Mérföldkőhöz érkeztünk

Az alábbi gondolatok az I. Országos érdekegyeztető fórum bevezetőjeként hangzottak el. Megfogalmazói: Faragó Ferenc és Kocsis Alajos. 

 

Az autizmus törvényi nevesítése és önálló fogyatékossági ágként történő elismerése olyan fordulatot jelenthet eddigi küzdelmünkben, amely ha nem is azonnal, de minden bizonnyal hamarosan éreztetni fogja hatását az autizmus ellátórendszerének eddigieknél sokkal testre szabottabb, az égető igényekhez igazodó kialakításában. Ez optimizmusra ad okot. 

 

Valamennyien, a magunk módján, saját eszközeinkkel és legjobb belátásunk szerint próbáltuk egyenként megvívni sokszor kilátástalannak tűnő csatáinkat a ránk bízott autizmussal élők sorsának javításáért. 

 

Régóta megfogalmazott igény volt az egységes fellépés, amelynek első lépéseit az elmúlt években talán sikerült megtennünk. Ébner Gyula volt az, aki az Autisták Érdekvédelmi Egyesületénél, alelnöksége idején, az Autista Segítő Központot létrehozta és az egyesülettel közösen, 2000-ben megszervezte az első, majd 2001-ben a második és tavaly a harmadik Országos találkozót. Többek között ezeken a találkozókon is szűlettek olyan javaslatok, koncepciók, melyek eljuttatták az autizmus űgyét a mai, február 28-i reményteljes fordulóponthoz. Ilyen volt a munkabizottságok működtetésének szándéka 2000-ben. Ilyen koncepció volta Nemzeti Autizmus Szövetség munkacímmel elfogadott törekvés az egységes fellépésre 2001-ben. A lehetőségek, az anyagi források, a kapacitás nem mindig tették lehetővé a fórumok állandó életben tartását. A szülők, a szakemberek nagyfokú leterheltsége is akadálya volt sokszor a hatékonyságnak. 

 

Az ok: az AUTIZMUS. 

 

De a sokszori újrakezdés és más szervezetek nagyszerű erőfeszítései is eljuttatták közös ügyünket odáig, mikor is jól meggondoltan, egymás kezét megfogva élhetünk a felkínált lehetőséggel: egy megfelelő képviselőnek az Országos Fogyatékosügyi Tanácsba történő delegálásával, és egy, most már konkrét megbízatási támogató, munkacsoport létrehozásával. 

“Az ajtó nyitva áll” – mint ahogyan a tavaly novemberi Országos találkozó előadója, az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztériumtól mondta. Lépjünk be hát közösen ezen az ajtón, és jól fontoljuk meg cselekedeteinket, nehogy a minket befogadók megbánják az ajtónyitást. Hiszen a már bent lévők – valljuk be egymás közt őszintén – nem éppen tárt karokkal fogadnak bennűnket. Lássunk hát munkához, mert a huszonnegyedik órában vagyunk, de még van éppen elég időnk ahhoz, hogy bölcs döntéseket hozzunk. 

 

A fórum döntései 

 

Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete február 28-ára, első alkalommal Országos érdekegyeztető förumra hívott minden olyan szervezetet, amelyik az autisták ellátásával vagy érdekeinek képviseletével foglalkozik. A fórum összehívását azért kezdeményeztűk, hogy az Országos Fogyatékosűgyi Tanácsban (OFT) 2003-tól, az autizmussal élők érdekeit képviselő személy legitimitása biztosított legyen. A fórum egyrészt a delegálandó személlyel kapcsolatos elvárásokat rögzítette, másrészt egy munkabizottságot hozott létre. 

 

Az OFT tagság nagy lehetőséget jelent az autizmussal élők helyzetének javításában. 

 

Ezért a munkabizottság feladata lesz javaslatok előkészítése, mellyel a delegált személy munkáját segítik. Ez a munka jelzésértékű lehet az illetékes minisztériumok és a kormány felé is a tekintetben, hogy nem csak kéréseink, elvárásaink vannak, hanem tevékenyen részt kívánunk venni munkájukban, segítve az autista állapotnak legmegfelelőbb ellátások kialakítását. 

 

Mintegy 70, általunk ismert szervezetnek illetve szaktekintélynek küldtünk meghívót. A fórumon összesen 15 szervezet vett részt: 

 

  • Autisták Érdekvédelmi Egyesülete (Budapest)
  • Autizmus Alapítvány (vagy, ahogy emlegetni szokták: kutatócsoport) (Budapest)
  • Autisták Háza Alapítvány (AHA) (Budapest)
  • Autista Gyermekekért Egyesűlet (Kecskemét)
  • Autisták Oktatasáért Alapítvány (Kecskemét)
  • Autista Segítő központ (Gyöngyös)
  • AUT-PONT Alapítvány (Békéscsaba)
  • Délalföldi Regionális Aulizmus Egyesület (Kecskemét)
  • Esőemberek Szüleinek Dunaújvárosi Egyesülete 
  • Felnőtt Autistákért Egyesület (Miskolc)
  • Flóra Alapítvány (Budapest)
  • Kalán néni Pihenőkertje Autizmus Alapítvány
  • Körtemuzsika Alapítvány (Pomáz)
  • Nagy Imre ÁMK Általános Iskola Autista Tagozat (Csepel)
  • Szabolcsi Esőemberekért Alapítvány (Nyíregyháza) 

 

Jelenlétükkel meghívott vendégként dr Weiss Mária és Tumann Imre szaktekintélyek tisztelték meg a fórumot. 

 

A fórum dr: Szilágyiné dr. Erdős Erikát egyhangúlag megválasztotta, s megbízta, hogy az Országos Fogyatékosügyi Tanácsban képviselje az autistákügyét. Dr. Erdős Erikának több területről is van rálátása az autisták életére: első diplomáját jogból szerezte, a másodikat gyógypedagógiából, 12 éves autista kisfia van, az AEE alelenöke. A munkáját segítő bizottság tagjaira javaslatot tettek a jelenlévők, azzal a kiegészítéssel, hogy a következő találkozón, amelyet egy hónapon belül megrendeznek, véglegesen döntenek. Addig a jelen nem lévő szervezetek is végiggondolhatják, kivel egészítenék ki a tanácsadó testületet. 

 

A javasolt tagok névsora: Ébner Gyula (Gyöngyös)- Szeleczki Zoltán (Kecskemét), Kanyik Csaba (Budapest), Őszi Tamásné (Budapest), dr Weiss Mária (Budapest), Tumann Imre (Vác), Löflerné Orbán Györgyi (Budapest), Paksi Pálné, azaz Kalán néni (Csorvás), Vörösné Adamusz Ildikó (Miskolc), az Észak-keleti régióból valaki, aki még nem tud a jelöléséről.