Ágnes autista fia, Lőrinc miatt élete utolsó másfél évtizedében az autisták sorsának javításáért harcolt. 1995-1997-ig az “Esőember” című lap alapító szerkesztője volt, majd a lap átalakulása után 1999-ben megalapította az Auti-lapot, amelynek haláláig főszerkesztője volt. Élete utolsó évtizedében tanulmányozta Lőrinc és a hasonló autisták gyógyítási lehetőségeit. Lőrinc állapotának javítására alkalmazta a GFCF (Gluten Free and Casein Free, a glutén- és kazeinmentes) liszt- és tejmentes diétát, valamint ismertette és terjesztette a higanyos védőoltások veszélyeit hazánkban. Élete végén egyre erősebb depresszióját fokozta Lőrinc fiáért való aggódása, melyért, legalábbis részben, kárpótolta másik, egészséges és tehetséges fia, aki Lőrinc gondozásában is segítségére volt.
*
2001 szeptemberében, a MINők, a Magyar Internetező Nők Egyesülete Nők és a net – Internetező nők történetei címmel pályázatot hirdetett két témakörben: 1. Behálózva – Hogyan lettem számítógép-használó, netrajongó? 2. Az én netsztorim. Uray Ágnes indult a pályázaton, és megírta saját történetét. A díjtáadó még az év októberében volt, Ági 2. díjat nyert.
Az én netszotrim
Két gyönyörű kisfiú mamája vagyok, akik közül az egyik súlyos, nem beszélő autista.
Az autista gyerekek kezelése, ellátása Magyarországon még gyerekcipőben jár. Még rosszabb volt a helyzet 1990-ben, amikor kisfiamról megállapították a diagnózist. Kevés volt a szakember, iskola alig, a szülőknek minden egyes információmorzsáért valóságos nyomozást kellett végezniük.
Én is nyomozásba kezdtem, és több év alatt, angol nyelvtudásom segítségével elég sok szakanyagot sikerült megismernem. Ellenállhatatlan vágyat éreztem, hogy ismereteimet megosszam a hasonló helyzetben lévő szülőkkel és az angolul nem olvasó szakemberekkel. Sok anyagot lefordítottam, és először a Szülőszövetség találkozóin osztogattam a fordításokat. Azután nemsokára lehetőségem nyílt, hogy elindítsak egy ismeretterjesztő autizmuslapot, az első ilyet az országban. Külön erre a célra vásároltam számítógépet abból az összegből, amit munkahelyem megszűnésekor végkielégítésként kaptam. Ez nem volt kis elhatározás, tekintve a család anyagi helyzetét…
Én, aki addig értetlenül néztem férjem számítógépes hobbiját, most magam is beleszerettem ebbe a csodálatosan hasznos eszközbe. Elsősorban a szövegszerkesztés könnyűsége, az alkotó munka lehetősége fogott meg benne.
Már több száma jelent meg az általam szerkesztett ismeretterjesztő lapnak, amikor egy amerikai szakmai újságban felfedeztem egy angol nyelvű internetes autizmus-levelezőcsoport címét. Ekkor még magamnak nem volt internet-hozzáférésem. Egy rokonunk iratkozott fel a levelezőcsoportba, és hozta nekem rendszeresen lemezeken a fantasztikus információkat.
Azt hiszem, az internet és ez a levelezőcsoport mentette meg az életünket. A kisfiunk akkoriban nagyon rossz állapotban volt, agresszív kitörései, dührohamai, elviselhetetlen mániái voltak. Néha már úgy éreztük, nem bírjuk tovább, intézetbe, egészségügyi gyermekotthonba kell adnunk. Ez a biztos leépülést jelentette volna számára, hiszen az ő betegsége egészen más kezelést kíván. A levelezőcsoport információi alapján azonban első kézből ismertem meg és próbálhattam ki az új kezelési módokat, melyek nagyon sokat javítottak az állapotán.
Az általam szerkesztett lap útján közkinccsé tudtam és tudom tenni mindazt, amit az interneten olvasok, és ami az autizmuskutatás és -kezelés élvonalát jelenti a világban. Ma már hetedik éve csinálom a lapot – társadalmi munkában. A lapkészítés során sokoldalúan ki tudom élni kreatív hajlamaimat is, hiszen a formai tervezést, a képszerkesztést, tördelést is én csinálom. Nagyon szeretem ezt a munkát, ami sokszor segített abban, hogy megbékéljek fiam sorsával.
Az internetes levelezőcsoport tagjai szinte személyes jó barátaimmá váltak már akkor is, amikor még csak “hozott anyagból”, flopikról ismertem őket. Amikor azután végre, 2000-ben saját internet-hozzáférésem lett, rögtön feliratkoztam a listára. Hihetetlen érzés volt a kétoldalú kapcsolatot fölvenni azokkal, akik addigra már szinte személyes ismerőseimmé váltak! Mintha egy mese figurái elevenedtek volna meg…
Ma már saját kérdéseimre, leveleimre is választ kapok tőlük. Nemcsak az ismeretek, hanem a társaság szempontjából is fontos ez, hiszen már a 12. évemet töltöm itthon meghosszabbított gyesen. Az internet és a számítógép révén egyszeriben nagy társaságom lett, és a világ vérkeringésében érezhetem magam az elektronika jóvoltából.
Hát ezt jelenti számomra a számítógép és az internet…
Uray Ágnes