Az autizmus helyzete Kínában

Varga-Sabján Dóra a Pécsi Tudományegyetem Bölcsészettudományi Karának pszichológia szakán végzett. Möbolygó – Az énről való gondolkodás lehetőségei autizmussal élő személyeknél címen írta szakdolgozatát. (Erről az Esőember 2005. decemberi számában olvashatnak.) A végzés után Kínába ment dolgozni, s bár nem autistákkal foglalkozott, de érdeklődési köréhez ott sem lett hűtlen. Írásához felhasználta a belga Cindy deClerck szakdolgozatát, aki Pekingben, az “Eső és Csillagok” nevű nonpofit szervezetnél dolgozott.  

Kína népessége 1,3 milliárd főre tehető (2005-ös adat), és a becslések szerint 600 ezer és egy millióra teszik az autizmussal élők számát (ezzel kapcsolatban még nem végeztek átfogó felmérést, ezért ez csak megközelítő adat lehet). Húsz évvel ezelőtt, 1987-ben, a helyzet még egészen másképp nézett ki: egész Kínában csupán pár gyerek kapott diagnózist, és ekkor írt először esettanulmányt autizmussal élő gyermekről Tao Guotai, egy nanjingi kórház orvosa. Tian Huiping szerint (aki az első nonprofit segítő szervezetet hozta létre) akkoriban csupán három orvos volt az országban, akik képesek voltak felismerni az autizmust, és tanulmányokat folytattak külföldön is. Nagyon sok gyermek el sem jutott orvoshoz, vagy ha igen, évekig kellett várniuk a diagnózisra, amelyet csak a nagyobb városokban, mint Peking vagy Nanjing állítottak föl helyesen. Akkoriban tehát még az orvosok sem igen ismerték ezt a betegséget, speciális képzés vagy segítség sem nagyon volt. Tao doktor lefordított egy kis füzetet a szülőknek, amiből jobban megismerhették gyermekük problémáját. 

Ahogy azonban a gazdaság fejlődött és ezzel párhuzamosan az orvosi ellátás is folyamatosan javult, az autizmusra is egyre nagyobb figyelem irányult. 1988-ban létrehoztak egy autizmus-bizottságot Nanjingban, 1991-ben megalakult az autizmussal élő gyermekek szüleinek szövetsége Pekingben. 1993-ban létrejött az első nonprofit szervezet Pekingben, az “Eső és csillagok”. Ennek hatására ma már több, hasonló intézmény működik országszerte. A növekvő érdeklődést jelzik az olyan események is, mint a 2005 őszén Pekingben megrendezett, autizmusra fókuszáló modern művészeti kiállítás (“Commonplace”), vagy az idei év júliusára tervezett autizmus konferencia. A lakosság figyelmét a problémára 2005-ben egy amerikai fiatalember hívta fel 5000 km-es biciklitúrájával Sanghajtól Ürümcsiig, ahova több kínai diák is elkísérte. 

Diagnózis és kezelés  
Bár már Kínában is megvannak a nyugatról átvett diagnosztikai szempontok és a diagnózis felállításához szükséges segédeszközök, mégis alig akad olyan orvos, aki kompetens a témában. Ez a pszichiáterek feladata lenne, a kínai orvosi képzésben pedig csak a ’80-as évektől fordítanak egyre több figyelmet a mentális rendellenességekre is, ezért a lakosság számához képest még mindig kevés a szakember. Ezek a szakemberek is leginkább nagyvárosokban praktizálnak, így az érintett családoknak nem csupán pénzre van szükségük az utazáshoz, hanem szerencse is kell ahhoz, hogy jó helyre menjenek – sokan még ma is kórházról kórházra járnak. A nehézségek miatt pedig sok gyerek későn kap diagnózist (6-10 évesen), amikor már a fejlesztő programok sem lehetnek olyan hatékonyak. 

Tian Huiping szerint a családok 70 százaléka még mindig a médiából vagy ismerősökön keresztül szerez információt az autizmusról, és ezek a források káros információt is adhatnak. Így például ott még mindig problémát okoz az ún. “fridzsideranya” elképzelés, a szülők hajlamosak saját magukat hibáztatni gyermekük viselkedéséért. 

A hagyományos kínai orvoslásban az autizmust akupunktúrával próbálják kezelni, és nagyon sokan hisznek benne. Nyugatról leginkább az ABA-módszert¹ vették át, ezt alkalmazzák a legtöbb helyen, kombinálva más, pl. szenzoros-integrációs, játék- vagy zeneterápiákkal, vagy relaxációs módszerekkel. A professzionális segítség és a megfelelő ellátottság hiánya, illetve szűkös elérhetősége miatt a legnagyobb teher mégis a családokon marad. Ha el is jutnak orvoshoz, az nem küldi őket olyan segítő intézményekhez, mint az “Eső és csillagok”, inkább közli a szülőkkel, hogy nincs megoldás, mert az autizmus nem gyógyítható. Akik mégis felkeresik ezeket a fejlesztő központokat, azok szintén ismerősöktől vagy a médiából hallották a lehetőséget. 

Társadalmi hozzáállás  
Az autizmussal élő gyermekek szüleinek és az érintett gyermekeknek szembe kell nézniük annak a társadalomnak az elvárásaival, amelyben élnek. Kínában egy ember megbecsültségét az határozza meg, hogy mi az, amit saját erejéből elért és megteremtett, egymás megítélése alapvetően az objektív értékek mentén történik. Ez annyira természetes, hogy külön szót is használnak rá: arc. Az “arcot”, mások elismerését és megbecsülését, igencsak nehéz megszerezni, a kínai ember pedig ennek alapján fogja megítélni saját magát is. Amilyen nehéz megszerezni, olyan könnyű elveszíteni is: arcvesztésnek számíthat bármilyen becstelenség, olyan tett, ami másoknak kárára lehet, bármi, ami a család tisztességére árnyékot vethet. 

Azok a családok, akik fogyatékos gyermeket nevelnek, sokszor rejtőzködnek, nem viszik ki gyermeküket az utcára, mert arcvesztésként élnék meg. Hogy miért, az talán kiderül már a nyelvből is: a fogyatékosokra használt két szó a “canji” – nem teljes, beteg -, illetve a “canfei” – nem teljes, haszontalan. A fogyatékos gyermek nem válhat hasznos tagjává a társadalomnak, és ezzel családjára is rossz fényt vet. 

A kínai társadalomban tehát egyrészt megfigyelhető bizonyos mértékű intolerancia és ignorancia a fogyatékosságot illetően, ami már az ellátás hiányosságaiban is tükröződik. Amíg azonban a társadalom egésze elutasítani látszik a fogyatékosság tényét, egyéni szinten sokkal inkább tolerancia és segítőkészség figyelhető meg. A szolidaritás és egymás elfogadása ugyanis éppolyan alapvető értékek a kínai kultúrában, mint a társadalmi hasznosság fontossága. Így, bár a legtöbb szülőnek nagyon nagy problémát okoz autizmussal élő gyermekének nyílt vállalása, ha mégis eljut idáig, sok segítséget és biztatást kaphat másoktól. Mivel mindenki tisztában van vele, hogy mennyire fontos az egészséges és sikeres gyermek a családban, ezért legtöbbször együtt éreznek a fogyatékos gyermeket nevelő szülőkkel. 

(Következő számunkban folytatjuk)