Tumann Imre és felesége gyógypedagógus, két autista gyermekük van. Autista lányuk fejlődését negyvenéves koráig dokumentáló, készülő könyvük tizenharmadik folytatását közöljük. Könyvük – ahogy Tumann Imre fogalmazott – “családtörténetbe ágyazott história (arról).. hogyan lesz a kis autistából felnőtt autista”.
Tehát már 1962 december közepe felé haladtunk. Vártuk a karácsonyt, terveztük az ajándékozást. Mami is bekapcsolódott. Ő járt Pestre, nézegette a boltokat. Egyúttal készülődtünk a várva várt karácsonyi szünetre. Sajnos, nem sok szabadidővel kecsegtetett. A “téli tanítási szünet” volt a leltározási őrület intézeti csúcspontja. (Leltárfelelősök, leltárívek, ellenőrök tobzódása, mindig új leltári számok, hol festve, hol ragasztva, hol felszögelve stb.) Szegény százéves öreg csimpánzunkat annyit leltároztuk, hogy lekopott a szőre. De a társadalmi tulajdon védelme igen fontos feladat volt. (A több tíz mázsa cement ellopását pedig leírták tönkremenés miatt az intézet közeli építkezésen. Más háza épült abból.) Még vagy három értekezlet is terhelte a rövid szünidőt.
Visszatérve a karácsonyi előkészületekre: Ágival végre volt egy közös déli, hazautazási napunk. Két ilyen alkalommal beutaztunk Vácról Pestre. Keresgéltünk, majd találtunk ajándékokat. Persze pénztárcánkhoz mérve. Lassan meg volt minden. Várhattuk a Jézuskát. 24-én felváltva sétáltattuk Katit. Közben megjött a Jézuska. Séta után csengő, csillagszóró, karácsonyfa a kisszobában a zongorán, ajándékok a fa alatt, az egész család, valamennyi generáció együtt.
A karácsony másik fénypontja: Kati öröme. Valósággal elkápráztatta a karácsonyfa. Megnyílt, ömlött belőle a szó, nagyokat nevetett. Pezsgőnk nem volt. Részben nem volt pénz ilyen úri hívságokra, részben a nagymamák teljes alkoholtilalmat vezettek be. A sebet is csak benzinnel lehetett tisztítani. (A nagyiknál az üres borosüveg is allergiás rohamot váltott ki, és nem akarták, hogy vejük is az alkohol áldozata legyen.)
Szilveszteri különlegesség az éjfélig tartó rádiókabaré volt, az akkori humoristák produkcióiból. Néhányan próbálkoztak a kultúrpolitikusok éberségét elaltatni bújtatott poénjaikkal. Ha az illetők nem aludtak el, kedvenc humoristáinkat sokáig nem lehetett hallani. (Ekkor még Aczél elvtárs “nem tett engedményeket”, így a nyilvánvaló hülyeségeken sem lehetett nevetni.) Nyugalmas alvás után, 1963-ra ébredtünk. Január 1., még egy nap pihenés. Újév napja. Álmos, borús idő. Azért kihasználjuk. Másodikától szigorú tanítás.
Álmos napok következtek. Ennek ellenére egyre inkább Kati kerűl elotérbe. Próbáljuk megfogalmazni magunkban, milyen szintre jutott. Mit tettűnk jól a nevelésében, mit nem? Esetleg mit mulasztottunk el, mit nem kellett volna? Napok múlva lezárul a tudomány szerinti “kisdedkor”. Hogyan tovább?
Nos: Kati korának megfelelően fejlett kisded, ami a testi fejlettségét illeti. Mozgása darabos, olykor bizonytalan, finom mozgásai szintén darabosak, sokszor összerendezetlenek, apróbb tárgyakkal csak kezdetlegesen manipulál. Az ollót például meg sem tudja fogni. Szerepjátékokat játszik babáival elég primitív szinten. Beszéde legalább egyéves késést mutat kortársaihoz viszonyítva. Magatartása: visszahúzódó. Másokkal nem hajlandó beszélni. Idegeneket nem fogad el. Csak a családtagokon lóg.
Ez tehát a hároméves Kati.
Ezt a részt kiemelten a szakembereknek szánom. A gyermekpszichiátereknek, mert szeretném, ha megértenék, hogy hogyan is alakul ki egy “újszülött”-ből az autista kisgyermek. Mit jelent két “szakemberszülő” objektív “objektivitása”. A pszichológusoknak azért, hogy hogyan lehet nyomon követni közelről a “tünetek kibontakozását”. A gyógypedagógusoknak azért, hogy értsék meg kötelességüket, a korai gondozásban. A gyermekorvosoknak a védőnőkkel együtt azért, hogy szíveskedjenek odafigyelni arra, ha a szülőknek “szokatlan vagy furcsa” panaszaik vannak. Jó lenne, ha a szóródást nem a nagykönyv szerint értelmeznék, és a “majd kinövi magát” mondatot elfelejtenék. Tehát valamennyi érintett szakma képviselőit részben személyes tapasztalatainkról, családi vívódásaink leírásával, részben 40 munkás évünk alatt felhalmozódott, elraktározott információinkról szeretnénk tájékoztatni. Mégpedig azért, hogy minél több rászorulton és családján lehessen segíteni.
Most a három év tapasztalatait összegezzük. Később életszakaszonként külön fejezetekben fogjuk mindig folytatni “szakmai tapasztalataink további leírását”. Lehet, hogy vitatják néhányan megállapításainkat, nem baj. Mi csak a tényeket merjük leírni, de azért vállaljuk a felelősséget!
Tehát: Anamnézisünk (kórelőzmény) szerint Kati születésének körülményei is aggodalomra adtak okot. Ági vajúdása 14 órán át tartott. Első terhességét hordta ki. Elhúzódó szülése volt. A folyamatosan ellenőrzött szívhangok egy idő után alig voltak hallhatók. A magzatvízzel széklet távozott. Ezért kipréselték. Kati asphiksiásan született: éleszteni kellett. Sokára sírt fel.
A mama és a baba a nyolcadik napon érkezett haza a kórházból. Kati nem tudott, vagy nem akart szopni. Mesterségesen kellett táplálni, a mamának nem volt teje. A szopó mozgásokat sem akarta elkezdeni a csecsemő. Méréssel ellenőriztűk, hogy a szükséges mennyiség egy-egy próbálkozás után megvolt-e? Sajnos kevésnek találtuk. A születés után természetes a súlyveszteség. Így nem volt feltünő a fogyás. Azért nagy nehezen mégis jutott valamennyi táplálék a gyomorba.
Körülbelül öt-hat hetes korától, igen lassan, egy-egy étkezés alkalmával minimális mennyiségű tápszer már elfogyott. Hiába próbáljuk kiváltani a fogóreflexet, nem sikerült. Ez is aggodalmas tünet.
További gond: igen kevés az alvás. Nyitott szemmel fekszik a baba. Napközben indokolatlanul, de igen sokat sír. Ezek 34. heti adatok. Ezután: nézegeti a kezét, felemeli a lábát, majd ezek abbamaradnak. Öt hónapos koráig “csak úgy fekszik”. Nem történik szinte semmi említésre méltó változás. Ami feltűnő: a szeme összerendezetten mozog, néz a semmibe. Nem figyel a látóterébe került dolgokra.
Mozgását tekintve: továbbra is az impulzív mozgások a jellemzőek. Nem fordul hasra, nem forog, nem próbál felülni. A második negyedév során még a fejét sem emelte. Ha a keze a látóterébe kerül, nem igyekszik “kísérletezni, hogy újra lássa”. Próbáltuk a tárgyakat a látókörében tartani. Egyszer-egyszer megfogta azokat.
A megkapaszkodás ösztöne is gyengén működött. Talán abban nyilvánult meg, hogy odabújt a mamájához. Fogása inkább csak próbálkozás volt, “nem tudott kapaszkodni”. A sírás, mint kommunikációs “eszköz”, sem működött megfelelően. Alapos körbenézés ellenére sem tudtuk sok esetben megfejteni az okát. (Nem fájt semmije, nem volt éhes, tiszta volt a pelenka, nem akart aludni. Amilyen gyorsan rázendített, olyan hamar abba is hagyta a sírást).
(Következő számunkban folytatjuk)