Újdonságok az autizmus okainak kutatásában

Rendkívűli felelősség olyan programba kezdeni, amelyik szülőknek szól, olyan szülőknek, akik már mindent, de mindent kipróbáltak. Még a mai napig is partnerek, annak ellenére, hogy őket viszont nem, vagy nem minden esetben tekintik partnernek. Ezt a felelősséget az első pillanattól éreztem, amikor az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete fölkért arra a szép feladatra, hogy néhány ülésben szülői tréninget vezessek. Megtiszteltetés és szép feladat. Szerencsémre nem vagyok egyedül, a szülők sosem hagynak magamra, közösen gondolkodunk. Tanulok tőlük, mint ahogy ők is tőlem és egymástól is. 

Gyermeket nevelni nem egyszerű. Különösen nincs egyszerű helyzetben az a család, amelynek autizmussal élő gyermeket kell nevelni. Mennyiben más az autizmushoz közeledni, mint más jellegű sérüléshez? Nekem annyit jelent, hogy az amúgy is individualista gyermeknevelést még specifikusabbá kell tenni, minden gyermekhez a saját kulcsát kell megtalálni! 

Nem szabad elfelejteni, hogy az autista gyermek diagnózisa, az autizmus; az, hogy pervazív fejlődési zavar, ami áthatja személyiségét, elárulja számunkra, hogy ott van “mögötte” a személyiség! Nem tudunk sablonokat kitalálni, nem lehet egyenruhát adni senkire. Önök ezt mind tudják, jobban, mint bárki más. Ezzel a problémával élnek évek, évtizedek óta. Nem lehet újdonságot mondani. Mégis miért vállaltam el, annak ellenére, hogy a szülőkhöz képest sokkal felkészületlenebb vagyok, hogy nem nálam van a helyzet kulcsa? Azért, mert Önök egymásnak tudnak újdonságot mondani, azzal is akár, hogy az Önök története szinte szóról szóra lezajlott egy másik családnál, vagy éppen azzal, hogy valamit meg tudtak változtatni. 

Ezen kivűl minden alkalommal történik egy kis csoda, amely építi mindannyiunk lelkét, erőt ad ahhoz, hogy gyermekeinket ugyanúgy szeressük, mint eddig, talán jobban is, és örökké tartó türelemhez segít. 

Ez történt a legutóbbi (harmadik) találkozónkon is, ahol Kocsis Alajos, leányával, Nórávallezajlott kommunikációs helyzeteit osztotta meg velünk. A csoda akkor is megtörtént, álljon itt ez az írás – illusztrációként. 

 

---

Kommunikációs helyzetek Nórával 

(Elhangzott Gálfi Anikó felolvasásában a 2001. április 2-i szülőtréningen) 

Nóra állapota, ha sikerélménye van, eufórikus. Általában vidám alaptermészetű. Az igazságügyi elmeorvos-szakértői vélemény ezt mondja: “Hangulata üresen derűs” 

De ha valami nem sikerül, vagy nem úgy történik, ahogyan szeretné, vagy elvárta, akkor dühöng, és zagyvaságokat mond. Pl. “Kiscica vagyok!” vagy: “Voronyezsi!” (Ez valószínűleg szitokszó nála.) Megesik, hogy a haját is tépi. Erről ezt állapítja meg a szakvélemény: “Akarati – indulati élete labilis”. 

 

---

Esetleírások 

Korunk átka, a GAMEBOY természetesen elkerülhetetlen volt, hiszen jó akaratú felnőttek ilyesmit ajándékoznak manapság a gyerekeknek. (Meg számítógépes játékokat, amelyeken fel is van tüntetve, hogy figyeljük a gyerek állapotát, és ha gyanús tüneteket észlelünk, függesszük fel a játék használatát, mert epilepsziás rohamot is kaphatnak a túlfeszített idegállapot miatt. Bravó, korunk bölcs felnőttjei, úgysem elég neurotikus a társadalom!) Szóval Nóra is kapott, és persze fülhallgatóval játszik. Ha észreveszem, hogy ideges kezd lenni, mondom neki: 

– Hagyd abba! Nem tesz jót!  
– Beteg leszek? Belázasodok?  
– Igen, beteg lehetsz. Az idegeidnek árt.  
– Lázas lehetek? 40 fokos is? – kérdi ingerülten. Most elbizonytalanodom, nem tudom mi a jobb. Tovább konfrontálódni, vagy hagyni? Megpróbálom:  
– Nem leszel lázas, csak nem tesz jót az idegrendszernek.  
– Most olyat mondtál, ami igazságtalan. Én jó magaviseletű vagyok! Jó tanuló! Kezdek félni tőled!  
Bemegy a fürdőszobába és sír.  
– Olyat mondtál, ami bánt engem.  
– Mit mondtam, ami bánt?  
– Nem merem mondani!  
Hagyom, hátha megnyugszik, és megbeszélhetjük, mi bántja.  
Hallom, hogy szipog, fújja az orrát. Egyszerre csak kitör belőle:  
– Hiányzik az anyuci! 

Bevallom, sokszor majd szétrobbanok a visszafogott, tehetetlen dühtől, hogy a nekem logikusnak tűnő érvekkel egy 20 éves lányt nem lehet meggyőzni, a helyzeteket nem lehet feldolgozni az elvileg hatékony “beszéljük meg” módszerrel. De ugyanakkor tudom: kell az önuralom, különben összeomlik egy biztosnak érzett világ körülötte, és kétségbeesettségében még agresszívabb lesz. Előfordult már, hogy szinte nekem ugrott, körmeit meresztve és vicsorítva, ha próbáltam “helyretenni” Még a hanghordozásomra is vigyázni kell, mert különben megkérdezi indulatosan:  
– Mi van veled apa? Beteg vagy? – és érződik hangján a dühhel vegyes kétségbeesés, hogy a megszokott, derűs, sztereotip párbeszédekkel zajló együttlétünket valami megzavarja. De dühös akkor is, ha kérdem:  
– Jössz vacsorázni?  
– Nem vagyok éhes! – válaszol ingerülten. – Itt az ideje, és nem vagyok éhes! Ez dühít!  
– Nem baj! – mondom – Nem kötelező az evés! Valamennyire megnyugszik, de ismét hallom a szobájából:  
– Hiába tanulom! Nem megy hibátlanul! Visszafejlődtem?  
– Ha nem megy, tedd félre, majd később, vagy holnap előveszed ismét!  
– De akkor is! Meghülyültem? – és visít is néha, előfordult, hogy a falba verte a tejét, de többnyire toporzékol.  
Napokig nem képes feldolgozni, ha az iskolában azt mondja a tanárnő, aki különben félelmetes empátiával és érzékkel kezeli Nórát, hogy a füzetből az óravázlatot tanulják meg, a könyvből csak olvassák el az anyagot, nem kell megtanulni, és amit nem értenek, vagy ami érdekes, majd megbeszélik. Nóra ilyenkor feszült, és nem érti:  
– Most könyvből, vagy füzetből? – és be kell mennem az iskolába, hogy megbeszéljem előtte a tanárnővel, hogy mit kell tanulnia. Ilyenkor napokig ismétli, amit mondtak neki, szinte önmagát nyugtatva, szuggerálva:  
– Nekem csak a füzetből kell megtanulni! Abból írunk felmérőt!  
Neki az általános utasítást le kell fordítani a saját értelmezése szerint. 

Az iskolába gyakran be kell mennem vele, sokszor nem is mondja igazából, hogy mi aggasztja, és csak a tanárával folytatott közös beszélgetés során derül ki például, hogy valamit nem evett meg előző nap, és társai, vagy éppen az ügyeletes tanár noszogatta:  
– Próbáld meg! Hátha ízlik!  
– Ha nem ízlik, akkor is megkell ennem? – kérdi ilyenkor ideges kétségbeeséssel. – De ugye nem főznek az iskolában szalontüdőt? – kérdi később aggódva. Ebből persze sikerült játékot csinálni, mert azt mondtam neki egyszer:  
– Ha szalonlűdő lesz, azonnal megyek érted! Ezen aztán jókat nevet, és naponta többszöri kérdésére meg kell ismételni a mondatot. 

Régi, sok évvel ezelőtti sérelmek is előbukkannak:  
– Az általánosban leköpték a fiúk a tolltartómat! (“Nahát, micsoda gusztustalanság. neveletlenség!” – mondom ilyenkor.)  
– Miért szivattak a tanárok az általánosban? (Erre mit mondjak?)  
– Miért nem osztályozott a Kati néni? (Kati néni nem tudta felfogni, hogy mi az autizmus, de ezt nem mondhatom Nórának. Egyébként hogyan mondjuk el autista gyermekeinknek, hogy mi az autizmus? Erről talán Szöllőssy Ágit¹ kellene megkérdezni, ő Marci fiát fölkészítette autista létének elfogadására.) 
Vagy egy egész régi élmény:  
– Egyszer kiskoromban, nyáron, a nagymamánál az Enikő² megmart! (“Régen volt. felejtsd el!”) 

Hétvégeken, iskolai szünet alatt későn szeret lefeküdni. Ha nekem másnap a munkám miatt korán kell kelnem, és le szeretnék időben feküdni, idegesen rám szól:  
– Ne feküdjünk még le!  
– Te fönn maradhatsz, de nekem dolgom van holnap.  
– De én még nem vagyok álmos!  
Kis türelemmel várok, általában ilyenkor olvasok pár sort, végül ő mondja: – Feküdjünk le! 

Ha néha, vasárnap délután, mikor lazítok, és elszunyókálok a pamlagon, arra ijedek föl állandóan, hogy kérdi:  
– Apa! Itt vagy?  
És ha nem válaszolok, hallom, ahogy halkan zsörtölődik magában:  
– Mi van? Éjjel van?  
Pénzes Eszter³ erre azt mondta, hogy az autisták sokkal mélyebben gondolkodnak, mint mi. Az alvás egy kicsit az elmúlás gyakorlása, és ők ezt érzik. Próbáljam meg ilyenkor megnyugtatni Nórát azzal, hogy azt mondom:  
– Ha alszom, akkor is vigyázok rád!  
Ez hatékonynak tűnik. Olyannyira, hogy éjszakai szorongásaira gyógyírnek látszik, mikor reggelenként elmondja: 

– Nem tudtam aludni. Valami hangot hallottam, de nem mertelek felébreszteni, mert megrázkódsz mindig, amikor felébredsz. De te vigyázol rám, ha alszol is! 

Legutóbb volt 20. születésnapja. Hetekkel előtte éreztem, hogy feszült. Ilyen megjegyzéseket tett:  
– Remélem, nem jönnek vendégek! Csak az anyuci, meg a Borics mama jöjjön!  
– Dehát megköszöntenek, hiszen szeretnek többen is!– próbálom előkészíteni a várható vendégekre. Erre kiborul, és sorolja aggályait:  
– Félek, hogy parfümöt kapok! És sokan azt hiszik majd, hogy “Dóri-kazettát” kaptam.(Dóri egy négyéves ismerős kislány, meglehetősen eleven és sokszor idegesíti Nórát, ha nálunk van.)  
– Ajándékozni nem kötelező! – próbálom megnyugtatni.  
– De illik! Nem érted?! Ezért félek, hogy parfümöt kapok! Pedig már felnőtt vagyok!… De nem dühöngök, mert árt a szépségemnek! – nyugtatja meg végül saját magát, egy számára erősebb elvárás felidézésével. Én is próbálom megnyugtatni, hogy majd mindenkivel megbeszélheti, hogy mit kapjon. 

A fenti esetekből leszűrhető, hogy jellemző autista tünetek befolyásolják gondolatait. Szorong a váratlan, vagy nem kedvelt szituációk bekövetkeztétől, és nem, vagy csupán nehezen, sokszor elismételt megoldási képletekkel tudom csak alkalmanként megnyugtatni. És ha erősebb a megfelelési kényszer, akkor szinte lehetetlen rábírni, hogy legyőzze félelmeit. Sok-sok megoldási képletet kell kitalálnom visszatérő szorongásaira, melyek ideig-óráig megerősítik biztonságérzetét, de akkor is elismétli naponta:  
– Jó hogy velem vagy! Veled biztonságban érzem magam! Ezért megfogom a szemedet – és ilyenkor a szempillámat érinti meg ujjaival, mert szerinte az puha, és szép a szemem is. 

Egyébként, ha néha fáradt vagyok, elfogy a türelmem (bár tudom, nem szabadna), és megpróbálom a hagyományos, kényelmesebb szülői módszerekkel: rendreutasitással, emelt hangon, türelmetlenül rábírni valamire, akkor összeomlani látszik egy világ:  
– Mi van veled? Beteg vagy? – kérdi ilyenkor is, és sokszor az is elhangzik, amit már fentebb említettem:  
– Kezdek félni tőled! – ilyenkor én szorongok. Mi lesz, ha elveszít? 

Nemrégiben Ferenczy Ági⁴ volt nálunk. Nóra – mint gyakran szokta, úgy most is – elbújt. Mikor távozáskor előkerült, és Ági azt mondta neki: “Jaj, de sajnálom, hogy nem is láttalak! Most már mennem kell!” látszott, hogy valami zavarja. Másnap mondta el nekem, hogy igazságtalan volt Ági vele szemben, mert ő itt volt, de mi dolgoztunk, és nem ő tehet róla, hogy nem látta őt. Érződött, hogy az a véleménye, hogyha olyan nagyon akarta volna Ágnes, akkor láthatta volna őt. 

Általában igazságtalannak tartja, ha olyanokat mondanak neki, hogy “haragszom rád, mert…”, “meg vagyok sértődve, mert…” stb. Ő komolyan veszi ezeket a többnyire álságos megjegyzéseket, amelyeken mi naponta átsiklunk, és csupán elkerülhetetlen érintkezési formának tartjuk, nem is nézünk komolyan igazságtartalmuk mögé. Sőt magunkat áltatva el is hisszük sokszor, hogy a másik annyira szívén viseli kapcsolatunkat, hogy komoly érzelmi válságot okozunk neki egy-egy figyelmetlenségünkkel. Pedig dehogy! 

De Nóra megfelelési kényszere folytán minden apró, elmarasztalást sejtető szóra kétségbeesetten reagál. Talán vissza kellene állítanunk a szavak igazi, eredeti értelmét. 

Hogyan dolgozom fel az eseteket? 

Roppant nagy önuralomra, türelemre, kiegyensúlyozottságra van szükség, amit adott helyzetekben nem könnyű megőrizni – pláne hatékony segítség nélkül. A szülötréningek mostanában kis reménykeltő kikötők az élet gyakran árvízhez hasonló folyamában, és már az is segítség, hogy végre elmondhatom. Tudom, hogy a megoldás szinte kizárólag az én kezemben van, én ismerem Nórát, mindennapjait, és ez a kihívás erőt ad, és ha sikerül egy-egy megoldás, akkor tartást is a továbbiakhoz. Persze néha megrémülök a feladattól, ha nagyon belegondolok. 

Jó persze, ha van egy társ, rokon, esetleg barát is, akivel föl lehet dolgozni saját megpróbáltatásaimat, és pozitívan, megértéssel fogadja, ha netán kicsúszik a számon: “Nem bírom tovább!” – és egy szeretetteljes szóval átsegít a hullámvölgyön. Gyakran eszembe jut Gerő Zsuzsa⁵, aki nem egyszer akár hosszú órákat is hallgatott, ha mélyponton voltam – megtörtént, hogy kétségbeesésemben sírtam is, férfi létemre. Ő mondta egyszer, és igen jól időzítve. “Maga mindig birni fogja, attól én nem félek!” Ennél több nem is kell talán. És még azt is mondta: “Nem kell a távoli jövővel túl sokat törődni! Mindig a következő feladatra koncentráljunk! A megoldás adódik majd!” 

Húsvét utáni első iskolanapon elmentem Nóráért, valahogyan éreztem, még nem tudta feldolgozni a húsvéti, plusz a születésnapi eseményeket. Feszült volt, és tanárait, János bácsit és Klári nénit, a varróműhely szakoktatóit (akiket egyébként nagyon szeret) minduntalan kérdezgette az iskolai dolgok felől, elsősorban az esetleges dolgozatírás időpontját tekintve. János bácsi megnyugtatta:  
– Ezen a héten nem írunk dolgozatot, csak a jövő hét szerdáján. Addig pihenj, nem kell tanulni!  
– Ezen a héten nem írunk, csak a jövő héten – ismételte el Nóra vagy háromszor. Láttam, majd’ szét robban az idegességtől. Mikor ez a párbeszéd már negyedszer is lefolyt, Nóra indulatosan megjegyezte:  
– Nem tudom! Ha jót mondanak, akkor is rosszat érzek itt belül – és szívére mutatott. Eközben osztálytársai, kamaszos, nagylányos vagánysággal távozóban Klári nénit ugratták.  
– Holnap csak 9 órára kell jönni!  
– Az apátok fülét! – fenyegette meg őket a tanárnő.  
Látszott, Nóra ezt komolyan veszi, s miután bebizonyosodott, hogy ez nem igaz, elbizonytalanodott. Kinek higgyen? Hazafelé el is ismétli közbevetett magyarázatomat vagy ötvenszer:  
– Áh! A lányok csak vicceltek! Nem kell őket komolyan venni! Csak a tanárokra figyelek! Hazaérve ismét erőt vesz rajta a szorongás. Egész délután tanul – így szokta meg, nem tud pihenni, lazítani, amíg feladata van, hiába biztatta őt János bácsi. Vagy jó másfél órás tanulás után egyszer csak kitör belőle:  
– Parfümöt kaptam! Az zavar! – Igen, nagynénjétől azt kapott, pedig kértem, minden ajándékot beszéljen meg Nórával, nehogy váratlanul érje. De rögtön kiderül a feszültség igazi oka:  
– De ajándékot illik elfogadni!  
Igen! Általában ajándékokkal igyekszünk pótolni az igazi törődés, az önzetlen szeretet elmulasztott óráit. Ezért rohanunk minden ünnep előtt a boltokba, tolongunk, idegeskedünk, nem marad-e ki valaki, meg mit is vegyünk – ha drága, akkor biztosan örülni fog stb. Nem lenne egyszerűbb naponta néhány órát, vagy csak egyet, leülni, figyelni a másikra? Mi bántja? Milyen is igazából? Akkor nem gúnyolódnának talán a kamaszok sem egymáson, elvárva a külsőségeket.  
– A buszmegállóban nevettek rajtam idegen lányok a múltkor! – mondja még Nóra elkeseredetten. – Vajon miért? 

És végezetül hadd álljon itt egy újabb fordításom az osztrák Autistenhilfe c. folyóiratból –Autisták mosolya⁶ címmel az Esőemberben is gyakran közölt -, a Wayne Gilpin által összegyűjtött tipikusan autista megnyilvánulásokból: 

Mint minden gyermek, így Alex is ott szórja szét ruháit, ahol éppen leveti azokat. Mint jól nevelt apa egy olyan figyelmeztetéssel reagáltam, melyet annak idején szüleimtől hallottam, és nem kevesen olvasóink közül is bizonyára gyakran hallottak: “Alex! Most mondom neked utoljára, hogy szedd össze a ruháidat!” Alex, látható megkönnyebbüléssel válaszolt: “Az jó, apa, mert már nagyon az idegeimre ment!…” 

Ide illik ismét csak Pénzes Eszter megállapítása: “Az autizmus nem annyira a képességek, mint inkább a hajlandóság hiánya”. 

 

---

Biztos Önök között is van, akinek ismerős helyzeteket ecsetel ez az írás. Van, aki már régóta szeretné ezeket a gondolatokat megfogalmazni, talán meg is fogalmazta. A találkozásaink erre nagyon jó alkalmat nyújtottak. Hasonlóan őszinte hangvételben beszélgettünk szombatonként. 

Az egyesületnek köszönhetően várható a tréning folytatása, amelynek időpontjáról tájékoztatást fognak kapni. Kérem Önöket, amikor eldöntik, hogy eljönnek, ne hagyják figyelmen kívűl azt a tényt, hogy nagy lépést tesznek azon a lépcsőfokon, ami a feldolgozást jelenti. És egy biztos: Senki nincs egyedül!