Peti fiam nem beszélo tízéves autista kisfiú. Mivel ötéves kora körül sem mutatott még semmiféle hajlandóságot a beszédre, megpróbáltuk megtanítani írni. Két év alatt megtanulta leírni az összes nyomtatott nagybetut, lemásolt szinte bármilyen hosszú szót. Egyszer-egyszer hajlandó volt tárgyat, illetve képet a szóképével egyeztetni. Ezen a ponton megrekedtünk a tanulásban, és képtelenek voltunk továbblépni. Ugyanakkor megfigyeltem, hogy könyvek nézegetésekor sokkal könnyebben válaszol kérdésekre rámutatással akkor, ha fogom a karját.
Körülbelül egy év telt el anélkül, hogy Peti fejlodést mutatott volna az írásban, ezért az én lendületem is kezdett csökkenni. Ekkor jelent meg Christiane Nagy Támogatott kommunikáció címu könyve Maróthy Zsuzsa fordításában, ami éppen ilyen jellegu gondok megoldására kínált módszert. Elso reakcióm az elutasítás volt, mivel már korábban olvastam és hallottam támogatottan kommunikáló gyerekekrol, akiknek írásai valódiságát többen megkérdojelezték. Az elindító lökést az 1996 telén tartott támogatott kommunikáció-tanfolyam adta, ami új lehetoségeket nyitott az életünkben.
Mi a támogatott kommunikáció
Alternatív kommunikációs módszer beszélni nem vagy csak korlátozott mértékben tudók részére, angol neve és rövidítése: Facilitated Communication = FC. Eredetileg mozgásszervi fogyatékos, kommunikálni kívánó, de nem tudó embereknek fejlesztették ki. A tapasztalat azonban azt mutatta, hogy nagyon jó eredményeket lehet elérni vele autista gyerekeknél és felnotteknél is.
A kommunikáció során – ami lehet írásbeli közlés, de tárgyakra történo rámutatás is – leülünk a gyerek mellé, kezünkkel megtámasztjuk a csuklóját, segítve abban, hogy mutatóujja kinyújtott maradjon, és eldöntendo kérdéseket teszünk fel. Ha a gyerek elfogadja a kommunikációs helyzetet, rá fog mutatni a kérdezett tárgyra, beture. Ebben egy kicsit tudunk segíteni úgy, hogy a karját kissé visszahúzzuk, eloremozdulásra késztetve ot. Ha az elso néhány próbálkozás nem járna sikerrel, nem szabad feladni, hátha rá lehet szoktatni ot a támogatottan kommunikálásra ugyanúgy, mint bármilyen más készség elsajátítására.
A támogatás nemcsak a fizikai megtámasztást jelenti, hanem segítséget nyújt a gyereknek figyelme fenntartásához, feszültsége levezetéséhez, hadonászó mozdulatainak megfékezéséhez. A támogatás azt is jelenti, hogy átvállaljuk a gyerektol mondanivalója súlyának egy részét, rendelkezésére bocsátjuk saját magabiztosságunkat, tehát testi és lelki terhein egyaránt igyekszünk könnyíteni. Ezért a “támogatott kommunikáció” elnevezés jobbnak tunik a szintén elterjedt “megtámasztott kommunikációnál”.
Nekem, szülonek mi az FC?
A mindennapjaink része, mely az ido során velünk együtt változik, fejlodik. Ötvöztük az FC-t az írással olyan módon, hogy amint Peti rámutatott egy-egy beture a táblán, azonnal le is írtuk a füzetébe. Apránként eljutottunk odáig, hogy kézzel való íráskor már csak rá-rápillantott a betutáblára. Ma már csuklófogással, tábla nélkül, folyamatosan ír, de ez még mindig támogatott kommunikáció, bár most már csak képzeletben “puskázik” a betutábláról. Hol könnyen megy, és Peti kapva kap a felkínált kommunikációs lehetoségen, hol pedig csak kínszenvedések és dulakodások árán sikerül szóra bírni.
Sokszor egy beszélgetés közepén, amikor éppen valami nagyon fontos dologról van szó, megtorpan, és kiabálva, sírva visszautasít minden további próbálkozást. Ilyenkor szinte kézzel tapintható a szorongása. Általában eroltetni szoktam a dolgot, mert ha ki tudok annyit húzni belole, hogy megértsem, mire gondol, szemmel láthatóan megkönnyebbül. De sokszor elofordul, hogy nem értem meg ot, ilyenkor meg szokott sértodni. Azt hiszem, eleve azt feltételezi, hogy amit o gondol vagy érez, ugyanazt gondolom én is. Ezzel a logikával persze teljesen fölösleges a beszéd.
Több éves “beszélgetéseink” alapján biztos vagyok abban, hogy a látott-hallott dolgokból felépített magának egy félelmekkel teli világot, ami ott él benne, és állandó táptalaja szorongásainak. Mivel Peti nem tudta megkérdezni semminek az okát, kénytelen volt saját maga magyarázatokat gyártani a már eleve sérült személyiségével. Ezek a sokszor ijeszto magyarázatok dolgoznak és fejlodnek benne. Azt hiszem, sok kényszeres, fura dolgának az oka rejlik ebben.
Már egészen kicsi korában figyelmeztettek a szakemberek és szülotársak arra, hogy ügyeljünk, miket mondunk a gyerek elott, mert “a füle ott van”. Az utólag történtekbol úgy látom, ezt a figyelmeztetést nem vettem elég komolyan, hiszen úgy tunt – és sokszor ma is úgy tunik – hogy Peti semmire sem figyel, semmit sem hall meg.
A napokban történt egy eset, amit most szeretnék megosztani veletek, mert példa arra, hogy mit épített fel o néhány elejtett megjegyzésbol, és ez hogyan derült ki. A beszélgetés támogatott kommunikációval folyt, én éloszóban beszéltem, Peti betutáblával írt. Peti nagyon gyorsan kapcsolgatta a villanykapcsolót, és többszöri rászólás után sem hagyta abba.
Mama: Miért csinálod ezt?
Peti : PÉTER EL AKARJA KERGETNI IKERTESTVÉRÉT ÁDÁMOT (Az ikertestvére a születésükkor meghalt. Hogy Peti ezt tudta, az már korábbi beszélgetéseinkbol kiderült.)
Mama: Miért kell elkergetni?
Peti : MERT ITT VAN
Mama: Ezt hogy érted? Hol van? Mikor van itt? (Egy csomó idétlen kérdést tettem fel, mert nem tudtam, hogyan viszonyuljak a dologhoz.)
Peti : PERSZE EGY HENTES KETTÉVÁGTA (Elso döbbenetünk után megpróbáltuk neki elmagyarázni, hogy mi az a boncolás, és miért van rá szükség.)
Mama: Honnan tudod, hogy felboncolták Ádámot? Hallottad, amikor meséltem valakinek?
Peti : HELYESEN GONDOLOD (Késobb jöttünk rá, hogy egy 4-5 évvel ezelotti beszélgetésbol hallhatott részleteket, amikor egy barátnomnek meséltem el a történteket.)
Az FC-nek köszönhetoen sok mindent megtudtunk már Petirol, a szorongásairól, néha a vágyairól is. Megtudtuk, hogy magában állandóan beszél, megismertük sajátos, bizarr szavakkal tarkított nyelvezetét. Az FC a tanulást is megkönnyíti. Befejeztük az elso osztályos normál tantervu matematika- és magyar- tananyagot. Most a második osztályt végezzük. Sajnos mindezt itthon, mert Peti csak velem ír FC-vel, a papájával is csak a segítségemmel írt levelek útján kommunikál. Nagyon helyes volt egy levele, ami így kezdodött:
“ROSSZNAK PANASZOLOM A MAMÁT, MERT…” és felsorolta az aznapi “buneimet” – természetesen a segítségemmel.
Petinek mi az FC?
Amikor megterveztem magamban ennek az újságcikknek a felépítését, azt is elképzeltem, mit fog Peti válaszolni erre a kérdésre. Reméltem, azt írja, hogy bár sokszor nagyon nehéz neki a megnyilatkozás, azért mégis jó, és esetleg bátorít másokat is a támogatásra, ahogy ezt már korábban többször megtette. Hát a dolog másképpen sült el. A most leírandó beszélgetés hatására úgy éreztem, hogy beszélgetéseink egy része nyugodtan viselhetné a “kényszerített kommunikáció” nevet is.
A kommunikációs alaphelyzet már eleve nem volt túl jó, mert Peti szemmel láthatólag nem kívánta ezt a témát, de én eroltettem.
Mama: Mit jelent neked az FC?
Peti : SEMMIKOR NEM SZERETEM KERESZTÍRÁST
Mama: Ezt hogy érted?
Peti . ROSSZ. ÖRÖKKÉ KERESZTRE FESZÍT
Mama: De én úgy veszem észre, hogy van, amikor szívesen írsz.
Peti : SEMMIKOR SEM KELLEMES ÍRNI
Mama: Miért?
Peti : MESSZIRE BÍRSZ NYÚLNI BELÉM
Próbáltam gyozködni arról, hogy sokszor mennyire jó volt mindkettonknek a beszélgetés, hogy mennyi mindent meg tudtunk beszélni, hogy teljesítettük az FC-vel leírt kívánságait. Sokáig mozdulatlanul ült, majd megkérdezte (ekkor a “kényszerkommunikáció” helyét átvette a támogatás):
Peti : MENNYIRE SZERETSZ?
Elmondtam neki válaszként mindent, ami anyai szívemtol csak tellett.
Peti : NÉMÁN SZERETLEK
Mama: Ezt hogy érted?
Peti : HINNI KELL, REMÉLNI
Mama: Miben?
Peti : LELKEM SZERETETÉBEN
Másoknak, neked mi az FC?
Ezt szeretnénk megtudni, ezért kérünk, írd meg az FC-vel kapcsolatos tapasztalataidat, kérdéseidet, kételyeidet! Az Esoemberben elindítjuk a Támogatott kommunikáció rovatot, ahol szeretnénk beszámolni családok ilyen jellegu erofeszítéseirol, sikereirol vagy éppen a sikerek hiányáról. Szeretnénk segíteni és bátorítani azokat a szülotársakat, akik úgy érzik, hogy az FC számukra járható út. Írj, mert ezzel másoknak is segíthetsz!
HAJDÚ ÉVA
Cím a szerkesztoségben
Az FC-vel kapcsolatos eddig magyarul megjelent könyvek, újságcikkek (amelyekrol tudomásom van. Aki tud mást, kérem, jelezze):
Birger Sellin: A lélek börtöne (Fabula Konyvkiadó)
Christiane Nagy: Támogatott kommunikáció (Autisták Érdekvédelmi Egyesülete)
Az Esoember 1996. 2-3. számának 5-6. oldalán Réti Erika beszámolója
Hajdú Éva: Helyes dolog a támogatás (Esoember, 1997. 2- 3. szám)