Az AOSZ a www.esoember.hu oldalán új rovatot indított: Szakértőink válaszolnak címmel. Az alábbiakban bemutatjuk azokat, akik válaszolnak a kérdésekre, és néhány, érdekesebb, többeket is érintő kérdés-feleletet adunk közre. Ha Önnek is kérdése van, írjon szakértőinknek.
Sajó Eszter, klinikai szakpszichológus
Az Autizmus Alapítvány pszichológusa, az autizmus spektrumzavarok komplex diagnosztikájával foglalkozik. Az autista gyermekek fejlesztésével foglalkozó Nemzetközi Cseperedő Alapítvány egyik alapítója.
Széplaki Mirjam, diplomás ápoló, intenzív terápiás szakképesítéssel
A Péterfy Sándor Utcai Kórház ápolási koordinátora, és a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karának megbízott előadójaként az autisták egészségügyi ellátását oktatja. Három gyermeke van, a tizenhét éves Gábor nem beszélő autista.
Szülői kérdés
12 éves nem beszélő autista kisfiamnak már egy éve felvett szokása, hogy sebeket ejt, kapar/vakar a testén. Most a fején készít nagyon szép dekorációkat. Hiába vertem a kezére, nem érdekli. Hiába kötöm be, a kötést leszedi, mert nem szereti, vagy éppen a kötés alá nyúl, s úgy vakarja el magát. Összekeni a lakást, ágyát, ágyneműjét. Alkohollal, jóddal való bekenés alkalmával sem mutat fájdalmat, békésen tűri azt. Ez már régebbi probléma, eddig a lába volt tele sebbel.
Mit lehet tenni annak érdekében, hogy ezt abbahagyja, mert félő, hogy már lassan látható, s maradandó hegeket fog okozni az arcán.
Széplaki Mirjam válasza
Az autizmusban sajnos előfordul ilyen, vagy még súlyosabb önsértő magatartás, amivel általában igen nehéz megküzdeni.
Elsősegélyként mégis azt javasolnám, hogy először alaposan vizsgálja meg az orvos a gyereket, nincs-e valami olyan szomatikus probléma, ami ilyen vakaródzásra kényszeríti. Több belgyógyászati betegség, száraz bőr, ekcéma, allergia, élősködők stb. okozhatnak viszkető érzést, ami igen kínzó lehet. Ezeket biztonsággal ki kell zárni, nehogy elnézzünk valamit. Ha képesek a gyerekkel elmenni, a bőrgyógyászati vizsgálat is szóba jöhet.
A bekötözés ilyen esetben még ronthat is a helyzeten, mert a kötés melege, a pangó verejték és levegőtlenség irritálja a bőrt, és még jobban izgatja a gyermeket.
A gyerek körmét rövidre kell vágni és sűrűn mosni a kezét, hogy a felülfertőződéseket megelőzzük.
Ha biztosan nincs más ok, akkor valóban az autizmusa okozhatja a tünetet. Azt tapasztaltam, hogy ezekről a kényszercselekvésekről nagyon nehéz lenevelni a gyerekeket, mert nem tudatosan csinálja. De vannak gyógyszerek amiket éppen ilyen kényszerek csökkentésére fejlesztettek ki, ha a helyzet nagyon kezelhetetlenné válik érdemes megfontolni, és megbeszélni pszichiáterrel, ők jogosultak ezek javaslására.
Sajó Eszter válasza
A legelső lépés, hogy kizárják, hogy bármilyen fizikai oka van fia vakarózásának (pl. bőrirritáció, ekcéma, stb.). Ha nincs orvosi magyarázat a viselkedésére, akkor lehet ez egy rossz szokás, esetleg a feszültség levezetésének egy sajátos módja, vagy egyszerűen csak kellemes érzés a számára.
Feltételezhetően nem érti, miért is ne csinálhatná, ezért Önöknek kell erre megtanítaniuk.
Fontos lenne következetesen tiltani, hogy kaparja a fejét, minden alkalommal, amikor ezt teszi, rászólni, hogy „nem szabad”; és helyette fel kellene ajánlani valami más tevékenységet, ami számára hasonló szenzoros élményt nyújt, ugyanakkor mindenki számára elfogadható. (Ez nagyon sokféle lehet: pl. papírgyűrögetés, érdes anyag kapargatása stb. Az, hogy mi a megfelelő „pótcselekvés”, az Önök megfigyeléseitől és kreativitásától függ.)
Szülői kérdés
Szeretném megkérdezni, hogy a Risperidon származékokban található „nátrium lauryl szulfát”-nak (ami tisztítószerekben előforduló vegyi anyag) az autista gyerekekre vonatkozólag
vannak-e káros hatásai?
Sajó Eszter válasza
Bár nem vagyok vegyész, úgy gondolom, hogy a Risperidont – ahogyan más gyógyszereket is – úgy fejlesztették ki, hogy a legnagyobb hatékonyság mellett a legkisebb mellékhatásokkal működjön.
Az összetevők bizonyára nem ártalmasak a szervezetre, a káros hatások a gyógyszerekre jellemző mellékhatásokként jelenhetnek meg. Természetesen ez autizmussal élő gyerekek esetében is igaz. Azaz: bizonyos esetekben a tájékoztatóban szereplő mellékhatások jelentkezhetnek.
Szülői kérdés
Kisfiam hároméves és megkésett beszédfejlődés miatt három hónapja szakembernél jártunk, aki autizmust gyanít nála. Elvittük másik orvoshoz is, aki nem értett ezzel egyet. Szóval teljes a bizonytalanság. Egyébként, több erre utaló jel is van (tárgyakat, kezét pörgeti, rosszul használja a ragokat, személyes névmásokat, étkezési gondjaink vannak… de van sok olyan tulajdonsága, ami bizakodásra ad okot: mosolyog, nevet, örül, az érzelmeket felismeri az arcokon, szereti a gyerekeket, a közösséget…) Májusban esedékes a kontroll és akkor már valószínű, hogy kórházban fogják egy speciális autizmusvizsgálattal kivizsgálni.
Kérdésem a következő: miből fog állni ez a vizsgálat és mennyire biztos ennek az eredménye? Reménykedhetek-e még abban, hogy ezek a pörgetős dolgok csak rossz szokások és tényleg csak „későn érő típus”? Egyébként oviba jár, heti háromszor fél órában gyógypedagógus foglalkozik vele (tanulási képességet vizsgáló bizottsághoz elvittem), szépen fejlődik a szókincse, mondatokat is egyre gyakrabban használ. Előre is köszönöm a válaszukat!
Sajó Eszter válasza
Nem ritka – főleg ilyen fiatal gyereknél – hogy a szakérők eltérő véleményeket mondanak. Amiket felsorol tünetként, azok valóban előfordulnak autizmussal élő gyerekeknél, de a puszta tünetek jelenléténél a szakember többet vizsgál; minőségi eltéréseket az autizmusban érintett területeken (erről ebben a rovatban korábban is esett szó).
Nem tudom, hol fogják kivizsgálni kisfiát, és sajnos azt sem tudom, hogy minden vizsgálóhelyen a protokollnak megfelelően zajlik-e a kivizsgálás. Ideális esetben Önnel készítenek egy hosszú, a gyermek eddigi fejlődésének fontos mozzanataira kitérő interjút. Ezzel párhuzamosan kisfiát egy szakember játékos formában vizsgálja, olyan helyzetek elé állítva, amelyeksben kommunikációját és társas viselkedését figyeli (ez történhet informális vizsgálat során, ahol sok-sok játékkal közeledik a fiához, vagy történhet formális eszközzel, az ún. ADOS-szal – egyébként ez is egy sor játékos helyzetet alkalmaz a gyermek vizsgálatához). Előfordul, hogy a szakembernek több alkalomra van szüksége a pontos diagnózis meghozatalához, ilyenkor újabb vizsgálat következik, amelynek a célja, hogy minél több helyzetben megfigyelhessék a gyermek viselkedését, esetleg felmérjék értelmi képességeit.
Azt, hogy valóban autizmus áll-e gyermeke eltérő viselkedéseinek a hátterében ennyi információból, látatlanban nem lehet megmondani. Azt azonban biztatásképpen elmondhatom, hogy az Ön által felsorolt egyéb jellemzői, bizakodásra okot adó tulajdonságai (mosolyog, nevet, örül, érzelmeket felismeri az arcokon, szereti a gyerekeket, közösséget…) mindenképpen biztatóak, bármi legyen is a diagnózis.