„Az élet küzdelem: azokkal a dolgokkal kapcsolatos határozatlanság, melyeket mások triviálisnak tartanak, rengeteg belső feszültséggel jár. Például, ha valaki azt mondja otthon: >>Holnap elmehetnénk bevásárolni, vagy azt, hogy majd meglátjuk, mi történik<<, úgy látszik, nem realizálja, hogy a bizonytalanság nagyon sok belső stresszt okoz nekem, és hogy állandóan dolgozom – kognitív értelemben – azon, hogy mi fog és mi nem fog történni…” (T. Joliffe et al. 19. o.)
Bár a fenti idézet egy autizmussal élő hölgytől származik, tudjuk, hogy a bizonytalanság és az események kiszámíthatatlansága minden emberből szorongást vált ki. Gondoljunk csak arra, milyen kellemetlenül érezzük magunkat, amikor buszra várunk, de az nem jön, vagy ülünk a zsúfolt orvosi rendelőben, és nem tudjuk, mikor fognak szólítani bennünket. Egyre feszültebbé válunk, tehetetlennek érezzük magunkat, mások döntésétől és cselekedeteitől függünk. Lehet, hogy ilyenkor mindenféle, a külső szemlélő számára értelmetlennek tűnő, sztereotip dolgot teszünk: fel-alá járkálunk, egyfolytában ugyanazt kérdezgetjük („Mikor jön már az a busz?”), percenként megnézzük az óránkat. Alig várjuk, hogy elmúljon a stressz és a bizonytalanság. Ha elképzelünk egy ilyen helyzetet, talán segít jobban megértenünk, hogy mit élnek át az autizmussal élő emberek, akiknek jóval kevesebb lehetőségük van tájékozódni az eseményekről, befolyásolni azokat, vagy másokkal megosztani érzéseiket, gondolataikat, mint a tipikusan fejlődő embereknek. További alapvető nehézséget jelent, hogy sokan közülük nehezen igazodnak el az időben.
„A valóság egy autista számára események, emberek, helyek, hangok, és látványok zavarba ejtő, egymással kölcsönhatásban álló egyvelegét jelenti. Látszólag semminek sincsenek világos körvonalai, rendje vagy jelentése.” (T. Joliffe et al. 17. o.)
Ahhoz, hogy komfortosan érezzük magunkat, tudnunk kell a választ a következő egyszerű kérdésekre:
Mit csináljak? Mi fog történni? Kivel leszek? Hol? Mikor? Meddig? Mi lesz azután?
Az autizmussal élő emberek sajnos legtöbbször nem kapnak megfelelő választ ezekre a kérdésekre. Vannak, akik beszéd vagy más kommunikációs eszköz híján fel sem tudják tenni kérdéseiket, mások kérdeznek ugyan, de nem mindig értik jól a válaszokat. A válaszok ráadásul gyakran pontatlanok, így nem csökkentik a belső feszültséget (pl. „talán”, „később”, „attól függ” stb.).
Mindezek a nehézségek a következőkkel járhatnak a mindennapokban: az autizmussal élő emberek mereven ragaszkodnak a jól ismert tevékenységekhez, helyekhez, időtartamokhoz és egyéb körülményekhez, a váratlan események hatalmas stresszt okoznak számukra. A stressz növekedésével a sztereotip, repetitív cselekvések és a viselkedésproblémák felerősödnek. Az előre nem jelzett változások kétségbeesést és ellenállást váltanak ki. Nagyon nehéz lehet a tevékenységváltás, lehet, hogy egyesek önállóan nem is képesek erre, csak a családtagok segítségével, fizikai irányításával.
Sok olyan családot ismerek, ahol a szülők, látva gyermekük szorongását, igyekeznek fenntartani az ismerős, változatlan mindennapokat, ami egyáltalán nem könnyű feladat. Ráadásul, sajnos, rajtuk kívül álló okokból ez nem is mindig lehetséges, és óhatatlanul kialakul a stresszhelyzet. Az autizmussal élő embereknek különösen nehéz teljesen új, vagy ritkán előforduló eseményeket elviselni.
A változatlanság fenntartása helyett jobb megoldás egy olyan előrejelző rendszer bevezetése, ami segít megszokni és megérteni a változatos tevékenységeket, és elősegíti az önállóságot, rugalmasságot. Az egyik ilyen jól bevált segítő eszköz a napirend.
A napirend használatának előnyeit nagyon sokszor megtapasztaltam munkám során az elmúlt években. Hasznosságát az autizmussal kapcsolatos tudományos kutatások s a vonatkozó szakirodalom is rendkívül meggyőzően támasztja alá. A napirend az autizmussal élő emberek erősségeire épít: látható, konkrét, nem tünékeny információkat nyújt arról, hogy mi fog történni, milyen sorrendben és hol. Ez számukra sokkal jobb előrejelzés, mint a beszéd.
Az eszköz teljesen egyénre szabható, sok más fontos dolgot is jelölhetünk rajta. (pl.: Kik lesznek ott? Mitől függhet a programom? Milyen járművel utazunk?).
Bevezetéséhez először is fel kell mérnünk, hogy milyen formájú (szimbólumszintű) információkat ért legjobban gyermekünk. Ezután minden fontos tevékenységnek találnunk kell egy számára jól érthető vizuális jelet. Meg kell határoznunk a tevékenységek helyét a térben, és át kell gondolnunk egy-egy nap szokásos menetét. Ehhez érdemes a gyermekünkkel foglalkozó szakemberek segítségét kérni, éppenúgy, mint a napirendhez kapcsolódó egyéb kérdésekhez.
Vannak gyermekek és felnőttek, akik számára a tárgyak a leginformatívabbak, mások jól értik a fotókat, rajzokat, piktogramokat, vagy az írott nyelvet. Az előre jelzett tevékenységek típusa, időtartama szintén egyedi: míg egyeseknek csak a következő egy-két tevékenységet, másoknak akár egy egész hetet is előre jelezhetünk. A használat módja is sokféle lehet: vannak, akik magukkal viszik az eszközt, vannak, akik jobban szeretik, ha mindig ugyanott, fix helyen találják napirendjüket.
Az otthoni használat kapcsán tapasztalataink szerint a következő problémák, kérdések szoktak felmerülni:
A családok nem szeretnének egy előre meghatározott, szigorúan beosztott napirendet, ráadásul sokszor spontán alakulnak az események, teendők. Ez érthető szempont, de az autizmussal élő családtag számára előrejelzés nélkül élni nagyfokú stresszt okoz, ezért valójában végül mégis „kikényszerít” egyfajta rendet, ami merev és rugalmatlan. A hirtelen változások miatt nehezen kezelhető helyzetek alakulnak ki, és ez nagyon sok energiát kíván a családtagoktól. A spontán alakuló programokban esetleg nem is tud részt venni a gyermek.
Az eszköz használata (főleg eleinte) sok tervezést és munkát igényel. Ez is igaz, de a szakemberek és az eszközt már sikerrel alkalmazó szülőtársak sokat segíthetnek. A befektetett munka végül sokszorosan megtérül.
Sokan aggódnak azért is, hogy a gyermek szokásai még merevebbé válnak, ha napirendet vezetnek be. Ennek éppen az ellenkezője igaz: könnyű belátni, hogy ha van egy megbízható, jól érthető információforrásunk, akkor rugalmasabbak és önállóbbak leszünk.
Vannak, akik nem szívesen tesznek ki a lakásukban szokatlan eszközöket. Ez is érthető szempont, de megtalálhatjuk azt a formát és elhelyezést, ami nem annyira zavaró. A várható előnyök miatt érdemes áthidalni ezt a kellemetlenséget.
Összességében a napirend alkalmazásának nagy előnye, hogy a gyermek vagy felnőtt nem érti félre az üzeneteket, nem felejti el a teendőket, fel tud készülni az újdonságokra és a változásokra. Önállósága és viselkedésének rugalmassága növekszik, tevékenységei bővülnek és csökken aggodalma azzal kapcsolatban, hogy mi fog, és mi nem fog történni vele.
Mindez javíthatja az egész család életminőségét.
Köszönet Soltész Veronikának, az AUT-INFO Alapítvány elnökének (Kisújszállás) a fotókért, amelyeken otthon használt, általa készített napirend látható.
Felhasznált irodalom:
Joliffe, T., Landsdown,R., Robinson, C.(1997) Egy személyes beszámoló; Kapocs Kiadó Budapest
Kapcsolódó irodalom (a lista nem teljes):
Peeters, Theo (2005) Autizmus az elmélettől a gyakorlatig: 2. fejezet; Kapocs Kiadó, Budapest
Howlin, P. (2001) Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra 187–199. o.; Kapocs Kiadó, Budapest