Folyóiratunkban több alkalommal írtam már az autizmussal élő kisgyermekek problémáiról, beiskolázásukkal, fejlesztésükkel kapcsolatosan. Ha e kérdések időlegesen meg is oldódtak, a további életszakaszok mindig újabb feladatok elé állítják kedves szülőtársaimat. (Így például a kiskamaszkor, majd a serdülőkor, ifjúkor, végül a felnőttkor. Egy nagyon aktuális személyes ügy okán fogtam tollat.
Kati lányom, akiről és vele kapcsolatban az “autizmusról” könyvet írunk, ma 41 éves. Ő segített abban hogy – szülőként és szakemberként a feleségemmel együtt -, folyamatosan megismerhessük az autizmust minden “velejárójával”, tüneteivel és problémáival együtt.
Most, mivel “irományunk” még csak Kati kétéves koránál tart, több, tőlem érdeklődő kedves szülő kérdésére válaszolok a felnőtt autisták kezelhetőségéről, a velük való bánásmódról.
Először arról írok, hogy ha családban él, ahol felnőtt családtagként kell kezelni. Elsősorban valóban “felnőttként”.
Családi munkamegosztás
Nagyon fontos, hogy kapjon valami szerepet a családi életvitelben. A családi munkamegosztás részese legyen. Ha van kedve, könnyű a dolog. Részt vehet a takarításban, mosásban, kerti munkában, főzésben stb. Mindenképpen lássa el otthon saját magát, szobáját. Ha van lehetőség, hallgathasson rádiót, lemezeket, nézhessen tévét. Természetesen, mint tudjuk, az autizmussal élő emberek nagyon különbözőek. Ezért ha a családi életben, a fenti tevékenységekben nem vesz részt, akkor segítsünk a részvételben. Mit értek ez alatt? Azt, hogy “csináljuk együtt”. Például Katit születése óta úgy sikerült “aktiválni” hogy amikor valamilyen “műveletet” meg akartunk tanítani, megfogtuk a kezét és azzal például a takarót, és együtt tettűk bele az ágyneműtartóba. Ha borsót kellett fejteni – imádja a zöldborsót – odaadtuk, hogy fejtse ki, előtte ezt is megmutattuk. Kati, bár autizmusa mellett vak is, most is szívesen csinálja. Tavaly mérges volt, mert kevés termett.
Természetesen tudjuk, hogy a különbözőségek, a bezárkózás miatt előfordulhat, hogy semmilyen együttműködésre “nem lehet számítani”. Ennek ellenére, a leírtak szerint, sokszor kell próbálkozni a “csináljuk együtt”-tel. Tapasztalataink szerint sokkal többször van eredmény, mint bárki hinné. Persze lehet olyan súlyos helyzet is, amikor e tanács nem válik be.
Rögzült tünetek
Meg kell jegyeznem, hallottam olyan véleményt is, hogy gyermekként bánjunk a felnőtt autisztikus emberrel, mert így a “megszokott módon” könnyen kezelhető. Sajnos nehezíti a helyzetet, ha az egyén még további fogyatékosságokban szenved, vagy halmozottan sérült. Ilyenkor oda kell figyelni a további fogyatékosságokra is, és még szorosabb együttműködés szükséges minden érintett szakemberrel.
Több, jellemző autisztikus tünet megmarad. A gyermekkorban tapasztaltak rögzülhetnek. Meglétük nagyban akadályozta már korábban is a szocializációt. Így természetesen a társadalmi beilleszkedés is erősen akadályozott. Éppen erről is kérdezett két szülő.
Tapasztalataink szerint – két autista gyermekünk van, és gyógypedagógiai munkánk során számtalan kisiskolás tanítványunk volt, akik ma már felnőttek – a gyermekkorban megismert tünetek “megrögződhetnek”. Rossz esetekben súlyosbodhatnak, jobb esetekben enyhülhetnek.
Néhány konkrét példa: A bezárkózás, visszahúzódás eseteiben, ha jobbra fordul a dolog, egyre több, a család által ismert emberrel hajlandó szóba állni. A teljesen idegen emberek körét zárják csak ki. Tehát nyílik valamelyest a bezárkózás ollója. Nekünk szülőknek az a feladatunk, hogy elfogadva felnőtt gyermekünk másságát, őt megértve, “nem szégyellve”, vigyük emberek közé, akár kommunikál ott, akár nem. Ha ez ismétlődik, segítsük a“további kinyílást”. Már az is jó, ha távolabbi ismerősökkel váltunk szót, mondjuk egy hangverseny szünetében, akkor is, ha gyermekünk meg sem nyikkan. Ilyen lehetőség a templom is. Ha “rosszabbra fordul a dolog”, újra előidézhető az erőteljes bezárkózás. Példa: egy 22 éves diagnosztizált autista fiatalember egy helyi, sérültek részére működtetett napköziben két évig jól érezte magát. Sajnos konfliktus keletkezett közte és egy, talán nam a hivatása magaslatán álló gondozó között. A gondozó kizáratta a fiatalembert a napköziből. Az eset óta állapota rosszabbodott. A környezettel szemben újra erőteljes visszahúzódás tapasztalható. Az anyán és a két nagyszülőn kívül mással nem hajlandó kapcsolatot felvenni, pedig korábban másokkal is kommunikált.
Ragaszkodás az állandósághoz
A gyermekkorban megismert tünet, a “ragaszkodás valaminek az állandóságához”, hogy a napi program például pontról pontra azonos rutin szerint történjék, még 41 évesen is jelen van. Az esetleg más időben történő “sétára való felkérés”, képes iszonyatos kiabálásban és sírásban is megnyilvánuló dührohamot kiváltani. Ilyenkor határozott fellépéssel “nem szabad engedni”, türelmet kell tanúsítani,, és a sétát változatlan ideig, esetleg a szokottól eltérő útvonalon lebonyolítani.
A fóbia, a valamitől való félelem, például szintén képes felnőtt korra konzerválódni. Például az állatoktól való félelem. Az állandóan megélt esetben (Katinál) a legszörnyűbb élőlény a kutya. – Miért félsz a kutyától, Katinkám – kérdésre a válasz: Mert nem szeretem az ugatást, mert nem szeretem a szőrét. Ezt a helyzetet soha nem tudtuk meg- vagy feloldani.
Csupán néhány dolgot ragadtam meg a felnőtt autizmussal élő embertársaink életéből, de szeretném a témát tovább is folytatni. Nagyon fontos szólni azokról, akik intézményben elhelyezve tengetik életüket. Fontos a “sikeres” életút bemutatása. Meg kell említeni olyan embereket, akik munkahelyen dolgoznak. Fontos – a jó példák ellenére – a felnőtt autisták általában megoldatlan helyzetének leírása.
Tehát folytatás következik.
Tumann Imre
Éltes Mátyás díjas gyógypedagógus