Azt mondja Tarnóczi Barna, a MA Alapítvány, elnöke, hogy érdeklődjem a szülőknél, milyen eredményt értek el a diétával. Érdeklődtem. Változót, de ebben a változóban az is benne van, hogy bizony nem ragaszkodnak szigorúan a diétához. Van, aki a tejet száműzte teljesen, de a lisztet nem. Van, aki időnként megsajnálja a gyerekét (vagy egyszerűen csak időhiány miatt) néha-néha megszakítja a diétát.
Arra gondoltam, megkeresem Janovszky Károlynét, Marcsit, akinek Gabó nevű fiáról már írtam az Esőemberben (2005. június, Látlelet az esélyegyenlőségről ). Bár ők nem a MA Alapítvány keretein belül végzik a diétát, ennek ellenére sok segítséget kaptak dr. Büki Györgytől, az alapítvány orvosától, és nagyon sokat dr. Ugrai Tamástól. Endrődi Lászlórólsem szabad megfeledkezni, aki a különböző vitaminok beszerzésében segített nekik.
Marcsi egyszer már belevágott a diétába, de nem olyan szigorúan és nem olyan következetesen, mint a tavalyi évben. Az is a segítségére volt, hogy Gabó közben egy lakóotthonba került, ahol maximálisan betartják a diétáját. Külön főznek Gabónak, figyelnek arra, hogy megkapja mindazt a táplálék-kiegészítőt és vitamint, amire szüksége van. (A Franciaországban elvégzett vizsgálat kimutatta, mire van szüksége a fiának. Például B-vitaminból igencsak nagy hiánya volt, de szüksége van magnéziumra és cinkre is, emellett még a Candida-gomba is gyötri, tehát erre is kap medicinát.) A szülők minden csütörtökön hazahozzák, és Marcsi ekkor is diétásan főz neki.
Arról, hogy Gabó hogyan szokta meg az új étrendet, Marcsi ezt mondja:
– Azt hittem, rosszabb lesz, és aztán, amikor azt gondoltam, túl vagyunk a nehezén, akkor jöttek az elvonási tünetek. Akkor megint ütött, hangos volt, de ez pár nap után elmúlt. És azt figyeltem meg, hogy nem keresi, nem kéri azokat az ételeket, amiket valaha szeretett. Szerintem érzi, hogy nem jó neki. És most, hogy már több hónapja diétázunk, és több hónapja kapja a vitaminokat is, azt mondhatom, megváltozott a fiam.
– Nem agresszív? Nem volt visszaesés?
– Talán ha kétszer volt. Akkor is azért, mert kizökkent a megszokott rendből. Néha, ha nagyon jó kedvű, akkor kicsit hangosabb, ilyenkor ha rászólok: “Gabóka, csendesebben”, akkor visszavesz a hangjából. Azelőtt, ha ilyet mondtam neki, még hangosabban rákezdte. –
Gabó most két hétig itthon volt, és felhőtlen, örömteli két hetet ajándékozott a családnak:
– Reggel elmentünk bevásároltunk, ő, amíg nagyon meleg volt, magától bent maradt a szobában, videózott vagy elfoglalta valamivel magát, aztán délután együtt töltöttük az időt. Az egyik nap hívtam, jöjjön tollaslabdázni. Csak állt ott, és nem jött. Akkor az apjával mi kezdtünk tollasozni. Nem hívtam újból, nem dörrentem rá, hogy de “mozognod kell”. Ő ott állt, és nézett minket. A feje ide-oda járt, ahogy az ide-oda szálló labdákat nézte. Egy idő után fogta magát, és beállt harmadiknak. Aki akkor ismert engem, mikor Gabó kétszer is megjárta a pszichiátriát, az most nem ismerne rám. Akkor teljesen kivoltam, mert tehetetlen voltam, nem tudtam mi lesz velünk, mi lesz a fiammal, és állandóan arra gondoltam, hogy nem akarom még egyszer kikötve látni a pszichiátrián. Nagyon sokat változtam, nemcsak azért mert nincs bennem az akkori félelem, hanem azért is, mert türelmesebb lettem. Már nem akarom, hogy mindent azonnal megcsináljon, megértsen. Hagyok neki időt a döntésre. És azt is tudom, hogy mindent meg kell neki előre mondani. Vannak állandó mondataink, például arra, hogy most aludni kell menni, vagy arra, hogy holnap visszamegyünk az otthonba. Ha ezt előre tudja, akkor felkészül rá, és semmi baj nincs vele. Én hiszem azt, hogy még csak az út elején vagyunk, és Gabó ennél sokkal jobban lesz. Úgy hidd el, az utóbbi években most volt a két legboldogabb hetem, amikor itthon volt Gabó. Képzeld el, ültünk kint a kertben, a vállamra hajtotta a fejét, és néztük a csillagokat. Azelőtt ez elképzelhetetlen volt, és még mindig olyan hihetetlen nekem.
Marcsi belelendül az emlékekbe, és pontosan megtudom, hogyan teltek együtt a napok, mit csinált Gabó, amikor a tenyérnyi kis medencében pancsolt, milyen napirendet alakított ki ő, saját magának, milyen videókat szeret nézni, és hogy most már elfogadja az idegeneket, és nincs hiszti, mint azelőtt. Azt is megtudom, hogy Marcsi közben “autista szakértőnek” képezte ki magát. Bújja a netet, elolvas mindent, ami az autizmussal, a DAN-diétával, a vitaminokkal kapcsolatos. Most épp dr. Lenkei Gáborral, a Cenzúrázott egészségügy című könyv szerzőjével akarja fölvenni a kapcsolatot. A doktor weboldaláról az ALF-levelező listán olvasott. A doktor nagy híve a természetes gyógymódoknak, és nagy barátja a vitaminoknak, valamint esküdt ellensége a pszichiátriai (és egyéb) betegségekre adott gyógyszerek legtöbbjének. Bevonulunk Marcsi lányának a szobájába (épp Szegeden van, ahol az orvosira jár), és megnézzük Lenkei doktor honlapján(www.drlenkei.hu) azokat az interjúkat, amelyeket a különböző médiáknak adott. Nem lettem tőlük boldogabb, hiszen egyebek mellett azt is megtudtam, hogy a gyógyszerek mellékhatásainak legtöbbjét nem sorolja fel a betegtájékoztató. Egyenesen elborzasztó, amit a pszichiátriai gyógyszerekről mond. Márpedig az autista gyerekeknek nagyon sok ilyen gyógyszert írnak föl. Gabó is rengeteget kapott, ahány pszichiáter, neurológus, annyiféle új drog, és egyikre sem úgy reagált, ahogy a nagy könyvben meg van írva, ahelyett hogy nyugodtabb lett volna, egyre agresszívabbá vált. A pszichiátrián eltölt heteknek mégis volt hozadéka. Marcsi megfogadta Rigó főorvos tanácsát: “Megértem és átérzem az anya kétségbeesését, és csak azt tudom tanácsolni neki, hogy ne adja fel a küzdelmet, hanem vegyen igénybe minden fórumot gyermeke elhelyezése érdekében. Reménykedem abban, hogy Magyarországon előbb-utóbb megteremtik a feltételeket minden tekintetben ezeknek a betegeknek az ellátáshoz. Mint már említettem, nálunk sem elegendő létszám, sem pedig az egyéb feltételek nincsenek meg az autista betegek gyógykezeléséhez.”
Első lépésként a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) nevű szervezethez fordult. Hosszas mérlegelés után a TASZ a család nevében (egy évvel ezelőtt) az ombudsmanhoz fordult az autisták ellátása, pontosabban ellátatlansága ügyében. A következő lépés a diéta megkezdése volt, a harmadik Gabó lakóotthoni elhelyezése. A negyedik lépés: segíteni és biztatni azokat, akik még csak most kezdenek bele. És persze lesz még ötödik és hatodik is, hiszen a változásra ítéltetett egészségügyben, a kórház átalakítások, bezárások, magánkézbe adások idején szó sem esik az autista, a fogyatékos gyerekek, felnőttek szakorvosi és kórházi ellátásáról.
Ferenczy Ágnes