Az egészségügyi világnapra már egy évtizede úgy emlékezik a magyar egészségügy, hogy nyílt napot rendez. Nem volt ez másképp ebben az évben sem, s hogy mennyire nagy volt az érdeklődés, azt mi sem bizonyítja jobban, hogy szinte tele volt a a Parlament konferencia terme, és a tervezett 13 órás befejezés helyett két óra tájt ért véget a nyílt nap április 6-án. Pedig a felszólalók többsége betartotta az előre meghatározott 5 percet. Helyszűke miatt nincs módunk ismertetni a felszólalásokat, ezért csak a kormányzati oldal képviselőinek néhány fontosabb gondolatát emeljük ki és az autistákkal kapcsolatos hozzászólást.
A bevezetőt dr. Kökény Mihály, a Parlament Egészségügyi és szociális bizottságának elnöke tartotta. “Úgy tudom, hogy a krónikus betegek és a fogyatékkal élők érdekvédelmi szervezeteinek száma Magyarországon meghaladja az 1500-at. Közülük ma száznál is több szervezet, országos jelentőségű egyesület, illetőleg alapítvány csaknem 350 képviselője van itt, reményeink szerint azzal a kívánsággal, hogy hatékonyabb legyen a döntéshozó és a beteg, fogyatékkal élő emberek párbeszéde” – mondta.
Beszélt arról is, hogy a betegszervezetek, az egészségkárosodott szervezetek költségvetési támogatása nem fedezi a jogos igényeket. Tavaly szerették volna elfogadtatni a Lánc Szövetség igyényét, hogy önálló költségvetési soron kapjon 100-150 millió forintos támogatást, de ez nem sikerült, de: “talán a mai nyílt nap tapasztalatai alapján, egy hasonló kezdeményezés a betegszervezetek érdekében nem fut zátonyra”.
A hazai állapotokat jellemezve hármas osztályzatra értékelte mindazt, amit a fogyatékos és beteg emberekért az állam tesz, hozzátette: nem lenne meglepve, ha ennél rosszabb osztályzatot adnának az érintettek.
Az egyesületek és az Egészségügyi Minisztérium kapcsolatáról Józsvainé dr. Sasadi Judit beszélt. A Társadalmi kapcsolatok főosztálya 1998 decemberében alakult, a következő év márciusában pedig az osztályon belül felállt a civil kapcsolatok osztálya. Ehhez az osztályhoz tartozik a civil kapcsolatok ápolásán kívül az állami költségvetésből az ágazati szakmai szervezetek és képviseletek támogatása, pályázatok kiírása, információk megadása stb. Ami jó hír és élni kellene vele: “Tanulva az elmúlt év tapasztalataiból, ebben az évben több segítséget kívánunk nyújtani a költségvetésben nevesített szervezeteknek pénzügyi, szakmai programjaik megvalósításához…. Örömmel fogadjuk, ha az itt jelenlévő szervezetek képviselői megkeresnék főosztályunkat célkitűzéseikkel és programjaikkal.”
Havonta egészségügyi tájékoztató füzetek kiadását tervezik, az első szám májusra várható. A Nemzeti Egészségügyi Tanácsról (NET) szólva reményét fejezte ki, hogy hamarosan megkezdheti munkáját. (A NET a kormány egészségügyi szervezéssel és irányítással kapcsolatos feladatait hivatott segíteni.
Dr. Kereszty Éva, az Egészségügyi Minisztérium főosztályvezetője a betegjogokról beszélt. Az emberi méltóság megsértésről, a műhiba perekről, az adatok kezeléséről, s arról az örvendetes tényről, hogy a betegjogi képviselőkre kiírt megyei szintű pályázatra eddig 226-an jelentkeztek, ami megyénként 5-6 betegjogi képviselőt jelent. “A betegjogi képviselő abban tud segíteni, hogy ha konfliktus keletkezik az ellátók és a beteg között, akkor megtalálja annak a konfliktusnak az emberi megoldását; ha kell, kiképezze a résztvevőket arra, hogy milyen egyéb utak vannak a jogaik érvényesítésére” – mondta a főosztályvezető, és arra is felhívta a figyelmet, hogy a betegjogi képviselő egy új szakma. Az itt jelenlévők közül is lehetnek képviselők azok, akik ehhez elég erőt éreznek. E szakma képesítési követelményeit hamarosan megjelentetik.
A közvetítői tanácsról is szólt, ami szintén új elem (lesz) az egészségügy rendszerében. Már ez év januárjától működnie kellett volna, de a sok munka miatt csúszásban van a törvényhozás. A közvetítői tanács létrehozásának célja, a gyors, belátható időn belül lezárható eljárás, amelyben az információk a beteg számára is könnyen hozzáférhetők.
E bevezetők után a hozzászólásokra került sor. Egyesületünk nevében Széplaki Mirjamszólalt föl, aki azt kérte hogy “az autizmust, mint állapotot nevesíteni kellene a jogszabályokban, tehát nem az egyéb fogyatékosságokhoz kellene hozzásorolni, ugyanis ez az egyik legspecifikusabb ellátást igénylő állapot”. Másik kérés az volt, hogy vegyék figyelembe a döntéshozók a szülőszövetségek véleményét is a jogalkotásnál. Két példával élt. Az egyik a fogászat volt. Ez az ellátás 18 éves korig ingyenes, holott az autista gyerek legtöbbször csak e kor után érti meg és hajlandó elfogadni a beavatkozást. A másik az autó.
Nagyon kevesen tudják, mondta, hogy a legtöbb autista irtózik a tömegközlekedéstől, ezért a szülők sokszor erőn fölül is autót tartanak. “Rengeteg olyan speciális dolog van, amit a családoknak meg kell oldaniuk, és ezeket a családokat támogatni kell, mert ha őket támogaják, ők képesek lesznek arra, hogy a gyermekeik, illetve az autista családtagok jövőjét, életét biztosítsák. Úgy gondolom, minden fogyatékossággal élőnek a család adja a legnagyobb biztonságot, és ez különösen fontos az autisták esetében” – mondta befejezésképpen Széplaki Mirjam.
A választ Juhász Ferenc, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár főosztályvezetője adta: “Ezekben a napokban folyik a fogyatékosság véleményezése szakmai irányelveinek, szakmai kritériumrendszerének kialakítása, és valóban, mi nem gondoltunk arra, hogy az autista betegségcsoportot különválasszuk. Köszönöm szépen az észrevételt, és meg fogjuk vizsgálni annak lehetőségét, hogy milyen módon szerepeltessük ezt a betegséget”
Lásd még: Esőember 1999. szeptember, III. évf. 3. szám: Javaslat az autisták átfogó ellátási rendszerének kialakítására