A hetes buszon utazom. Ott még csak hallom a kisfiút, aki mögöttem hangosan és egyre mérgesebben helyet követel magának. Az utasok közül többen a nevelés szót emlegetik. Együtt szállunk le, és a kisfiúra nézve tudom: ők is odaigyekeznek, ahova én, a Budai Korai Fejlesztő Központba.
A Bártfa utca 34./a-ban, a hajdani óvoda földszintjén, ahol a vizsgálatra lehet várakozni, egy kislány játszik, édesapja olvas, új ismerősöm azonnal fölfedezi a játékokat, és barátságosan beszélget velem. Hála Istennek, neki legalább nem lesznek kommunikációs nehézségei – fut át rajtam, míg Czeizel Barbarára, a központ vezetőjére várok. Arra vagyok kíváncsi, hogy vajon fogadják-e az óvodák, iskolák azokat a gyerekeket, akik náluk szocializálódnak a közösségi létre, a csoportban való együttélésre, együttdolgozásra.
– A Korai Fejlesztő Központban, éves átlagban 180-200 kisgyereket látunk el, akik közül megközelítőleg 30 gyermek kap autizmus diagnózist. Ők általában kettő és négyéves koruk között keresik fel szüleikkel intézményünket. Öt évnél idősebb gyereket mi már nem vizsgálunk – kezdi Czeizel Barbara, miközben az emeletre lépkedünk, ahol a csoportszobák vannak. – Az elmúlt években több lett az autizmussal diagnosztizált kisgyerek, ami nem azt jelenti, hogy megnőtt a számuk, hanem azt, hogy a diagnosztika lett differenciáltabb, a szakképzettség sokat fejlődött. Sokat tanult a szakma, tehát könnyebb a diagnózist felállítani, maguk a szülők is többet tudnak, jobban odafigyelnek a gyerek bizarr viselkedésére.
– Mi az, ami a szülőt ilyen kis korban nyugtalanítja, amiről úgy gondolja, szakemberhez kell fordulni?
– A legtöbb esetben azzal jönnek, hogy nem beszél, magának való, nem szobatiszta, illetve magatartásproblémák miatt.
A Budapesti Korai Fejlesztő Központba nem kell beutaló, és szerencsésnek mondhatja magát az, aki hozzájuk kerül, mert vizsgálati módszerük eltér a hazai gyakorlattól.
– Egy ilyen vizsgálatnak komplexnek kell lennie, mindenképpen kell gyerekorvos, gyermekpszichiáter, autistákhoz értő gyógypedagógus, pszichológus, gyógytornász. Nálunk a vizsgálat általában több alkalomból áll. Mert egy autista illetve egy autizmus spektrum zavarral élő kisgyerekről, nem lehet egy óra alatt megállapítani, hogy mi a baja. Azért nem, mert lehet, hogy benne él a maga kis világában, de az is lehet, hogy bár ép intellektusú, az új környezet, az idegen emberek miatt olyan magatartást produkál – például szétszedi a szobát -, amire a szakértői bizottság azt írja, hogy a gyermek vizsgálhatatlan – így rákerül a stigma. Ritkán írják le, hogy autizmus, mert ezzel óvatosan bánnak a kollégák. Az ilyen eseteknél folyamatdiagnózis kell, tehát legalább 4-5 alkalommal kell találkoznunk a gyermekkel ahhoz, hogy valóban megismerjük őt.
– Tehát így születnek meg a képzési kötelezettségről szóló diagnózisok.
– Hát igen, be kell vallanunk, hogy Magyarországon a képzési kötelezett diagnózis, amibe elvileg ötéves korban kerülnek hivatalosan, nagyon sok halmozottan sérült gyermek is bekerül, olyanok, akik bár mozgásukban, érzékszervükben súlyosan, értelmükben csak középfokban sérültek. De nincsen olyan iskola – illetőleg csak (nagyon) kevés, ahová ők járhatnak. Nagyon sok autista kisgyerek kap az előbb említett okok miatt képzési kötelezett diagnózist, mert nem könnyű, néha lehetetlen őket megvizsgálni. De még ha pontos is a diagnózis, akkor sincs hová menniük, nagyon kevés helyen fogadják őket. Ezért gondoltuk azt, hogy azoknak a súlyos halmozottan sérült és autista kisgyerekeknek, akik nálunk az ambuláns ellátásból kikerülnek, kiscsoportos fejlesztő-oktató csoportot hoztunk létre. Ezzel ugyanis demonstrálni tudjuk, hogy igenis, ők fejleszthetők, tudnak együtt működni csoportban is, természetesen megfelelő szakember és környezet segítségével. Nem akarjuk megváltani a világot, nem akarunk sem óvodát, sem nappali ellátást csinálni, hanem átmenetet szeretnénk az ambuláns ellátás és az óvoda között.
Míg ezekről beszélgetünk egy csoportszoba előtt állunk. Az ablakon át látom az autista csoportot. Hangos szó nem esik, valamivel mindenki tevékenykedik. Többségük túl van a kétéves ambuláns korai fejlesztésen, ahol egyéni, gyógypedagógiai fejlesztést, zene- és/vagy szenzoterápiás tréninget kaptak, tehát egyéni helyzetben jól foglalkoztathatók. Ha a korai fejlesztőben nem indítják el ezt a kiscsoportos foglalkozást, akkor nagy valószínűséggel közülük sokan óvoda helyett otthon maradnak. Mert még ha akadnak is jó szándékú óvodák, ahová felvesznek egy-egy gyereket, ő a húszfős csoportokban “elveszett”, ahogy Czeizel Barbara mondja; holott azelőtt egy kisebb csoportban már együttműködő volt. Ilyenkor küldi el az óvoda a gyereket.
– Az óvónők nem azért nem tudnak semmit csinálni, mert nem jó szakemberek, hanem azért, mert nincsenek felkészülve az ilyen helyzetekre, ugyanis nem ezt tanulták. Ha nincsen pedagógiai asszisztensük, akkor nem tudnak egy húszfős csoportban megfelelően odafigyelni az autizmus spektrum zavarral élő kisgyerekre, illetve a többiekkel is törődni – kapom a pillanatnyi hazai helyzet összegzését. – Ehhez megfelelő feltételek és ismeretek kellenek. Erre próbálunk itt kidolgozni egy stratégiát, mert a feltételhez hozzátartozik az is, hogy a kisgyerek elfogadja, hogy ő kiscsoportban másokkal együtt működik. Tehát a mi csoportjainkban ez úgy történik, mint egy óvodai, folyamatos nappali ellátó rendszerben: hetente kétszer jön két csoport, 4-5 évesek, két hat-hat fős csoportunk van. ?k már óvodaérettek, és az a cél, hogy elfogadják, megszokják a napirendet, azt a fajta kommunikációt, amit az óvodában alkalmaznak. Ez utóbbit persze megtámogatjuk segédeszközökkel, és azt reméljük, hogy ezt az óvodában is megkapják majd, hiszen ezek az eszközök nem bonyolultak. Emellett az óvónőknek is nyújtunk segítséget. Elméleti és gyakorlati szinten készítjük fel őket: ebben az évben kilencvenórás alapozó képzést tartottunk óvónőknek, gyógypedagógusoknak, azoknak, akik vállalták, hogy autizmus spektrum zavarral élő kisgyereket speciális csoportban nevelnek, de reményeink szerint inkább integrálnak. A mi elképzelésünk az, hogy olyan gyerekek járjanak ebbe a csoportba – közösségre előkészítő tréningcsoportnak nevezzük -, akik heti három napot járnak a befogadó óvodába, és heti két alkalommal hozzánk jönnek, megkapva az egyéni speciális fejlesztést is. Mi pedig azokat az óvónőket képezzük, akikhez a kisgyerek jár. Mert sokszor az a probléma, hogy a teljesen jó szándékú óvónő néhány hónap alatt kiég, kudarcélményei lesznek, mert nincsen megfelelő szakmai eszköztára, segítsége.
– Honnan lehet tudni, hogy melyik óvoda a fogadókész? Gondolom, a szülők házalnak és ők hozzák a címeket.
– Nem a szülőktől hozzák, ők kevésbé tájékozottak. Nekünk van egy információs központunk, megpróbáltuk feltérképezni Budapesten és vonzáskörzetében azokat az óvodákat, iskolákat, amelyek nyitottak, hogy hol milyen típusú problémával vesznek föl kisgyereket. Ezt a címlistát minden évben frissítjük. Sajnos autista kisgyereket nagyon kevés helyen vesznek föl.
– Miért? Azért, mert több ember kell hozzá?
– Ezért is, de azért is, mert tanulmányaik során csak egy-két órát kapnak az óvónők és a gyógypedagógusok arról, hogy mit is kell kezdeni egy autizmus spektrum zavarral élő kisgyerekkel. Kevés a megfelelően képzett szakember. Azért mondom mindig az autizmus spektrum zavart, mert nagyon széles a skála. Itt ebben a csoportban hat kisgyerek van, nagy részük értelmileg az enyhe és a normál övezetbe tartozik, de az egyéb tüneteik nagyon változóak. Jövőre már 120 órás akkreditált képzésünk lesz, elmélet és gyakorlat együtt. Úgy képzeljük, hogy az óvónő vagy a gyógypedagógus a hospitálás során azt a kisgyereket fogja megfigyelni és dolgozni vele, aki majd hozzákerül. És amikor már ott van az óvodában, az iskolában, akkor is folyamatosan tartjuk a kapcsolatot és konzultálunk.
– Ki ellenzi jobban az ilyen gyerekek felvételét a szülők vagy az óvoda dolgozói?
– Ez így nem jó kérdés. Mert ha az óvoda ellenáll, akkor nem is érdemes megkísérelni fölvételt. Ha nem motivált az óvónő, akkor pillanatokon belül ki fogja tenni a kisgyereket, mondván, hogy nem bírja. Ha motivált a vezető, akkor ő motiválttá tudja tenni a munkatársait. Ha nyitottak, elfogadóak, akkor jöhet az elméleti képzés, hogy tudják, mire vállalkoznak, utána hospitálás egy másik óvodában, ahol már van ilyen kisgyerek, és majd csak ezek után jön a döntés. Az ő döntésük után jönnek a szülők, akiket egy ilyen motivált szakember meg tud győzni, el tudja nekik mondani, hogy kiket és miért integrálnak, és azt is, hogy ez miért jó az egészséges gyerek személyiségfejlődésére, mert a szülőket ez érdekli igazán.
– És miért jó?
– Mert a személyiségfejlődés jelentős mérföldköve, amikor elfogadjuk a másságot, és segítünk másoknak. Erre a legjobb terep a bölcsőde, ott a legelfogadóbbak a gyerekek. A bölcsőde amúgy is a legnyitottabb intézmény, oda még súlyos halmozottan sérült gyereket is fölvesznek. (Folytatás az 5. oldalról)
Az óvodában is jobb a helyzet, mint az iskolában. Amikor én végeztem, az 1980-as években, akkor a siketek iskolájába sok autista kisgyerek járt, ami még mindig jobb volt nekik, mintha otthon lettek volna, mert ott kaptak fejlesztést.
– Mit gondolsz, lesz nálunk integráció?
– Azt gondolom, hogy nem az a valós integráció, amikor az átlagos intelektusú roma gyerekeket – akiknek jelenleg is a többségi iskolában kellene járniuk – visszahelyezzük, helyreállítva ezzel a normális társadalmi rendet. Nekik már eleve nem lett volna szabad odakerülniük. Az igazi integráció az, amikor a valóban értelmileg akadályozott vagy egyéb más téren sérült gyerekek a megfelelő iskolarendszerbe kerülnek. Ma Magyarországon az egyik legsúlyosabb diszkrimináció az, hogy a halmozottan, súlyosan halmozottan sérült és autista gyerekek nagy részéről lemond a gyógypedagógiai iskolarendszer. Ez a körülmény sérti a gyerekek, a szülők jogait, alapvető emberi méltóságukban sérülnek, számos egyéb törvényben leírt jogot is figyelmen kívül hagy.
Czeizel Barbara bizakodó, úgy gondolja, hogy néhány éven belül sok minden megváltozik. Javaslataikkal az oktatási tárcához fordulnak. Szeretnék, ha első menetben az ő és mások modellkísérletét figyelembe véve pályázatokat írnának ki, amelyeket szigorúan monitoroznának, és ha ez a modell beválik, akkor már a normatívába is beépülne a finanszírozás. Utána is elsősorban pályázatok útján – tehát önkéntes alapon – bővülne az óvodák, iskolák köre. Az önkéntesség azért fontos, mert a motiváltságot Barbara és munkatársai elengedhetetlennek tartják. Ha kényszerből változtatnak az alapító okiraton, ha kényszerből vállalják a súlyos halmozottan sérült és az autista spektrum zavarral élő kisgyerekeket vagy fogalmazzunk az oktatási törvény értelmében: a sajátos nevelési igényű kisgyerekeket, akkor fabatkát sem ér az egész. Ám ha a pedagógus rájön az ilyen tanítás ízére, rájön arra, hogy a régi frontális osztálymunka helyett, amikor húsz gyerekkel kellett foglalkoznia, most csak hat van és még asszisztense is van, és a gyerek egyéni fejlődési üteme szerint haladhat, akkor megszereti ezt a munkát.
Ferenczy Ágnes