Februárban jöttek először az amerikai doktorok Magyarországra a MA Alapítvány meghívására. Egy nálunk – az orvosok körében – még nem ismert gyógymód megismertetésére vállalkoztak. Az alapítvány vezetője, Tarnóczi Barna tiszteletre méltó szélmalomharcba kezdett, de mint olvasni fogják, ő optimistán látja a jövőt.
– A legfontosabb dolog az – kezdi Tarnóczi -, hogy februárban megkezdtük, nem is azt mondanám, hogy a DAN-t, hanem az autista gyerekek komplex kezelését, amiben benne van terápia is, mert az a tapasztalatom, hogy a testet és a lelket együtt kell kezelni. És már nemcsak a saját tapasztalatom, hanem sok szülő visszajelzése alapján mondhatom: ha az autista gyereknél az orvosi-biokémiai vonal rendben van, akkor a terápia terén is előre lépést érünk el. Nem arról van szó, hogy egy diétától, egy ásványi anyag pótlásától vagy egy kelációtól meggyógyulnak az autisták, hanem arról, hogy fizikailag sokkal jobban vannak, és ezáltal eleve fogékonyabbak, nyitottabbak, reagáló készebbek lesznek. Ezzel fölkészítjük a gyereket, hogy fogadóképes legyen a terápiára. Sokszor megkérdi a szülő, hogy ezt a problémát vagy azt, hogyan lehet kezelni, például rágja a kezét, nem tud figyelni. Egyesével nem megy, együtt kell kezelni. Ami fantasztikus, az az, hogy a Heim Pál kórház befogadta a programot, és az ő keretükön belül működik, így az adatok nem vesznek el, és az autisták vizsgálata a kórház rutinjához hozzátartozik.
– Gondolom, más orvosokat is meg lehet nyerni ez által…
– Igen. De az is lényeges, hogy sok olyan vizsgálatra van szükség, ami nálunk az orvosi vizsgálatoknak nem része. Pedig a visszajelzések – csak úgy, mint Amerikában – azt mutatják, hogy van eredmény. Olyan programról van szó, aminek elég jelentős finanszírozási háttere van, és ez még nem része a magyar egészségbiztosítás rendszerének. Az autizmussal kapcsolatban számtalan dolog nem része, de ez különösképpen nem, amire persze lehet azt mondani, hogy még nincs igazolva, bizonyítva. Hát most épp ezt csináljuk, még egyszer feltaláljuk a spanyolviaszt: azt, amit már Amerikában sok tízezer emberen bizonyítottak, meg világon más országokban is, nagyon jó eredményekkel. Nekünk most itt, Magyarországon is bizonyítani kell, és semmi más nem történik, mint idővesztés, ami az autisták esetében katasztrófa, de elszántak vagyunk. Most közel 100 gyerek a részese a programnak, ők vagy az első vagy a már a második vizsgálaton is túl vannak, és részt vettek a konzultációkon egyszer-kétszer-háromszor.
– Naplót iratnak a szülőkkel, hogy milyen változásokat tapasztal a gyereknél?
– Egyik része az, amit az orvos lát és rögzít, hívjuk ezt leletnek vagy összegzésnek, a másik része az, amit a szülőtől kérünk, hogy rögzítse: milyen változásokat tapasztal a gyermekénél. Ezt a “naplót” – bár én nem mondanám annak – szerencsére nem nekünk kell kitalálni, van erre egy táblázat, aminek a kérdéseire a szülőknek kell válaszolni. Nagyon fontos, hogy van már saját nővérünk is, Kijácz Dóra. Az ő munkája kétirányú. A különböző vizsgálatokon asszisztense Büki doktornak, összegyűjti a vizsgálatokra küldendő vért és vizeletet. A másik: összegzi ezeknek a vizsgálatoknak az eredményeit, különösképpen a laboreredményekét, hogy tudjuk, milyen változások történtek. A vizsgálatok egy részét nem végzik el itthon, tehát ki kell küldeni külföldre.
– Milyen gyakorisággal kell a vér- és vizeletvizsgálatokat elvégezni?
– A magam tapasztalatát mondom: mi most három hónapos intenzív program után újabb vizeletvizsgálatot csináltatunk a fiamnál. De semmi nem kötelező. Green doktor úr azt mondja, hogy félévente célszerű ismételni a vizsgálatokat, hogy tudjuk, mi változott. Akinél látszik, hogy jelentős változás van, vagy az látszik: elindult valami, azt már a laboreredmények is tükrözik. De azért is célszerű elvégeztetni, mert kiderülhet, hogy van-e még más probléma. Sokszor azért kell kontrollvizsgálatokat elvégezni, hogy az esetleges beavatkozásnak nincs-e káros hatása. Hiszen az egész arról szól, hogy a gyerekeket úgy kell kezelni, hogy a másodlagos káros hatásokat minimálisra csökkentsük.
– Akkor most számoljunk! Mondjuk, márciusban rászánta magát a szülő, elkezdte a diétát, és ha esetleg megvolt neki a már korábban, Franciaországban elvégzett vizsgálati eredmény, akkor már azt is tudta, hogy még miből kell pótlás a gyermekének, mondjuk B-vitaminból. Eltelt öt hónap. Ennyi idő alatt már kell eredménynek lennie. Lehet, hogy ezt Büki György jobban el tudná mondani, de hát ő kint van Amerikában…
– Dehogy van Amerikában, ez valami félreértés, majd ezt is mondom, de előbb ezt befejezem. Mi azt tapasztaljuk az összes első lelet alapján, hogy nagyon komoly problémák vannak a gyerekeknél. Bármennyire hihetetlen, nagyon nehéz szennyezettség van a szervezetükben, elsősorban higany.
– Nem a glutén- és a kazein lebontásával van baj elsősorban?
– Az ópiát szinte minden autista gyereknél megvan, szinte felesleges a vizsgálatokat elvégeztetni, pénzt kidobni rá, mert majdnem 99 százalékban ott van. Ezt egy párhetes diétával ki lehet próbálni, és ha van változás, akkor megfogtunk egy problémát.
– Az a baj, hogy a szülők nem következetesek a diétánál. Vagy azért mert túl macera, vagy azért mert megsajnálják a Túrórudi után ordító gyereket.
– Pedig be kell tartani, még a zsemlemorzsa is visszaesést okoz. Azt szoktam mondani, ha valaki úgy gondolja, hogy nem képes a diétát végigvinni, akkor ne is kezdjen bele. Mert ha nem tartja be pontosan, akkor majd azt mondja: ez sem működik. A másik dolog, hogy azoknál a gyerekeknél – és szerencsére nagyon profi szülők vannak, nem csak a mi információinkra támaszkodnak -, akiknél betartják, van eredmény. Fantasztikus dolog, hogy az a gyerek, aki eddig nem figyelt, most figyel, reagál. Sokan azt hiszik, hogy a diéta nagyon-nagyon drága. Mi is nagyon sokat kísérleteztünk az elején, és sokat kínlódtunk, de most hogy “beálltunk”, kiderült, nem annyira drága, mint gondoltuk. Azt nem mondom, hogy nincs vele plusz kiadás, de össze kell hasonlítani, hogy az a gyerek, aki naponta egy csomó Túró Rudival tömi magát, az mennyibe kerül havonta.
– A maga fiánál milyen eredményről lehet beszámolni? Ő nem volt agresszív, ha jó emlékszem.
– Nem volt agresszív? Kevés nála agresszívabb gyereket láttam. A legelső időszakban, mikor elkezdtünk a son-rise terápiát, rúgott, fejelt, harapott, és nemcsak minket, hanem sajátmagát is. Most magántanuló, egy héten kétszer vesz részt különböző terápiákon: beszédfejlesztésen, zeneterápián. A diétával és a son-rise-zal együtt elértük, hogy ősszel iskolába megy, mert a szakemberek úgy látják, megérett erre. Négy-öt évvel ezelőtt ezt nem gondoltam volna. Persze nem szabad azt hinni, hogy a változások nagyon gyorsak, kivéve az első időszakban. Az nagyon látványos a diéta hatására. A nehézfém kihajtása már hosszabb folyamat.
– Azt mivel lehet elérni? És mennyi ideig tart? Úgy emlékszem, hogy van erre egy gyógyszernek nem minősülő, magyar termék.
– Van több szer is világban. Mi olyan gyógyszert használunk, ami Németországban recept nélkül kapható. De itt nem is a keláció, azaz a nehézfémek kiűzése a leglényegesebb, hanem az utánpótlás megszüntetése.
– De hát nem költözhetünk egy lakatlan szigetre, nem tudjuk befolyásolni például a környezetszennyezést.
– Ez nagy tévedés, mi is nagyon sokat tehetünk. Mindjárt mondok néhány példát. De nagyon szeretném, ha mindenki megértené: önmagában kiszedni a mérgezést kevés. Azoknak az anyagoknak, amiket a gyereknek pluszban be kell szednie – különböző aminosavakat, vitaminokat, egyebeket – nem önös céljuk van, hanem komplexen az a feladatuk, hogy a szervezet detoxifikáló, méregtelenítő képességét javítsák. Amikor az első vizeletvizsgálatok eredményeit megmutattuk egy igen jelentős orvosnak, majd hanyatt esett a meglepetéstől. Azt kérdezte: Honnan került a gyerekekbe a higany? Azért van bennük, mert az ő szervezetük a higanyt és többi nehézfémet nem tudja lebontani és kiüríteni, holott ugyanazt eszik, ugyanazt a levegőt szívják be, mint mi. De a gyógyszereken kívül mi magunk is sokat tehetünk, hogy kevesebb legyen a környezeti szennyezés. Például azt, hogy elfelejtjük az alufóliát; beteszünk egy hepafilteres szűrőt a gyerek szobájába; az amalgámos fogtöméseket kicseréltetjük; kevesebbet használjuk a mikrohullámú sütőt; az alumíniumedények helyett vasedényekben főzünk – de legjobb a rozsdamentes acél -; megnézzük a krémeket, samponokat, kozmetikumokat, hogy ne legyen benne alumínium; műanyag edényben nem mikrózzuk az ételt. Ez az, amit szülőként megtehetünk. Mi pedig alapítványként minden erőt megmozgatunk annak érdekében, hogy a gyerekeink bekerüljenek a társadalombiztosításba, és ne lehessen őket öt perc alatt kiszórni, mert őket nem lehet ilyen hamar diagnosztizálni.
– Hadd mondjam el azt a vágyamat, amit már több “fontos” embernek elmondtam,: ha egy gyerekről kiderül, hogy autista, akkor azonnal kötelező legyen nála elvégezni azt a vér- és vizeletvizsgálatot, amely kimutatja, az előbb említetteket. Az autisztikusokat csak azért nem mondom, mert tudom, hogy milyen szegény ország vagyunk.
– Nekünk pontosan ez a célunk, csak mi egy kicsit továbbmentünk, és már elkezdtünk támogatókat szerezni a minisztériumokban és egyéb helyeken. Ne kelljen eljutni az autizmus diagnózisig, legyen elég az, ha a szülő látja, hogy a gyerek furcsa. Ezt mi is észrevettük a fiúnknál. Nagyon apró jelek voltak, de voltak. Minden szülő tud öt-hat ilyen jelet mondani. Ehhez persze jobban föl kell készíteni az orvosokat, védőnőket. Mert ilyen esetben az idő rengeteget számít. Minél korábban kezdődik a kezelés, annál hatásosabb.
– Az a baj, hogy megint a szülők fizetik meg az orvosok továbbképzését.
– Most már négyszer voltak itt az amerikai orvosok, ősszel jönnek ötödször. Kénytelenek voltunk pénzt kérni, annak ellenére, hogy az alapítvány nagyon sokat tudott hozzá tenni, mert be kell bizonyítanunk, hogy ez a dolog működik. Jól tudjuk, hogy az a 100-150 szülő fizeti ezt meg, aki most belevágott. De sajnos, ez a világon mindenütt így van, az újért harcolni kell.
– Nincsenek olyan vizsgálatok, amelyeket itthon is meg lehet csinálni? Akkor olcsóbb lenne. Például a nehézfémekkel kapcsolatosokat. Hiszen nálunk is vannak olyan foglalkozások, ahol ilyen betegséget be lehet szerezni.
– Mondok erre egy példát – csóválja a fejét Tarnóczi Barna. – Elvittem egy hazai laboratóriumba a fiam vizeletmintáját, azt mondták, ezen az egyetlen helyen vizsgálnak higanyra. Bár tébéfizető vagyok, ezért hétezer forintot kellett fizetnem. A labor nulla eltérést mutatott a normálistól. Néhány hónappal később, egy másik vizsgálatsorozat részeként a holland laboratórium kimutatta, hogy a felnőttekre kiszabott, tolerálható érték háromszorosa a higany a gyermekem vizeletében. Én nem minősítek, de ez tény. A költségekről: megígértem, és megpróbáljuk ezt tartani, hogy azok a költségek, amik eddig voltak, ötven százalékkal csökkenjenek. Úgy számolok, hogy ez havonta hatezer forint lesz, és azt hiszem, ez már tolerálható akkor, ha az ember tudja, van mögötte egy csapat, ami bármilyen problémának utánamegy. A külföldi vizsgálatok árát sajnos nem tudjuk csökkenteni, az tőlünk független. És azt se feledjük, hogy most már öten dolgoznak az alapítványnál. Jánó Annamária gyógypedagógus, Pulay Éva, titkár, aki az egészet összefogja, Büki doktor, Kijácz Dóra nővér és vagyok én is. Az önkéntesekről meg az alkalmi segítőkről már nem is beszélve.
– Az alapítvány egyik munkatársától hallottam, hogy a DAN-protokoll elterjesztése csak az egyik, közvetlen cél. Mi a másik, a hosszú távú?
– Egy igazi távlati célunk van, aminek a DAN csak egy része. Mivel érintettek vagyunk, pontosan tudjuk, kezdetben milyen tanácstalanok voltunk. Egy központi autista ambulanciát szeretnénk. Nem mi szeretnénk ezt megcsinálni, de azért dolgozunk, hogy meglegyen. Itt nemcsak az egészségügyről van szó, hanem oktatásról, jogi kérdésekről stb. Kell egy hely, ahová el tud menni a szülő, ha a gyerek furcsán viselkedik, és minden információt megkap. Persze a mikrokörnyezetében is föl kell készíteni a szakembereket a korai felismerésre, hogy azt tudják mondani a szülőnek: van egy ambuláns rendelés, ahová érdemes elmenni. Ahol a gyerek gyógykezelésével, terápiájával kapcsolatban mindent megtudhat. Ha például a gyerek fejlesztését szeretné, akkor elmondanák neki, hogy milyen programok vannak az országban: son-rise, TEACCH stb., melyik micsoda, és hol van hozzá a legközelebbi ilyen képzés.
– Erre mennyi időt ad magának?
– Ez nem így megy, időt nem tudok mondani. Ez csak interdiszciplinárisan mehet, mert mindenki csak a saját szakterületét ismeri. Mert miért kellene egy orvosnak tudnia, hogy hol és hogyan lehet egy autistát képezni? Ezért kell a központi hely, mert az autizmus nagyon komplex probléma, és a megoldás egyik alapja, az a bizonyos korai felismerés, ami ráadásul egyik feltétele is, hogy az ilyen ambulancia sikeresen legyen. A másik feladat: további orvosokat megnyerni az ügynek, és egy-két nagyobb vidéki városban szintén legyen ilyen rendelés, hogy ne kelljen emiatt feljönni Budapestre.
– Azt hiszem, pillanatnyilag minden fontos dologról beszéltünk, kivéve Büki doktort.
– Nem is értem, hogy terjedt el ez a pletyka. Nyugodtan elmondhatom, mert Büki doktor is elmondja, ha kérdik: a felesége külföldön kapott munkát, és ő azt választotta, hogy a családdal együtt marad. De Európában vannak, elég közel hozzánk, és Büki doktor változatlanul rendel minden hónapban egy hétig, be lehet jelentkezni nála, de e-mailezni is lehet vele.
– Azt is beszélik, hogy Büki doktor már nem kuratóriumi tag, hanem az alapítvány alkalmazásában van.
– Ez megint tévedés, ő a kuratórium tagja, és sosem volt az alapítvány alkalmazottja. Azt is fontos tudni, hogy én sem ebből élek, de fontosnak tartom, hogy előrelépés történjen az autisták ügyében. Úgy gondolom, hogy hat hónap eredményei elegendőek arra, hogy elinduljon a párbeszéd a szakmai berkekben, és a vizsgálatok minél előbb bekerüljenek az egészségügy, a tébé rendszerébe.
(Büki doktorhoz időpontért az alapítvány nővére, Kijácz Dóra hívható minden nap 12 után a 06 70 454 5502-es számon.)
Ferenczy Ágnes