Ha hiteles szakember jön el beszélgetni a szülőkkel, akkor mindig nagy az érdeklődés. Nem volt ez másként február 16-án sem, amikor dr. Weiss Mária gyermekpszichiátert hívta meg az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete. A doktornő, félretéve előadását, inkább azt kérte a megjelentektől, kérdezzenek, ezt mindkét fél számára hasznosabbnak tartaná. A szülők pedig kérdeztek, mi pedig összegyűjtöttük a kérdéseket és a válaszokat (a teljesség igénye nélkül).
- Négy és fél éves gyermeke nem beszél. Hol találhat olyan szakembert Budapesten, aki foglalkozna vele?
A Meixner iskolában, ez a XV kerületi Tóth István utcában található.
- Azt tapasztalják, hogy nincsenek a kórházak fölkészülve az autistákra – tisztelet az
egy-két kivételnek. Nem tudják például, hogy ezek a gyerekek nem tudnak várni. Tudnak-e az orvosok az autizmusról?
A többség valóban nem tud róla, mert bár ő 20 éve beszél a Heim Pál Gyermekkórház továbbképzésein az autizmusról, s annak tüneteiről, ez édes-kevés. A többség sajnos nem ismeri az autizmust.
- Acandida gombával hozták összefüggésbe gyermeke autizmusát. Mi a teendő?
Ha a kísérő betegséget rendezik – jelen esetben a gombafertőzést – akkor az autizmusra jellemző tünetek is javulnak. Tudomása szerint a budapesti Szent László Kórházban található ezzel foglalkozó szakember.
- Gyermeke 11 és fél éves. Rémálmaiban az jut eszébe, mi lesz vele, ha ő már nem lesz. Mikor tanácsos intézetbe adni, beszoktatni a gyereket?
Elvben az lenne a jó, hogy minél előbb, de jelenleg csak négy lakóotthona van az autistáknak. Tehát nincs hová beszoktatni. Az optimális időt nehéz megmondani, hogy mikor jó, ha a gyerek elkerül otthonról, mert nincs két egyforma autista. De az mindenképpen tanácsolható, hogy akkor történjen meg a beszoktatás, amikor még van hová hazamennie az autistának.
- Mia véleménye a son-rise módszerről?
Az semmiképpen sem várható, hogy ettől megszűnik az autizmus, hiszen az eredete genetikus. Többféle módszer van, és azt kell nézni, mi az, ami gyereknek hasznos, mi az, amivel a legtöbbet ki lehet hozni belőle.
- Miért megy ilyen akadozva az integráció? Lehetséges-e szakmai összefogás, hogy megmondják, ki integrálható és ki nem?
Sajnos nálunk három szakembernek – ugyanarról a kérdésről – legalább négy véleménye van. Egységes véleményt nem lehet várni. Egyenként kell minden gyerekért harcolni. Az elmúlt 52 évben e téren nem sikerült egységes álláspontot elérni.
- Alegjobb szakember a szülő. A hivatásos szakemberek legtöbbje mégsem hisz neki. Mi erről a véleménye?
A szülőnek mindig igaza van, még akkor is, ha nincs, mert ő ismeri legjobban a gyerekét. ? például mindenütt elmondja, hogy a szakmát a gyerekektől és a szülőktől lehet megtanulni.
- Mia véleménye a gyógyszeres kezelésről, zaklatottság, agresszió esetén?
Kezelni csak tüneteket tudunk, és csak azokat a tüneteket érdemes, amelyek a gyerek vagy a család életét lehetetlenné teszik. Az alapállapot genetikus, s azon nem segít a gyógyszer. (A doktornő – ha nem föltétlenül szükséges – nem ad gyógyszert. Ám ha ad, akkor is a legrövidebb ideig.)
- Adhat-e az intézmény gyógyszert a gyereknek a szülő tudta nélkül? Az ő gyermekének pánikolás ellen adtak, anélkül, hogy ők tudtak volna róla.
Pánikolás ellen valóban lehet szorongásoldó gyógyszer adni, de nem a szülő tudta nélkül.
- Mia véleménye a homeopátiás gyógyszerekről?
Meg lehet próbálni, de nem győzi eleget mondani: az autizmus genetikus eredetű, ezen semmiféle gyógyszer nem segít.
- Asperger szindrómás fiában tudatosult, hogy ő más, mint a többiek. Megkérdezte: Anya én bolond vagyok? Mit tegyen?
Amikor beszélget a fiával, azt emelje ki, ami jó a fiúban, és próbálja ezt erősíteni benne, például ilyen kezdetű mondatokkal: Majd, ha ők annyi…; Majd, ha a többiek is képesek…
(Egy szülő ezek után elmondta, hogy az ő gyermekében is tudatosult a másság, de nem sajátmagával kapcsolatban. Fia ezt mondja: Az emberek a mások.)
- Autista gyermeke verekszik. Mi ilyenkor a teendő?
Miért verekszik? – kérdezett vissza Weiss Mária. Ti. szerinte a verekedés mögött általában a szorongás állhat egyik okként. A másik ok lehet a kényszer, azaz kényszeresen verekszik és autoagresszív. Ha ez így van, akkor ilyenkor van szükség gyógyszerre. Azt pedig, hogy a szomszédok mit mondanak, nem kell meghallani (ha rájuk nézve nem kellemetlen, vagy veszélyes az, amit a gyerek csinál). Ezt a “nemfigyelést” meg kell tanulni.
E kérdés, pontosabban a válasz azon része, hogy meg kell tanulni nem odafigyelni a szomszédokra, sok szülőből csalt elő emlékeket. Buszon, villamoson, nyilvános helyen, amikor a gyermek például a ruháját tépte, saját kezét harapdálta, vagy csak egyszerűen nem volt hajlandó felszállni a tömött buszra… Ilyenkor persze a “jó szándékú” emberek jó esetben ellátják a szülőt nevelési tanáccsal, rossz esetben kioktatják, és szülői mivoltában megalázzák a többiek és a gyereke füle hallatára. Nem lehet ilyen esetben odaállni magyarázkodni, hogy azért ilyen, mert autista. Prekop Csilla (gyógypedagógus, szupervizor) azt mondta, náluk Békés megyében az Autpont Alapítvány készített egy kártyanaptárt, amit ők BOCS-nak neveztek el. Ha a gyerek vagy a gyerekek valakinek kellemetlenséget okoznak, akkor a kezébe nyomnak egy ilyen kártyanaptárt, amelyen néhány szóval elmagyarázzák, mi a baja gyereknek. Meglepően jól fogadják, és jól reagálnak rá az emberek.
- Azt tapasztalja, hogy azok, akik látták az Esőember című filmet, ugyanazt a viselkedést várják el az autistáktól, minta filmbéli Esőembertől.
Az Esőember valóban csodálatos film, és nagy pozitívuma, hogy a szociális problémákat beemelte a köztudatba. Két hibája van, az egyik szakmai hiba, nevezetesen, hogy az autisztikus spektrum összes tünetét egy emberbe sűrítette, a másik, hogy azt sugallja: az autista emberek sorsa megoldott.
- Afelnőtt pszichiátria nem fogadja az autistákat. Hová menjenek?
Az a baj, mondta a doktornő, hogy gyermekpszichiátria a felnőtt-pszichiátriából alakult ki. Ha fordítva lenne, nem lenne gond. Azt tapasztalja, hogy az a hely, az az orvos, aki 18 éves koráig foglalkozott az autistával, továbbra is ellátja őt. A baj akkor van, ha elköltöznek, vagy valami miatt felnőtt korban mennek először pszichiáterhez. Bejutni ugyan bejutnak, de diagnosztizálni nem fogják őket.
Ahogy ilyenkor lenni szokott, a beszélgetés, a kérdések csapongóak voltak, és az is előfordult, hogy dr. Weiss Mária válaszához valaki hozzászólt. A felnőttekkel kapcsolatos gondoknál az AÉE egyik alelnöke, dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika adott információt. Elmondta, hogy a Szociális és Családügyi Minisztériumban nemrég megalakult Fogyatékosügyi osztály vezetője fölkérte az egyesületet, hogy a felnőtt autisták gondjairól készítsenek tanulmányt. Ezt most készítik. Ebben természetesen benne lesz az is, hogy az autistáknak nincs az értelmi fogyatékosokéhoz hasonló napközi otthonuk, hogy az orvosi ellátás, az intézményi elhelyezés megoldatlan. Miután az is elhangzott, hogy a védőnőképzésből hiányoznak az autistákra vonatkozó ismeretek, Kocsis Alajos, az AÉE tikára arról tájékoztatott, hogy az egyesület fölvette a kapcsolatot a védőnőkkel, és az egyesület által készíttetett plakát, mely az autizmus legfőbb ismérveit sorolja föl, bekerült a védőnői hálózatba. A visszajelzések pozitívak. Az Egészségügyi Főiskolán rendszeresen tartanak előadást az autizmusról. Az első előadást még Gerő Zsuzsa tartotta. A jó kapcsolatnak köszönhetően évente 3-4 szakdolgozatot készítenek az autizmus témaköréből. Az igazi persze az lenne, ha kötelező tananyag lenne a főiskolán is az autizmus.