Annak, aki autista gyermeket nevel elengedhetetlenül fontos, hogy naprakész legyen az információk terén. Azonban információhoz jutni nem egyszerű dolog. Még nehezebb volt a ’90-es évek elején, amikor én először találkoztam az autizmussal.
Akkoriban nagyon keveset tudtak róla. Nyitott szemmel és füllel kellett járni ahhoz, hogy föllelhető legyen valami. Az információ mellett még egy dolog fontos: merjünk nyíltan beszélni arról, hogy gyermekünk furcsán viselkedik. Egyszer, egy ilyen beszélgetés során kaptam meg az óvónőtől egy olyan család telefonszámát, amelyben autista kisgyermek élt. Fölvettem a családdal a kapcsolatot, ők megadták címet, ahol az ő gyermeküket diagnosztizálták. Ám ez nem jelentette azt, hogy innen már sima volt az út, mert a diagnosztizáló hely sem látta el a szülőt szakirodalommal. Csak egyéni utánajárással, kutatással lehetett beszerezni. Pedig fontos minél többet tudni, el kell olvasni minden könyvet, amit csak be lehet szerezni. Én ezt tettem, könyvtárakat, könyvkiadókat hívtam föl, és érdeklődtem az autizmussal kapcsolatos kiadványokról (sokszor nem is értették, hogy miről beszélek). Örülök neki, hogy kitartó voltam, mert csak így juthattam olyan információkhoz, amelyeket soha, sehonnan nem tudtam volna meg. Többen voltak, akik próbáltak lebeszélni a “mániámról”, köztük több szakember is: “Hagyjam én ezeket a dolgokat, nem kell annyira elmélyedni ebben, bízzam a szakemberekre, nem kell a szülőnek annyi mindent tudni”.
Ennyi év után nyugodtan elmondhatom, hogy éppen az ellenkezője igaz a fenti “jó szándékú” megállapításnak. A szülő, jelen esetben az anya, gyermeke legjobb ismeroje, és legjobb szószólója. Senki más nem ismeri úgy gyermekét, mint a szűlo/anya. Csak ezt az álláspontot merni kell vállalni, ki kell tudni tartani mellette, még ha mindenki az ellenkezojét is állítja.
Tehát gyujteni kell. Én is ezt csináltam, és csinálom ma is. Minden újságcikket elteszek, figyelem a tévét, rádiót, felveszem videóra az elhangzott műsorokat. Van, aki bélyeget gyűjt, én információkat. Hiszen helyettem nem teszi meg senki, csak magamra számíthatok. Jó lenne, ha az utánunk jövőknek nem kellene ugyanazt az utat végigjárni, amit sok szülőtársammal együtt én már megtettem.
Sajnos az autizmusról még mindig keveset tudnak az emberek. Akiknek tudniuk kellene, akiktől segítséget várnánk: orvosok, tanárok, óvónok védőnők, még ők sem tudnak sokat, a hivatalos helyeken (pl. önkormányzat) még kevesebbet. Többször előfordult, hogy segítő szándékkal vittem felvilágosító cikkeket, könyveket az autizmusról, hogy tájékoztassam az illetőt – ha már kapcsolatba kerültünk, és valameddig kapcsolatban leszünk, sőt találkozhat még más ilyen gyerekkel is -, de sajnos olvasatlanul és azzal a kritikai megjegyzéssel kaptam vissza őket: “leírva szép, de az életben ez nem így működik.” Jelenleg még ott tartunk, hogy a szülőt sajnos nem kezelik partnerként. Hogy jön a szülő ahhoz, hogy tájékozottabb legyen valamiben, mint a hivatal!
1995-ben megjelent az Esőember című újság, ami azóta is sok segítséget ad a szülőknek. De jó lenne, ha a szülők megosztanák tapasztalataikat a többi szülővel is. Jó lenne, ha írnának a tudomásukra jutott dolgokról, milyen új könyvet olvastak, milyen iskolákat, képzési lehetőségeket, terápiákat ismernek. Igaz, hogy ma már sok embernek van internete, ahol sok információhoz hozzá lehet jutni – de ok a kisebbség. Nem kellene elfelejtkezni azokról, akiknek nincs. Kedves Szülőtársak, kérlek, írjatok bátran, egymás között ne szégyelljük magunkat! Sokat segíthet egy másik szülőnek az, hogy egy-egy problémát mások hogyan oldottak meg, hiszen az autisták száma nem csökken, sőt..
A tájékozottság, a tudás hatalom, amit megtudunk, azt nem veheti el tőlünk senki és a megszerzett tudásunkkal tisztábban látjuk a világot, és gyermekünk életét is könnyebbé tehetjük.
Kovács Zsuzsa