Közhasznúsági beszámoló -2000

Általános tevékenység: Az egyesület napi rutinfeladatait az ügyvezető titkár végzi, aki az ügyfélszolgálat ellátása, partnerkapcsolatok ápolása mellett biztosítja a rendszeres szülő-szakember találkozók programját, szerkeszti a Hírleveleket, és részt vesz az Esőembercímű folyóirat szerkesztőbizottságának munkájában.

A 2000-ik évben igen hatékony volt a sajtókapcsolatok kihasználtsága. Több tévéadó(Nap-Kelte, RTL Klub, m1 Naprakész, m2 Sorstársak), és néhány újság ill. folyóirat(Magyar Nemzet, Mentor magazin, Anyák lapja), valamint a közszolgálati rádió (Más-képill. Krónika adása) foglalkozott az egyesülettel, és ezen keresztül az autizmus problémájával. Ez annak a rendszeres, aprólékos információs munkának az eredménye, ami a több éve azonos címen, telefonon, másfél éve e-mail-en is elérhető székhely létezésének tudható be. Nagy lendületet adott a kapcsolatrendszer bővülésének és a tájékoztatás aktualitásának internetes honlapunk megjelenése is a 2000. év elején. A honlap karbantartásáért külön köszönet illeti Tóth Csabát. 

A pr-munka 2000. évi befejezését jelentette az ÉTA székházában megrendezett rajzkiállítás dr. Csizmadia László, az ÉTA elnöke, Mesterházi Zsuzsa, a Bárczi Gusztáv Főiskola főigazgatója, valamint az ÉFOÉSZ elnöke, Gyene Piroska védnökségével. Itt kell megemlíteni, hogy az ELTE Gyógypedagógiai Főiskolai Karának felhívására, a magyar gyógypedagógus-képzés megindításának századik évfordulója alkalmából meghirdetett poszterkiállításán egyesületünk is részt vett, és nagy tetszést aratott az igen informatív munkával. E munkát Kocsis Alajos munkatervi feladatai mellett végezte el. A rajzkiállítás előkészítésében részt vett Dobó Ágnes és Stark Béláné is, akiknek külön köszönet fáradozásukért. 

Az iroda működése jó színvonalú, a pénzügyek rendezettsége naprakész. Meglátásom szerint az eddig elért színvonal tartásához is, de annak emeléséhez elkerülhetetlen volna további főfoglalkozású munkatárs(ak) alkalmazása, elsősorban a nagy mennyiségű adminisztráció, ill. a kiadványok terjesztése területén. Javaslom, hogy a jövőben az új vezetőség tegyen meg mindent e munka anyagi hátterének biztosítására. A kitűzött célok megvalósítása a napi, aprólékos munkán múlik. 

A különböző fórumoktól érkező, egyesületünk részére szóló meghívásoknak többnyire eleget tettünk. Ilyen volt a Semmelweis Egyetem EÜ Főiskola Családgondozói Karának meghívása, ahol február 16-án (immár második alkalommal) előadást tartottunk az autizmusról végzős védőnők számára¹. Előadók voltak Bedő Ilona, Széplaki Mirjam ésKocsis Alajos. Részt vettünk a Korai Fejlesztők V. Országos Konferenciáján (Pécs, április 28 – 29.). Képviseletünkre Nyuli Krisztinát kértük fel, aki az ott hallottakról beszámolt az Esőemberben². 

Az Igazságügyi Minisztérium kérésére véleményeztük a Cselekvőképességgel, gondnoksággal összefüggő törvények módosításáról szóló javaslatot, amelynek előkészítésébe még 1999-ben bevonták az egyesületet. Dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika ésTumann Imre vettek részt ebben a munkában, és javaslataikat az Esőemberben megjelentettük³. A visszajelzések szerint javaslataik beépültek a törvénybe. 

2000. áprilisában több budapesti rendezvényre voltunk hivatalosak: Jackie Downerrendhagyó szakmai fórumán a BM Duna palotában⁴ (Széplaki Mirjam), az Országgyűlés Kongresszusi termében, április 6-án a nyílt napon⁵ (Széplaki Mirjam és Kocsis Alajos), április 28-án a Párbeszéd orvos beteg között c. rendezvényen (Széplaki Mirjam és Kocsis Alajos – lásd a jegyzeteket: Júniusi hírlevél 2000. – IV. évfolyam, 2. szám). A felszólalásokat a Hírlevélben, illetve az Esőemberben közzé tettűk. 

Dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika és a Szakmai munkacsoport levelet dolgozott ki az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) főigazgatója részére, a fogyatékossági támogatás elbírálásával kapcsolatban. E levél részben kapcsolódott az Országgyűlés nyílt napján elhangzottakhoz, és azóta már válasz is érkezett rá, valamint az OEP továbbította kérésünket az Országos Orvosszakértői Intézet főigazgatójának is. 

Májusban a Fogyatékos Gyermekekért Közalapítvány közgyűlésén vett részt Tumann Imre.

Május 4-én az Autizmus Kutatócsoport hívta meg Kocsis Alajost, hogy a náluk tartózkodó szlovák küldöttség részére tartson előadást az egyesület működéséről, az autizmussal élőket nevelő szülők, családok gondjairól (lásd a jegyzeteket: Júniusi hírlevél 2000. – IV. évfolyam, 2. szám) 

Magam részt vettem a Szociális és Családügyi Minisztérium Országos Fogyatékosügyi Tanácsa Civil Műhelyének munkájában. Javaslatokkal igyekeztem hozzájárulni az autistákat is érintő törvények előkészítéséhez, a kormány részére szóló előterjesztésekhez. Javaslataimat annak idején az egyesületi Hírlevelekben közzé tettük. 

A munkatervben megjelölt feladatok megvalósítása 

1. Az egyesület által nyert 20 milliós pályázati összegből az Autista Segítő Központ(ASK) megvalósításának első szakaszában, a gyöngyösi épület rekonstrukciója során megvalósult a kazánház, valamint a tető felújítása. Az ASK létrehozása és az ezzel kapcsolatos feladatok elvégzése Ébner Gyula alelnök egyesületi munkatervi feladata volt. Az ASK mint önálló, regionálisan működő, szociális intézmény megalapítása megtörtént, megszervezését és fenntartását a Kapisztrán Szent Jánosról elnevezett Ferences rendtartomány vállalta. Egyesületünk továbbra is szakmai támogatója az intézménynek. Ennek részleteit együttműködési szerződés fogja rögzíteni. 

2. Az öntevékeny szülői közösségek, alapítványok nagy részét sikerült felkutatnunk, és részben szervezeti tagként az egyesülethez csatlakozva, de mindenképpen szoros kapcsolatba kerülve velük. Itt kell megemlíteni az Ébner Gyula által szervezett 2000. november 11-ei az Autista szülőegyesületek és alapítványok értekezletét, mely a szülöszervezetek felkutatásával és előbb említett tagként történő beszervezésükkel együtt, munkatervben szereplő feladata volt. Egyelőre nem érzékelhető, hogy a szervezetek átéreznék egy szövetségbe történő tömörülés fontosságát. Az értekezleten megválasztott munkabizottságok munkájának koordinálásával egyébként az értekezlet közfelkiáltással egyesületünket bízta meg, ami újabb feladata lesz az ismételten megválasztott ügyvezető titkárunknak a 2001-ik évben. 

3. Az autizmus tüneteinek korai felismerését elősegítendő, kiadtunk 4000 db ismeretterjesztő plakátot és ugyanennyi prospektust. Az anyagot folyamatosan terjesztettük, elsősorban a védőnői hálózaton belül az Országos Tiszti Főorvosi Hivatal(országos vezető védőnő) illetve az ÁNTSZ Fővárosi Intézete (Védőnői Szakmai Kollégium) segítségével. A terjesztésben az egyesület főleg vidéki tagjai, és néhány szülőszervezet is részt vesz. Úgy tűnik, hamarosan utánnyomásra lesz szükség, mivel igen nagy az érdeklődés. Az eddig kiküldött plakátok, prospektusok hatására számos visszajelzés érkezett gyermekorvosi rendelőkből, óvodákból, ahol gyanús eseteket sikerült kiszűrni a plakát figyelemfelkeltése nyomán. 

4. Rendszeresen megjelent a 2000-ik évben is Esőember c. folyóiratunk, melynek előfizetői tábora növekszik. A rendszeres havi Hírlevelek is nagy segítséget jelentenek a tagoknak. Ezekből a kiadványokból értesülnek az érintettek az autistákat érintő jogszabályi változásokról, rendezvényekről, szakirodalomról, publicisztikákról. Köszönet illeti a szerkesztőbizottság tagjait, valamint azokat a tagtársainkat, (elsősorban Hartayné Kelemen Évát), akik leveleikkel, írásaikkal, fordításaikkal hozzájárultak a folyóirat anyagának, információinak bővítéséhez. 

5. Az ismeretterjesztő anyagok összeállítása a tavaly megalakult Szakmai munkacsoportunk munkájának köszönhető. Az információs anyag fontos részeként, aFővárosi Közgyűlés Egészségűgyi és Sport Bizottságától nyert pályázati összeg (407 e Ft) felhasználásával megjelent egy 100 oldalas információs füzet Autista info címmel, 1000 példányban. A kiadvány a diagnosztizáló intézmények, autistákkal foglalkozó bölcsődék, óvodák, iskolák, stb. címeitől, a vonatkozó jogszabályok rövid ismertetésén keresztül, az általunk ismert szakemberek felsorolásáig tartalmaz adatokat, amelyek támaszt jelentenek a mindennapi eligazodásban az autistákat nevelők, azokkal foglalkozók számára. Mindhárom kiadvány (prospektus, plakát, info), hosszú évek elmaradását próbálja behozni az autizmus széles körű ismertetésének területén. Hiánypótló szerepük egyértelmű. Jelentős feladat lesz 2001-ben a kiadványok célba juttatása, főleg az Autista info anyagának aktualizálása, újra kiadása. A Szakmai munkacsoporton kívül köszönet jár az anyaggyűjtésben kifejtett munkáért Tóth Csabának, Harmat Józsefnek, Varga Zoltánnénak, Faragó Ferencnek, Szántó Tamásnak és dr. Andrásy Gyulának. Megfelelő alap volt a munka elkezdéséhez az egyesületi adatbázis. 

6. Megvalósult a PHARE által támogatott hallásterápia program, és a kiértékelés után állapítható meg további alkalmazásának szükségessége Magyarországon. (Erről részletes beszámoló olvasható az Esőember 2000. decemberi számában⁶.) Ébner Gyula érdeme, hogy a pályázaton nyert támogatást munkatársai segítségével eredményesen tudta felhasználni. Köszönjük Papp Beáta munkáját is. 

7. 2000-ben az új pénzelosztási technikával (egyesületi belső pályázat kiírásával⁸) a nyári táboroztatás igen sikeresnek bizonyult. Hat vidéki szervezetünk szervezett külön-külön táboroztatást autista gyerekek és fiatalok, számára, így 62 autista gyerek és 64 felnőtt jutott támogatásunkkal nyaralási lehetőséghez hat-tíz napra. 

8. Sajnos a pályázati figyelés, és beadás az 1999-es évhez viszonyítva nem volt annyira sikeres. Dörnyei József alelnök – aki a költségvetési pályázatokat még 2000 elején elkészítette -, visszalépésével megnehezült ez a nagy figyelmet és pontos munkát igénylő feladat. Ügyvezető titkárunk próbálta napi munkája mellett a pályázatok kiírását is figyelemmel kísérni, és erről a feladat felelősét értesíteni. Sajnos a beadott pályázatoknál az egyesületet néhány esetben elutasították, egy alkalommal éppen formai okok miatt. 
Várható még a Kincstári Vagyon Igazgatósághoz (KVI) ingatlan tulajdonjogának megszerzése céljából 4 különböző helyiségre beadott pályázatunk elbírálása. Ha megfelelő iroda ill. terem kerülne tulajdonunkba, az nagyban megkönnyítené az egyesület helyzetét rendezvények, szakmai napok, egyéb rendszeres szolgáltatások megszervezésénél. Folyamatban van még az ASK-ra nyert 20 milliós pályázati összeg felhasználása, melyhez egyesületünk technikai segítséget nyújt. 

9. Befejezésül feltétlen beszélnem kell a 2000. december 9-én megtartott mikulás-karácsonyi rendezvényről. Ez volt az egyik legsikeresebb egyesületi rendezvény, amelynek főszervezője és kivitelezője elsősorban az ügyvezető titkár volt, de köszönet illet mindenkit, aki részt vállalt a munkában, többek között Hajdú Évát, Kovács Mariannáta dunaújvárosi szervezőket, és köszönet a Varga házaspárnak is, akik egyébként az ügyvezető titkár kérésére mindig rendelkezésre állnak a nem látványos, de igen fontos feladatok elvégzésére. Az igen színvonalas, jól szervezett műsorra összesen 120 fő, ebből 67 gyermek jelentkezett. Köszönjük a szülők által hozott süteményeket, és köszönjük a művészeknek, akik honorárium nélkül léptek fel. 

Végigtekintve az egyesület elmúlt évben végzett tevékenységén, úgy gondolom nincs szégyenkezni valónk. Természetesen látványosabb megmozdulás talán kevesebb volt, mint szerettük volna, de ezekhez majd megfelelő szervezőt, kivitelezőt kell találnunk, ha erre a tagság körében nagyobb igény van. Ez még egy egyszerű szülő-szakember találkozóra is érvényes. A 2000-re szóló munkatervből csupán az utazótanári szolgálat működtetése maradt el – pénz hiányában