Tumann Imre: Autista lányunk fejlődése

Tumann Imre és felesége gyógypedagógus, két autista gyermekük van. Autista lányuk fejlődését negyvenéves koráig dokumentáló, készülő könyvükből előző számunkban már közöltünk egy részletet. Ahogy Tumann Imre fogalmazott: könyvük “családtörténetbe ágyazott história (arról), … hogyan lesz a kis autistából felnőtt autista “. 

Igen fontos kérdéseket tartogat számunkra az érzelmi és az értelmi fejlődéstörténet is. Ezt a “történelmet” szintén megírjuk, amelyet a tartalmasság és a sivárság egyaránt jellemez. Következzék akkor talán annak a leírása, ami mindenkit megragad.

Az aprókák régebben sokáig pólyában, az utóbbi évtizedekben már egy-két hetes korban könnyű, ún. angolpólyában mindenki arcára mosolyt varázsolnak. Amikor kicsomagolják őket, mosolyognak, nyújtózkodnak, sírnak. Rózsaszín bőröcskéjük majd kicsattan, egyszóval olyan drágák! Anyukájuk, apukájuk a hetedik mennyországban van, létezésük maga az öröm. Környezetükben, a családban, nagyszülőkben, testvérekben képesek egyfolytában tartósan, sok-sok pozitív érzelmet kelteni.

Ilyenkor újszülött- és csecsemőkorban, a boldogság fátylába burkolják a kishercegnőt vagy herceget, a legszebbnek, a legaranyosabbnak tartják. Elvárják, hogy mindenki ugyanígy vélekedjék róla. Ez a boldogságfátyol sok mindent eltakar. Sajnos azonban kötelességszerűen időnként föl kell lebbenteni. (Előfordulhat, hogy észre kell venni, ha valami még sincs rendben. A legjobb, ha a szülők figyelnek fel bármire, és kérnek segítséget. Sokszor a fátyollebbentés elmulasztásának az a következménye, hogy a szülők nem akarják elismerni kisgyermekük másságát. Ezért aztán elmarad a korai és minél előbb történő segítség, pedig a hátrányok négyzetes arányban növekednek. Egyes szakemberek a felmerülő problémákat elintézik azzal, hogy nincs a panasznak jelentősége, “nagy a szóródás”; “majd kinövi”. Nagyon ismerős szövegek!)

No, de beszéljünk Katinkról! 

Talán a legelső és legfontosabb dolog, hogy az újszülöttkortól gondoljuk végig az anya-gyermek kapcsolatot. Katicánk és anyukája közötti testi kapcsolat egyik fő problémája az volt, hogy nem tudott szopni. (Nem sokáig és akkor is kevés teje volt a mamának, ráadásul Katink nehezen tanult meg szopni.)

Emberi sajátosság, hogy vészhelyzetben az embercsecsemő nem képes menekülni, helyet változtatni, léte sem biztosítható az anya vagy gondozó nélkül, a külvilággal képtelen kapcsolatot létesíteni. Katink tehát édesanyjának az átlagosnál is fokozottabb támogatását igényelte. A mama odaadó szeretete folytán végül is kialakult a szoros anya-gyermek kapcsolat. A csecsemők örökletes viselkedési minták szerint vesznek részt az anya-gyermek kapcsolat történéseiben. (Az anya az ivadékgondozás ösztöne alapján, a kicsi az emberi fajra jellemző cselekvési program szerint lesz részese a kapcsolatnak. Ez a megkapaszkodás ösztöne.) Ösztönösen kerestük Kati lelki fejlődésmenetében fontos állomásokat. Most utólag, sok-sok szakmai tapasztalat és aktív szülői múlt után, gondosan mérlegelve tesszük megállapításainkat.

Katink a mama testközelségétől megnyugodott. A tisztába tevést, a kicsomagolást, a fürdést szerette. A dajkálás, a halk beszélgetés, simogatás, szülei közelsége minden feszültséget föloldott. Viszont már két-három hónapos korától kezdve nem tudta elviselni, ha idegen ember volt a környezetében. Erőteljes sírással tiltakozott ellene. 

A  megkapaszkodás szerve a kéz. A cselekvésben való megjelenése a tenyérreflex, más szóval a fogóreflex. (Korábban volt róla szó.) Minden egészséges apróságra jellemző. Kata első hónapjaiban sajnos a megkapaszkodás e jelét nem tapasztaltuk, később csak renyhén kapaszkodott az ujjunkba, fogta meg, akkor is a fogás lassan, még jobban “elerőtlenedett”.

Maga körül inkább “érzett” bennünket, mint “tudott”. Fürkészte ugyan az arcunkat, de mintha “elnézett volna mellettünk”. 

(Kicsit azt a benyomást keltette, mint amikor egy zongoraművész koncert közben elmerül a végtelen kozmoszban. Ez persze egy apróka csecsemővel kapcsolatban túlzás. Az ilyesmi lehet a szülő elfogult képzelgése, túlfűtött érzelmi állapotára jellemző, ahogy megfogalmazódik a megfoghatatlan.) 

Mai életünkben, a több mint 40 év előtti csecsemő felidézése bonyolult, de akkori dilemmáinkat nem lehet elfelejteni. A kicsi kori dilemmák, meg Kati megnyilvánulásai, élettörténete folyamán úgy ismétlődnek, hogy mindig felidézik az “elemi megnyilvánulásokat” is.

Talán egy példa: amikor még látott (Kati ugyanis már felnőtt korában, megvakult – a szerk.), ugyanúgy “révedt a kozmoszba”, mint fentebb leírtam. A csecsemőkori “kozmoszba tekintés”, tehát az autista “néz a semmibe”, a “szemkontaktust nem vesz fel” tünetek kezdeti megnyilvánulása lett volna?

Az érzelmi élet kibontakozása a feltétlen reflexes vegetatív állapot jelzésre épül fel. (Éhség; sírás-etetés… a tudomány szerint.) Katinál nem föltétlenül működött a “vegetatív jelzés”. Megmagyarázhatatlanul sokat sírt. 

Tehát, körülbelül hathónapos korára – hogy az érzelmi fejlődés folyamatát kövessük -, kialakult a kötődés irányunkban. Szüleihez, kettőnkhöz ragaszkodott Kata leginkább. Több órai nagymamai felügyelet alatt nyugtalanná vált. Ha csak az egyikünket is meglátta, megnyugodott. (Ezt szakemberként úgy értékeljük, hogy az autista kisgyermekek részére elengedhetetlen a szerető szülői háttér. A legnagyobb biztonságot a szülők jelentik számukra. Az eredményes fejlesztés, a pozitív befolyásolás, feltétlenül a szülőkkel együttműködve lehetséges.) Lazább kötődés alakult a nagyszülőkkel kapcsolatban, “el volt velük”. Az idegenektől félt. Nem tudta hallgatni beszédüket, főleg a nevetésüket. Kis túlzással, az “én házam, az én vára” elv alapján nem magába, hanem a “szűk családba” zárkózott be. Figyelt a rádióra, főleg a zenét szerette hallgatni, ilyenkor mosolygott, olykor hangosan nevetett. 

Most, hogy “végiggondoljuk Katit”, írás közben, emlékeinkben visszatérnek a furcsaságok. Például, hogy lányunk sokat sírt. A sírásokat többnyire nem a megszokott, indokolt okok váltották ki – mint a nem tiszta pelenka vagy az éhség érzete stb. Sokszor félelmet sugárzott szemecskéje, alig volt megnyugtatható, s ez az érzelmi labilitás megmagyarázhatatlannak tűnt. E meg nyilvánulásokat akkor gyanakodva figyeltük, most az autisztikus fóbiák megjelenéseként értékeljük. 

Sokat töprengünk azon – hogy a szakmai munkákat átnézve, az élethelyzeteket mérlegelve -, mit is örökíthetnénk meg Kati első hat hónapjáról az értelmi fejlődését illetően. Talán a fentiekben leírt alkalmazkodást a szűk családhoz, a bezárkózás ellenére az érzékeltetett ragaszkodást. 

A  csecsemő fejlődését általában is a mozgás és az érzelmi útvonal haladása határozza meg. Ahogyan az “élményszerzés fölgyorsul” (oldalra, hasra és visszafordulás, csúszás, mászás, valaminek a megkaparintása, megkóstolása, megtapogatása stb.), elindul és fölgyorsul az értelmi fejlődés is.

Katinak hathónapos korára nem sikerült elérnie mindazt, amit a csecsemők már általában tudnak. Még az ún. szóródások, az átlagtól mondott, megengedett eltérések szerint sem. 

Tumann Imre