiperaktivitást, az esetleges agressziót, álmatlanságot, stb.

A könyv második része a már említett ausztriai előadás kapcsán, az előadók által kifejlesztett Strukturált tanítás és tanulás pedagógiai modelljét tartalmazza. Tavalyi vendégeink, a bécsi Rainman?s Home vezetői, dr. Anton Diestelberger és dr. Therese Zöttl – mindketten egy gyógypedagógiai központ tanárai – sok éves tapasztalatukat gyűjtötték össze és teszik immár általunk közkinccsé. Jómagam, mint érintett szülő és – had mondjam azt is, hogy – mint az egyesületnek immár több mint tíz éve ügyvezetője, leginkább az általuk kidolgozott gyanúdiagnózis kérdőívet tartom hasznosnak. Munkánk során a jövőben bizonyára nagy segítségünkre lesz. Tetszik az a felfogásuk is, mely szerint a modell figyelmet szentel mind a tanárok, mind pedig az autisták személyiségjegyeinek. Had idézzek ezzel kapcsolatban két mondatot: ?Autistákkal és más segítséggel élőkkel való munkánk során az akarat mindenképpen központi fontosságú. Aki nem akarja ezt a pedagógiai munkát, nem is fogja tudni őszintén és meggyőzően elvégezni.?

Munkájuk befejező gondolata egy idézet Ruth Cohn-tól*: ?Aki túl keveset ad, az tolvaj, aki túl sokat, az gyilkos!? Így én a magam részéről nem is szaporítom a szót, mert remélem sem túl keveset sem pedig túl sokat nem árultam el a könyvről. Olvassák el és keressék a kulcsot tovább az autisták lelkéhez mindannyiunk javára.

Még csak annyit: a könyv egy rövid szakirodalmi ajánlás mellet tartalmazza egyesületünk tagszervezeteinek és néhány, általunk ismert más autista szervezet aktuális adatait is. Köszönet illeti az osztrák tanulmány fordítóját, dr. Borbély Máriát, a szerkesztőt, Ferenczy Ágnest, és köszönet mindenkinek, akik hozzájárultak, hogy ezt a tetszetős kiadványt most kezünkben tarthatjuk. És köszönet nem utolsó sorban a Szociális és Munkaügyi Minisztérium ill. jogelődje Fogyatékosügyi Főosztályának a támogatásért.

A könyv 100 Ft-os áron kapható az egyesületnél, személyesen, hétköznapokon 9-12 óráig, vidékre postaköltséget felszámítunk.