Patricia Howlin – Átmenet a felnőttkorba

Az írás első részét márciusi számunkban közöltük. (Lásd: itt ) Jelen fordítás a Link magazin 42. számában (4-7. oldal) megjelent cikk alapján készült. 

Ha szisztematikusan erősítjük ezeket a készségeket, akkor egy idő múlva segíthetnek abban, hogy a személy érdeklődést mutasson a másokkal való szociális kapcsolatok kialakítására, ami visszafordítva erősíti szociális státusát, önértékelését. Az olyan speciális témákban való jártasság, mint az időjárás, közlekedés, zene, rovarok vagy más egyéb adják a lehetőséget, hogy hasonló érdeklődésű emberekkel találkozzanak, és a jobb képességűeknek gyakran a szociális interakciók természetes forrásai lesznek ezek a helyzetek. 

A kevésbé jó képességűeknél a környezet megváltoztatása hatékonyabb eljárásnak tűnik, mint a személy megváltoztatására tett törekvések. Az autizmussal élő személyekkel folytatott oktatási és pszichológiai vizsgálatok világosan kimutatták, hogy az átlátható, állandó, és legalább valamennyire kontrolljuk alatt tartható környezetben érzik magukat a legjobban (Schreibmann, 2000). Az együttműködést és az előrehaladást nagyban segíti, ha a szóbeli üzeneteket megtámogatjuk vizuális vagy más segítséggel. (Durand &Merges, 2001; Green, 2001). Így a velük való munka során figyelembe kell venni a rutin és az állandóság iránti igényüket a változásokkal vagy a választási helyzetekkel kapcsolatosan. A nyelvi vagy a szociális helyzetek megértésének problémája azt is jelenti, hogy nem élvezik, a nem autista értelmileg akadályozott emberekhez hasonlóan, a reciprok szociális interakciókat. Így az ő közvetlen környezetüknek nagyon eltérőnek kell lennie a tanulásban akadályozott személyeknek általában megfelelő környezettől. Az autista kliensekkel dolgozó személyzet kiképzése is létfontosságú, hiszen az ő feladatuk a megfelelő környezet biztosítása. 

Sok autista személy esetében a kortárskapcsolatok kialakításának nehézségeiért, vagy az anyagi függetlenség bármilyen formájának elérhetetlenségéért a munkalehetőségek hiánya okolható. Az álláskilátások minden fogyatékossággal élő csoport esetében elég reménytelenek, és sajnos ez alól az autizmus sem kivétel. Ugyanakkor úgy tűnik, hogy -különösen az USA-ban alkalmazott támogatott foglalkoztatási modellek alapján (McGaughey, Kiernan, McNally, Gilmore & Keith, 1994) – megfelelő segítséggel a munka világa megnyílik az autizmussal élők előtt is. Például Mesibov és kollégáinak (Keel, Mesibov & Woods, 1997) újabb kísérletei azt jelzik, hogy a TEACCH-program keretében támogatott kliensek javarésze képes volt munkába állni, néhányan önálló munkát végeznek, mások kiscsoportban egy vezető segítségével, és a legsúlyosabban sérültek az intézményen belül dolgoznak. Hasonlókról számolnak be Smith és kollégái Marylandből (Smith, Belcher & Juhrs,1995). Sajnos, a védett munkahelyek modelljei az Egyesült Királyságban csak lassabban alakulnak ki, és a meglévők pedig inkább az értelmileg akadályozott embereket helyezik a középpontba. Az utóbbi években a National Autistic Society (NAS) úttörő modellje demonstrálta, hogy megfelelő támogatással az autizmussal élő személyeket is stimuláló, produktív és időnként magasan kvalifikáltmunkához lehet segíteni. Mawhood és Howlin (1999) úgy találták, hogy abban a magasan funkcionáló csoportban (30 éves átlagéletkor, IQ és nyelvi képességek a normál övezeten belül), ahol a személyek speciális támogatást kaptak, több mint 60%-uk talált munkát egy kétéves, úttörőnek számító projekt során. Sőt mi több, legtöbbjük “fehérgalléros” állást kapott: számítógép-kezelő, banki alkalmazott vagy irodai adminisztrátor. Annak a csoportnak a tagjai, akik nem jutottak ilyen támogatáshoz, csak 20% körüli arányban tudtak munkát találni, és ezek a munkák többnyire rosszul fizetettek voltak: mint például az áruházi árufeltöltő. A kezdeményezés óta eltelt 6-7 év, s ezalatt több mint 90 új munkahelyet találtak, amelynek 81%-a irodai adminisztratív vagy számítógépes munka volt. Ráadásul azokban az időkben, amikor a határozott idejű szerződések általánosak voltak, az állások felében határozatlan idejű szerződést ajánlottak. Mivel ebben a modellben gondosan párosították a kliens képességeit és a munkalehetőségeket, nagyon csekély nehézség merült fel magával a munkavégzéssel kapcsolatosan. Ha problémákkal találkoztak, azok inkább a szociális kapcsolatok terén jelentkeztek. E problémák megoldásai – bármely életkorban lévő autizmussal élő személy számára – mindig a hatékony demonstráció elvén nyugodtak, úgymint a nem szóbeli instrukciók megértése (írott listák, épek, ellenőrző listák), és a magas szintű struktúra, rutin és kiszámíthatóság. 

Szintén nélkülözhetetlenek a világos és explicit iránymutatások a munka, a viselkedés és a szociális elvárások területén. Végül, de talán ez a legfontosabb: a nevelők azonnali visszajelzése a bármi okból is elfogadhatatlan viselkedésre vagy munkára. 

A munkaügyi szervezők támogatásával egyre több cég foglalkoztat autizmussal élő személyt, és az eredetileg londoni központú program mára Skóciáig és Észak-Angliáig terjed. Bátorító, példa, hogy ha egy cég foglalkoztatni kezd egy autizmussal élő személyt, akkor pozitív tulajdonságaik miatt gyakran több, hasonló munkaerőt is szeretne alkalmazni. Az autista emberek nem vesztegetik pletykázással az időt, nem telefonálgatnak barátaikkal órákon át, gyakran kifejezetten olyan földhözragadt rutinmunkákat kedvelnek, amelyeket mások elkerülnek, és általában megbízhatóak, becsületesek és keményen dolgoznak 

Summázatként megállapíthatjuk, hogy sok tennivalónk van még az autizmussal élő személyek gyerekkorból a felnőttkorba való átmenetének segítésében. Sok a tennivaló a hatékony fejlesztés területén. Először is, annak ellenére, hogy a gyermek már diagnosztizálható életkorban van, gyakorta előfordul, hogy sok gyermek – többnyire a jobb képességűek -, csak jóval később kapnak diagnózist.(Howlin és Asgharian, 1999). A korai diagnózis önmagában még nem jelenti azt, hogy a szülők gyakorlati útmutatást kapnak a viselkedésproblémák kezelésére, a kommunikációs készségek erősítésére, és a kényszeres vagy rituális viselkedés csökkentésére, amelyek a későbbiekben komoly nehézségekhez vezetnek. Létfontosságúak azok a tanácsok is, amelyek arra vonatkoznak, hogy milyen módon fejlesszék a gyermek szociális interakcióihoz szükséges készségeket. 

Továbblépve, kritikus tényező az “oktatók oktatása” az óvodában, az általános és középiskolában, valamint a felsőoktatásban az autizmussal élő személyek speciális szükségleteinek kielégítésére. A szociális, egészségügyi és munkaügyi szolgáltatóknak is fel kell ismerniük az autizmussal élő személyek szükségleteit, és tovább kell fejleszteniük lehetséges szolgáltatásaik körét a támogatott vagy félig önálló életvezetés és a hasznos foglalkoztatás érdekében.  
A szociális interakciókhoz való hozzájutás elősegítésének sokkal hatékonyabb útja a szociális támogatás vagy a szociális készséget fejlesztő csoport támogatása. Végül látnunk kell, hogy a mentális problémák veszélye gyakoribb ebben a csoportban, ezért nagyobb figyelmet kell fordítanunk a megelőzésre, illetve a fennálló problémák kezelésére. 

Összefoglalás  
Annak ellenére, hogy a kórházi kezelések száma csökkent, és az utóbbi években a fogyatékkal élő emberek életkilátásai egyre javultak, a felnőtt autistákról való szakszerű gondoskodás kevésbé jól szervezett, mint a gyermekellátás. Nyilvánvaló ugyanis, hogy az autizmussal élő személyek többsége – tekintet nélkül az intellektuális működés szintjére – felnőtt életben folyamatosan problémákkal találja magát szemben. Napjainkra az is világossá vált, hogy a felnőttkori végeredményt erőteljesen meghatározza annak a támogatásnak a színvonala és személyre szabottsága, melyet az iskolából a felnőttkorba való átmenet időszakában kap. Így, annak ellenére, hogy a legutóbbi kutatások középpontjában többnyire a korai fejlesztési programok fontossága állt (National Research Council, 2001), az igazi szociális befogadás csak akkor valósulhat meg, ha az autizmussal élő felnőttek hosszú távú szükségleteit, a gyerekekéhez hasonlóan, teljes mértékben felismerjük és megfelelően kielégítjük.