Tumann Imre: Autista lányunk fejlődése

Tumann Imre és felesége, Ági, gyógypedagógus, két autista gyermekük van. Autista lányuk fejlődését negyvenéves koráig dokumentáló, készülő könyvük tizenhatodik folytatását közöljük. Könyvük – ahogy Tumann Imre fogalmazott – “családtörténetbe ágyazott história (arról),… hogyan lesz a kis autistából felnőtt autista”. 

Most, hogy “összefoglaltuk” a hároméves Katit, megpróbáljuk folytatni a “történetet”, további gondjaink, említésre méltó eseményeink leírását. Tehát 1963. márciusa következett. Eddigi szokásainknak megfelelően folytatjuk Kati fejlesztését, mindazokat a gyakorlatokat alkalmazva, amelyeket fentebb leírtunk. Nagy hangsúlyt helyeztünk a napirend pontos betartására, igénybe véve a természet adta gyönyörű tavaszi időjárást. Sok időt töltöttünk a szabadban sétával, játékkal. Egyre többet vittük magunkkal Katit Pestre, állatkertbe vagy csak sétálni, nézelődni, vonatozni, villamosozni. Ezeket a kirándulásokat szerette, de mindig tartózkodott az idegenektől, gyerekektől, felnőttektől egyaránt. A szobatisztaság még mindig nem oldódott meg. 

Semmilyen gyakorlattal nem lehetett rábírni a bilizésre. Ma is van gond, ma az a kényszere, hogy naponta minimum két alkalommal egy-egy órát ül a WC-n. Nem törődik azzal sem, hogy ezzel kit, kiket és hogyan zavar. Például: el kellene a családnak indulnia meghatározott időpontban valahová, hárman várunk izgatottan, hiszen nem akarunk elkésni. Ha szólunk, Kati üvöltéses dührohammal válaszol. Nem zavarhatjuk meg kényszercselekvését! Valószínű tehát, hogy a szobatisztaság “kialakulatlansága” az egyik autista kényszer kialakulásának kezdete volt. Táplálkozás-emésztés-ürítés! Ma is gondok vannak ez ügyben. 

Beszéde fokozatosan fejlődik. Selypítve, több hanghibával ugyan, de egyre többet beszél. Mondanivalója környezete eseményeire, a személyét érintő szinte minden dologra kiterjed. Kérdez is! A válaszokat megismétli. Érti. Utasításainkat általában teljesíti, de továbbra is csak a családtagokkal hajlandó beszélni. Nagyon vigyáz, hogy idegenek ne hallják, hogy beszél. Ha néha jelen van idegen, akkor “nem ért” minket sem. (Családunk “társadalmi kiközösítése” továbbra is érvényben van. Ezen a tavaszon a főnöki ellenőrzést lakásunkon titkárnője végzi. A kíváncsiság és helyzetünk felmérése, annak felderítése volt a cél, hogy megtudják, milyen körülmények között élünk és milyen a baba. Az érdeklődés feltehetően nem az őszinte kíváncsiságon alapult. Volt még néhány hasonló “eseti látogatás”.) 

Az 1963-as tavaszi szünet rövid volt és eseménytelen. Talán kicsit egyszerűsítve fogalmazva a családi rutin szerint peregtek az események. Az idő rövidsége miatt szüleimhez sem tudtunk ellátogatni. Újra napirendre került a “testvérke kérdése. Úgy éreztük, előbb-utóbb el kell dönteni, legyen baba, vagy ne legyen! Esetleg várjunk hosszabban? Úgy gondoltuk, hogy Kati nem jelenthet olyan akadályt, aki miatt végleg le kell mondani az újabb örömről. Katinak meg biztos segítene, ha volna testvére. 

Tehát már nem az volt a kérdés, hogy legyen-e? Már csak az volt a kérdés: mikor volna jó, ha megszületne? Mindenképpen 1964-re gondoltuk a nagy eseményt. Mégpedig a január vagy február hónapot gondoltuk kedvező időpontnak. Kérdezhetnék tőlünk, miért éppen akkor? Nagyon egyszerű a válasz: tavaszra a kisbaba és Kati együtt már könnyebben bízható a nagymamákra. 1963/64-ben még nem fejlődött a szocializmus annyit, hogy a kismama három évig gondozhassa kicsijét. 

Konkrét terveink lévén, sokkal vidámabban viseltük gondjaink súlyát. Mintha Katival is egyszerűbb lett volna az élet. Foglalkozásaink kevésbé voltak “szervezettek”. A korábbiakból megmaradt, hogy mindig csináltunk valamit. Kati továbbra is szerette a könyvet, mesét. Már ceruzát, sőt színeseket is lehetett a kezébe adni. Azt szerette, ha közösen rajzoltunk: mi rajzoltunk neki, ő összefirkálta. A körkörös firkát hozta divatba. De csinálta. Nagyon szeretett házimunkát végezni, főleg kis eszközeivel takarítani. A korai gondozás eredménye: szeretett tevékenykedni. Gyorsan peregtek az órák, szaladtak a napok. 

Azt vettük észre, hogy nagyon hamar este van. Katit fürdetni, fektetni kell, mint csecsemőkorban. Nem kis macera volt. Mivel az ősi otthonban nem volt valódi fürdőszoba, a hagyományos, vegyes fűtésű konyhai tűzhelyen kellett vizet melegíteni, a gyermekkádba becipelni. Mindez azonban megérte, mert Kati nagy élvezettel fürdött, csapkodta a vizet, játszott gumiállatkáival. A veranda egyik sarkában volt a nagy fürdőkád, mellette egy üstház. (Ez volt a mi tisztálkodási helyünk, meg a nagy lavór.) Terveztük, kialakítjuk az új fürdőszobát. Helyette a háztetőt újítottuk fel. (Másra nem jutott pénz.) 

Igencsak gondolkodtunk, jön a testvérke, kevés lesz a szobácska. Mit fogunk tenni? Anyám azt mondta: Ha az Istenke ad báránykát, ad hozzá mezőcskét is. Hát, mint kiderült – majd később leírjuk -, bizonyos értelemben így is lett. Visszagondolva: akkor, fiatalon, minden kockázatot vállaltunk, amit könnyedén tettünk. Ha nem így történt volna, szegényebbek lettünk volna lelkiekben. Nem lett volna testvérke, elmaradt volna sok-sok boldogság. Kellett a “vállalkozó szellem”. 

No de ne filozofáljunk! 1963 áprilisát írjuk, végre. Kezdtünk ismét elkeseredni! Kati egyre többször és látszólag indokolatlanul, szinte kibírhatatlanul erőteljes hisztis dühkitöréseket produkált. Próbáltuk kideríteni, mi lehet ezek kézzel fogható oka. Első gondolat: fáj valamije? Aztán: mitől ijedhetett meg? Vagy csak úgy fél valamitől? Kényelmetlen a feladott cipőcske, vagy valamelyik kis ruhája? A felsoroltakon kívül sok másra is gondoltunk. Megfejteni, hogy a dührohamok objektív okai mik lehetnek, nem tudtuk. Maradt a töprengés, akkori szavainkkal kifejezve: Biztosan valamilyen elmés megnyilatkozás lehet; vagy a korai autizmus egyik jele? Ezek a spekulációk maguk után vonták a további gondolkodást: hogyan lehet megnyugtatni, befolyásolni, elérni, hogy szűnjön meg a dühroham. Korábban írtuk, hogy valamilyen hirtelen beavatkozás; “ellensokk” megállította. Ebben az életkorban ilyen megoldást el sem tudtunk képzelni. 

(Folytatjuk)