Történetek a „Tulipános kertből” (1. rész)

Adrienn vagyok, feleség és anya. Zalánnal -a férjemmel- 2 gyönyörű fiút nevelünk közösen: a 4 éves Benit és a 8 éves Csongit. Csongi autista. Családunk 1 a százezerből, ahol autista gyermek vagy felnőtt is él. Történeteink nem különlegesek, mint ahogy mi magunk is átlagosak vagyunk. Sokszor hallottam azt, hogy „Én ezt nem tudnám csinálni..” vagy, hogy „Én ehhez nem lennék elég erős…”, pedig hiszem, hogy nincs bennünk semmi olyan, ami más családban ne lenne meg. Feltétel nélkül szeretjük egymást, szövetségesek vagyunk, de köztünk is vannak nézeteltérések, mi is tudunk fáradtak és idegesek lenni.

Persze lehet, hogy egy átlagos családhoz képest többször vannak furcsa, vicces vagy éppen komplikált pillanataink, de ezt nem tragédiaként éljük meg. A mottóm az, hogy ha humor van, minden van, és sok helyzetben az segített nekem, hogy tudtam nevetni magunkon. Másfél évvel ezelőtt ápolásin maradtam itthon, az akkor 7 éves óvodás nem beszélő autista kisfiammal, mert szüksége volt rám. Egyik nap még tanítottam, és 31 elsős nyüzsgött körülöttem, majd másnaptól itthon maradtam. Nehéz időszak volt, és kellett valami „feladat”, amivel foglalkozhatok „szabadidőmben”. Ekkor kezdtem el írogatni a mindennapjainkról. Eleinte magamnak, majd a barátaimnak, családtagoknak mutattam meg a történeteinket. Mostantól pedig megosztom Veletek is, remélem szeretni fogjátok…

Adrienn, Zalán, Beni, Csongi :)
Adrienn, Zalán, Beni és Csongor

I. Szórakozás

Egyet szögezzünk le az elején. Nem kell sajnálni minket. Őszintén mondom, hogy én sem sajnálom. Nem is tudom, hogy menne-e, mert akkor azt hiszem arra fókuszálnék, amire nem szoktam. Valahogy az első pillanattól kezdve, hogy megkaptuk a diagnózist, arra gondoltam, hogy milyen szerencsés vagyok, hogy nincs szervi baja a fiamnak, hogy tud mozogni, hogy nem szorul radikális kémiai kezelésekre, „csak” autista. Nem tud beszélni, de én kettő vagy három ember helyett is tudok, és valahogy már két éves korában úgy tekintettem rá, mint Dömdödömre Lázár Ervin meséjében. És mindig így magyarázom a kisöccsének is –aki tudásban a bátyja-, hogy nem tud beszélni, de mi enélkül is értjük Őt. Az én 3 éves kisebbik fiam -Beni- ilyenkor olyan bölcsen bólogat, hogy tudom érti az eszével és érzi a szívével, hogy ez így van. Szóval Csongor… 8 éves, nem beszélő autista. Ennyit a címkéről.

Az életünk hullámvasút, de őszintén: melyik kisgyermekes családé nem az? 🙂 Csak a miénk közben állandó barkóba is. Halkan jegyzem meg, hogy Csongornak szerencséje van, mert Activityben mindig is nyerő páros voltunk a férjemmel. 🙂

Az autizmusról rengeteg cikk, érzékenyítő Facebook poszt található, én inkább valami kézzel foghatóbbal szerettem volna bemutatni a valóságot, ezért elkezdtem fotókkal megörökíteni a különböző állapotokat, amikkel nap mint nap találkozunk. Mert egy valamit fontos leszögezni: mindig van valami „dili”. Mindig. Most nálunk a pakolás van porondon. Kedvenc helye jelenleg a konyha, ahova pillanatok alatt annyi mindent tud összehordani, hogy azt elképzelni sem lehet. Látni kell. Mert hiába mondom azt, hogy ha belendül, akkor nem látni, hogy fehér, lila vagy éppen barna a munkalap a konyhapulton, tuti azt gondoljátok, hogy túlzok. Pedig nem.

Csongi és kedvenc “játszótere”

Csongor nem tud játszani. Neki ez a játék. Küzdhetünk, hogy ne csinálja, de akkor is fogja. Viszont legalább van egy indok, hogy miért nem tudok főzni… A héten viccből stopperrel mérte a férjem, hogy mennyi idő alatt tudok elpakolni. 2,5 perc jelenleg a szintidő, ami ha megnézitek a képet, felér egy Hosszú Katinka-féle világrekord beállításával. Van ott minden, mint a női táskában, éppen csak döglött patkány nincs.

“Van ott minden, mint a női táskában, éppen csak döglött patkány nincs.”

De őszintén, változik valami akkor, ha mérgelődve veszekszek vele egész nap emiatt? Igen változik. A közhangulat itthon, amit nem áldozok be. Ez is csak átmeneti hóbort, és az is lehet, hogy pár hét vagy hónap után visszasírom, hogy bezzeg ez mennyivel egyszerűbb volt… Az autimusnál egy a lényeg: el kell fogadni, hogy minden változik. A jó dolgok is és a rossz dolgok is…