Az autizmus helyzete Kínában 2.

Oktatás 
Kínában az oktatás központi jelentőségű. A gyermekre – akiből most csak egy lehet¹ – irányul az egész család figyelme, ő a “kis császár”, akiért pici korában mindent megtesznek, ahogy azonban hatéves lesz, magas elvárásokkal kell szembenéznie. Minél jobban teljesít valaki az iskolában, minél többet tanul, annál magasabb pozíciót tölthet be később a társadalomban. Ez pedig nem csupán a gyermek érdeke, hanem az egész családé. 

1986-ban törvény született a kötelező oktatásról, ami kimondja, hogy a fogyatékos gyermekeknek is joga van kilenc év iskolai képzéshez, és a helyi önkormányzatoknak különös figyelemmel kell lennie arra, hogy ez teljesüljön. Ennek eredményeképp ma háromféle lehetőség áll fenn: léteznek speciális iskolák (bár nem sok), amelyek többnyire egy típusú problémára fókuszálnak. 

Sok általános iskolában speciális osztályt alakítottak ki a különleges igényű gyermekeknek. 

A leggyakoribb azonban mégis az, hogy a fogyatékos gyerekeket bedobják a mélyvízbe, az átlagos képességűek közé, hiszen nincs pénz sem külön tanítóra, sem a megfelelő hely kialakítására. A tanároknak pedig ez nem kis feladatot ad: a néha 70-75 fős osztályok tanítása mellett nem igazán tudnak külön odafigyelni a problémás tanulókra. Sokszor nem is akarnak, hiszen a tanár feladata a felkészítés arra, hogy a gyerekek hasznos tagjai legyenek a társadalomnak, aki azonban mások segítségére szorul, nem lesz az. 

Az autizmussal élő gyermeket nevelő családok különösen nehéz helyzetben vannak. Olyan speciális iskola vagy osztály, amelyik megfelelően tudna foglalkozni ezzel a problémával is, kevés van. A másik nehézséget pedig a már említett, “arcvesztésből” fakadó nehézségek okozzák. A szülők maguk is nagyon nehezen néznek szembe a ténnyel, hogy gyermekük autizmussal él, még nehezebben vállalják ezt mások előtt – ha pedig speciális iskolába küldik, akkor ezzel nyíltan vállalják. Így előfordulhat, főleg vidéken, hogy egyáltalán nem járatják iskolába, vagy pedig mindent megtesznek azért, hogy átlagos iskolába járjon, és olyan dolgokat tanuljon, mint a többi gyermek. Ez nagyon nehéz lehet, és ha az iskola nem fogadja be a gyereket, nyilván senki nem fogja bíróság elé vinni az ügyet (hiszen akkor még nagyobb nyilvánosság előtt kell vállalnia ezt az egyébként is nehéz tényt). Akadnak persze sikertörténetek olyan fiatalokról, akik elkezdték és be is fejezték az iskolát, a szülők ezekben az esetekben hihetetlen erőfeszítéseket tettek. 

Korai fejlesztés  
A korai fejlesztő programok jelentősége éppen az iskolára való felkészítésben van. A szülőknek egyedül nagyon nehéz megbirkózni azzal, hogy gyermekük egészen másképpen tanul meg hétköznapi, egyszerű dolgokat, mint más gyerekek, ezekben az intézményekben pedig segítséget kaphatnak gyermekük kezeléséhez és otthoni fejlesztéséhez. 

Fejlesztőprogramokkal és a szülők felkészítésével főképp nonprofit szervezetek foglalkoznak, de akad olyan intézmény is, amit a kínai kormány hozott létre. Az első, kormánytól független, nonprofit szervezet az “Eső és csillagok” volt Pekingben – a legtöbb hasonló kezdeményezés ennek mintájára indult el máshol az országban, és folyamatos kapcsolatban vannak a pekingi “központtal”. 

A nonprofit szervezetek Kínában súlyos nehézségekkel küzdenek. Kormányzati támogatást nem kapnak, így elsősorban pénzügyi problémákkal kell szembenézniük, de emellett a szakember is kevés, a célcsoport, amellyel foglalkozni kéne pedig nagy. 

A legtöbb intézmény, amelyik autizmussal foglalkozik, 2000 körül alakult meg, illetve ha régebben alapították, csak ekkor kezdett erre a problémára is fókuszálni. Ahogy az “Eső és csillagokat”, többségében ezeket is szülők hozták létre, akik közül szinte mindannyian jártak a pekingi intézetben. A leggyakrabban alkalmazott módszer ezeken a helyeken is az ABA², más terápiákkal kombinálva. Kettőtől hétéves korig fogadnak gyerekeket a szüleikkel együtt, bentlakásos vagy napközi rendszerű hosszú távú programokra. 

Ami a felnőtteket illeti, ezen a téren az ügy még inkább gyerekcipőben jár. Pekingben működik egy olyan nonprofit szervezet, amely a fogyatékossággal élő felnőtteket segíti és foglalkoztatja, lakást biztosít számukra a hét munkanapjain, de befogadóképességük a szükségeshez képest minimális. 

Az “Eső és csillagok”  
A név két forrásból ered: az eső az itt is közismert filmre, az Esőemberre utal, ami először mutatta be az autizmust nagyobb közönség számára is. A csillagok pedig Taiwanról erednek: ott az autizmussal élő gyermekeket a csillagok gyermekeinek tartják³. 

Tian Huiping, az intézmény alapítója, egy 22 éves, autizmussal élő fiatalember édesanyja. Ahogyan sokan még ma is, kórházról kórházra járt gyermekével, és szembesülnie kellett azzal, hogy nem nagyon számíthat segítségre.  
Tian azon kevés kínai emberek közé tartozik, akiknek volt lehetőségük külföldön tanulni – két évet élt Németországban, Pekingbe visszatérve pedig az egyetemen tanított. 1993-ban azonban feladta egyetemi állását, és nagy vállalkozásba kezdett, hiszen még nem nagyon volt kormánytól függetlenül működő szervezet akkoriban Kínában. Először egy privát iskolában indított osztályt autizmussal élő gyermekeknek, hat tanárral és hat tanulóval. Eleinte sok problémával kellett szembenézniük, különösen anyagiakkal, így többször is költöztek. A gyerekek száma egyre nőtt, a módszer pedig folyamatosan alakult: egyre inkább kezdték bevonni a szülőket is, felismerve az otthoni fejlesztés jelentőségét. Úgysincs rá lehetőség, hogy a gyerekek folyamatosan ebbe a központba járjanak, így a legcélszerűbb a szüleiket megtanítani arra, hogyan képezzék gyermeküket. 

Az “Eső és csillagok” 1997-ben költözött végleges helyére, Peking egyik külső kerületébe. 11 hetes, bennlakásos programokat indítanak a szülőknek, együtt a gyermekeikkel, a várólistájuk legalább másfél-két éves. Aki már részt vett a képzésen, fél évvel később visszatérhet egy újabb héthetes programra. 1998-tól pedig alkalmanként az intézmény tanárai 10-20 napra ellátogatnak Kína más részeire, hogy segítséget adjanak azoknak a családoknak, akik anyagi vagy egyéb okok miatt nem tudtak eljutni a pekingi központba. 

Az intézményben jelenleg 13 oktató dolgozik, akik sokféle végzettséggel kerültek ide, és itt részesültek “szakképzésben”. A 11 hetes programban külön csoportokban és más oktatási terv alapján vesznek részt a 3-6 és a 6-12 éves gyermekek. Miután a családok megérkeznek, az első két hétben megfigyelik a gyermekeket, egyéni tantervet állítanak föl mindenkinek és kialakítják az osztályokat. Ezután indul a 8 hetes képzés: a szülők és a gyerekek együtt vesznek részt az órákon, ahol igyekeznek megtanulni, hogyan lehet a legeredményesebben fejleszteni gyermeküket, megtanítani bizonyos képességekre, viselkedésekre, jutalmazni az elért eredményekért stb. Péntek délutánonként a szülői találkozón pedig információkat kaphatnak az autizmusról, megbeszélhetik, hogy miket tanulnak és miért, a későbbiekben beszámolhatnak sikerélményeikről. Hogy segítsék megérteni gyermekük problémáját, szituációs játékokban is szerepeltetik őket. Erre egy példa: amikor egy szülőt kihívnak az emelvényre, akkor ki kell találnia, mit várnak tőle a többiek (akik azt találták ki, hogy fogjon kezet a csoportvezetővel). Ha olyan dolgokat csinál, amik közelebb viszik ehhez az aktushoz (pl. odamegy a csoportvezetőhöz), a többiek megdicsérik, de meg kell vele értetni azt is, ha nem célravezető dolgot tesz (pl. leül a székre). A szituációs játék után sokkal jobban megérthetik, milyen érzés lehet gyermeküknek, ha olyasvalami miatt büntetik, amit nem ért vagy nem tud, illetve ha jutalmazzák az apró sikerekért is. Hétvégenként a szülőknek ezen kívül esszéket kell írniuk különböző témákról. 

A szülők ilyen szintű bevonása sokszor problémát okozhat, hiszen a legtöbben azt gondolják, amikor idejönnek, hogy a gyermeküket fogják képezni. A másik nagy nehézség megértetni velük az autizmus lényegét és a program jelentőségét. Mivel eleve nagy anyagi terhet jelent a családnak ez a “pekingi szabadság”, és nincsenek igazán tisztában a gyermek problémájával és a lehetőségekkel, az anyákat egészséges gyerekkel várják haza. A legtöbb szülő azt akarja, hogy a gyermeke normális legyen, lehetőleg minél gyorsabban, és nagyon nehezen néznek szembe a valósággal. 

De Kínában minden elképesztő gyorsasággal és sebességgel változik. Lehet, hogy egy-két év múlva már a nonprofit szervezetek sokasága foglalkozik az autista gyerekek és szüleik érdekeivel, és az állami szektorban is létrejönnek a megfelelő intézmények. 

(A tanulmány első részét 2006. júniusi számunkban olvashatták. Letölthető: itt )

Néhány, angolul olvasható website: 

• www.autismchina.org – Az “Eső és csillagok” honlapjahttp://www.globalinteractions.org/Autism06/autism_home.htm – a júliusi konferenciával kapcsolatban 
• http://www.cautism.com/english/index.htm -autizmussal foglalkozó központ Zhengzhouban 
• www.parentclub.ngo.cn – Guangdong 
• www.elimautism.org – Shandong 

Jegyzetek:
¹ A szigorú szabály azonban ténylegesen csak a városi lakosságra vonatkozik. A falusiak, ha az első gyermekük lány, vállalhatnak még egyet. (Kína, a szocialista piacgazdaság országa – www.freeweb.hu/paardavid/letöltesek/kína.) 

² Applied Behaviour Analysis, leginkább a kognitív viselkedésterápiához hasonló módszer: jutalmazásos rendszerben, folyamatos megerősítésekkel tanítják meg a gyerekeket a helyes viselkedésre. 

³ Vö. az “európai” változattal: George Kühlewind: Csillaggyerekek c. könyvével