Baráth-Szabó Szilviának hívnak, Tapolcán élek férjemmel és 2011-ben született kisfiammal. Kisfiam 3 éves kora előtt kapott autizmus diagnózist a Vadaskertben. Azóta elvégeztem a mentorszülő képzést, igyekszem megismerni ezt a sokszínű állapotot és szülőtársaimmal létrehoztunk egy egyesületet.
Szakmámat tekintve szakvizsgázott szociálpedagógus vagyok, 1998 óta tevékenykedem a segítő szakmában. A házi segítségnyújtásban kezdtem, az idősellátásban dolgoztam, 2007 óta pedig a Tapolcai Család- és Gyermekjóléti Központnál vagyok. Hivatásom az emberek, a családok segítése, jó érzéssel tölt el, ha megtisztelnek a bizalmukkal, ha tudok tenni értük, ez éltet és visz előre.
Amikor kiderült kisfiúnk autizmusa, szinte megkönnyebültünk, mert tudtuk, merre menjünk tovább. Amit igazából éreztünk, mert láttuk, hogy más mint a kortársai, sokáig tudomást sem vett a vele egykorú vagy kisebb gyermekekről, a felnőttekhez viszont gond nélkül közelített, másképp játszik, nem érdeklik a korának megfelelő játékok, a gyakorlati, életszagú tevékenységek (pl. háztartási munkák), a rakosgató, válogató, monoton tevékenységek viszont annál inkább, ábrázoló, közös tevékenységbe nehezen vagy egyáltalán nem lehet bevonni, sokáig nem beszélt magáról E/1. személyben. Választ kaptunk a bizonytalanságra. Aztán azóta tapasztaljuk, hogy milyen rögös és hiányos ez az út és a támogató rendszer.
Mi egyébként sokáig nem gondoltuk, hogy gond lehet, eleven gyerek, állandóan foglalkozni kell vele, jön-megy, ez a természetes…egészen a közösségbe kerülésig.
Egy impulzív, vidám, örökösen beszélő, ugráló, repülő, kérdezősködő, műszaki zseni. Egy csoda. Aki mindezek ellenére beilleszkedési, kapcsolatteremtési nehézségekkel küzd. Viselkedésben, emberekhez való viszonyulásban, társas helyzetekhez való alkalmazkodásban nyilvánul meg a nehézsége, ezért tűnik a kívülállónak furcsának vagy alkalmanként akár neveletlennek.
Szükséges a komplex támogatás, amiért a család mindent próbál megtenni, hogy megkapja. Mi magunk, szülők is tanulunk, megtanuljuk hogyan viszonyuljunk hozzá megfelelően, ezzel mi is fejlődünk.
A diagnózis és a sokk, az elfogadás és a tagadás közti örlődés után igyekeztem szakirodalomhoz jutni a témában, elmentem a mentorszülő képzésre, előadásokat hallgattam. Köszönhetem ezt a férjemnek is, aki mindenben a családja mellett áll.
A tiltakozó érzések időnként visszatérnek, mert a kisfiam nagyon okos, de tényleg úgy van, hogy az autizmus szépen lassan az élet, a mindennapok részévé válik.
Aztán szülőtársakat keresve önsegítő csoportot alakítottam, ami 2015. december óta Az én világom-Tapolca, a Tapolca és környéki autista gyermekekért nevű egyesületként működik tovább. Helyi szinten szeretnénk felhívni az autizmusra a figyelmet, szeretnénk az autizmussal élő gyermekek családjait felkarolni, segíteni, érdekképviseletet ellátni, szeretnénk fejlesztéseket, képzéseket elindítani.
Úgy gondolom, az intézmények nem bújhatnak el a problémák elől, bármennyire nem szeretnének sokszor ezzel szembesülni és ép értelműek esetén elfogadni a feladatokat a gyerekekkel kapcsolatban. Azonban tapasztalható, hogy egyre több ilyen gyermek van és joguk van a fejlesztéshez, a teljes életre való felkészítéshez.
A hivatásomnak köszönhetően részt vehettem a helyi esélyegyenlőségi program formálásában, ami remélem támogatni fogja az egyesület munkáját.
Egyik kedves kolléganőm álma egy alternatív iskola alapítása, a normál iskolából lemorzsolódott gyerekek számára. Az ötletét kiegészítve hasznos lenne, ha az egy autista csoporttal kiegészülve indulna.
Kisfiam autizmusa révén és hivatásom alapján vallom, hogy eredményeket, boldog életet, csak a SZERETETEN, HITEN és ELFOGADÁSON alapuló, a gyermekeket, fiatalokat körülvevő család és szakemberek együttes munkájával érhetünk el.
megjegyzés: facebook oldal: Az én világom-Tapolca
facebook zárt csoport: Az én világom-Tapolca
A kérésem, hogy telefonon 11-13 óra között illetve 18-20 óra között hívjanak. E-mailben is kereshetnek bátran, folyamatosan nézem és válaszolni fogok.