mi jár autista fiunk fejében,
ám most könyvet írt legbenso
gondolatairól, érzelmeirol.
Óriási a nyüzsgés az étteremben 1996 januárjában. A svédasztalos fogadás Kees ötlete volt, hogy a család, a könyvében szereplo személyek és a kiadó munkatársai együtt ünnepeljék meg önéletrajzának megjelenését. A terem falán tábla függ, rajta Kees szép betuivel ez áll: “Kérem, ne szürcsöljenek!” – utalván hangok iránti túlérzékenységére. Ezen a délutánon azonban láthatóan még a lárma sem zavarja. Hadarva cseveg, élvez minden egyes beszélgetést. Aztán szólásra emelkedik. Humorral átszott köszöntojének gondosan megfogalmazott mondatai dörgo tapsvihart váltanak ki. Az én harmincesztendos autista fiam legörömtelibb perceinek egyikét éli át.
Mellettem ülo férjem, William szeme könnytol fátyolos. Egészen megindította Kees boldogsága. Annak idején roppant nehezen törodött bele fia betegségébe. Emlékszem, milyen fájdalmasan csalódott volt mindig, amikor hazaérkezve felkapta legkisebb fiát egy ölelésre. Kees nem kért ebbol. Egy szobor érzéketlenségével ült apja karján, félrefordított fejjel bámult kifelé, a csillogó autót nézte mereven.
Növekvo aggodalommal hasonlítgattuk össze Keest két bátyjával. Barrent egy esztendosen mondta ki eloször: Mama, Jasper pedig játékos, örökösen izgo- mozgó fiúcska volt. Kees különbözött tolük. Mozdulatlanul álldogált a járókájában, a végtelenségig szemlélte az ablakkilincset. Arca sugárzott az elégedettségtol, de nem szólalt meg. Mintha az apró gyermek falat húzott volna maga köré.
A hatvanas évek közepén az orvosok zöme nem tudta, mi a teendo az ilyen esetekkel. A düh és a rémület érzése váltakozott bennem, amikor egyikük közölte velem, hogy Kees értelmi fogyatékos. Végül egy segíto szándékú gyermekpszichiáter, dr. Stibbe rendelojében kötöttünk ki.
– Szó sincsen arról.,hogy az ön fia értelmi fogyatékos volna – nyugtatott meg, ám biztosat nem tudott mondani arról, mi a baj. Azt tanácsolta, keressük fel kollégáját, Sief Teuns pszichiátert.
Egy szép szeptemberi napon vittem el Teuns doktorhoz a már majdnem négyéves Keest, aki alig szólt egy-egy szót. Tágas, ódivatúan berendezett dolgozószobába vezettek be minket. Kees úgy viselkedett, ahogy idegen környezetben szokott: elkezdett nézelodni. Úgy elbuvölte a márványkandalló párkányán egy koralldarabka, hogy észre sem vette, amikor belépett az alacsony, barátságos pszichiáter.
Dr. Teuns alaposan kifaggatott. Egész ido alatt Keest figyelte, aki földbe gyökerezve állt a korall elott.
– Megengedné, hogy kézbe vegye? – kérdeztem.
– Persze – válaszolta dr. Teuns. Felemelte a kandallópárkányról a furcsa tárgyat és leguggolt Kees elé. Arcuk szinte összeért. Soha nem fogom elfelejteni ezt a képet.
Dr. Teuns meg tudta határozni a betegséget: Kees autista. A doktor Angliában és az Egyesült Államokban folytatott tanulmányai során ismerte meg ezt a súlyos pszichiátriai betegséget.
– Nem tudjuk bizonyosan, mi idézi elo – mondta -, de ismerjük a leggyakoribb tüneteit: a normálistól eltéro viselkedés, kommunikációs nehézségek és a sémák kényszeres követése. Nehéz lesz megtalálni az utat Kees belso világához, és felépíteni a hidakat, melyeken eltalál a közösségbe. Kommunikációs gyakorlatokkal, játékos terápiával megpróbálom kiszakítani a fiát az elszigeteltségbol – ígérte a doktor. Azt nem tudta megjósolni, milyen eredményeket ér majd el. Én azonban szilárdan hittem, ha valaki egyáltalán segíthet Keesen, az a kedves és magabiztos dr. Teuns.
Sief Teuns, a kivételes képességu gyermekpszichiáter, a segítség és a vigasz kútfojének bizonyult. Hetenként kétszer kerestem fel. Megoszthattam vele érzéseimet, félelmeimet és kudarcaimat. E beszélgetések gyakran megkönnyebbülést hoztak számomra, és részben segítettek megváltoztatni megrögzött negatív gondolkodásmódomat. Dolgozószobája menedékhely volt, ahol biztonságra és nyugalomra leltem.
Önéletírásának fenti soraiban a fiam megfogalmazta mindazt, amit az évekig tartó terápia során dr. Teuns nyújtott neki. Kees 1994 oszén jelentette be, mire készül: a nappaliban ültem, amikor berontott hozzám.
– Könyvet fogok írni – közölte ragyogó arccal. – Saját magamról. Az embereknek meg kell tudniuk, milyen autistának lenni.
Lelkesültségét csíllapítandó kifutott a kertbe es a fuben nyargalászott. Nem lepodtem meg bejelentésén. Sok mindent kezdett el váratlanul – például állni, járni, kerékpározni -, úgy tunt, eloször teljesen magába kell fogadnia az adott tevékenységet, mielott képes lenne alkalmazni.
Öt hónapig ült a számítógépe elott, és elkészült a könyv.
– Te olvashatod elsoként – mondta ünnepélyesen, és a kezembe nyomott egy papírköteget. Azután elment sétálni.
Kényelmesen elhelyezkedtem egy széken és belefogtam az olvasásba. Kees egészen korai élményeit is aprólékos pontossággal írta le.
Hároméves koromban egy idore a nagyszuleimhez mentem. Csodálatos házuk volt, ahol teljesen otthon éreztem magam. Balszerencsémre felfogadtak mellém egy fiatal babysittert, aki jóformán minden nap bevitt a városba. Áruházakban járkáltam körbe az embertömegben, és nyomasztóan rám nehezedett a hangzavar.
Egy ilyen nap után busszal utaztunk haza. Az ajtó mellett ultünk le. A két hatalmas ajtószárny kecsesen nyílt és záródott, és az állandó mozgás nyomán a gumi tömítoszalagok egy része leszakadozott. Apró gumifoszlányok hevertek a padlón. Szorongás fogott el. Sikerül-e végül annak az ügyesen forduló ajtónak letépni az egész tömítést?
Attól fogva lenyugöztek a nyitható ajtajú játékbuszok. Az ajtónyílásukba papírcsíkokat ragasztottam, amiket az ajtó mozgatása idovel szétszaggathatott. A ragasztó azonban nem tartott, a papírcsíkok pedig túl vastagok voltak, s az ajtók nem zárultak be. Dühömben a vadonatúj kis buszt a kanálisba hajítottam. Sok játékbusz végezte így.
Emlékezetemben filmszeruen peregtek le jelenetek a múltból. A foszereplo mindegyikben Kees volt, aki örjöngve tette tönkre mások tárgyait. Nemegyszer eltöprengtünk Williemmel azon, honnan eredhet ez az agresszió. A kudarcérzet megnyilvánulása volna, mert Kees képtelen megmagyarázni, mi bántja. Szép szóval vagy büntetéssel alig tudtunk hatni rá. Ám könyvében fiunk megadta a magyarázatot.
Nyolcéves koromban egy rossz álom teljesen megváltoztatta fivéreimhez fuzodo kapcsolatomat. Álmomban komor, barátságtalan környezetben találtam magamat. Különös zene szólt a háttérben. Egyszerre csak azt hallottam, hogy egyik bátyám veszekszik anyámmal. Halálra rémültem. Addig szidalmazta, míg anya végül kijött a sodrából. Aztán anya lassan köddé vált.
Attól fogva éberen lestem, mikor beszélnek testvéreim durván anyához. Történt egyszer, hogy a fiatalabbik bátyámnak valamilyen ügyet meg kellett vitatnia anyával. Amikor a bátyám hangja egyre élesebbre váltott, nekirontottam, elkezdtem ütlegelni. O rémületében felordított, anya pedig megdorgált engem. Csak vitatkoztak, de számomra úgy tunt, hogy bántalmazza anyát. Anyám volt az orangyalom. Mindig meg akartam védeni ot.
Lelki szemeimmel láttam Jasper arcán az elképedést. Néhanapján nagyon aggódtam a két idosebb fiam miatt. Nem szentelek-e tül sok idot Kees-nek? Ám mindketten biztosítottak az ellenkezojérol; ha szükségük volt rám, mindig ott voltam. Bár Kees különleges gondoskodást igényelt, soha meg nem fordult a fejünkben, hogy intézetbe adjuk, Normális felfogóképességgel értelmi fogyatékos gyermekek között kellett volna élnie. Senki sem tudott volna kapcsolatot teremteni vele, és éppen úgy hiányzott volna neki az otthon meghittsége és biztonsága, ahogy o nekünk. Kees rendellenes viselkedése nem látszott megzavarni Barrent és Jasper lelki békéjét. Már gyerekfejjel természetesnek vették a dolgot.
Hétéves lehettem, amikor zavarni kezdtek az otthoni zajok, és ez bizonyosan meghatározta további életemet. A hangos zajok ismétlodo ökölcsapásként értek. A másodperc tört része alatt pokoli fény gyulladt ki a fejemben, amelyet még erosebb felvillanások követtek.
Ha valaki bevágta az ajtót, feldühödött indulatomban az ajtót rugdostam. Hogy lecsillapodjak, és az ajtót se tépjem ki helyébol, fiatalabbik bátyám kiagyalt egy módszert. Azt mondta, egy rossz fiú csapta be az ajtót. Ez a csirkefogó láthatatlan. Kiko a neve. Valahányszor elfutott a méreg, így szólt: “Ezt Kiko csinálta, Kees”: Oszintén hittem agyszüleményében, és rátámadtam a láthatatlan fiúra. Ütöttem-vágtam a levegot, és ettol jobban lettem.
A kilencesztendos Jasper ötlete egyszeruen zseniális volt. Sajnos ez a képzeletbeli alak nem kísérhette el Keest az iskolába – akkor talán könnyebben viselte volna el a zajongó társai között töltött napokat. Reggelenként majd megszakadt érte a szívem, amikor ott kellett hagynom az osztályteremben, a sokaságban. Mégis megtettem, mert biztos voltam benne, hogy a végén élvezni fogja a tanulást. Reménykedtem, hogy jól sül el a dolog.
A szüleim próbáltak iskolát találni nekem. Egy teremben kellett ülnöm más gyerekekkel. Egy pillanat alatt óriási lármát tudtak csapni és attól kiborultam. Mégis otthon éreztem magam az iskolában. A tanítóno rendkívül kedves volt, nagyon jól megértette a problémáimat. Egy ido után megfértem a többiekkel is, igaz, nem játszottam, nem beszélgettem velük.
Kees jó néhány intézményben megfordult, mire megtaláltuk a megfelelo helyet: a tanulási és magatartási nehézségekkel küszködo gyermekeknek létesített iskolák egyikét, ahol viszonylag jól elvolt. Eleinte csak napi fél órát töltött ott. De még azt is nehezen szokta meg. Olyan nagy volt azonban tudásszomja és az új dolgok iránti érdeklodése, hogy egyúttal vonzotta is az iskolába járás, ám a közösségbe való beilleszkedése mindvégig gond maradt.
Az óraközi szünetekben félrehúzódtam toluk, amennyire lehetett. A tanítóno azt mondta:
– Kees, ne ácsorogj itt, menj játszani!
– Nem akarok játszani, itt jobb – hebegtem.
– Kees, szépen odamész, és játszol a többiekkel! – ismételte meg.
Vonakodva mentem oda a nyüzsgo, lármás gyermeksereghez, de hogy játsszak is velük, az fel se merült bennem.
Gyakran töltötte magában az idot. Órákra bevonult a szobájába. Néha bekukkantottam hozzá. Az íróasztal fölé görnyedve, elmélyülten rajzolt. Sötét haja szinte érintette a papírt, amelyen megteremtette gyönyöru szerkezetekkel teli világát. Kees zajosan kavargó életében a béke becses percei voltak ezek. – Minden rendben? kérdeztem tole halkan, és választ sem várva behúztam az ajtót magam mögött.
A tollvonások nyomán kirajzolódtak egy templom, palota vagy mecset körvonalai. Az ábra mind finomabb, mind bonyolultabb lett. Egyre több csodálatos színt használtam. Remekül éreztem magam, amikor elkészült egy rajz. Ha azonban kellemetlen élmény ért, osszetéptem az aznapi rajzot. Különben emlékeztetett volna az esetre.
Képzettársítások, gondoltam. Ezek aknázták alá Kees életét. Oly kevés boldog pillanat jutott neki. Elém áll-e valaha is, hogy elmondja, megtalálta álmai asszonyát, mint Barrent tette öt évvel ezelott? Vagy bejelenti-e mint Jasper, hogy külföldre szólítja a munkája? Kees fiatalságának egyik tetopontja az volt, hogy leérettségizett.
Az írásbeli vizsgán egy sor igen nehéz olvasmányon és bonyolult tesztkérdésen kellett átrágnom magamat. Fogyatékosságom miatt hátrányban voltam az elvontan elemzo gondolkodás terén. A vizsga szóbeli részét viszont nagyon élveztem. Megkönnyebbültem, mikor megtudtam, hogy mindenbol átmentem.
Úgy vélem, tanulmányaim befejezése után sokkal nyugodtabb, kreatívabb lettem. Akkoriban sokáig nem szorultam pszichiátriai kezelésre. Boldognak éreztem magam.
Az érettségi után Kees már nem volt kitéve a gyötrelemnek, hogy emberek veszik körül. De sok mindent megtanult: nyelvtant, kifejezési és stíluskészséget, illetve türelmesebb lett. Mindezt hasznosíthatta a rajzolásban és az írásban.
– Visszajöttem – hallottam meg Kees hangját. – Ehetünk? – az órára néztem. Úgy elmerültem az olvasásban, hogy elfeledkeztem az ido múlásáról. Kees szemrehányóan pillantott rám. Szinte beleláttam a gondolataiba: “Hát nem mindig fél hétkor eszem?” Kees élete szigorú menetrend szerint zajlik, és a legcsekélyebb változás is kizökkenti a kerékvágásból.
Az évek során Williem és én hozzászoktunk, hogy Kees határozza meg az életünket. Legfoképpen az nyugtalanít bennünket, miként fog boldogulni, ha mi már nem leszünk mellette. Autista létére ugyan sokat tud – olvasni, számolni, bevásárolni, fozni, sot vitorlázó repülni is -, ám kérdéses, képes lesz-e egyszer önállóan ellátni magát.
Most harmincéves vagyok, de még képtelen az önálló életvitelre. Apám intézi a pénzügyeimet, anyám nélkül elképzelhetetlen az élet. Pótolhatatlan a szeretet, amit tole kapok, o a legrejtettebb érzéseimet is megérti.
Ha már a szüleim nem tudnak ennyit magukra vállalni, számomra fontos lesz, hogy jó kapcsolatom legyen mindazokkal, akik segíthetnek nekem, törodhetnek velem. Elengedhetetlen, hogy célja legyen az életemnek. A munka nemcsak hasznos, de kellemes is.
Ha végigtekintem, korábban milyen problémákkal kellett megküzdenem, szerencsére derus pillanatokat is látok, még ha sok sotét felho akad is az életben, olykor felragyog a szivárvány.
A legjobban annak örülünk, hogy autizmusa ellenére, idorol-idore azért Kees is boldog. Amíg eronkbol telik, mellette leszünk, azután meg számíthatunk Barrent és Jasper segítségére: ok soha nem hagyják majd cserben.
(A Reader’s Digest – Válogatás c. folyóirat 1997. decemberi számában megjelent írás rövidített másodközlése a kiadó hozzájárulásával.)