A Lengyel Autista Szövetség és a krakkói Jagelló Egyetem nemzetközi konferenciát szervezett 2008. november 25-30 között Krakkóban: Rain Man is Among Us (Az esőember köztünk van) címmel. Az AOSZ-t három, pályázati úton kiválasztott tagszervezete képviselte.
Az Autisták Országos Szövetsége támogatásával egy hetes tanulmányi úton vehettem részt Krakkóban. A szakmai program mellett a szervezők figyelő gondoskodása és a város csodálatos hangulata felejthetetlenné tették számomra a hetet.
A tanulmányi út része, „Az esőember köztünk van” című konferencia színes képet adott a jelenleg folyó autizmus kutatásokról és a gyakorlatról Európában. Érdekes volt látni, hogy a különböző, általunk is ismert terápiás módszereket mennyiféleképpen, milyen arányokban alkalmazzák, értelmezik a különböző országokban. Volt szó országos programokról, protokollokról, de megszólaltak helyi szolgáltatások képviselői is, akik hétköznapi, és mégis különleges, egyedi megoldásokat dolgoznak ki, még szűkös lehetőségek között is, az autizmussal élő emberek és családjaik életének megsegítésére.
Ilyen volt David Preece előadása az autizmus ellátásáról Northhamptonshire térségben Angliában. Erről szeretnék bővebben írni, nemcsak azért, mert Magyarországon még nem létező ellátási formáról, a „pihenő otthonokról” (respite home) szól, hanem azért is, mert nagyszerű példáját láthatjuk itt az autizmussal élő emberek teljes élete során megjelenő szolgáltatók és a családok összefogásának.
Szolgáltatók és családok összefogása
A ’90-es évek óta szülők, a szociális, oktatási és egészségügyi szolgáltatók együtt dolgoznak azért, hogy autizmusspecifikus, integrált, multidiszciplinális szolgáltatásokat hozzanak létre Northhamptionshire térségben. Az összefogás eredményeként autizmusspecifikus iskolák, nappali ellátó helyek, védett munkahelyek, a nyílt munkaerőpiacon dolgozó autistáknak segítő mentorhálózat, a szülőknek és a többségi pedagógusoknak tanácsadó szolgálat jött létre. Ennek az egységes rendszernek része a „pihenő otthon”. A „pihenő otthonok” a nálunk elvétve létező krízisotthonokhoz hasonlíthatók leginkább, vagyis lehetőséget adnak a gyermekeknek, fiataloknak, hogy bizonyos időszakot a család nélkül töltsenek védett, rájuk adaptált környezetben. A különbség az, hogy ezt a szolgáltatást nemcsak krízishelyzetekben (pl. szülők betegsége), hanem bármikor igénybe vehetik, ha erre a családnak szüksége van.
A gyermek itt pozitív élményeket szerezhet. Szocializációs és tanulási lehetőséget biztosít, amely lehetővé teszi számára az iskolában, vagy a hétköznapi élete során szerzett készségek gyakorlását, általánosítását más környezetben, és új készségek kialakítását is. Közelebb kerül az önállósághoz, függetlenséghez, ami felkészíti őt a felnőtt korra.
A „pihenő otthonban” a gyermekek megbízható helyen vannak, megértik őket, alkalmazkodnak problémáikhoz, így a család ez idő alatt nyugodtan kikapcsolódhat, feltöltődhet és elvégezhet olyan tevékenységeket, mint például bevásárlás, ügyintézés, amit a gyermekkel nem, vagy csak nagyon nehezen tud megoldani.
A northamptoni „pihenő otthon” szép példája egy jól működő szolgáltatásnak. A város közepén álló hatszobás ház jelenleg negyven családot lát el. A gyermekek előfoglalás alapján – egyéni szükséglettől függően – évente 12-96 napot töltenek itt; koruk 5 és 18 év között van. Az ellátás térítésmentes.
A gyermek szakember arány legrosszabb esetben is kettő az egyhez.Minden gyermeknek van egy saját gondozója, ő a kapcsolattartó a család és az intézmény között.
A ház igazi autistabarát. A terek jól átláthatók, jól strukturáltak. Egyértelműen elkülönülnek egymástól a különböző funkciójú helyiségek. Minden gyermeket egyéni napirendtáblája segíti az eligazodásban a nap során. A falak pasztellszínűek, kevés dekorációval, hogy a vizuálisan túlérzékeny gyermekeket ne terheljék túl az ingerek. Mindemellett a ház családias, barátságos.
Mindenkinek saját hálószobája van, amit egyedi igények szerint az otthoni szobájukhoz hasonlóan alakítanak ki. Lehetőség szerint a gyermekek mindig ugyanabban a szobában alszanak. A csoportokat gondosan állítják össze. Olyan gyermekek vannak egy időben együtt, akik jól megférnek egymással.
A teljes személyzet elhivatott, képzett az autizmus területén.
A pihenő otthon és a szolgáltatások
Hogyan kapcsolódik a „pihenő otthon” a többi szolgáltatáshoz és a családhoz?
Egy-egy módszer, megközelítés hatékonyságát nagyban meghatározza, hogy a gyermek életének minden színterén ezt következetesen alkalmazzák. Az iskola, a család és a „pihenő otthon” szoros együttműködésének eredménye, hogy ezt sikerült megvalósítani. A gyermek oktatásának, nevelésének elméleti alapját a TEACCH módszer adja. A kommunikáció megsegítésére, ahol ez lehetséges, egységesen a PECS-et használják (Képcsere kommunikációs rendszer).
A kapcsolattartásnak jól működő protokollja alakult ki az évek során. Mielőtt a gyermek elkezd a „pihenő otthonba” járni, jövendő gondozója meglátogatja a gyermek családját és iskoláját. Apró részletekig tájékozódik a gyermek szokásairól, érdeklődéséről, problémáiról (félelmek, érzékelési-észlelési, viselkedési és étkezési problémák). Pontosan jegyzi, hogy kommunikációjához milyen vizuális megsegítést kap, milyen támogatást használnak és hogyan. Ezen információk alapján készítik elő a gyermek individuális megsegítését. A gyermek ellátása során gondozója rendszeres kapcsolatot tart a családi házzal és az iskolával és ellenőrzi, hogy történtek-e változások az előbb felsorolt tényezőkben. Közösen megbeszélik a felmerült problémákat, kidolgozzák a megoldási stratégiákat.
Nem marad el a párbeszéd.
Hasonló szolgáltatás Magyarországon nem létezik, az eltérő finanszírozási rendszer miatt nem sok esély van a közeljövőben létrehozására. Ami azonban bárhol a világon és Magyarországon is követendő példa, az a különböző szolgáltatók és a családok közti összefogás, a potenciális ellátók autizmusspecifikus átalakítása és egységes módszertani alapon nyugvó (mint például a TEACCH) egymásra épülő és egymást kiegészítő szolgáltató rendszer kiépítése. Ezt bárki, aki felelősnek érzi magát, bármikor elkezdheti.
Bacsa Judit
Odú Fejlesztő Központ, Szeged