Az Autizmus Alapítvány és a Budapesti Korai Fejlesztő Központ közös konferenciát rendezett Illeszkedések címmel május 19-én, amelynek témája az alkalmazkodás és megértés volt, az integratív szemlélet az autizmussal élő gyermekek és felnőttek támogatásában.
Dr. Balázs Anna (Autizmus Alapítvány) és dr. Simó Judit (Korai Fejlesztő Központ) rövid megnyitója után a konferencia meghívott vendége, Vámos Miklós író (az Anya csak egy van és sok más sikeres regény szerzője) különleges élményt nyújtó bevezető előadásában mindennapi tapasztalatunkat, a világ individualizálódását – találó hasonlattal élve: autistává válását – jellemezte szemléletes példákkal. A mai kor embere egyre inkább önmagába fordul – egyre kevésbé figyelünk a másikra, kizárólag csak magunkkal törődünk, életünkből hiányzik az odaadás, a másokért való felelősségvállalás, az önfeláldozás. Hamarosan az autisták (autizmussal élő emberek) fogják betölteni a földet?
Továbbgondolkodásra indító szavai után szakmai előadások következtek. Elsőként dr. Balázs Anna ismertette az autizmus spektrum zavarok közelmúltban kidolgozott diagnosztikus és terápiás protokollját. Megállapította, hogy a tudományosan megalapozott, tényeken alapuló diagnózis és alkalmazott terápiás módszerek terén (amelyet az Autizmus Alapítvány is alkalmaz) a szakemberek között egyre szélesebb körű a nemzetközi konszenzus. Hangsúlyozta – bár egyet sem nevesített közülük -, hogy az ún. alternatív vizsgálati módszerek és terápiák, amelyek “sokféle, vegyes forrásokból és utakon terjednek”, a legtöbb esetben megalapozatlanok, nem kellően bizonyítottak, ezért esetenként károsak és veszélyesek is lehetnek. Bármilyen nehéz is, tudomásul kell vennünk, hogy az alapsérülés – az autizmus – nem gyógyítható. A fejlődést lehet kedvezőbben alakítani pszichológiai, pedagógiai és szociális eszközökkel, és ezen a téren komoly eredményeket érhetünk el. Ezért is különösen fontos a korai diagnózis felállítása, hiszen csak ennek birtokában lehet minél korábban megkezdeni az eredményes fejlesztést. Az autizmussal élők számának növekedése kapcsán kifejtette, hogy az – véleménye szerint – csupán látszólagos, számuk valójában nem növekszik, csupán – a pontosabb diagnózis és az autizmus növekvő ismertsége következtében – több ma az ismert autizmussal élő személy. Az autizmus spektrum zavarral élő személyek ellátásáról szóló és itt ismertetett szakmai állásfoglalás megtalálható az Autizmus Alapítvány honlapján (www.autizmus.hu).
Dr. Bakonyi Anna (Korai Fejlesztő Központ) és Őszi Tamásné (Autizmus Alapítvány)Együttnevelés – Illeszkedések gyermekkorban című előadásukban az óvodás- és kisiskolás korú gyermekek életkori sajátosságaiból kiindulva elemezték azokat az összefüggéseket, amelyek egy lehetséges integráció kiindulópontjának tekinthetők.
Dr. Bakonyi Anna az óvodás korú gyermekek lehetséges integrációjáról szólt. A kisgyermekkori szocializációnak igen sok színtere lehetséges. Mivel azonban az óvodás gyermek alaptevékenysége a játék, nagyrészt ennek fejlődésével függnek össze egyéb cselekvései is. Elsősorban tehát a játék minőségétől függ szocializációja és értelmi fejlődése is. A kortársakkal való szocializációjában is leginkább az együttjátszás minősége az, ami meghatározza a kapcsolatokat. Az autizmussal élő gyermekeknek – többek között – éppen a kölcsönösség terén vannak nehézségeik, így a kortárskapcsolatoknak, mint az integráció kiindulópontjának nyilvánvaló akadályai vannak. Ennek ellenére az integrált játszás tud többé-kevésbé szimmetrikus játékot eredményezni! Mindketten tanulhatnak egymástól: az autizmussal élő kisgyermek elviselni a nagy csoportot, rugalmasabb alkalmazkodást, együttműködni vele egykorú gyermekekkel; a többiek a másság elfogadását, toleranciát, a szemlélődés értékeit. Az együttműködés elősegítésében a legnagyobb szerepe az óvodapedagógusnak van, aki elsősorban szemléletmódjával és hozzáállásával érhet el pozitív eredményt. Egy új fogalmat ismerhettünk meg: az inkluzív(befogadó) pedagógiát, amely minden gyermeket másnak, egyedileg értékesnek tekint. Ezzel a szemlélettel a pozitív diszkrimináció is elkerülhető.
Őszi Tamásné az iskoláskori integráció nehézségeiről beszélt. Iskoláskorban egyre nyilvánvalóbbá válnak az autizmusból fakadó problémák, de az élet minden aspektusában megnövekednek a követelmények, miközben az autizmusból fakadó sérülések megmaradnak. Az integrációt tehát nagyon körültekintően – és mindig személyre szabottan és minden esetben a körülményeket messzemenően figyelembe véve – kell megtervezni, megvalósítani, minden esetben egyéni fejlesztési tervvel segítve az oktatást. Az integráció előnyeiként említhetjük többek közt a kortársak jelenlétét (egy elfogadottabb viselkedésminta kialakulása) és a szociális együttműködés elsajátításának lehetőségét, valamint az oktatás és a beilleszkedés terén elért eredmények következtében a későbbiekben nagyobb lehetőségeket. Veszélyei is lehetnek azonban az integrációnak: a tanulás és a beilleszkedés nehézségei növekvő stresszt válthatnak ki, a szociális megértés terén növekvő szakadék következtében a gyermek az új közegben gyakran magányossá válik, társainál sérülékenyebb, könnyen válik áldozattá vagy bűnbakká. Ezekre a szociális és érzelmi problémákra – nekünk szülőknek – nagyon oda kell figyelnünk. Az autizmussal élő emberek alapvető problémája, hogy olyan dolgokat kell megtanulniuk, amelyeket mi ösztönösen érzünk. A család magas elvárásai sok esetben csalódást eredményeznek. Nem egy esetben továbbtanulási terveik eleve elhibázottak. Az iskolából kikerülve pedig nagyon sokszor nem csak egy állás megtartása, de megszerzése is erőn felüli vállalkozásnak tűnik. Akkor pedig az iskolát végigszenvedni csak sok-sok elvesztegetett idő. Mindezeket megfontolva – de az illeszkedési nehézségek megszüntetésére (akadálymentesítésre) törekedve – természetesen mindenkinek egyénileg kell dönteni.
Az autizmus spektrum zavarok (nagyrészt megjósolhatatlan) prognózisáról Gy. Stefanik Krisztina (Autizmus Alapítvány) tartott előadást. Természetes a kíváncsiságunk gyermekeink várható fejlődése, vagyis az autizmus spektrum zavarok kimenetele iránt, azonban prognózist – akár egyetlen gyermekre is – felállítani rendkívül nehéz. Figyelembe véve azt, hogy az autizmus felismerése óta alig fél évszázad telt el, érthető, hogy nagyon kevés tanulmány és még kevesebb utánkövetéses vizsgálat készült ebben a témában, nemzetközi szinten is. Itthon az Autizmus Alapítvány végzett kis számú és alig néhány évet áttekintő vizsgálatot. Az autizmus prognózisának kérdése rendkívül bonyolult, hiszen a korai jelek és a későbbi kimenetel között (egyelőre legalábbis) nehéz összefüggést találni. Némi támpontot a gyermekkori nonverbális intelligenciaszint és a beszéd színvonala adhat, a finomabb előrejelző faktorok tekintetében azonban korántsem egyöntetűek az adatok.
Végül Mózes Eszter (Korai Fejlesztő Központ) Találkozás az autizmussal élőkkel – az átlagosan kommunikálók élményei című előadásában a kapcsolatfelvétel nehézségeiről és szempontjairól beszélt. Autizmussal élő emberekkel való találkozásainkkor meg kell állapítanunk, hogy a máskor, “átlagos” emberekkel való kapcsolatainkban egyébként bevált viselkedésünk és eszközeink itt nem használhatók. A találkozások során elkövetett hibáink, tévedéseink végiggondolása azonban hozzásegíthet bennünket a későbbi megértéshez, és segíthet a további együttműködésben. Szakszerű segítség nélkül ugyanis általában óriási fáradságukba kerül a másokkal való kapcsolatteremtés, kívánságaik és gondolataik kifejezése. A mi feladatunk, hogy nehézségeiket megértsük és segítsünk elhárításukban. Ehhez tudatosságra, komoly figyelemre és “autista módon látó szemüvegre” van szükségünk. Velük kapcsolatban fokozottan igaz, hogy a nonverbális viselkedés erősebb hatást kelt, mint maguk a szavak.
A szünetekben az Autizmus Alapítványnál és a Korai Fejlesztő Központban készített filmeket, valamint az autizmussal élő Vadas László egy korábbi alkalommal már bemutatott, Üdvözlet a Balatonról című, a Nonprofit Média Központ Alapítvány fesztiválján közönségdíjjal kitüntetett kisfilmjét vetítették.
Az előadások befejezése után az Angliában élő Jánossy Bendegúz vetített képes beszámolóját láthattuk úti élményeiről és kedvenc fotótémájáról, a vonatokról: Egy asperger beilleszkedése a világba. Itt említem meg, hogy a harminchárom éves aspergeri autizmussal élő fiatalember szívesen levelezne hozzá hasonló fiatalokkal. Címe:bendeguz73@hotmail.com . Mint a délutáni kerekasztal beszélgetésen édesanyja említette, későbbi terveik között szerepel egy – esetleg Magyarországon felépítendő – foglalkoztató létrehozása, aspergeri autisták számára. E-mail:bjanossy@actionforkids.com .
Végül néhány szó a délutáni szekcióülésekről, kerekasztal-beszélgetésekről. Négy csoportban folyt a beszélgetés: Együttműködésben – A család és a szakemberek találkozásai (Kanizsai-Nagy Ildikó és Topolánszkyné Zsindely Katalin vezetésével),Integrációs modellek (Őszi Tamásné és dr. Bakonyi Anna), Illeszkedések felnőttkorban(Gy. Stefanik Krisztina) és A korai intervenció lehetőségei (dr. Simó Judit és Várnai Zsuzsa). Bár jó lett volna mindegyiken részt venni, csak a “felnőttkori illeszkedések” szekcióban elhangzottakról tudok beszámolni.
Ebben a csoportban elsősorban a felnőttkori életvezetési problémákról, foglalkoztatásról, lakóotthonokról, valamint jogi kérdésekről esett szó. A kerekasztal-beszélgetés résztvevői közt volt két szülő, dr. Czuczy Péter (egyébként ő maga is aspergeri autista), valamint az ugyancsak már felnőtt lányát nevelő Kocsis Alajos, az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének ügyvezető-titkára.
Jellemzően ebben a korban következik be az autizmus tényével való szembesülés, ami sok esetben komoly problémát okoz. Gyakori következménye a depresszió. Ismét felerősödhetnek az autizmus korábban már bizonyos fokig kompenzált tünetei, a sztereotípiák, a beszűkült érdeklődés. A másik reakció: megvan a címke, most már hagyjatok békén, fogadjatok így el, hadd számítógépezzek tovább! Felnőttként már nem fogadja el, hogy nem azt csinálhatja, amit ő akar. Holott legtöbbször továbbra is hiányzik a felnőtté váláshoz elengedhetetlen kötelezettség- és felelősségvállalás tudata. Pozitív eredménye is lehet azonban az autizmussal való szembesülésnek: vannak, akik még inkább, tudatosan törekszenek arra, hogy megfeleljenek, hogy munkát találjanak, beilleszkedjenek és boldoguljanak az életben.
Az autizmussal élő felnőtt, fiatal emberek is vágynak a kapcsolatokra, barátra, barátnőre, az önálló életre. Komoly problémát okoz azonban, hogy kapcsolatteremtési készségeik sérültek, a kommunikációs, szociális és rugalmas viselkedésszervezés problémái továbbra is fennállnak. Nem értik a másik ember gondolatait, nem érzik érzéseit. Az élet különböző területein ért kudarcaik legtöbbször önértékelési problémákhoz vezetnek, bizalmatlanná válnak mások iránt és visszahúzódnak saját világukba. Ezzel nemcsak az autizmussal élő ember, de a család élete is újra beszűkülhet.
Igen nehéz számukra a szülőtől való leválás, amit megnehezít az is, hogy kevés a lakóotthon, ahol viszonylag önálló életet élhetnének. S bár legtöbben képesek lennének hasznos munkavégzésre, nincs elég védőmunkahely. Az autizmussal élő felnőttet nehezen tolerálja a társadalom. Probléma, hogy nincs elég felnőtt autizmussal élő emberhez értő pszichiáter. Nagy szükség lenne a krízisintervencióra is stb.
Mindezek ellenére azonban bízható volt hallani, hogy (talán épp a megkésett fejlődés miatt) még felnőtt korban is komoly fejlődés érhető el, ha az autizmussal élő személyek megfelelő szakértő támogatást kapnak.
Szülőként az a véleményem – és ebben az itt elhangzottak is megerősítettek -, hogy felnőtt korukban legalább úgy oda kell figyelnünk gyermekeinkre, mint korábban, hiszen legtöbben egész életükben rászorulnak támogatásunkra. Életútjuk megértő, körültekintő segítése – elsősorban az akadályok elhárítása és a megfelelő feltételek biztosítása – végső soron továbbra is a mi feladatunk.
Harmat József