Decemberi számunk Szülősegítő rovatában a szenzoros problémákról, az autizmusspektrum-zavarokról és a hozzájuk társuló tünetekről és az ezekkel kapcsolatos, a gyakorlatban már jól bevált megoldási javaslatokról olvashattak.
Miért olyan fontos az önállóság?
„Az autista felnőtteknek érezniük kell, hogy értékesek, szükségük van arra, hogy önálló tevékenységekkel foglalkozzanak, amelyeket meg tudnak oldani, hogy ne függjenek mindig az irányításukon kívül eső emberektől és eseményektől.” (Theo Peeters 2005. 114.o.)
Valószínűleg minden ember azokkal a dolgokkal foglalkozik legszívesebben, amelyekben sikeres és nem szorul mások segítségére. Nyilvánvaló, hogy ez az autizmussal élő emberek esetében is így van, és többek között ezért is olyan lényeges, hogy már kisgyermekkorban megkezdjük az önállóság megalapozását. Intézményünkben sokszor megtapasztaltuk, hogy a gyermekek és a felnőttek mekkora örömmel vesznek részt olyan tevékenységekben, melyek lényegét, célját és önálló kivitelezését megértették, megtanulták. Megfelelő, autizmusspecifikus tanítási módszerekkel és eszközrendszerrel az önállóan végzett tevékenységek köre sikerrel bővíthető.
Alapvető szempont, hogy az autizmussal élő gyermek önállóságának növekedése az egész család életminőségét javítja. Az önállóság növekedésével tágul a felnőttkori lehetőségek köre is. Fontos tudni, hogy még a felnőtteknél sem késő fejleszteni az önállóságot.
Az önállóság elősegítéséhez – éppen úgy, mint minden más terület fejlődésének segítéséhez –elsősorban az autizmus megértésére van szükségünk. Az alábbiakban ezért először is olyan, az autizmusban közös szempontokat gyűjtöttem össze, amelyeket minden esetben figyelembe kell vennünk.
Miért vezet más út az önállósághoz?
A károsodás triásza, az észlelés és gondolkodás sajátosságai, valamint az esetleges járulékos problémák az önállóság megszerzésének lehetőségét is jelentősen befolyásolják. Néhány kiemelkedően fontos szempont: alapvető nehézséget jelent az önálló, rugalmas cselekvések kivitelezésében az ún. „belső forgatókönyvek” hiánya: „Amikor időnként előfordul, hogy részt akarok venni valamiben, az agyam még akkor sem mondja meg nekem, hogyan kellene hozzáfognom…”(T. Joliffe et al. in T. Peeters 63. o)
Az autizmus további lényegi jellemzője a szokásokhoz, rutinokhoz való merev ragaszkodás. Az új dolgokkal és változásokkal szembeni ellenállás megnehezíti az önállóság kialakulását. A legtöbb dologban kisgyermekként természetesen segítséget kapunk: mosdatnak, etetnek, öltöztetnek bennünket. Amikor viszont képességeink lehetővé teszik, erőfeszítés nélkül változtatunk szokásainkon. Büszkék vagyunk minden új dologra, amit megtanultunk, és képesek vagyunk változtatni azért, hogy a többi ember tetszését elnyerjük. Az autizmusban ez nem ilyen egyszerű: az újdonság nagyon nehéz, és a gyermeknek sokszor nincs oka, motivációja a változásra, vagy nincs is tudatában a környezeti elvárásoknak. A megszokotthoz való ragaszkodás miatt gyakran tapasztaljuk, hogy a gyermek már képes lenne önállóan kivitelezni egy feladatot, de mivel megszokta, várja a segítséget.
Az is gyakori, hogy a gyermek nem általánosítja megszerzett önállóságát különböző környezetekben, tudása kontextusfüggő: ami az egyik helyen önállóan megy, azt egy új helyen, más személyekkel újra meg kell tanítani.
Az önállóság kialakulását gátolhatja, ha a gyermek nincs tisztában a veszélyekkel, vagy olyan viselkedésproblémái vannak, amelyek miatt veszélybe kerülhet. Sok szülő talán úgy gondolja, hogy gyermekükkel egyáltalán nem az a probléma, hogy önállótlan, inkább az, hogy túlságosan is sok mindent intéz egyedül, és ez bajba sodorhatja. Ez valóban előfordulhat, különösen olyan helyzetekben, amikor a gyermeket csak saját érdeklődése, célja vezérli, anélkül, hogy értené, vagy mérlegelné a körülményeket. Ezek a viselkedések gyakran a súlyos kommunikációs nehézségekből fakadnak. Egyszerűbb egyedül elérni valamit, mint valakivel kommunikálni róla (pl. a gyermek felmászik egy magas szekrény tetejére egy érdekes tárgyért, mivel nem tudja megmutatni anyjának, hogy szeretné).
Milyen főbb területeken törekszünk az önállóságra?
- Önkiszolgálás, önellátás: étkezés, wc-használat, személyi higiénia (pl. mosakodás, fogmosás), öltözködés, beleértve a ruházat időjáráshoz és tevékenységhez illő kiválasztását stb.
- Fontos az életkornak megfelelő szokások kialakítása, pl. hogy gyermekünk tudjon egyedül aludni az ágyában bizonyos életkor felett, vagy már ne fogja a kezünket az utcán.
- Biztonságos közlekedés gyalogosan és járműveken.
- A házimunkában való részvétel: ezt általában gyermekkorunkban kezdjük elsajátítani, pl. a takarításban való részvételt, az ételek elkészítését, a mosogatást, mosást, vásárlást. Ezeknek a tevékenységeknek a tanításánál fokozott figyelmet kell fordítanunk a biztonságra, mivel számtalan veszélyforrás kapcsolódhat hozzájuk.
- A szabadidő változatos, örömteli és mások számára elfogadható eltöltése.
- A felnőttkori munkavégzéshez szükséges viselkedések és készségek.
Hogyan segíthetjük az önállóság kialakulását?
Hétköznapi tapasztalataink, és nem mellesleg tudományos kutatások is bizonyítják, hogy utánzás útján, vagy szóbeli utasítások, magyarázat segítségével az autizmussal élő gyermekek nagyon nehezen tanulnak. Ráadásul a gyermekek a szóbeli segítséget gyakran mintegy „hozzátanulják” a helyzethez, így pl. annak ellenére, hogy tudnának már önállóan öltözni, várják a megszokott segítő mondatokat.
Válasszunk inkább olyan megoldásokat, melyek bizonyítottan sikerhez vezetnek, és nem kívánják meg egy másik személy jelenlétét, segítségét. Általában ilyenek a különböző szintű vizuális forgatókönyvek (pl. a sorrendet megjelenítő tárgyak, a folyamatábrák és leírások).
Ha valamiért nem tudunk vizuális segítségeket használni, akkor is sokkal hatékonyabb beszéd nélkül megmutatni, hogy hogyan kell valamit elvégezni. Az is hasznos módszer, ha a gyermek „néma árnyékává” válunk, és fizikailag segítjük a feladatban a szükséges mértékig, akár úgy, hogy a teljes folyamatot együtt végezzük, azután lassan, óvatosan visszavonjuk a fizikai segítséget. Ezek természetesen csak példák, fontos, hogy az adott gyermek számára legérthetőbb, leghatékonyabb tanulási technikákat a szülők és szakemberek együtt dolgozzák ki. Az autizmusból fakadó előnynek tarthatjuk, hogy az önállósági rutinokhoz és helyes szokásokhoz gyermekünk kitartóan, megbízhatóan ragaszkodni fog.
Őszi Tamásné gyógypedagógus
Autizmus Alapítvány
Felhasznált irodalom:
Theo Peeters: Elmélettől a gyakorlatig (Kapocs Könyvkiadó, 2005. 2. kiadás, Bp.)
A témához kacsolódó hasznos könyvek, fejezetek (a lista természetesen nem teljes):
Patricia Howlin: Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra (Kapocs Könyvkiadó, 2001. Bp.)
Eric Schopler: Életmentő kézikönyv szülőknek – 4. 6. és 7. fejezet. (Kapocs Könyvkiadó, 2002 Bp.)
Rita Jordan: Autizmus társult értelmi sérüléssel (Kapocs Könyvkiadó, 2007. Bp.)