Mentés másként Békéscsabán

A különféle konferenciák dömpingjében a békéscsabai AUT-Pont Alapítvány Mentés másként elnevezésű kétnaposa kellemes meglepetés volt. Érdemes volt ennyi időt ott tölteni.

 

Kemény Péter, a Szociális és Családügyi Minisztérium megbízott főosztályvezetője tartotta az első előadást. Az államigazgatás szempontjából vizsgálta az autista emberek helyzetét, akik e szempontból túl kevesen vannak és túl specifikusak az igényeik, mégis szükségük van a támogatásra. Végigvette az eredményeket és végigvette a hiányokat, amelyeknél többnyire az volt a konklúzió: kevés a pénz (pl. a korai fejlesztésre szánt normatíva). Úgy vélte, a többségi iskolák pedagógusai nincsenek felkészülve az autista diákok fogadására, meg kellene szerezniük az ehhez szükséges tudást, mert a fogadókészség és a jó szándék kevés. A jövőt, a hibák orvoslását Kemény Péter átfogó, 3-10 évre szóló stratégia kidolgozásában és megvalósításában látja, amelynek során az igények megfogalmazásán át a jelenlegi szolgáltatások, ellátások, jogszabályok átnézése, javítása is benne foglaltatik. A stratégiai program elkészítéséről kormányhatározat van, pontosabban egy munkacsoport felállításáról, melynek feladata ennek kidolgozása. Épp ezért arra biztatta a hallgatóságot, hogy járuljanak hozzá ennek kidolgozásához, és küldjék el neki a javaslatokat e-mailben:kemeny.peter@szmm.gov.hu. A csoportba szerinte egy civil szervezet, gyógypedagógusok és orvosok kellenek. Petri Gábor, az AOSZ ügyvezető titkára, azonnal megragadta az alkalmat, hogy felajánlja az AOSZ részvételét a munkacsoportba. (A fejleményekről természetesen tájékoztatjuk olvasóinkat.)

Csepregi András pedagógiai szakpszichológus (Békés Megyei Könyvtár és Humán Szolgáltató Centrum) Akadálymentes? – az autizmusspektrum-zavarral élő gyermekek helye a közoktatásban című előadását közel húszéves tapasztalatára (is) alapozta. Számításai szerint, ha a nemzetközi adatokat vesszük alapul, 3000 autista gyereknek nincs helye a közoktatásban. Szükség lenne korai komplex fejlesztésorintált folyamatdiagnózisra, hogy az autista gyermek megfelelően “akadálymentes” fejlesztésben, oktatásban részesüljön. Előadásában, a szakértői bizottságokon kezdve a közoktatás különféle színtereit szemügyre véve megállapítja: mindjárt a folyamat elején kell kezdeni az átalakítást, a szakértői bizottságoknál. Tagjaiknak fel kell készülniük az autista gyermekekre (ADIR, ADOS módszer ismerete). Szeretné, ha a tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottságok emelt színtű szolgáltatást nyújtó autizmusdiagnózis-központokká válnának. Ezek után következhet a többi színtér akadálymentesítése.

A továbbiakban az Autizmus Alapítvány munkatársai az Autism Europe Oslóban, augusztus 31-szeptember 2. között tartott nemzetközi konferenciájának egy-egy érdekesebb előadásáról számoltak be: Ami nekünk tetszett címmel. (Nemcsak ott voltak, hanem előadást is tartottak Oslóban.)

Prekop Csilla Rita Jordan (Anglia) előadását ismertette az integrációról, és bemutatott egy skót autizmusbarát iskolát, meg azt, hogy a spanyoloknál a művészet hogyan is van jelen az autista emberek életében. Rita Jordan előadása az integrációról szólt. Szerinte a valódi integráció elfogadó, érdeklődő, megismerő, megértő, alkalmazkodó és gyakorlatias. A tananyag átadásánál pedig alkalmazni kell a legújabb technikákat is: komputer-animációkat, videó-illusztrációkat. És ami nagyon fontos: meg kell érteni, hogy az autisták (vagy mi?) másként látják (látjuk) a világot.

A skóciai autizmusbarát iskolában nagy ablakokon ömlik be a fény, lámpák nincsenek, széles a folyosó, a tanterem tágas, nem túlzsúfolt, a szögletek helyett az élek lekerekítettek (a falaknál is), szép nagy, sima az udvaruk. A spanyoloknál, csakúgy, mint nálunk, képeslapokat, festményeket, rajzokat készítenek (a képekből már láthattunk válogatást néhány évvel ezelőtt, az Autizmus Alapítvány konferenciáját kísérő kiállításon).

Őszi Tamásné, Patrícia világhálós segítséget ajánlott a hallgatóság figyelmébe, awww.autism.pro oldalt. Ez az oldal segédeszköz szülőknek, szakembereknek, persze csak annak, aki tud angolul (a lap kanadai), de már készülnek a fordítások más nyelvekre is. Az oldalon mindenféle autizmussal kapcsolatos terápia, módszer definíciója és rövid áttekintése megtalálható, az ismereteket (pl. terápiák) állandóan fejlesztik; a szülő vagy a szakember kérdezhet, és a “honlap” felel: konkrét, személyre szabott foglalkoztatási tervet küld. 5000-nél több foglalkozási tervből válogatnak! Ehhez természetesen ki kell tölteni egy kérdőívet. A szakértőik között nagy nevek vannak: pl. a nálunk is ismert Theo Peters. A honlap “szépséghibája”: ez utóbbi szolgáltatásuk fizetős, igaz, van ingyenesen letölthető 30 napos próbacsomagjuk is. A honlap foglakozási tervei egyelőre még csak a (mentálisan) hétéves korúaknak szólnak, de tervezik a bővítését. A külső, ám kritikus szakemberek szerint eléggé sematikus a rendszer, viszont erénye: hogy azonnali segítséget ad.

Stefanik Krisztina a felnőttkori kimenetről és a pszichiátriai problémákról szólóPatrícia Howlin (Anglia) előadásról beszélt. Az ő munkái az Autizmus Alapítvány Kapocs Kiadójának jóvoltából nálunk is ismertek. Howlin előadásában elsősorban a felnőttkori autizmusra fókuszált. A vizsgálat 68 emberrel indult, de a kimenetnél már csak 35-en voltak, az ő IQ-juk viszonylag jó volt. Közülük önállóan 10%-uk élt (10-15 évvel ezelőtt 100-ból csak egy-két ember élt így). A legrosszabb a kimenetel akkor, ha az IQ nagyon alacsony (50 alatti), és ha a funkcionális nyelvhasználat nem alakult ki 5-6 éves korig.

Sajnos a felnőttkori visszaesők száma 10 és 30% között mozog, de szerencsére az esetek többségében a tendencia javuló: 40%-uknál kifejezett fejlődést tapasztaltak, és kb. 30%-nál egyenletes fejlődést. Felnőttkorban a szorongás, a depresszió, a kényszerbetegség kerül előtérbe, ami a környezeti tényezőkkel, a megnövekedett stresszel és legnagyobb részt az elveszett struktúrával magyarázható. Howlin előadásában a segítés módjáról is szól (pl. kognitív viselkedésterápiák, társas kapcsolatok elősegítése, önértékelés erősítése stb.). A felnőtteknél számolnunk kell a kriminalizációval (elkövetőként vagy áldozatként) és a szexualitással kapcsolatos gondokkal. Ami persze az egyik legfontosabb lenne: munka és munkahely; és a támogatott vagy az önálló élet feltételeinek megteremtése. 
Krisztina szólt egy eddigi tévhit megdőléséről is: azt hittük, hogy az autizmusspektrum-zavarnál azok vannak többen, akik rosszabb képességűek, ezt most pont fordítva gondolják: a többség jó képességű.

Dr. Gádoros Júlia (Vadaskert Alapítvány) Michael Rutter (Anglia) összefoglaló előadását ismertette az autizmussal kapcsolatban: a klinikai kutatások eredményeiről, a kutatási stratégiákról, az új technológiák alkalmazásáról szólva. Néhány eredménytelen kutatást, félrevezető állítást is megemlített (ezek közé tartozik a diéta és a támogatott kommunikáció (FC) is). Bár a néhány fennálló rejtély között megemlítette a diétát is, meg a tükörneuronok szerepét, mint továbbvizsgálandókat.

Olga Bogdashina a második napon tartott két előadást, amelyet mindenki nagyon várt, hiszen személyében nemcsak autista gyermeket nevelő anyát, hanem az autizmussal foglalkozó tudóst is megismerhettük. Nagyon-nagyon izgalmas, sok humorral, érzelemmel átszőtt előadásokat tartott. Egyszerre volt kint és bent, és ez nem lehetett könnyű. Első előadásának címe: Perspektívák triásza az autizmusban: a szülőké, a szakembereké és az autizmussal élőké. Ez volt a személyesebb, hiszen az életét mondta nekünk, hogy matematikusból, nyelvészből hogyan lett gyógypedagógus-pszichológus autizmuskutató.

Az orosz származású, Ukrajnában hosszú ideig, ma pedig Angliában élő kutató beszélt arról a döbbenetről, kétségbeesésről, amikor megtudta: autista a gyermeke. Ami neki személyes dráma, az nyereség az autizmuskutatásnak és egyértelműen nyereség az ukrajnai autistáknak. Létrehoztak egy alapítványt és egy autistákat nevelő iskolát (ezt a mai napig nem támogatja az állam, Bogdashina minden honoráriumának felét az iskolának adja). Nagy sikerként említi, hogy az addig “képezhetetlennek tartott” gyerekek tíz hónap múlva már számoltak, írtak a gorlovkai Vihar iskolában.

Szakmai fejlődését is elmondta: 1999-ben autizmusspecifikus oktatásból egyetemi diplomát szerzett az Egyesült Királyságban, disszertációját Észlelés az autizmusban és az Asperger szindrómában címmel írta akkor, amikor ezzel még senki nem foglalkozott. Tíz évvel később már ez állt az autizmuskutatás középpontjában. Ukrajnából átköltöztek Angliába, ahol a Birmingham University vendégoktatója, autizmusszakértő és -tanácsadó, valamint író. Könyveiben az autizmusról ír, reméljük, minél előbb olvashatjuk őket magyarul is.

Második előadása Észlelés az autizmusban, sok érdekes, és nálunk is hasznosítható tudnivalóval szolgált. Az lenne a jó, ha ennek a két előadásnak a publikálási jogát az

AUT-PONT megszerezné, és közkinccsé tenné.

Magam nem merek vállalkozni az előadás szakmai részének részletes ismertetésére, de néhány, szülőknek, autistáknak segítő praktikus dolog ismertetésére igen. Lehet, hogy a szakemberek tudták, de a szülők többsége biztos nem (hiszen nem mondták nekik), hogy egy színes szemüveg például segíthet a látásérzékelés “normalizálásában”. Az ő fiának például a barna szemüveg használ, ezért még este is hordja, másoknak a rózsaszín vagy a piros stb. Ki kell próbálni, hogy kinek melyik a jó. (Én eddig a színvakoknál és a diszlexiásoknál hallottam ilyen színes szemüvegről.) Aztán: a füldugó, ami olyan kézenfekvő, mégsem láttam olyan autista személyt, aki ezt használta volna. Vagy például az a jó tanács, hogy legyen a gyereknél mindig valamilyen “kapaszkodó”, amikor ismeretlen helyre megy (pl. kedvenc játéka, vagy bármi, ami otthon is nála van szinte egész nap). Vagy az: ne várjuk, hogy az utasításainkat, kéréseinket azonnal teljesítse: adjunk időt a feldolgozásra. Vagy: próbáljuk felderíteni, melyek azok az ingerek, amelyek zavarják, és próbáljuk megszüntetni azokat; a váratlanokkal ismertessük meg (pl. csengő, tűzjelző; a fényérzékenyeknél ne központi, hanem helyi világítás és kisteljesítményű izzók legyenek). Próbáljuk meg fokozatosan hozzászoktatni a sok ingerhez őket, ő például szupermarketba viszi a fiát, először talán, ha három percet bírt ki, ma már 20 perc körül tartanak. Végül a sok jó tanács közül még egy: mindig legyen “elsősegély csomag” annál, akivel az autista személy van. Ebben legyen: színezett szemüveg, füldugó, a kedvenc játék vagy tárgy; összenyomható játékok, “Segíts” kártya.

Volt még persze előadás ezeken kívül, amikről szólni kellene, például a szatmárnémeti előadásról – hiszen a konferencia az INTERREG IIIA HURO0602/030 Magyarország-Románia Együttműködési program támogatásával jött létre – csak épp helyünk nincs ezek ismertetésére.

De arról mindenképpen szót kell ejteni, hogy megnéztük az alapítvány 137 millió forintból épült tágas, világos, sok ötlettel berendezett új foglalkoztatóját. Az AUT-PONT példázza, hogyan lehet a semmiből, ha nem is új világot, de az autistáknak és a családnak élhető környezetet, foglalkoztatást teremteni néhány év alatt. Most már csak az kellene, hogy a külső tényezők is segítsék az élhető világ fenntartását (önkormányzat, állami normatíva, szponzorok, szülők stb.)

Ferenczy Ágnes